Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Lihasehaigete seltsi plaan jäävee annetustega
Webbyt
Webbyt Selts kulutab jäävee-kampaaniaga kogutud raha kõigi lihasehaigete ravi toetuseks
Webbyt
Webbyt 7 uudised - seitsmesed said ka veeämbrita hakkama: TV3 annetas 1000 eurot Eesti Lihasehaigete Seltsile
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts: jäävee kampaaniaga annetatud raha kasutamiseks on mitmeid ideid.
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts jää-ämbri annetussummast: on suur vastutus liikmete ja annetajate ees
Webbyt
Webbyt Õhtuleht.ee „Lennukisse ratastoolis: varu aega sekeldusteks“
Webbyt
Webbyt Euroopa Noored "JÜRI LUGU"
Webbyt
Webbyt Annika: «Aitamine paneb väärtushinnangud paika.»
Webbyt
Webbyt Helpifici blogi
Webbyt
Webbyt VIDEO: Mis on elektriratastooli saalihoki ja kes seda mängivad?
Webbyt
Webbyt Eesti Elektriratastooli Saalihoki Klubi osaleb rahvusvahelisel turniiril Hollandis
Webbyt
Webbyt SEB Tallinna Maraton
Webbyt
Webbyt Intervjuu Jüriga ajakirjas "Sinuga" "Külma vett krae vahele"
Webbyt
Webbyt "Koit" suvisest Taevaskoja Lonnyga sõidust: "Liikumispuudega inimesed matkasid Taevaskojas"
Webbyt
Webbyt Kas saan lubada endale tööl käimist?
Webbyt
Webbyt Vestlus vabadusest
Webbyt
Webbyt PROBLEEM: Uus katse: nüüd teeme tugikodu mudeli valmis!
Webbyt
Webbyt Liikumispuudega inimesed ühistranspordis
Webbyt
Webbyt Lihashaigete selts: annetusi on jäänud palju vähemaks
Webbyt
Webbyt Õhtuleht: Ratastoolirahvas käis Toompeal eeskuju näitamas
Webbyt
Webbyt Lihashaige Jüri Lehtmets: jää-ämbri väljakutse ja milleks seda vaja oli



Hendra elu edeneb

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Kaidor Kahar,
telesaade Puutepunkt, 2010

Hendra on pisike tüdruk, kes käib Laagna lasteaed-põhikooli teises klassis. Ise ütleb ta oma tervise kohta, et jalad on nõrgad. Hendral on SMA teine vorm — see on progresseeruv lihashaigus, millele ravi ei ole. Viimati kohtusime Hendra ja tema ema Maikega 2007. aastal.

Mis ajaga muutunud on?
Maike Kull, Hendra ema räägib, et muutunud on palju, alustades elukohast ja lõpetades sellega, et Hendral on nüüd kaua oodatud elektriratastool. Paremaks on läinud ka tütre tervis või õigemini ei ole see oluliselt halvenenud ja see on hea.

Kui Hendra ja Maikega viimati kohtusime, oli prognoos Hendra tuleviku osas üsna tume, kas ka ses osas on olukord paremaks läinud? Ema Maike ütleb, et prognoos on sama, kuid hetkeseisund on hea. Kaks aastat tagasi käis tüdruk selja operatsioonil, selg on nüüd sirgem ja tugevam. Ta saab regulaarset nõelravi, mis aitab lihastoonust hoida. Allergiaid ei ole viimasel ajal olnud, astmaatikule on see suur asi. Muret valmistavad lihashaigele lapsele aga külmetushaigused, kuna tal on probleeme köhimisega, ei saa ta ise röga välja köhida ja külmetused jäävad pikaks ajaks vinduma. Maike loodab tütrele saada “köhaaparaadi” — see on selline abivahed, mis aitab tekkinud rögal välja tulla. See peaks külmetushaigustele leevendust tooma.

Liikumisvabadus
Pärast pikki aastaid ootamist, sai Hendra elektriratastooli, see on Hendra ja Maike elu palju muutnud. Kõige suurem muutus on see, et laps saab nüüd iseseisvalt õuses mängimas käia. See tähendab, et tüdruk saab eakaaslastega suhelda ja mängida. Sel suvel mängis ta esimest korda kulli ja peitusemängu, püüdis liblikavõrguga liblikaid. Varem olid sellised mõeldamatud, nüüd aga saab ta kaasa lüüa - see kasvatab iseseisvust ja annab julgust. Ema räägib, et tütre silmis on sära ja rõõm, muutus on täiesti kardinaalne. Koolis kasutab tüdruk tavalist ratastooli, see on ikke selleks, et laps laisaks ei muutuks ja arendaks oma käsi.

Teise klassi tüdruk
Hendra on jõudnud kooliikka, see tähendab , et pingutada tuleb kõvasti, ta õpib tavaprogrammi järgi. Hendrale meeldib ujumine, kunstitund ja vahel ka eesti keel. Ema ütleb, et matamaatikaga on rohkem tegemist, eesti keeles on ta ehk liiga püüdlik, üritab kõik tähed korralikult välja joonistada ja seetõttu tuleb ajast puudu ning ei jõua nii kiiresti edasi kui võiks.

Maike töötab samas koolis
Maike peab nüüd Laagna lasteaed-põhikoolis abiõpetaja ametit. Tema roll on olla klassis õpetajale abiks, aidata lapsi. Maike ütleb, et alguses oli ta küll pisut hirmul, et kuidas asi õnnestub, kui klassis õpib oma laps. Ent tegelikult mingeid komplikatsioone ei olnud, tütrega räägiti kõik asjad selgeks ja Hendra saab aru, et koolis on ema õpetaja. Maike ütleb, et ta on range. Õpetajana on ta isegi Maikele märkuse kirjutanud, seega on koolitöö ja kodune elu ilusasti lahutatud.

Elu õppetunnid
Kui kolm aastat tagasi Maikega juttu ajasime ütles ta, et elab aeglaselt, et nautida aega, mis talle on antud tütrega koos olemiseks. Kas elu on vahepeal veel midagi olulist õpetanud? Maike ütleb ikka, et elavad päev korraga, pikemaid plaane ei ole mõtet teha, nagu pole ka mõtet muretseda nende asjade pärast, mis tulevad ja pole veel kätte jõudnud. Sellest, mis on antud tuleb võtta kõik, sest elul on omad plaanid ja selle pärast ei ole mõtet südant valutada.

Millal saab Hendra õe või venna?
See on küsimus, mis tegelikult ei ole kellegi teise asi kui perekonna enda, ent kui me eelmisel korral seda küsisime, saime vastuseks kindla EI. Maike aga abiellus hiljuti ja nüüd oleks patt seda küsimata jätta. Maike ütleb selle peale, et olukord täna hoopis teine, kui ta seda oli kolm aastat tagasi. Täna on laps ülimalt oodatud, elu on Maike seiskukohti oluliselt muutnud ja see oleks väga tore kui Hendral oleks kellegagi mängida. Hirmu Maike ei tunne, meditsiin saab teha oma uuringud ja lapsevanemad teavad, kes on tulemas, kas laps on terve või mitte. Maike lisab siia juurde, et vaatamata meditsiinile, on elu siiski BINGO loto ja mis täpselt saab, sõltub ennekõike saatusest või õnnest. Aga hirmu ei ole, ütleb Maike.

Hendrale valmistab see küsimus muidugi suurt rõõmu, ka tema ütleb, et tahab väga endale õde või venda.  

 
Web2