Euroopa patsiendiorganisatsioonide ühenduse SMA Europe uudistelehelt leiab värsket teavet spinaalse lihasatroofia (SMA) ravi, kliiniliste uuringute ja patsiendikogukonna tegevuse kohta. Uudised aitavad SMA diagnoosiga inimestel ja nende lähedastel jälgida ravivõimaluste arengut ning rahvusvahelist koostööd. Materjalid on inglise keeles.
KASULIK INFO JA KONTAKTID SMA DIAGNOOSIGA INIMESTELE JA LÄHEDASTELE
Rahvusvahelised SMA võrgustikud pakuvad teavet ravivõimaluste ja teadusuuringute kohta ning võimalusi õppimiseks, kogemuste jagamiseks ja uute kontaktide loomiseks.
- SMA Europe – Euroopa patsiendiorganisatsioonide ühendus, mille uudistelehelt leiab värsket infot ravimite, teadusuuringute ja võrgustiku tegevuse kohta. www.sma-europe.eu
- SMAcademy ehk SMA-akadeemia – SMA Europe’i õppe- ja kogemusvahetuse algatus, mis pakub veebinare ja koolitusi patsiendiesindajatele ning huvikaitses osalejatele. Kontakt: smacademy@sma-europe.eu. SMAcademy
- Cure SMA virtuaalsed kohtumised – võimalus kohtuda teiste SMA diagnoosiga inimestega, vestelda ja jagada kogemusi sõbralikus veebikeskkonnas. Cure SMA
- Cure SMA veebinarid – teave eelseisvate veebinaride kohta ning viited varasemate veebinaride salvestistele. Cure SMA
- SMA kogukonna Facebooki grupp – võimalus küsida küsimusi, vahetada praktilisi soovitusi ja leida uusi kontakte.
Küsi ka ettekannete materjale! Kui mõni Cure SMA konverentsi ettekanne pakkus huvi, tasub esineja poole pöörduda ja küsida, kas ta saab oma esitlust jagada.