Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Lihasehaigete seltsi plaan jäävee annetustega
Webbyt
Webbyt Selts kulutab jäävee-kampaaniaga kogutud raha kõigi lihasehaigete ravi toetuseks
Webbyt
Webbyt 7 uudised - seitsmesed said ka veeämbrita hakkama: TV3 annetas 1000 eurot Eesti Lihasehaigete Seltsile
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts: jäävee kampaaniaga annetatud raha kasutamiseks on mitmeid ideid.
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts jää-ämbri annetussummast: on suur vastutus liikmete ja annetajate ees
Webbyt
Webbyt Õhtuleht.ee „Lennukisse ratastoolis: varu aega sekeldusteks“
Webbyt
Webbyt Euroopa Noored "JÜRI LUGU"
Webbyt
Webbyt Annika: «Aitamine paneb väärtushinnangud paika.»
Webbyt
Webbyt Helpifici blogi
Webbyt
Webbyt VIDEO: Mis on elektriratastooli saalihoki ja kes seda mängivad?
Webbyt
Webbyt Eesti Elektriratastooli Saalihoki Klubi osaleb rahvusvahelisel turniiril Hollandis
Webbyt
Webbyt SEB Tallinna Maraton
Webbyt
Webbyt Intervjuu Jüriga ajakirjas "Sinuga" "Külma vett krae vahele"
Webbyt
Webbyt "Koit" suvisest Taevaskoja Lonnyga sõidust: "Liikumispuudega inimesed matkasid Taevaskojas"
Webbyt
Webbyt Kas saan lubada endale tööl käimist?
Webbyt
Webbyt Vestlus vabadusest
Webbyt
Webbyt PROBLEEM: Uus katse: nüüd teeme tugikodu mudeli valmis!
Webbyt
Webbyt Liikumispuudega inimesed ühistranspordis
Webbyt
Webbyt Lihashaigete selts: annetusi on jäänud palju vähemaks
Webbyt
Webbyt Õhtuleht: Ratastoolirahvas käis Toompeal eeskuju näitamas
Webbyt
Webbyt Lihashaige Jüri Lehtmets: jää-ämbri väljakutse ja milleks seda vaja oli



Lihasehaigete seltsi kuulub kirju seltskond

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Tiiu Valdson,
Meditsiiniuudised, detsember 2006

Sel detsembrialguse laupäeval rõhub hall taevas õlgadele ja ilm on täpselt nii masendav kui viimased neli nädalat Eestimaad õnnistanud on. Hotell Salzburg (endine Peoleo) Tallinna külje all särab aga kutsuvalt tuledes. Teenindajad on oma tavapärases valmiduses — fakt, et täna toimub majas Eesti Lihashaigete Seltsi jõululõuna, ei sunni töötajaid üliagaralt ringi sebima või vastupidi, ohutust kaugusest piidlema. "Lihasehaigete selts" tähendab kõverikke inimesi, käimisraame ja ratastoole, on teenindajad teadlikud — seltsi on võõrustatud sel suvel juba kaks korda. Mõlemal korral olevat vuranud kõikmõeldavates kohtades elektrilised ratastoolid. Ehmatavatest abivahenditest hoolimata olevat tegemist rõõmsameelsete ja suhtlemisaltite inimestega, kes varmad poole hommikuni pidutsema.
Selle teadmisega varustatult tõmbun hotelli fuajees diivaninurka ja valmistun kohtumiseks Külli Reinupiga, lihasehaigete seltsi juhatajaga.
Külalised saabuvad, valdav osa omil jalul. Silma torkab, et eakaid on rohkem kui noori või lapsi. Vanem naine kasutab kokkupandavat käimiskeppi. Keskealise paari meespool toetub tugevalt naise käsivarrele. Noor naine komistab kohas, kus põrand on täiesti sile. Elektriratastoolis sõitva noormehe käsi on nii kõhn, et kahtlen, kas sellega on võimalik juhtpulti hallata.
Samas hüpleb seltskonna seas ringi mitmeid särsilmseid neide ja noormehi, kes vajadusel ratastooli lükkavad, küsijaid saali poole juhatavad või üleriideid seljast aitavad. (Nagu hiljem selgub, on tegu kas mõne lihashaige pereliikme või seltsi vabatahtlikega.)

Kell läheneb keskpäevale, mistõttu jalutan saali, kus üritus algab. Vestlust seltsi juhatajaga ei olegi õnnestunud arendada, sest nagu näha, koordineerib ta kõike — vabatahtlike juhendamisest käsitöölaada korraldamisel viimaste teelolijate peopaigale juhatamiseni. Päevakava veereb kalssikalises vormis — tänamised ja sõnavõtud. Kutsutud külaliste hulgas on seltsi psühholoogist mentor, raamatupidamisfirma esindaja ja kaks arsti – Põhja-Eesti Regionaalhaigla neuroloog Katrin Sikk, kes nõustab inimesi seltsi kodulehel olevas foorumis ja Lääne-Tallinna Keskhaigla neuroloog Katrin Gross, kes on seltsi juhtidega löönud käed lihashaiguste kliiniku käivitamiseks endises Meremeeste Haiglas. Külli Reinupi kõnest õhkub selget rõõmu selle üle, et mitmeaastaste ponnistuste järel on lihasehaigete seltsil koguni kaks ühinguga tihedamalt koostööd tegevat arsti.
Meenega peetakse meeles aasta aktiviste ning tõden üllatusega, et saali ette kutsutute hulgas on kaalukauss suuresti ratastoolikasutajate poolel — kümnest eri ameti esindajast (juhatuse liikmed, infolehele kaastööde tegijad, telefoninõsutaja) on kaheksa ratastoolis.
Lõpetuseks esitab habras lauljanna Siiri Sisask omaloodud muusikat ning jutustab rännakutest Mongoolias ja Himaalajas.

Sel ajal kui osalejad liiguvad hotelli restoranipoolele, vestleme meie Külli Reinupiga seltsi tegemistest ja seltsi kuuluvatest inimestest. Kas koha valikul linnast väljas on ka mingi eriline põhjus? "On küll. Isegi Tallinnas, muust Eestist rääkimata, pole kerge leida paika, kus saavad mugavalt aega veeta nii 80 inimest, kelle hulgas paarkümmend ratastoolikasutajat. Liiatigi kui tegemist on elektriratstoolidega, mis on suuremad kui tavatoolid ja väga rasked."
Järgmisena uurin, kas inimest, kellel on lihashaigus, on võimalik kuidagi üheselt iseloomustada, kas teda on võimalik tänaval ära tunda. Kas segadusttekitavalt kirju pilt oli omane vaid tänasele peole või ongi lihashaigusega inimesed väga erinevad? "Jah, on tõsi, et meie seltsi liikmed on väga kirju seltskond. Lihashaigusteks loetavate haiguste diagnoose on sadu, haiguse kulg väga erinev ja sama diagnoos võib omakorda eri tingimustel erinevalt avalduda" vastab Külli Reinup. "Ühiseks nimetajaks loetakse, et haiguse tagajärjel inimese lihased kõhetuvad, seda aga ei pruugi sugugi kohe väliselt hoomata."
Seltsi kuulub päris suur grupp (30) müasteenia diagnoosiga inimesi, kes tablettide najal pea tavapärast elu elavad. Iseseisvalt toime tulemise skaala teisest otsast toob Reinup välja sellise grupi nagu Duchenne'i düstroofiaga noorukid, kes vajavad abi igapäevaelu pisimateski toimingutes. Aastatega on joonistunud välja mitmedki grupid nagu näiteks fataalselt kiire kuluga ALS-i haigestunud, säravat intellekti üles näitavad inimesed SMA-ga või seltsi mõistes suhteliselt stabiilsed kaasasündinud müopaatiate kandjad. Omaette grupi moodustavad toetajaliikmed — lihashaigusega inimese pereliikmed, seltsi eesmärkide täitmisele kaasa aitajad või need inimesed, kellel on mõni muu harvaesinev haigus, millega kuhugi kuuluda ei osata.
Erinevate gruppide huvid ja ootused seltsi poolt pakutavate tegevuste suhtes on üsna erinevad ning jõudumööda püüab selts kõigile midagi pakkuda. Seltsielus lööb kaasa rohkem keskealisi ja vanemaid inimesi (võimalik, et põhjus peitub põlvkonnale omases ühise tegutsemise kogemuses), naisi on enam kui mehi (meestel on raskem tunnistada haiguse ülemvõimu või samastada end puuetega inimestega) ja lastega tundub olevat hoopis kitsas käes. Eelkooli- või algkooliealisi on alla kümne.
Siinkohal jääb Reinup mõtlikuks. Põhjuseid, miks laste vanemad seltsiga ühendust ei kipu võtma, leiab ta mitmeid. Võibolla näevad vanemad lapse arengule kasu pigem omaealiste tervete laste seltskonnas. Võibolla on koormus lihashaigust põdeva lapsega nii suur, et kuulumine kusagile ühingusse mõjub lisakoormusena. "Samas näeme tihti, et just väikelapsega vanem vajaks sarnase tuge ja toetust, mida seltsi liikmed pakkuda võivad. Me ei tunne ka kuigi hästi selle grupi ootusi kuna neid on liiga vähe meile väljendatud" on seltsi juhataja murelik.
Ratastoolikasutajaid on seltsi liikmetest umbes kümnendik ehk paarkümmend inimest.

Seltsi ei satuta niisama
Järgmisena uurin, kuidas inimesed sellistesse diagnoosi- või puudepõhistesse ühingutesse üldse satuvad või kuidas leiab lihasehaigete selts uusi liikmeid.
"Oh, "satuksid" nad vaid" muigab mu vestluskaaslane. "Statistiliselt võib Eestis olla kuni 1500 inimest, kellel on mõni lihashaiguste diagnoosidest. Unistame sellest, et meie ühingul oleksid enamike nende kontaktid, et saaksime saata lihashaigusega inimestele oma ajalehte ja saada tagasisidet, millisest teabest inimesed puudust tunnevad, mis on need probleemid, mille lahendamisele võiksime kaasa aidata. Soovime teha rohkem kindlatele sihtgruppidele suunatud koolitusi, praegu aga teeme pigem midagi keskmist, mis kõikidele sobiks."

Eesti Lihasehaigete Seltsi kuulub hetkel 162 inimest, sealhulgas ka toetajaliikmed. Reinup näeb peamise inimeste koondamist raskendava asjaoluna seda, et selts on vägagi patsiendikeskne. Uusi liikmeid värbavad vanemad seltsis olijad oma tutvusringkonnast või kui saadakse tuttavaks näiteks taastusraviasutuses. Vastupidise näitena toob Reinup välja mitmeid diagnoosipõhiseid liite, kus ühingu loojateks ning eestvedajateks on arstid, kes suunavad diagnoosi saanud inimesed pikemata kohe ühingu ridadesse. Inimene on nö enne kui ta esimesest ehmatusest toibuda jõuab, juba vastava ühingu liige. Eesti Lihasehaigete Selts peab lihashaigusega inimeste üles leidmiseks tegema palju teavitustööd, suhtlema nii diagnoosivate arstide kui ka valdade sotsiaaltöötajate ja perearstidega. Järgmisena seistakse silmitsi inimese eelarvamuste ja kõhklustega, kuna seltsi astumine on täiesti vabatahtlik. Päris tavaline on, et inimene pöördub küll abi saamiseks ja info leidmiseks seltsi poole kuid liikmeks astumisest keeldub põhjendusel, "ega ma nii vilets ka veel pole". Siinkohal Külli Reinup naerab ja ütleb, et ta ise on piisavalt vilets kuulumaks seltsi juba aastaid, samuti tema tütred. (Külli Reinupil ega ta pereliikmetel ei ole lihashaigust ega puuet. T.V.)

Sellest hoolimata on seltsi juhataja optimistlik. "Kodulehe kaudu internetis on tulnud meile mitmeid uusi liikmeid. Jätkame ka kaks aastat tagasi alustatud teavitustööd, mille käigus korraldame maakonnakeskustes infopäevi, kus kuulajad saavad teadmisi sotsiaaltoetustest- ja teenustest, abivahenditest, meditsiinist. Muidugi ka seltsielust. Näitame, et seltsi kuulumist ei tule võtta häbi- vaid auasjana. Teatava vastutusena selle ees, et ainult kogemusi koondades võime loota mingisuguselegi statistikale haruldaste diagnooside puhul."

Ühist on päris palju
Kui on tegemist nii erinevate inimestega, kellel tunduvad olevat ka väga erinevad probleemid, siis mis on see ühine, mis seob?
Ühist on päris palju, kinnitab Reinup "Psühholoogilised probleemid kattuvad suuresti, olenemata, mis vanuses see teadmine inimeseni jõuab, et nüüdsest tuleb hakata elama koos parandamatu haigusega."
Inimesed, kes saavad teada ränga tõe oma tervise kohta, käituvad sarnaselt. Alguses on šokk, pikapeale omaksvõtt (kui mitte eitamine) ja lõpuks kohanemine uue eluga. Igas psühholoogilises etapis tekib palju küsimusi, millele vastajaid, tihti ka vastuseid, ei ole kerge leida. Klassikaline etteheide patsiendilt diagnoosi kinnitanud või välja öelnud arstile on, et inimest kas informeeriti tema haigusest puudulikult, eksitavalt või jäeti koguni informeerimata.
"Võibolla meie meditsiinisüsteemis ei ole arstil lihtsalt piisavalt aega, et jaotada info edastamine sellistesse osadesse, mida inimene on võimeline vastu võtma ja aru saama" arutleb seltsi juht. Pidevalt telefoninõustamisega tegeledes tajub ta seltsil puhvri rolli — leevendada vastuolusid ja teha nii arsti, psühholoogi kui sotsiaaltöötaja tegemata tööd. Samuti kattuvad probleemid toimetulekus kui tegemist on juba väljakujunenud puudega.
Sügava füüsilise puudega noored, olenemata diagnoosist, kes enamiku ajast koduseinte vahel veedavad, tunnevad huvi konkreetsete tegevuste vastu nagu reisimine, sobivad spordialad või kohtumised eakaaslastega teistest maadest. Neile püütakse seltsis sobivaid väljakutseid leida.

Vaevlemine infopuuduses
Ühtviisi näivad infopuuduses vaevlevat kõik seltsi sihtgrupid — eestikeelset informatsiooni haruldaste diagnooside kohta napib või puudub see täiesti. Vahel jõuab mõni spetsiifiline info teistest riikidest enne seltsi liikmeteni kui arstideni, sest kui arsti jaoks võib täiendava info hankimine olla lisakohustus, siis patsiendi jaoks on see küsimus ellu jäämisest. Nii on info hankimine ja selle edastamine ühingu töö üks prioriteetidest.

Kui küsin, kas lihasehaigete seltsil on mingi sõnum eriarstile või perearstile, mõtleb Külli Reinup veidi pikemalt.
"Märkimisväärne on, et nendest neljast aastast, mil mina seltsi juhin, meenub mulle ainult üks juhus, kus meie ühingusse soovis astuda inimene, kellele seda oli soovitanud meditsiinitöötaja. Soovitati Keila taastusravikeskusest ja inimesele, kellel oli ALS. See tähendab arstide jaoks n-ö maha kantud inimest. Olen tänulik neile soovitajatele, sest selle inimese nöol saime meie ilusa kogemuse võrra rikkamaks. Aga ajal, mil andmete liikumine vastupidises suunas on välistatud, mil meie ei saa paluda arstidelt, et andke meile lihashaigusega inimeste kontakte kuna soovime nendega ühendust võtta, siis sellisel ajal loodame siiralt, et meie poole pöördub edaspidi üha enam inimesi, kellele meie kontaktid on edastanud tema neuroloog, perearst või taastusraviarst."

 
Web2