Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Lihasehaigete seltsi plaan jäävee annetustega
Webbyt
Webbyt Selts kulutab jäävee-kampaaniaga kogutud raha kõigi lihasehaigete ravi toetuseks
Webbyt
Webbyt 7 uudised - seitsmesed said ka veeämbrita hakkama: TV3 annetas 1000 eurot Eesti Lihasehaigete Seltsile
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts: jäävee kampaaniaga annetatud raha kasutamiseks on mitmeid ideid.
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts jää-ämbri annetussummast: on suur vastutus liikmete ja annetajate ees
Webbyt
Webbyt Õhtuleht.ee „Lennukisse ratastoolis: varu aega sekeldusteks“
Webbyt
Webbyt Euroopa Noored "JÜRI LUGU"
Webbyt
Webbyt Annika: «Aitamine paneb väärtushinnangud paika.»
Webbyt
Webbyt Helpifici blogi
Webbyt
Webbyt VIDEO: Mis on elektriratastooli saalihoki ja kes seda mängivad?
Webbyt
Webbyt Eesti Elektriratastooli Saalihoki Klubi osaleb rahvusvahelisel turniiril Hollandis
Webbyt
Webbyt SEB Tallinna Maraton
Webbyt
Webbyt Intervjuu Jüriga ajakirjas "Sinuga" "Külma vett krae vahele"
Webbyt
Webbyt "Koit" suvisest Taevaskoja Lonnyga sõidust: "Liikumispuudega inimesed matkasid Taevaskojas"
Webbyt
Webbyt Kas saan lubada endale tööl käimist?
Webbyt
Webbyt Vestlus vabadusest
Webbyt
Webbyt PROBLEEM: Uus katse: nüüd teeme tugikodu mudeli valmis!
Webbyt
Webbyt Liikumispuudega inimesed ühistranspordis
Webbyt
Webbyt Lihashaigete selts: annetusi on jäänud palju vähemaks
Webbyt
Webbyt Õhtuleht: Ratastoolirahvas käis Toompeal eeskuju näitamas
Webbyt
Webbyt Lihashaige Jüri Lehtmets: jää-ämbri väljakutse ja milleks seda vaja oli



Чтоб не пропасть поодиночке

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Стефания Лупул   
Здоровье для всех, февраль 2006

Эстонское общество людей с мышечными заболеваниями готово объединить под своей эгидой всех людей с таким диагнозом. Однако сейчас, по словам президента Кюлли РЕЙНУП, организация насчитывает от силы 10% таких больных. А ведь вместе им легче выстоять в этой жизни.

Откликаются единицы
Одной из причин, почему люди не откликаются на предложения быть вместе, Кюлли Рейнуп в первую очередь называет полную растерянность людей от вынесенного диагноза. И сложность диагностирования таких болезней. В мировой практике встречается около 800 наименований мышечных заболеваний. В свое время, решив прояснить ситуацию, Общество обратилось к медикам: 4 врача предложили четыре разные характеристики таких заболеваний. Если болезнь связана с состоянием мышц — одна группа патологии. Там, где задействован спинномозговой нерв или разорвана информационная связь между нервами и мышцами — другая. А о некоторых диагнозах вообще никто не слышал, разве что в Европе достоверно научились их распознавать. Так и остаются наши больные — по сути обездвиженные — в вакууме информационном и социальном.
Многие всецело зависят от добровольца-помощника — человека, чье присутствие, причем активное, необходимо круглые сутки. Где найти такого — сильного и доброжелательного — за «вознаграждение» в 400-600 крон? Во многих местах Эстонии услуга личного помощника даже  не предполагается. Их и в столице не хватает. Разве что в Тарту проблема решена за счет студентов.

Еще одна беда — слабое техническое оснащение. Не хватает денег для приобретения обычных механических колясок для передвижения, не говоря уж о современных электрических. Человек, зажатый обстоятельствами, привыкает — не к жизни, скорее, к существованию в изоляций от общества, и его потом трудно убедить в пользе объединения с себе подобными.
Общество лиц с мышечными заболеваниями действует по типу хорошей семьи, где все друг друга знают и относятся с пониманием. Естественное желание каждого — узнать, как выжить с этим  диагнозом. Вне Общества это очень трудно. «Мы ждем всех, — говорит Кюлли Рейнуп. — Можно было бы получить информацию о таких людях у врачей, но законом запрещено ее предоставлять.»

Не хватает специалистов
По одному из проектов К. Рейнуп вывозила молодых людей в Финляндию. Ребятам казалось в диковинку: почему с подобным диагнозом молодые финны способны держаться прямо, в то время как наших мальчиков буквально скручивает? А все просто — там действует регулярный медицинский контроль, и в критический период нуждающимся предлагается спинальная операция. На сегодня уже несколько человек из Общества решились на кардинальные меры и успешно прошли сложные операции.
Получить такой диагноз и осознать, что из болезни не выбраться, более того — она будет прогрессировать — катастрофа. Никто тобой уже не интересуется. Семейный врач боится тебя, для него это неразрешимый вопрос, как лечить у такого сложного пациента элементарное респираторное заболевание, чтобы не было необратимых последствий. В институтах изучают общую неврологию, но мало кто специализируется на мышечных болезнях — больных не так много и дело кажется бесперспективным.
10 лет назад Общества договорилось с врачом, выпускницей неврологического факультета в Тарту, о том, что она займется людьми, отягощенными патологией мышц. Затем ее направили на повышение квалификации в Данию. В итоге она там и осталась...
Общество без устали ищет специалистов, готовых с ним сотрудничать.
Еще одна проблема — у нас каждый «прикреплен» к врачу по месту проживания, поэтому непросто собрать всех пациентов с таким диагнозом «под одной крышей», чтобы и врач мог нарабатывать опыт в наблюдении таких пациентов. Сегодня, однако, забрезжила надежда: центр «Мультиплекс» в больнице Меремеэсте берет больных с мышечными болезнями под свое «крыло». По словам К. Рейнуп, пусть у здешних специалистов еще нет всех специфических знаний, зато есть интерес в их обретении. Общество со своей стороны готово для этого найти зарубежных лекторов.

В единстве — сила
Это лишь малая толика того, чем занимаются в Обществе. Чего стоит психологическая реабилитация таких больных во время встреч, выездных летних лагерей, где они участвуют в «сходках» вокруг костра, беседуют с людьми, бросившими вызов своей болезни и достигшими заметных успехов в той или иной сфере. 
Долгое время в Обществе пациентов с мышечными заболеваниями активистами оставались лишь эстонцы. Но с появлением в нем Лины Виснапуу было создано, так сказать, «русское» отделение. В результате удалось привлечь к Обществу и новых членов из Ида-Вирумаа. Так, после инфодня в Нарве к нему примкнули шесть человек: кто из той же Нарвы, кто из Кохтла-Ярве. Своими впечатлениями от встречи Лина поделилась с остальными через выпускающийся ежеквартально инфолист: «Дорогие друзья! Призываю вас к единству! Ведь в этом сила! Вместе можно преодолеть любые препятствия, которые поодиночке не взять. Если у вас есть идея, нужда, может быть, талант, или просто грустно одному — звоните, пишите! Вместе многое сможем!»

 
Web2