17-aastane Ain Peri lamab oma toas voodis peaaegu viltuses asendis arvuti ees ja klõpsib rinna peal arvutihiirega. Akna taga aias õunapuude all toimetavad tema kaks õde, kõrvaltoas askeldab ema. Ta on oma kodus Kohtla-Nõmmel. Internetiavarustes liigub ta näppude osavusega, ülejäänud keha ta enam peaaegu liigutada ei saa. Ain põeb rasket lihasehaigust Duchenne’i lihasdüstroofiat. Ta kaalub kõigest 30 kilo.

„Pidime kõvasti võitlema, et ta koju saada koos hingamisaparaadiga,” räägib tema kõrval ema Urve Peri, kes on end töölt lahti võtnud, et olla poja juures ööpäev läbi. „Arstid tegelikult ütlesidki meile, et temasugustele patsientidele ei olegi Eestis kohta,” märgib ta. Lähimas, Kohtla-Järve haiglas tähendaks see Aini jaoks elu intensiivraviosakonnas, kus on olemas suur hingamisaparaat. Kuid elu haiglas ei ole tegelikult elu, arvab haige poja ema. Ain nõustub temaga noogutades.

Ain vajab hingamiseks hingamisaparaati, mis on ühendatud torudega otse tema kõrri. Toitmine käib sondi kaudu otse kõhtu. Kas valus on ka, kõigi nende torudega? „Ei, ma olen juba harjunud,” sosistab Ain.

Hingamisaparaadi kõrval on teine väike masin, mille imevate voolikutega tuleb kõri puhastada. Urvel võtab see ööpäevas kokku umbes kaheksa tundi. Kuna Ain on pidevalt lebavas asendis, tähendab see, et lamatiste vältimiseks tuleb teda nii öösel kui ka päeval iga tunni tagant tõsta ja liigutada.

Riigilt 400 krooni kuus
Voodi kõrval olevad kapid ja riiulid on karpide viisi täis meditsiinitehnikat ja vahendeid: desinfitseerimisvahendid, süstlad, nõelad, kindad, sidemed, voolikud, juhtmed.
Kõigi nende eest tuleb kuus tasuda oma paar tuhat krooni. Kui alguses pidi Urve Peri ka hingamisaparaadi varuosade eest ise maksma, siis pärast asjaajamist sai korraldatud nii, et nende eest tasub haigekassa. Ikkagi on kulutusi rohkesti. Praegu on nende sissetulekuks poja töövõimetuspension ja ema enda töövõimetuspension – emal kõrge vererõhu pärast. Oma poja ööpäevase hooldamise eest saab ta riigilt 400 krooni kuus. Haiglas saavad sama töö eest tasu hooldajad ja 24 tunni sisse mahub kolm vahetust.

Ent juba näiteks sõiduks lähimasse, Kohtla-Järve haiglasse vastava sõidukiga, kus Ain saab pikali olla, kulub 500 krooni, nädalavahetusel 700 krooni.

Kui Ain oleks haiglas, saaks ta spetsiaalset sonditoitu. Urve peaks selle eest aga praegu maksma 8000 krooni kuus. „Seda me ei saa endale lubada. Teen ise toitu ja teen selle siis peeneks. Vaatan, et ta saaks kõik vajalikud ained kätte, seda kindlaks teha aga täpselt ei saagi,” selgitab Urve. Toit peab olema nii peen, et mahuks läbi paarimillimeetrise süstlanõela, mis läheb peenikesse voolikusse.

„Urve on nii aktiivselt võidelnud oma poja eest sellest ajast saati, kui haigusest teada sai, kui poiss oli esimesse klassi minemas,” ütleb Kohtla-Nõmme sotsiaaltöötaja Moonika Räitsak. Ain käiski esimesed aastad koolis ratastooliga, hiljem tulid õpetajad koju, nii et ta sai kätte põhikooli diplomi. Räitsaku sõnul aitab vald peret nii palju kui võimalik. Tuhande elanikuga väikesel vallal ei ole abistamiseks kuigi palju raha. Ainile kas või miinimumpalga eest hooldajat palgata ei ole vallal võimalik, möönis Räitsak. Vahetevahel aidatakse transpordikulusid katta ja on tasutud haiglale selle eest, et ema saaks seal poja juures ööbida.  

Urve Peri ise leiab, et vähemalt miinimumpalga võiks ta oma töö eest saada. „Kui juba nii raskete haigetega on tegu, võiks riik aidata,” arvab ta.

Kodune ravi odavam kui haiglaravi
•• „Kui inimene oleks antud juhul haiglas, kompenseeriks kõik haiglas tehtavad kulud haigekassa. Näiteks kui inimene on haiglaravil, saab ta vajalikud ravimid, söögi, sidemed haigla poolt – need on raviteenuse hinna sisse arvestatud. Kui aga mõnd haigust ravitakse kodus, ostab ravimid ja muu vajaliku ikka inimene ise,” vastas haigekassa pressiesindaja. Hooldaja eest samuti haigekassa ei maksa.

•• Sotsiaalministeeriumist teatati, et seaduse järgi peab vajaduse korral koduse raviga tegelema kas perearst, pereõde või koduõendus-hooldusravi õde. Selleks peab haigla patsienti välja saates juhised andma ja selle eest tasub haigekassa. Urve Peri sõnul aga öeldud talle Kohtla-Järve haiglast, et Kohtla-Nõmme, mis asub 10 km kaugusel, olevat liiga kaugel, ja tema seda teenust ei saa.

•• Haiglate arstid on perele ütelnud, et haiglas hoidmine minevat kokkuvõttes rohkem maksma, kui kuluks nende koduseks raviks. Seega oleks see maksumaksjale soodsam lahendus. Eile ei õnnestunud selle kohta sotsiaalministeeriumist kommentaari saada.