Стефания Лупул
Здоровье для всех, февраль 2006
Многие годы она жила, не ведая о вынесенном ей в годовалом возрасте врачебном приговоре: с таким заболеванием больше 14 лет не протянуть. Но и глубоко осознав всю тяжесть своего состояния, она не впала в уныние, а осталась верна себе. Ее по-прежнему занимают загадки человеческой природы и смысла жизни. Ей глубоко интересно живое общение с самыми разными людьми. С рождения немощная, она с готовностью пускается помогать нуждающимся в ее поддержке.
А тогда, 33 года назад, медики посоветовали ее отцу и матери определить родившегося ребенка в детдом. Все равно, дескать, с миопатией — дистрофией мышц — долго не живут, так зачем годами надрывать себе душу?.. Родители, однако, предупреждениям врачей не вняли и сколько возможно трудились, чтобы укрепить девочку. Родившийся в Сибири эстонец, отец, тем не менее, не без сомнения перевез семью в Краснодарский край в надежде на то, что климат спасет девочку. Но ожидания не оправдались, и тогда родители подались вслед за дядей Лины в Эстонию: тогда еще считалось, что именно в Прибалтике и есть передний край медицинской науки и практики.
Но что наука, если кардинального метода для лечения миопатии, как всякой наследственной болезни, не изобретено? Существуют поддерживающие средства вроде анаболических препаратов, биогенных стимуляторов и прочего, да только они картины не меняют и мышцы человека не обретают тонуса. К тому же такое лечение не всем подходит.
Не оставаться "в себе"
Если Лина в свои младые лета и боролась за свою жизнь, то боролась весьма своеобразно. Ей и сейчас представляется, что с ее стороны усилия противостоять болезни были скорее чисто интуитивные, но никак не осознанные. Посторонним людям оставалось только удивляться: ребенок в таком положении — и никаких у него огорчений. Однако было всякое, как были всплески обиды на свою долю и горечи. Только Лина не копила их в себе, а подсознательно трансформировала в нечто позитивное. И то благо, что родители упорно предоставляли ей возможность оставаться в кругу деятельных людей. Учителя занимались с ней индивидуально, так что у Лины фактически домашнее образование. Что до остального времени, она проводила его ничуть не хуже любого другого ребенка, разделяя интересы сверстников. Психологи, наверное, определили бы ее как экстраверта — человека, чьи помыслы направлены не внутрь себя, а на окружение. Интерес, направленный на внешние стороны жизни, не оставлял места для самоистязания Хотя в процессе поиска себя случались и такие эпизоды. Мечтая выйти за пределы своего панциря, Лина придумывала всякое, вплоть до того, чтобы предоставить себя в распоряжение ученых для проведения какого-либо эксперимента.Только взросление привело к пониманию: что ни говори, а лучше незамысловато существовать, но жить и дышать. И еще что-то делать при этом.
Окончание школы у Лины выпало на время слома, когда учеба в вузах стала платной, так что мечту о заочной учебе на психолога пришлось оставить. Но не сидеть же сложа руки+ В поисках точки опоры Увлекшись поисками Бога, Лина оказалась на теологических курсах. Их, правда, из-за острого заболевания пришлось оставить, чтобы вернуться к религии уже через самостоятельное познание. На протяжении пяти лет посещала Методистскую церковь, пока не обнаружила в ее учении некоторый примитивизм: "мудрость — в одной лишь Библии". Да ведь то, что есть в Библии, по крупицам рассыпано в разных книгах, богатых не одними только нравоучениями, но и философскими размышлениями, и эмоциональными наблюдениями+ Она решила поискать истину у кришнаитов. Если кто-то наблюдал на улицах Таллинна их шествие с примкнувшей к нему молодой особой на коляске, наверняка вспомнит ее, Лину. Она и пела вместе с ними+ Сегодня и это позади. Но Лина называет себя верующим человеком, не имеющим конкретного направления: "Верю в Бога — и все". В каждой религии, как она понимает, есть своя мудрость, и каждая интересна именно своеобразием.
Жизнь шла своим чередом. Еще продолжало теплиться в подсознании: если ей удалось перешагнуть обозначенный роковой рубеж, так, может, и в самом диагнозе медики ошиблись? Однако тартуский светила-невролог, к которому Лина попала на очередное обследование, окончательно развеял все ее иллюзии. Более того — даже шокировал поначалу. "Что вы еще хотите? — укорял он ее. — Вы в такой хорошей форме". Электрическая коляска и компьютер — все, что вам надо, а вы все стремитесь непонятно к чему!" "Ну что он говорит? — мысленно парировала на это Лина. — Только и знает своих постоянных пациентов, их-то, наверное, отправляет на дорогостоящее лечение."
А случилось ей обзавестись электрической коляской — и она поняла, насколько прав был профессор. Отныне она может гулять по улице в одиночестве, созерцать все заслуживающее внимания и сосредоточенно думать. Это вам не то что гулять в сопровождении кого-то, пусть даже самого близкого человека, ведь присутствие другого так или иначе рассеивает внимание.
Талант - он многогранен
Удивительное дело, насколько этот человек самодостаточен. Если изучать религию — изучать основательно, не жалея времени. Если читать книги — читать активно, делясь впечатлениями с автором. А что? Знакомясь с романами Донцовой, она отправляла писательнице на мейл свои отзывы. Пока вдруг не обнаружила, насколько однообразны линии сюжетов. Занимая себя длинными внесезонными вечерами, Лина и в вязании достигла определенного совершенства. Есть у нее дар — она привлекает к себе людей, умеет их "прочитывать". Кто-то даже посоветовал: с такими данными нужно завести собственное дело, из нее получилась бы хорошая предсказательница — с тем бы и средства появились. Лина только отмахнулась: чего доброго, получится как с теми прихватками.
Что ей любо, так это рисовать. Сначала она просто изображала некие геометрические фигуры. Кто-то говорил — каракули, кто-то называл их умным словом пентаграммы. Иные, оценивая ее абстрактное видение, советовали срочно послать работы знающим людям. Лина рассудила по-своему. Рисуя, она размещает свои картины на сайте Общества мышечных больных, радуя одних палитрой красок, других — замысловатостью сюжетов.
Как случилось, что Лина пришла к компьютерной графике? С компьютером у нее вообще получилась целая эпопея. Его она приобрела в кредит, когда нечаянным образом обзавелась социальным жильём и стала жить отдельно от семьи."Методом тыка" сначала научилась общаться в чате. Потом, под началом многочисленных друзей-учителей по переписке, шаг за шагом освоила графическую технику. Конечно, соглашается она сейчас, можно было освоить программу "покруче", но ей как-то не по душе эти "высокие технологии": нет места для фантазии. (Выходит, правильно говорят: "Талант — он многогранен".) Жизнь продолжается Помнит Лина, как преодолевала себя, впервые попав в общество мышечных больных. Привыкнув вращаться в кругу здоровых людей, она испытывала некое отторжение по отношению к новым знакомым. Барьер преодолевался сложно, пока не довелось столкнуться с кощунственной — иначе не назвать — ситуацией. Кто-то из приглашенных на общую встречу выразился: "Можно поехать — посмотреть: кому-то ведь еще хуже". Лину такая установка буквально "покоробила". Этот ли случай подвиг, или личное разочарование в казавшемся близким человеке, но нечаянно для самой себя Лина стала в Обществе мышечных больных едва ли не самым активным человеком. Позицию свою объясняет просто: "По себе знаю — поняла с опытом, — что поодиночке с таким жить просто невозможно. Люди годами сидят дома, им даже на улицу не выйти. А ведь в обществе такие люди встречаются — и творческие, и философские. Может быть, совместно выработаются какие-нибудь идеи? Тем более мы сейчас в Евросоюзе и, может, кто-то в силах помочь. Тем более и медицинская наука развивается. Вот собираемся в летнем лагере — и все уже забывают, кто с каким грузом. Этим летом был с нами мужчина на коляске из Дании, тоже с таким диагнозом, как у большинства из нас. Так он вообще и певец, и композитор, сам машину водит: у него приспособленное управление. И такой общительный! Посмотришь — думаешь: жизнь продолжается. Там никто умирать не собирается, а у нас люди только сидят и думают: когда?.."
С раннего детства друзья у нее были в цене, и она продолжает "обрастать" ими. Вот уж от чего Лина определенно никогда не устает, так это общаться с интересными людьми. Странным делом к ней тянутся по большей части те, кто переживает какой-либо психологический кризис. Так она обрела и Сашу — близкого человека, ставшего для нее незаменимым помощником. И как прежде Лина опиралась на плечо родителей, так сейчас она стала поддержкой для них, так что даже с некой долей снисходительности замечает: "Сейчас они у меня равно как дети: в разных житейских вопросах теряются, совета спрашивают". Но это больше по части моральной. А что до материальной стороны дела, то без родительского участия Лине тоже никак: пособие в 2,5 тысячи крон уходит на оплату квартиры и средств коммуникации: телефона, компьютера, такси — всего того, что составляет ее относительную свободу. На пропитание уже практически не хватает, и остается жить, что называется, вскладчину с родителями.
