September on Duchenne’i lihasdüstroofia teadlikkuse kuu, mil patsiendiorganisatsioonid juhivad tähelepanu selle harvikhaigusega elavate inimeste ja nende perede vajadustele. Kuu keskne sündmus on 7. septembril tähistatav ülemaailmne Duchenne’i teadlikkuse päev, mida ÜRO tunnustab ametlikult alates 2024. aastast. www.parentprojectmd.org
Duchenne’i lihasdüstroofia on geneetiline haigus, mis avaldub enamasti poistel lapseeas ning põhjustab süvenevat lihasnõrkust. Lisaks liikumisvõimele mõjutab haigus südame ja hingamislihaste tööd. Seetõttu vajavad haigusega inimesed järjepidevat ravi, taastusravi ning tuge igapäevaelus. www.parentprojectmd.org
Rahvusvahelised teadlikkuse algatused kutsuvad jagama usaldusväärset teavet, kuulama haigusega elavate inimeste kogemusi ning toetama teadusuuringuid ja ravi kättesaadavust. Patsiendiorganisatsioon Parent Project Muscular Dystrophy nimetab septembrit ka Duchenne’i tegutsemiskuuks, rõhutades igaühe võimalust kogukonda toetada. www.parentprojectmd.org
Eesti Lihasehaigete Seltsi jaoks on oluline, et lihasehaigusega inimene ja tema lähedased leiaksid vajalikku infot, mõistmist ja tuge. Teadlikkuse suurendamine aitab märgata perede vajadusi ning luua paremaid võimalusi õppimiseks, töötamiseks ja ühiskonnaelus osalemiseks. Kuigi teadlikkuse kuu on septembris, vajavad inimesed tuge aasta ringi.
Duchenne’i lihasdüstroofia diagnoosiga inimesi ja nende lähedasi toetab Eesti Lihasehaigete Selts (ELS), kes seisab ka nende õiguste ja vajaduste eest. Ootame teid liituma meie võrgustikuga, et jagada kogemusi, leida tuge ning seista üheskoos paremate võimaluste eest.