Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Lihasehaigete seltsi plaan jäävee annetustega
Webbyt
Webbyt Selts kulutab jäävee-kampaaniaga kogutud raha kõigi lihasehaigete ravi toetuseks
Webbyt
Webbyt 7 uudised - seitsmesed said ka veeämbrita hakkama: TV3 annetas 1000 eurot Eesti Lihasehaigete Seltsile
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts: jäävee kampaaniaga annetatud raha kasutamiseks on mitmeid ideid.
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts jää-ämbri annetussummast: on suur vastutus liikmete ja annetajate ees
Webbyt
Webbyt Õhtuleht.ee „Lennukisse ratastoolis: varu aega sekeldusteks“
Webbyt
Webbyt Euroopa Noored "JÜRI LUGU"
Webbyt
Webbyt Annika: «Aitamine paneb väärtushinnangud paika.»
Webbyt
Webbyt Helpifici blogi
Webbyt
Webbyt VIDEO: Mis on elektriratastooli saalihoki ja kes seda mängivad?
Webbyt
Webbyt Eesti Elektriratastooli Saalihoki Klubi osaleb rahvusvahelisel turniiril Hollandis
Webbyt
Webbyt SEB Tallinna Maraton
Webbyt
Webbyt Intervjuu Jüriga ajakirjas "Sinuga" "Külma vett krae vahele"
Webbyt
Webbyt "Koit" suvisest Taevaskoja Lonnyga sõidust: "Liikumispuudega inimesed matkasid Taevaskojas"
Webbyt
Webbyt Kas saan lubada endale tööl käimist?
Webbyt
Webbyt Vestlus vabadusest
Webbyt
Webbyt PROBLEEM: Uus katse: nüüd teeme tugikodu mudeli valmis!
Webbyt
Webbyt Liikumispuudega inimesed ühistranspordis
Webbyt
Webbyt Lihashaigete selts: annetusi on jäänud palju vähemaks
Webbyt
Webbyt Õhtuleht: Ratastoolirahvas käis Toompeal eeskuju näitamas
Webbyt
Webbyt Lihashaige Jüri Lehtmets: jää-ämbri väljakutse ja milleks seda vaja oli



Sõbrannad, keda ühendab haruldane haigus

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Aive Antsov
ajakiri Naised, 14. november 2008 

Kui Andrea (25) aastaid tagasi kord Haapsalus vöötrada ületades paremale vaatas, märkas ta väga imelikku pilti – sõidutee oli kahekordne. Esmase reaktsioonina puhkes tüdruk lihtsalt naerma. Alles hiljem sai ta aru, et topeltnägemine oli esimene märk tõsisest haigusest.
Sihvakas ja suure pika patsiga Andrea tundub kaubanduskeskuses vastu kõndides kõike muud kui haige. Uskumatu on ette kujutada, kuidas elujõuline naine iga päev rohkesti tablette neelab, et oleks jõudu pudelist vett juua või sõpradega lobiseda. Aga paraku on see fakt.
Aastal 2000 panid doktorid pärast pikki meditsiinilisi uuringuid talle diagnoosiks keerulise nimega haiguse müasteenia. Lihtsamalt lahti seletatuna tähendab see, et Andrea närviimpulsid ei jõua lihastesse, immuunsüsteem ei funktsioneeri nagu vaja.
Ta ei tea, mis põhjusel ta müasteeniasse haigestus, kuid kahtlustab, et alge võis peituda pinges, mida tüdruk koges pärast põhikooli lõppu Hiiumaalt Haapsalu lähistele kolides. Ema jäi esialgu saarele, sest piirivalvurina polnud tal kerge töökohta vahetada.
"Tahtsin tulla Tallinnasse, aga ema ei lubanud. Ta ostis 30 000 krooni eest kolmetoalise möbleeritud korteri Haapsalu külje alla. Hakkasime vennaga seal elama. Pidin kogu aeg venna eest hoolitsema, süüa tegema, tema järelt koristama. Lisaks palju koolitöid. Võib-olla stressist haigus algaski."
Ei jaksanud enam suudelda
Esimene haigusnähe topeltnägemine külvas arstide seas segadust. Andreale tundub tagantjärele, et müasteenia oli kaheksa aastat tagasi, kui tema probleem esimest korda ilmnes, nii Eesti arstide jaoks tõsine haigus, et justkui kardeti (või ei osatud) panna lõplikku diagnoosi.
Tol hetkel gümnaasiumis õppiv tüdruk käis pidevatel uuringutel. Uudistati silmapõhju ja kahtlustati igasuguseid tõvesid, kuni tõsisemate haigusnähtude ilmnemine aitas viimaks hädale õiget nime panna.
Sõpradega ühel festivalil käies tundis tüdruk ootamatult, et ei suuda enam rääkida. "Täielik absurd, aga suulihased ei kuulanud ühtäkki sõna ja kõrist tuli kummalist vininat, mis kostus läbi nina inisemisena," meenutab Andrea. "Sõprade jahmatuse peale hakkasin esimesena naerma." Vaatamata tõsisele haigusele on Andrea suutnud optimismi säilitada.
Seejärel ei suutnud ta enam õhupalle täis puhuda, samuti pudelist juua, sest suulihased väsisid, kui pidid ümber pudelisuu hoidma. Mis veelgi kurvem - tüdruk ei suutnud enam poiss-sõbraga piisavalt kaua suudelda. "Sõber muidugi ennast häirida ei lasknud, aga mind segas see väga."
Andreal on olnud elus kaks tõsisemat suhet ning mõlemad noormeestega (üks oli temast küll kümme aastat vanem), kes ei tembeldanud teda müasteenia tõttu imelikuks, vaid suutsid teda tingimusteta hoida.
Neli tabletti päevas
Hetkel pole noor naine oma ellu uut partnerlussuhet otsinud. Tal on palju tegemist iseenda ja oma eluga. Sõpru, kes kõik tähelepanu vajavad, jagub samuti. Ta naudib üksinda mere ääres jalutamist, looduse võluhetkede jälgimist.
Ametis on Andrea hetkel ehitusfirma sekretärina. Selleks et ta päeva jooksul ära ei väsiks, võtab noor naine neli müasteenianähtusid vähendavat tabletti. Hommikul kell seitse, kell 11, edasi pärastlõunal kolme paiku ja üks õhtul. Tabletid hoiavad tema jõuvarusid.
"Mulle meeldib kiiresti kõndida. Vahepeal tunnen aga, et ei saa nii kiiresti kui tahaks. Samuti ei saa rääkida nii palju kui tahaks," tunnistab noor naine. "On olnud perioode, kus haigus kulgeb raskelt, arstid määrasid päevas isegi kümme tabletti. Olen pidanud sööma hormoonravimeid, mis mõjusid kummaliselt. Aga ma ei lase haigusel end segada, võtan seda, nagu on."
Haigus ei sega teda siiski maailma avastamast. Sel suvel Inglismaa kõige kõrgemat mäge vallutades ja külmast lõdisedes tundis ta küll, et liikumisjõudu on vähe, aga läks siiski edasi - tipu poole, kus ka ära käis. Nii Andrea elabki - läbi raskuste elumäel edasi minnes, unustades hetkedeks haiguse ja nautides oma elu.
Sõbrannal sama haigus
Andreal on sõbranna Kersti. Mõlemad tüdrukud on pärit Hiiumaalt ja tulnud elama Tallinna. Teadupärast pole müasteenia nakkav. Ometi tundub kahe sõbranna sarnane haiguslugu rohkem kui kummaline. Esimesed haigusnähud ilmnesid mõlemal seoses silmadega. Kersti silmad hakkasid ohumärke näitama loengutes, kus tal oli vaja palju tahvlile vaadata. Silmad hakkasid väsima, vajusid iseenesest kinni. "Hoidsin ühe käe sõrmedega silmi lahti ja teise käega kirjutasin konspekti. Peagi hakkasid silmad niisama ära väsima, mitte ainult loengutes. Lõpuks leiti, et peaksin arsti juurde minema, kuna mu silmad vajusid pidevalt kinni."
Arstid leidsid, et Kerstil on kevadväsimus. Soovitati, et tüdruk puhkaks paar päeva rahulikult kodus ja sööks vitamiine. "Järgmisel nädalal koolis olles oli asi päris hulluks läinud. Läksin keskhaiglasse silmaarsti juurde, seal mind vastu ei võetud, sest polnud saatekirja. Sõitsin sama päev Hiiumaale, mu perearst on seal. Ta saatis mind neuroloogi juurde."
Ei saa naerda ega närida
Hiiumaa neuroloog saatis Kersti otsaga tagasi pealinna neuroloogi juurde. Saatekirjal oli diagnoosiks müasteenia, küsimärgiga. "Selleks ajaks oli enesetunne halvemaks läinud. Sõitsin koolist rongiga koju ja inimesed vaatasid imelikult, sest mu silmad vajusid kinni. Iga päevaga oli üha raskem näolihaseid kontrollida."
Kui Tallinna neuroloog määras kiiresti haiglaravi, pidi Kersti paar nädalat ootama. Selleks ajaks oli tal väga raske igapäevast elu elada. Silmad vajusid kinni, naerda oli keeruline, sest ta ei jaksanud naerdes suunurki üles tõsta. Kõvemaid toiduaineid oli raske närida, lõpuks sõi tüdruk ainult saia ja kartulit.
Peale näolihaste hakkasid väsima ka käed ja jalad. "Vahel ei jaksanud käsi niigi kõrgele tõsta, et juukseid kammida," meenutab ta. "Esimest korda tundsin tõsist hirmu, kui koolist tulles trammi peale tõttasin, aga jalgades polnud jõudu, et trammi astmetest üles astuda."
Kui Kersti lõpuks haiglasse pandi, oli esimeste sümptomite ilmnemisest möödas umbes kuu. Kersti oli veel haigem. Haiglas tuli tal meeletutes kogustes tablette neelata, üks päev 10 ja teine päev 15 tabletti. Käe- ja jalalihaste nõrkus kadus medikamentide abil suhteliselt kiiresti, tasapisi paranesid ka silmad.
Kahtlustati vähki
"Juba esimesel korral haiglas räägiti mulle, et on harknäärme kasvaja, mida minu vanuselt enam olla ei tohiks," meenutab noor naine häälevärinaga. "Pärast harknäärme eemaldamist pidi paljudel müsteenikutel enesetunne oluliselt paranema. Leppisin arstiga kokku, et kõigepealt üritame tablettide abil enesetunnet parandada ja operatsioonile ei lähe. Kuna haigus endast uuesti märku andis, hakkasime rääkima ka operatsiooni võimalikkusest."
Operatsiooni ajal pidi enesetunne väga hea olema, sestap jätkas Kersti tablettide söömist. 2005. aasta novembris eemaldati tal harknääre ehk tüümus. Pärast operatsiooni on enesetunne olnud hea ja haiguse tunnuseid pole ilmnenud.
"Mõnda aega pärast operatsiooni lõpetasin ravimite tarbimise," on Kersti nüüd optimistlikum. "Vahel on mul füüsilist tööd tehes kahtlusi, et haigus tuleb tagasi, kuid ka terved inimesed väsivad ja enam ma ei muretse haiguse pärast, kui end väsinuna tunnen."
Kartis last saada
Oma elukaaslasega tutvus Kersti ühiste tuttavate kaudu, tutvudes oli raskem haigusperiood selja taga. "Seega pole elukaaslane nii-öelda koledat aega mu elus pidanud nägema. Usume mõlemad, et olen müasteeniast võitu saanud."
Haiguse peale hakkas Kersti taas rohkem mõtlema alles siis, kui rasedaks jäi. Tekkis palju küsimusi: kas haigus võib lapsele kanduda, kuidas ta sünnitamisega hakkama saab, kas ta võib pärast sünnitust uuesti haigeks jääda. "Kohe raseduse alguses külastasin oma neuroloogi, kes mind haiguse ajal jälgis ja arvas, et kuna olin päris raskelt haige, on parem sünnitada keisrilõike abil, et vältida suuri pingutusi."
Raseduse ajal oli Kersti tervis endiselt hea, rasedus kulges normaalselt. Praegu on ta 25aastane ja tal on armas pooleaastane tütar.
"Olen lapsega neuroloogi juures käinud, kuna tal on ülakeha natukene nõrk ja lihased pinges. Uurisin, kas see võib olla tingitud minu müasteeniast, kuid sellele küsimusele arst vastata ei osanud. Ütles, et seda on väga raske kindlaks teha ning et paljudel lastel esineb lihastoonuseid."
Kersti ei tea tänaseni - pärast aastatepikkust ravimist -, miks ta haigeks jäi. Seda pole osanud talle öelda ükski arst. "Ise arvan, et haigus tekkis stressi ja pingete tagajärjel. Kui tervis halvenema hakkas, oli elus raske periood. Eksamisessioon käimas, väikesed pinged üürikorteris, otsisin uut elamiskohta ja kolisin suuri raskeid kotte tassides ühe tuttava juurest teise juurde. Arvan, et ju see kõik oli minu keha jaoks liig ja ta andis alla. Vahel paneb ainult imestama, kuidas on võimalik, et minu väga heal lapsepõlvesõbrannal on sama haigus. Eestis on ju müasteenikuid väga vähe. Nii me siis toetame teineteist, sest teame, mida selle haiguse puhul teisele öelda või kuidas käituda.
 
Web2