Euroopa patsiendiorganisatsioonide ühenduse SMA Europe uudistelehelt leiab värsket teavet spinaalse lihasatroofia (SMA) ravi, kliiniliste uuringute ja patsiendikogukonna tegevuse kohta. Uudised aitavad SMA diagnoosiga inimestel ja nende lähedastel jälgida ravivõimaluste arengut ning rahvusvahelist koostööd. Materjalid on inglise keeles.  KASULIK INFO JA KONTAKTID SMA DIAGNOOSIGA INIMESTELE JA LÄHEDASTELE Rahvusvahelised SMA võrgustikud pakuvad teavet ravivõimaluste ja teadusuuringute kohta

September on Duchenne’i lihasdüstroofia teadlikkuse kuu, mil patsiendiorganisatsioonid juhivad tähelepanu selle harvikhaigusega elavate inimeste ja nende perede vajadustele. Kuu keskne sündmus on 7. septembril tähistatav ülemaailmne Duchenne’i teadlikkuse päev, mida ÜRO tunnustab ametlikult alates 2024. aastast. www.parentprojectmd.org Duchenne’i lihasdüstroofia on geneetiline haigus, mis avaldub enamasti poistel lapseeas ning põhjustab süvenevat lihasnõrkust. Lisaks liikumisvõimele mõjutab haigus südame

Värska Kuurortravikeskuses toimunud Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) suvekool ja üldkoosolek tõid kokku liikmesorganisatsioonide esindajad. Üldkoosolekul valiti järgmiseks neljaks aastaks juhatus ning arutati põhikirja muutmist.  Kohtumise kaks keskset küsimust puudutasid koja edasist juhtimist ja tegevuse ulatust: kes hakkavad organisatsiooni juhtima ning kuidas tagada, et huvikaitse eesmärgid ja nende saavutamiseks vajalikud ressursid oleksid tasakaalus. Uues juhatuses

✨ Registreerimine on avatud!Anna oma osalemisest teada siin:👉 https://forms.gle/yyXyBJfUew6hdPGs8 Oled oodatud! 🎄

Harvik- ja Komplekshaiguste Liidu pressiteade Äsja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende lähedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja teenused ei sõltuks inimese oskusest keerulises süsteemis ise teed leida. „Harvikhaigusega inimene ei peaks oma haiguse kõrval võitlema veel ka süsteemiga. Ta ei tohiks olla korraga patsient, sotsiaaltöötaja, jurist ja

Eesti Lihasehaigete Seltsi tegevjuht Jüri Lehtmets: „Minu ajal õppis Astangul terve korrusetäis liikumispuudega noori. Nüüd on vaid üks-kaks liikumispuudega noort.“ Kui igapäevase abistamise korraldamine jäetakse pere õlule, võivad õppimisest kõrvale jääda just kõige suurema abivajadusega noored. Nii see täna on juhtunud ning paberile jäänud reformid vajaksid elulisi muudatusi. Loe artiklit puuetega noorte õppimisvõimalustest, sest Eestis

Üle 30 aasta ratastooli kasutanud Haapsalust pärit Hegert Mölder armastab end proovile panna ekstreemsete ettevõtmistega. Seekord laskus ta ratastoolis mööda trossi Haapsalu lossitornist. Ettevõtmise sidus ta humoorikalt Valge Daamiga, kellega oli enda sõnul „kohtunud“ juba koolipoisina piiskopilinnuses restaureerimistöid tehes. Loe Maalehe artiklit

USA telesaates „GMA3“ tutvustab näitleja ja koomik Steve Way oma rolli krimipõnevikus „Furious“. Lihasdüstroofiaga elav Way kehastab sarjas Aldenit ning on tuntud ka puuetega inimeste õiguste eestkõnelejana. Tema töö juhib tähelepanu sellele, kui oluline on kujutada ekraanil puuetega inimesi mitmekülgsete tegelastena, kelle ellu kuuluvad huumor, armastus ja iseseisvad valikud. Way on rõhutanud, et puuetega inimestel

Tõstukid hotellidesse – et reisimine oleks võimalik kõigile Üks väga äge kampaania Ühendkuningriigist, mida tasuks kõrva taha panna. Ligipääsetavaks nimetatud hotellituba ei pruugi vastata lihashaigusega inimese vajadustele. Kui ratastoolist voodisse või tualetti siirdumiseks on vaja tõstukit, võib selle puudumine tähendada kogu reisist loobumist. Sellele probleemile juhib tähelepanu Ühendkuningriigi organisatsiooni Pathfinders Neuromuscular Alliance kampaania „Hoists in