Silja Paavle
Õhtuleht, oktoober 2008
"Inimeste arvates on kõige hullem see, et Elar ei kõnni. Tegelikult on asi veelgi hullem — see haigus kahjustab aegamisi kõiki lihaseid ja ühel hetkel ei jaksa võib-olla ka tema süda enam lüüa," räägib Ülle Rohtla oma poja haigusest.
See kõik on veidi vähem kui kahe aastaga omandatud karm teadmine, sest enne seda, kui aastaseks saanud Elaril diagnoositi spinaalne lihasatroofia, ei olnud tema lähedased sellest haigusest midagi kuulnud.
Hingamislihased on juba praegu nõrgavõitu
Seda enam, et pere kolmanda lapsena sündinud Elar tuli ilmale õigel ajal ning ka hinded tema esimestele eluminutitele olid igati head. Murepilved hakkasid Ülle Rohtla pea kohale kogunema siis, kui neuroloogid lapse liialt spastiliseks arvasid. Ja kui kõndimisikka jõudnud laps ei tahtnud sugugi jalgu alla võtta. Selgus jõudis lapse aastaseks saades — vereproov kinnitas, et tegu on just spinaalse lihasatroofiaga.
Tundmatu diagnoos mõjus kogu Elari perele kui külm dušš, seda enam, et arstid ütlesid kohe otse ka välja, et see on haigus, millel ravi pole. Ja et midagi polegi teha.
Arstide sõnad ei jõudnud naisele kohe kohalegi, alles kodus internetist uurides hakkas ta aru saama, millega on tegu. Kuid et see on haruldane haigus, pole ka infot selle kohta kerge leida.
Interneti kaudu hakati otsima kontakte sarnast haigust põdevate laste vanematega ning Elari raviarst korraldas kokkusaamise ühe emaga, kelle laps oli selleks hetkeks küll juba surnud. "Tihti on see surmaga lõppev haigus. Ühel hetkel võib ka lapse südamelihase jaks otsa saada. Ja ravi ei ole olemas," räägib Ülle karmidest faktidest.
Ka tuleb hoiduda igasugustest viirustest, kuid just neile on aasta lõpus kolmeseks saav Elar erakordselt vastuvõtlik. "Kõige hullemad on hingamisteede haigused, need kurnavad poja organismi kõige hullemini. Ja kõiki viiruseid põeb ta raskelt," lausub ema.
Hingamislihased on Elaril juba praegu nõrgavõitu — arstid on öelnud, et ta hingab abilihastega. Seetõttu on tohtrid soovitanud emal mõelda, kas ta võtab kasutusele hingamisaparaadi, kui laps enam ise hingata ei jaksa. "Aga ma ei mõtle sellele. Lootus on see, mis mind vee peal hoiab," ohkab Ülle.
Lootust püüab Elari pere leida igast võimalikust asjast.
Näiteks on spinaalset lihasatroofiat teada kolme vormi — kõige hullem on esimene ja leebeim kolmas vorm. Alguses arvati, et Elaril on esimene haigusvorm, kuid nüüd ütles neuroloog ema rõõmuks, et esimese vormi kohta on ta liiga tubli. "Samas ütles ta ka, et teise vormi kohta jälle liiga nõrk," räägib Ülle.
Ravi ema enda vastutusel
Üks Narvast pärit ema soovitas Üllel hakata Elari haigust ravima harilikult epilepsia raviks kasutatava naatriumvalpuraadipõhise rohuga. "Venemaal on selle haiguse ravis nii häid tulemusi saavutatud. See küll ei ravi, kuid pidurdab haiguse süvenemise protsessi," jagab Ülle teistelt emadelt ning kirjanduse põhjal saadud kogemusi, mis julgustasid teda möödunud märtsist raviga alustama.
Samas annab ta aru, et selle ravimi andmine lapsele on puhtalt tema enda vastutusel. "Aga mis mul ikka kaotada on?" küsib ta kohe.
Elari raviarst Ülle soovi hakata ravima teaduslikult tõestamata meetodil, vaatamata tema hirmudele maha ei laitnud, pigem jälgib ravimi mõju lapsele ka meditsiiniliselt.
Epilepsia ravimi võtmisega kaasnevad riskid on Ülle endale põhjalikult selgeks teinud. Näiteks selle, et ravim mõjub ajule kahjustavalt. "Kirjanduse kohaselt on selle diagnoosiga lapsed erakordselt nutikad. Mis ma aga teen liiga targa lapsega, kui ta lamab mul nagu laip voodis," räägib ema.
Praegu istub poisipõnn kodust väljas käies lapsevankris ning kodus enamasti lamab. "Riidesse ta end ise ei pane, aga söömisega saab hakkama," räägib Ülle.
Et lapse lihased veidigi vormis püsiksid, käib Ülle pojaga mitu korda aastas ka Haapsalu rehabilitatsioonikeskuses taastusravil ning abi otsitakse Tartu Maarja koolis pakutavast hipoteraapiastki. "Füsioterapeut just ütles, et Elar on võrreldes eelmiste kordadega tublim," jagab ema muljeid pärast taaskordset hipoteraapiaseanssi.
Ülle on olnud ise aktiivne ja otsinud kontakte oma saatusekaaslastega. Samas nendib ta, et ilmselt on palju sarnase diagnoosiga lapse vanemaid jäänud oma meeleheitega koju üksi. "Arstid ei tohiks öelda, et mitte midagi pole selle haigusega teha. Tuleks jagada kas või lihashaigete seltsi kontaktandmeid, et emad leiaksid mingitki abi teiste kogemustest," on ta veendunud.
Sest olgu haigus milline on — oma laps on vanematele ikka kõige armsam. "Me oleme ikka rääkinud, et meil on nii kihvt ja intelligentne poeg. Tema tegemiste ja juttude üle saame iga päev südamest naerda," kiidab ema. Ja lisab, et mõistagi on selline diagnoos igale vanemale šokk, kuid sellest üle saada aitab just rääkimine.
Ja kõige rohkem maailmas loodab Ülle sellele, et teadus areneb nii kiiresti, et ravim leitakse ka spinaalse lihasatroofia peletamiseks. Et sellest saaks abi juba ka tema särasilmne poeg, keda nagu kõiki selles eas põngerjaid köidavad kõige enam igasugused sõidukid. |
