Kaidor Kahar
Saatesari Puutepunkt, jaanuar 2008
Lihasehaiged on hingamisega hädas Laura Luide elu on kujundanud lapsest saati keerulise nimega lihasehaigus- Jarkcho – Levini sündroom. Haigusest tulenevalt on Laural olnud lapsest peale hingamispuudulikkus, selle leevendamiseks muretseti koju ka spetsiaalne hingamisaparaat, mis aitas igapäevast elu kergendada.
Selle kasutamine oli aga paras ettevõtmine. See oli praktiliselt sama suur kui haiglaseriaalides oleme harjunud nägema, tegi kohutavat häält ja sellega harjumine võttis Laural palju aega. Laura räägib, et kasutas hingamisaparaati alguses magamise ajal. Kuid viimasel ajal jäi sellest väheks ning hingamisaparaadi tuge oli vaja ka päeval õppimise ajal. Kui Laura haiglas uuringutel kais, soovitati talle pisikest ja mugavat hingamisabi aparaati.
Ene Viitkin on lihasehaige Pärnust. Ene räägib, et tihti oli tal surmahirm, et ei jõua enam hingata ja õhk saab otsa. Pidevalt oli hirmutunne ja öösel ei tulnud selle tõttu sageli ka und. Ene räägib, et hingamine oli kuidagi aeglane ja sügavalt õhku sisse tõmmata ei jõudnud. Ka Enele soovitati mugavat kodust hingamisaparaati, mõlemad on omamoodi katsealusteks, sest sellised abivahendid on meil uued.
Lihasehaiged vajavad hingamisabi
Hingamisabi teema tõstatajaks oli Eesti Lihasehaigete selts, kelle eestvedamisel jõuti sinnamaale, et kokku said eri valdkondade arstid Eestist ja Soomest ning lisaks teabele jõudis siia ka esimene partii koduseid hingamisabi aparaate, mida lihasehaiged saavad hõlpsasti ise kodus kasutada. Dr. Gross–Paju räägib, et sihtgrupiks on inimesed, kel mingil põhjusel hingamislihased ei tööta.
See võib olla seotud nii lihashaiguste kui närvisüsteemi haigustega. Piltlikult öeldes on asi selline, inimesel on terved kopsud, kuid mehhaaniline pool on häiritud. Ja see väike hingamisabi aparaat asendabki just lihaste tööd, ning võimaldab patsiendil hingata.
Kuidas hingamisabi aparaat töötab?
Kõigepealt kui hingamisraskustega patsient tuleb haiglasse, mõõdetakse ühe ööpäeva jooksul patsiendi hingamist. See tähendab seda, et inimene kinnitab näole maski ja aparaat kohaneb inimese hingamise rütmiga, salvestades samal ajal kogu vajaliku info. Hommikul fikseeritakse näitajad ja inimene saab aparaadiga koju minna. Kodus pole patsiendil vaja teha muud kui mask näole panna ja nuppu vajutada, ülejäänu teeb juba ära aparaat. Kuna aparaat on patsiendi vajadustele vastavalt seadistatud, tagab see õige hingamise. Ja ei ole vaja muretseda näiteks kõrge süsihappegaasi taseme pärast veres.
Aparaat on elukvaliteeti muutnud
Nii Ene kui Laura tunnistavad, et see mobiilne hingamisabi aparaat on nende elukvaliteeti kõvasti parandanud. Laura saab jälle koolis käia, kui on vaja koolikaaslastega väljasõidule minna, saab hingamisabi aparaadi kaasa võtta ja elada tavalise koolinoore elu. Ene räägib, et tema surmahirm on kadunud, enam ei ole vaja muretseda selle pärast, et süsihappegaasi hulk veres võiks ta igavesse unne jätta. Ene ütleb, et ei kujuta endist elu enam ettegi. Ene loodab ka seda, et aparaat annab talle ka tulevikuks palju jõudu ja hingamist.
Kui tervislik seisund ei muutu võib aparaati kasutada kõrge vanaduseni välja
Kui haigus läheb tõsisemaks ja hingamine muutub raskemaks, tuleb aparaadi kasutusaega pikendada, siis ei piisa enam öisest hingamise abistamisest. Siis tuleb seda ka päeval kasutada. Dr. Gross-Paju räägib, et aparaadi kasutamine sõltub ennekõike haigusest. Süvenevate haiguste puhul tuleb patsiente pidevalt jälgida, kuidas haiguse kulg hingamist mõjutab. Ja vajadusel teha korrektuure nii kasutusajas kui ka aparaadi sedistustes. Kuid haigetele kellel on hingamine vaevu kompenseeritud julgeb dr. Gross-Paju neid hingamisabi aparaate soovitada.
Praegu on kodune hingamisabi aparaat väga vähestel hingamisvaegustega lihasehaigetel
Vajadus oleks palju suurem kui hetkel pakkuda suudetakse. Hingamisabi antakse täna ennekõike hädakorral intensiivravi palatites. Need aparaadid, mida praegu kodus kasutatakse on tulnud abina välismaalt. Dr. Gross-Paju tunnistab, et tegemist on Eestis küllaltki uue asjaga ja üldine praktika puudub. Kes peaksid sellise valdkonnaga tegelema, kas närvi-või näiteks kopsuarstid — on küsimus. Dr. Gross-Paju ütleb lisaks ka seda, et kui nende juurde suunatakse neuroloogiliste diagnoosidega patsiendid, püütakse põhjalikult uurida ka nende inimeste hingamist ja vajadusel soovitatakse ka aparaati. Sinna läheb veel aega, et kõik lihasehaiged, kes hingamisabi vajaksid, endale aparaadi saaksid, kuid esimesed kasutajad on tulemustega väga rahul ja see on alustuseks hea tulemus. |
