Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Lihasehaigete seltsi plaan jäävee annetustega
Webbyt
Webbyt Selts kulutab jäävee-kampaaniaga kogutud raha kõigi lihasehaigete ravi toetuseks
Webbyt
Webbyt 7 uudised - seitsmesed said ka veeämbrita hakkama: TV3 annetas 1000 eurot Eesti Lihasehaigete Seltsile
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts: jäävee kampaaniaga annetatud raha kasutamiseks on mitmeid ideid.
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts jää-ämbri annetussummast: on suur vastutus liikmete ja annetajate ees
Webbyt
Webbyt Õhtuleht.ee „Lennukisse ratastoolis: varu aega sekeldusteks“
Webbyt
Webbyt Euroopa Noored "JÜRI LUGU"
Webbyt
Webbyt Annika: «Aitamine paneb väärtushinnangud paika.»
Webbyt
Webbyt Helpifici blogi
Webbyt
Webbyt VIDEO: Mis on elektriratastooli saalihoki ja kes seda mängivad?
Webbyt
Webbyt Eesti Elektriratastooli Saalihoki Klubi osaleb rahvusvahelisel turniiril Hollandis
Webbyt
Webbyt SEB Tallinna Maraton
Webbyt
Webbyt Intervjuu Jüriga ajakirjas "Sinuga" "Külma vett krae vahele"
Webbyt
Webbyt "Koit" suvisest Taevaskoja Lonnyga sõidust: "Liikumispuudega inimesed matkasid Taevaskojas"
Webbyt
Webbyt Kas saan lubada endale tööl käimist?
Webbyt
Webbyt Vestlus vabadusest
Webbyt
Webbyt PROBLEEM: Uus katse: nüüd teeme tugikodu mudeli valmis!
Webbyt
Webbyt Liikumispuudega inimesed ühistranspordis
Webbyt
Webbyt Lihashaigete selts: annetusi on jäänud palju vähemaks
Webbyt
Webbyt Õhtuleht: Ratastoolirahvas käis Toompeal eeskuju näitamas
Webbyt
Webbyt Lihashaige Jüri Lehtmets: jää-ämbri väljakutse ja milleks seda vaja oli



Elu kahe näoga

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Pamela Parts
TervisPluss, november 2008

Triin Suvi (26) paistab alati päikeselise ja naeratava noore naisena, kel jagub kõigeks energiat. Kuid ka temal tuleb elus ette hetki, kus suunurgad enam üles ei tõuse ja voodis lamamine on ainuke jõukohane tegevus.

Noor ja kaunis heledapäine Triin paistab tervem kui mõni fitnessimodell. “Samamoodi arvas ka üks ratastoolis mees, kui olime lihashaigete seltsi kokkutulekul ja rääkisime psühholoogiga. Ütlesin, et kui ma vaid terve oleksin... Ja siis ta torises nurgas, et pole sul midagi viga,” räägib Triin. “Pean end pidevalt õigustama, et praegu ma jah naeratan, aga minuti pärast võib-olla ei suudagi seda teha. Laagri lõpus hakkas mul halb, kukkusin kokku Siis tuli see mees ütlema, et ei kujutanud ettegi, et midagi nii hullu võib olla.”
Mis siis Triinul on? Mõni aasta tagasi polnudki midagi. Põltsamaa tüdruk tuli Tartu ülikooli psühholoogiat õppima, kuid valis impulsiivselt hoopis bioloogia. Samamoodi spontaanselt otsustas ta pühenduda seentele, mis hakkasid ühes loengus huvi pakkuma. Sel aastal loodab ta mükoloogia doktoriks saada. Eestis oleks ta taas omamoodi eskemplar: mükolooge on siin vaid paarikümne ringis.
Triin on alati trennist lugu pidanud. Juurte kaevamise ja uurimise kõrvalt käis ta viis korda nädalas aeroobikas. Üks 2005. aasta aeroobikatrenn kujunes aga sootuks teistsuguseks. “Ootasime trennikaaslastega eelmise treeningu lõppu ja ajasime juttu. Kukkusin järsku inimeste peale, liigutada ei saanud, aga kuulsin kõike, mis ümberringi toimus,” meenutab ta.
Seejärel avas Triin silmad ning nägi ümberringi ehmunud nägusid. Kuna Triin on noor ja sportlik naine, arvati, et küllap on ta söömata jätnud. Mures kaaslased panid ta kohe diivanile lamama, mõõtsid vererõhku ning soovitasid arsti juurde minna.
Arsti juurde läks Triin üsna pea. Vereproov ei näidanud midagi kahtlast. Tohter arvas, et Triin on end üle pingutanud ja keha võttis  lihtsalt hetkeks aja maha.
Kuud möödusid, rohkem midagi muret ei tekitanud ja naine ei teinud treeningutel hinnaalandust.
Peatselt ootas tulevast doktorit uurimusretk Seišellidele. “Olin seal pidevalt väsinud. Kõik muigasid — viis korda nädalas teeb trenni ja nüüd on kõige nõrgem. Mõnikord istusin maha, sest ei jaksanud labidatki hoida,” kirjeldab Triin päevi troopilises kliimas.
Alguses mõtles ta, et ehk tuleb see kliimast. Tuli ta ju Eesti 30 miinuskraadist 30 soojakraadi kätte. Kui ta kodumaale naasis ja enesetunne taas parem oli, käis Triin sama usinalt trennis edasi. Neli kuud hiljem palaval suvel hakkas keha taas vigureid tegema. “Pesin hambaid ja vesi jooksis suust välja. Ei saanud enam vilistada. Kui sõin, oli tunne, nagu kukuks söök kohe suust välja. Suupiirkonna lihaseid ei tundnudki. Ürita siis süüa ilma huulte ja keeleta! Mõtlesin, et äkki on mingi närviga midagi pahasti.”
Triin kahtlustas stressi ega läinud kohe arstile kurtma. Esialgu lootis ta abi saada massaažist ja puhkusest. Lõpuks hakkas haigus segama. “Ma ei saanud teatud sõnu öelda, näiteks "tsensuur". Ja P oli keeruline täht” sõnab Triin. Alguses kuulis ta ise, et hääl on teistsugune, lõpuks said ka sõbrad aru, et ega see päris õige pole. Kui ta natuke puhkas, suutis taas rääkida, kui mõne aja pärast ei piisanud sellestki. Kui kaks minutit enam sõnagi suust ei tulnud, oli arsti juurde rutt. “Kõne oli lõpuks arusaamatu lalin...”
Arsti juurde jõudis ta siis, kui enam märgatavaid sümptomeid polnud. Kuid tohter hakkas kiiresti tegutsema. Neuroloogi juurde sai Triin aja samal päeval. Arst kahtlustas müasteeniat ning andis talle rohud, mis haigust kontrolli all hoiavad. Kuigi diagnoos oli õige, jäid ravimikogused tõve alla surumiseks liiga väikeseks. Rohtu võttis Triin kaks nädalat ning läks siis tagasi arsti juurde: haigus polnud järele andnud.

Veel üks pauk
Kuu aega ootas Triin elektroneuromüograafia uuringut, mis pidi lõplikult selgeks tegema, mis kuri vaim teda painab.
Vahepeal valmistas Triinule lausa nalja, kuidas ta ei jaksanud poes ülemistelt riiulitelt asju võtta ning kõhulihaseharjutusi tehes tahtis küll keha matilt tõusta, aga pea jäi liikumatult maha lebama. “Ma pole kordagi masendunud olnud. Kuidas saab olla, et keha ei tööta enam? Kuidas räägin arstile, et praegu on korras, aga eile ei saanud treeningus peadki tõsta,” muigab Triin.
Elektroneuromüograafia tõi lõpuks selguse. Triinul pandi nõelad teatud lihastesse, mis hakkasid impulsse andma ning aparaat registreeris lihaste väsimise. Normaalse inimese lihas väsib vähe, aga temal oli väsimus ebatavaliselt suur. Diagnoos: müasteenia.
“Haigusest teada saamine polnud šokk. Sõber leidis raamatust selle haiguse juba varem, lugesin seda ja kirjeldus klappis täiesti. Ainsana kartsin, et jään ratastooli ega saa enam tantsida ja kõndida,” räägib Triin. “Minu eriala on seotud liikumisega ja siis oleks küll masendus peale tulnud.”
Nüüd on diagnoosist möödas kaks aastat ja on olnud aega haigusega harjuda. Triinul on müasteenia raskem ehk generaliseerunud vorm, s.t. see on haaranud kõik keha lihased.
Kaks kuud pärast diagnoosimist opereeriti tal harknääre, millel avastati halvaloomuline kasvaja. “Siis istusin kodus ja nutsin — kuidas saab kõik nii metsa minna?” ütleb Triin nüüd naeratuse saatel. Üsna pea taipas ta, et nutmisest pole suurt kasu. Päevapealt otsustas ta pakkida asjad ning minna reisile. Eesti Lihashaigete Seltsi kaudu tutvus ta ühe teise müasteeniahaige naisterahvaga, kellega ta esimest korda alles bussijaamas kokku sai ning seejärel Türki põrutas.
Tööekspeditsioonid on jäänud paraku Triinu unistustesse. See oleks liiga hulljulge ning kui ise ei jõuaks, takistaks ta teiste töörütmi. “Võib-olla tulevikus,” ütleb ta lootusrikkalt.

Haigus peab olema nagu sõber
Pärast edukat operatsiooni ei pea Triin enam nii palju ravimeid kasutama ning haiguse sümptomid pole samuti eriti avaldunud. Viie kuu jooksul võttis ta ainult mõnikord ravimeid, kevadel tuli aga uus tagasilöök. “Olin kodus nädal aega pikali, väiksemad sümptomid kestsid pikemalt.”
Õnneks elab ta koos õega, kes rasketel aegadel toetab: toob süüa, kammib kas või juukseid ja teeb voodi üles. Masendusse ei tohi Triinu kinnitusel hetkekski vajuda. Ema muretseb muidugi rohkem kui tüdruk ise. “Eile ka helistas ja küsis, ega mul halvem pole ja ega pole nõrk olla,” ütleb ta.
Triin seostab haigushooge pingeliste perioodidega, mil keha vajab aja maha võtmist. Kui kevadel suuem hoog tuli, oli ta juba harjunud, et võib taas kõike teha, sest viis kuud polnud ükski mure kimbutanud. Arst on talle südamele pannud, et haigus on nagu sõber, kellega peab hästi läbi saama, muidu võib ta pahasti üllatada – ära ei kao ta aga kuhugi.
Nüüd tunnetab Triin ise, kui koormus kipub liiga suureks ning imelik väsimus hakkab keha vaevama.
Oma kogemusi jagab ta lihashaigete seltsis. Suve alguses andis ta seltsi juhatajaga välja teatmiku arstidele, sotsiaaltöötajatele ja haigetele. Müasteeniat nimetatakse raamatus kahe näoga haiguseks. “Seepärast, et ühel hetkel võid tulla ja naeratada, järgmisel hetkel aga on silmalaud all, suu kõver ja nägu mossis,” selgitab Triin.
Kui muude tegemiste kõrvalt aega üle jääb, vihub Triin hea meelega ka tantsu. Möödunud sügisel alustas ta peotantsukursustega. “Sattusin täiesti teise maailma ja hakkasin võistlustel käima, paraku pingutasin kevadel üle,” meenutab Triin kevadist haigushoogu.
Intervjuu päeval läks Triin üle mitme kuu tagasi trenni. Oma lemmikuteks peab ta tšatšat ja aeglast valssi. Puhkust aga väärtustab ta kõige enam. Ükski arst pole talle öelnud, et ootame paar aastat ja ehk möödub. Seepärast on hinges kartus, kuidas tulevikus lapse eest hoolitseda. Sünnitada on müasteenikutel võimalik, kuid Triin pabistab mõõnahetkede pärast, kui ei suuda enesegi eest hoolt kanda. “Seepärast tulebki oodata kuni tuleb õige mees,” ütleb ta laia naeratusega.

 
Web2