Стефания Лупул
Здоровье для всех, февраль 2006 Эстонское общество людей с мышечными заболеваниями готово объединить под своей эгидой всех людей с таким диагнозом. Однако сейчас, по словам президента Кюлли РЕЙНУП, организация насчитывает от силы 10% таких больных. А ведь вместе им легче выстоять в этой жизни. Откликаются единицы
Одной из причин, почему люди не откликаются на предложения быть вместе, Кюлли Рейнуп в первую очередь называет полную растерянность людей от вынесенного диагноза. И сложность диагностирования таких болезней. В мировой практике встречается около 800 наименований мышечных заболеваний. В свое время, решив прояснить ситуацию, Общество обратилось к медикам: 4 врача предложили четыре разные характеристики таких заболеваний. Если болезнь связана с состоянием мышц — одна группа патологии. Там, где задействован спинномозговой нерв или разорвана информационная связь между нервами и мышцами — другая. А о некоторых диагнозах вообще никто не слышал, разве что в Европе достоверно научились их распознавать. Так и остаются наши больные — по сути обездвиженные — в вакууме информационном и социальном.
Многие всецело зависят от добровольца-помощника — человека, чье присутствие, причем активное, необходимо круглые сутки. Где найти такого — сильного и доброжелательного — за «вознаграждение» в 400-600 крон? Во многих местах Эстонии услуга личного помощника даже не предполагается. Их и в столице не хватает. Разве что в Тарту проблема решена за счет студентов.
Еще одна беда — слабое техническое оснащение. Не хватает денег для приобретения обычных механических колясок для передвижения, не говоря уж о современных электрических. Человек, зажатый обстоятельствами, привыкает — не к жизни, скорее, к существованию в изоляций от общества, и его потом трудно убедить в пользе объединения с себе подобными.
Общество лиц с мышечными заболеваниями действует по типу хорошей семьи, где все друг друга знают и относятся с пониманием. Естественное желание каждого — узнать, как выжить с этим диагнозом. Вне Общества это очень трудно. «Мы ждем всех, — говорит Кюлли Рейнуп. — Можно было бы получить информацию о таких людях у врачей, но законом запрещено ее предоставлять.» Не хватает специалистов
По одному из проектов К. Рейнуп вывозила молодых людей в Финляндию. Ребятам казалось в диковинку: почему с подобным диагнозом молодые финны способны держаться прямо, в то время как наших мальчиков буквально скручивает? А все просто — там действует регулярный медицинский контроль, и в критический период нуждающимся предлагается спинальная операция. На сегодня уже несколько человек из Общества решились на кардинальные меры и успешно прошли сложные операции.
Получить такой диагноз и осознать, что из болезни не выбраться, более того — она будет прогрессировать — катастрофа. Никто тобой уже не интересуется. Семейный врач боится тебя, для него это неразрешимый вопрос, как лечить у такого сложного пациента элементарное респираторное заболевание, чтобы не было необратимых последствий. В институтах изучают общую неврологию, но мало кто специализируется на мышечных болезнях — больных не так много и дело кажется бесперспективным.
10 лет назад Общества договорилось с врачом, выпускницей неврологического факультета в Тарту, о том, что она займется людьми, отягощенными патологией мышц. Затем ее направили на повышение квалификации в Данию. В итоге она там и осталась...
Общество без устали ищет специалистов, готовых с ним сотрудничать.
Еще одна проблема — у нас каждый «прикреплен» к врачу по месту проживания, поэтому непросто собрать всех пациентов с таким диагнозом «под одной крышей», чтобы и врач мог нарабатывать опыт в наблюдении таких пациентов. Сегодня, однако, забрезжила надежда: центр «Мультиплекс» в больнице Меремеэсте берет больных с мышечными болезнями под свое «крыло». По словам К. Рейнуп, пусть у здешних специалистов еще нет всех специфических знаний, зато есть интерес в их обретении. Общество со своей стороны готово для этого найти зарубежных лекторов. В единстве — сила
Это лишь малая толика того, чем занимаются в Обществе. Чего стоит психологическая реабилитация таких больных во время встреч, выездных летних лагерей, где они участвуют в «сходках» вокруг костра, беседуют с людьми, бросившими вызов своей болезни и достигшими заметных успехов в той или иной сфере.
Долгое время в Обществе пациентов с мышечными заболеваниями активистами оставались лишь эстонцы. Но с появлением в нем Лины Виснапуу было создано, так сказать, «русское» отделение. В результате удалось привлечь к Обществу и новых членов из Ида-Вирумаа. Так, после инфодня в Нарве к нему примкнули шесть человек: кто из той же Нарвы, кто из Кохтла-Ярве. Своими впечатлениями от встречи Лина поделилась с остальными через выпускающийся ежеквартально инфолист: «Дорогие друзья! Призываю вас к единству! Ведь в этом сила! Вместе можно преодолеть любые препятствия, которые поодиночке не взять. Если у вас есть идея, нужда, может быть, талант, или просто грустно одному — звоните, пишите! Вместе многое сможем!» |
