Стефания Лупул
Здоровье для всех, февраль 2006
Многие годы она жила, не ведая о вынесенном ей в годовалом возрасте врачебном приговоре: с таким заболеванием больше 14 лет не протянуть. Но и глубоко осознав всю тяжесть своего состояния, она не впала в уныние, а осталась верна себе. Ее по-прежнему занимают загадки человеческой природы и смысла жизни. Ей глубоко интересно живое общение с самыми разными людьми. С рождения немощная, она с готовностью пускается помогать нуждающимся в ее поддержке.
А тогда, 33 года назад, медики посоветовали ее отцу и матери определить родившегося ребенка в детдом. Все равно, дескать, с миопатией дистрофией мышц долго не живут, так зачем годами надрывать себе душу?.. Родители, однако, предупреждениям врачей не вняли и сколько возможно трудились, чтобы укрепить девочку. Родившийся в Сибири эстонец, отец, тем не менее, не без сомнения перевез семью в Краснодарский край в надежде на то, что климат спасет девочку. Но ожидания не оправдались, и тогда родители подались вслед за дядей Лины в Эстонию: тогда еще считалось, что именно в Прибалтике и есть передний край медицинской науки и практики.
Но что наука, если кардинального метода для лечения миопатии, как всякой наследственной болезни, не изобретено? Существуют поддерживающие средства вроде анаболических препаратов, биогенных стимуляторов и прочего, да только они картины не меняют и мышцы человека не обретают тонуса. К тому же такое лечение не всем подходит.
Не оставаться "в себе"
Если Лина в свои младые лета и боролась за свою жизнь, то боролась весьма своеобразно. Ей и сейчас представляется, что с ее стороны усилия противостоять болезни были скорее чисто интуитивные, но никак не осознанные. Посторонним людям оставалось только удивляться: ребенок в таком положении и никаких у него огорчений. Однако было всякое, как были всплески обиды на свою долю и горечи. Только Лина не копила их в себе, а подсознательно трансформировала в нечто позитивное. И то благо, что родители упорно предоставляли ей возможность оставаться в кругу деятельных людей. Учителя занимались с ней индивидуально, так что у Лины фактически домашнее образование. Что до остального времени, она проводила его ничуть не хуже любого другого ребенка, разделяя интересы сверстников. Психологи, наверное, определили бы ее как экстраверта человека, чьи помыслы направлены не внутрь себя, а на окружение. Интерес, направленный на внешние стороны жизни, не оставлял места для самоистязания Хотя в процессе поиска себя случались и такие эпизоды. Мечтая выйти за пределы своего панциря, Лина придумывала всякое, вплоть до того, чтобы предоставить себя в распоряжение ученых для проведения какого-либо эксперимента.Только взросление привело к пониманию: что ни говори, а лучше незамысловато существовать, но жить и дышать. И еще что-то делать при этом.
Окончание школы у Лины выпало на время слома, когда учеба в вузах стала платной, так что мечту о заочной учебе на психолога пришлось оставить. Но не сидеть же сложа руки+ В поисках точки опоры Увлекшись поисками Бога, Лина оказалась на теологических курсах. Их, правда, из-за острого заболевания пришлось оставить, чтобы вернуться к религии уже через самостоятельное познание. На протяжении пяти лет посещала Методистскую церковь, пока не обнаружила в ее учении некоторый примитивизм: "мудрость в одной лишь Библии". Да ведь то, что есть в Библии, по крупицам рассыпано в разных книгах, богатых не одними только нравоучениями, но и философскими размышлениями, и эмоциональными наблюдениями+ Она решила поискать истину у кришнаитов. Если кто-то наблюдал на улицах Таллинна их шествие с примкнувшей к нему молодой особой на коляске, наверняка вспомнит ее, Лину. Она и пела вместе с ними+ Сегодня и это позади. Но Лина называет себя верующим человеком, не имеющим конкретного направления: "Верю в Бога и все". В каждой религии, как она понимает, есть своя мудрость, и каждая интересна именно своеобразием.
Жизнь шла своим чередом. Еще продолжало теплиться в подсознании: если ей удалось перешагнуть обозначенный роковой рубеж, так, может, и в самом диагнозе медики ошиблись? Однако тартуский светила-невролог, к которому Лина попала на очередное обследование, окончательно развеял все ее иллюзии. Более того даже шокировал поначалу. "Что вы еще хотите? укорял он ее. Вы в такой хорошей форме". Электрическая коляска и компьютер все, что вам надо, а вы все стремитесь непонятно к чему!" "Ну что он говорит? мысленно парировала на это Лина. Только и знает своих постоянных пациентов, их-то, наверное, отправляет на дорогостоящее лечение."
А случилось ей обзавестись электрической коляской и она поняла, насколько прав был профессор. Отныне она может гулять по улице в одиночестве, созерцать все заслуживающее внимания и сосредоточенно думать. Это вам не то что гулять в сопровождении кого-то, пусть даже самого близкого человека, ведь присутствие другого так или иначе рассеивает внимание.
Талант - он многогранен
Удивительное дело, насколько этот человек самодостаточен. Если изучать религию изучать основательно, не жалея времени. Если читать книги читать активно, делясь впечатлениями с автором. А что? Знакомясь с романами Донцовой, она отправляла писательнице на мейл свои отзывы. Пока вдруг не обнаружила, насколько однообразны линии сюжетов. Занимая себя длинными внесезонными вечерами, Лина и в вязании достигла определенного совершенства. Есть у нее дар она привлекает к себе людей, умеет их "прочитывать". Кто-то даже посоветовал: с такими данными нужно завести собственное дело, из нее получилась бы хорошая предсказательница с тем бы и средства появились. Лина только отмахнулась: чего доброго, получится как с теми прихватками.
Что ей любо, так это рисовать. Сначала она просто изображала некие геометрические фигуры. Кто-то говорил каракули, кто-то называл их умным словом пентаграммы. Иные, оценивая ее абстрактное видение, советовали срочно послать работы знающим людям. Лина рассудила по-своему. Рисуя, она размещает свои картины на сайте Общества мышечных больных, радуя одних палитрой красок, других замысловатостью сюжетов.
Как случилось, что Лина пришла к компьютерной графике? С компьютером у нее вообще получилась целая эпопея. Его она приобрела в кредит, когда нечаянным образом обзавелась социальным жильём и стала жить отдельно от семьи."Методом тыка" сначала научилась общаться в чате. Потом, под началом многочисленных друзей-учителей по переписке, шаг за шагом освоила графическую технику. Конечно, соглашается она сейчас, можно было освоить программу "покруче", но ей как-то не по душе эти "высокие технологии": нет места для фантазии. (Выходит, правильно говорят: "Талант он многогранен".) Жизнь продолжается Помнит Лина, как преодолевала себя, впервые попав в общество мышечных больных. Привыкнув вращаться в кругу здоровых людей, она испытывала некое отторжение по отношению к новым знакомым. Барьер преодолевался сложно, пока не довелось столкнуться с кощунственной иначе не назвать ситуацией. Кто-то из приглашенных на общую встречу выразился: "Можно поехать посмотреть: кому-то ведь еще хуже". Лину такая установка буквально "покоробила". Этот ли случай подвиг, или личное разочарование в казавшемся близким человеке, но нечаянно для самой себя Лина стала в Обществе мышечных больных едва ли не самым активным человеком. Позицию свою объясняет просто: "По себе знаю поняла с опытом, что поодиночке с таким жить просто невозможно. Люди годами сидят дома, им даже на улицу не выйти. А ведь в обществе такие люди встречаются и творческие, и философские. Может быть, совместно выработаются какие-нибудь идеи? Тем более мы сейчас в Евросоюзе и, может, кто-то в силах помочь. Тем более и медицинская наука развивается. Вот собираемся в летнем лагере и все уже забывают, кто с каким грузом. Этим летом был с нами мужчина на коляске из Дании, тоже с таким диагнозом, как у большинства из нас. Так он вообще и певец, и композитор, сам машину водит: у него приспособленное управление. И такой общительный! Посмотришь думаешь: жизнь продолжается. Там никто умирать не собирается, а у нас люди только сидят и думают: когда?.."
С раннего детства друзья у нее были в цене, и она продолжает "обрастать" ими. Вот уж от чего Лина определенно никогда не устает, так это общаться с интересными людьми. Странным делом к ней тянутся по большей части те, кто переживает какой-либо психологический кризис. Так она обрела и Сашу близкого человека, ставшего для нее незаменимым помощником. И как прежде Лина опиралась на плечо родителей, так сейчас она стала поддержкой для них, так что даже с некой долей снисходительности замечает: "Сейчас они у меня равно как дети: в разных житейских вопросах теряются, совета спрашивают". Но это больше по части моральной. А что до материальной стороны дела, то без родительского участия Лине тоже никак: пособие в 2,5 тысячи крон уходит на оплату квартиры и средств коммуникации: телефона, компьютера, такси всего того, что составляет ее относительную свободу. На пропитание уже практически не хватает, и остается жить, что называется, вскладчину с родителями.