Eha Laanepere
Kodutohter, september 2002 Juba neljandat aastat lamab üks noor naine haiglapalatis — liikumatuna, tummana, hingamisaparaadi all ja sonditoidul. Sellest hoolimata töötab Aive Raudkivi (35) pea sama selgelt kui päevil, mil ta tegeles tõlkimisega ja oli Lihashaigete Seltsi president.
Viimaste aastate jooksul on robustsed Vene hingamisaparaadid välja vahetatud Lääne tehnika vastu, mistõttu jääb üha rohkem ellu üliraskes seisundis inimesi. Nad ei peaks lamama tipphaigla kallis intensiivravipalatis, neil oleks parem olla väiksemas taastusravihaiglas või isegi kodus. “Aga seda tüüpi haigetele meil sobivat kohta ei ole,” ütleb Eesti Lihashaigete Seltsi tervisekuraator Külli Reinup.
Müasteenia on krooniline närvi-lihashaigus. Aivel ilmusid esimesed sümptomid kümmekond aastat tagasi. Ravimite toel sai ta aastaid normaalselt hakkama. Järsu pöörde halvemuse suunas tõi kaasa nakatumine puukentsefaliiti, mis tegi Aive ravimite tõttu immuunsuse kaotanud kehas kõva laastamistööd. Müasteenia sai võimaluse uue hooga rünnakule asuda ja nüüd on Aive füüsiliselt täiesti abitu.
Arstid prognoosisid Aivele elulootust kõigest kolm kuud, tegelikult on sellest ajast möödas juba neli aastat. Omaste abiga
Aive on muutunud märgatavalt toekamaks tänu oma elutahtele ning sõpradest-sugulastest koosnevale meeskonnale — arst-pastor Jüri Raudsepale ja kadunud dr Sirje Gabrieli mikrolaine-resonantsteraapiale.
Et lähedaste abita pole Aive elu võimalik, tõendab kas või see, et ema teeb talle kogu aeg lisatoitu. Toitmissond on kõigest 4 mm läbimõõduga, sellest mahub läbi ainult vedelik, mille toiteväärtuse tõstmiseks ema ajab iga päev läbi sõela rohelist ja toidulisandeid.
Kahe aasta eest hakkas Aive näitama ilmseid paranemise märke. “Halvatus pole sajaprotsendiline ja teatud lihasefunktsioonid on säilinud — näiteks üks käsi suudab tõmmata, teine lükata jne. Tekkis mõte, et prooviks seda ära kasutada. Aasta tagasi selgus, et kui ehitada lisakonstruktsioonid, siis saab ta ise sülearvutil kirjutada,” rõõmustab Külli.
Praegu ongi Aive ainukeseks väljundiks sülearvutil kirjutamine, aga ka selle vähesega on ta suutnud palju ära teha. Mullu jõulude ajal avaldati ajakirjanduses Aive esimene halvatusaegne kiri, kirjutatud pärast kolme tummana haiglavoodis lebatud aastat.
Külli ütleb, et Aive mõttemaailmast osa saades tekib paratamatult küsimus, kuidas saaks tema intellekti rakendada. “Tema selge ja särava hingelise taustaga kirjad on süstinud optimismi nii lähedastesse kui ka võõrastesse inimestesse, kes erinevates lootusetutes olukordades nendest tuge on leidnud.” Visiit tänu annetustele
Juunikuus käis Aive võimalusi hindamas Taani neuroloog, müasteeniaspetsialist Johannes Jacobsen, kes on 15 aastat selliste haigetega tegelnud.
“Professor Jacobseniga viis mind kokku 1993. aastal õnnelik juhus. Olin jäänud müasteeniast päris viletsaks ja mind ootas ees invaliidielu,” tipib Aive sülearvutisse. “Professor Jacobseni määratud raviskeemi järgi rohtusid tarvitades sain taas hakata elama nagu terve inimene. Kuni entsefaliiti nakatumiseni nõustas ta mind pidevalt lihtsalt heast tahtest. Tema kirja teel saadud juhtnöörid on korduvalt toonud mind välja seisundist, milles mul on olnud üsna reaalne oht teise ilma sattuda.”
Seekordne, Eesti Lihashaigete Seltsi korraldatud visiit, sai võimalikuks tänu võhivõõrastele heatahtlikele inimestele, kes Aivele ajakirjanduses ilmunud artikli peale raha annetasid.
“Väga raske juhus,” kommenteeris professor Jacobsen Aive seisundit. “Lihashaigeid on erineva raskusastmega, aga nii tõsiseid juhtumeid on väga harva. Taanis tuleb selliseid patsiente nagu Aive ette üks kord viie kuni kümne aasta jooksul.”
Praeguses olukorras pidas Taani arst lihtsaimaks variandiks rohtusid võttes hingamisaparaadist vabanemist, mis tema sõnul on ka Aive tulevikku silmas pidades õigem tee.
“Kas tahad proovida uusi ravimeid? Medikamendid võivad sinu olukorda parandada, aga ei pruugi seda teha. Kas oled valmis võtma riski või eelistad tuttavat raviskeemi?” küsis professor Aivelt. Aive tahtis kõigest hoolimata koju. “Kui sa ikkagi tahad koju, siis ma arvan, et sa võid võtta selle riski,” otsustas ta. Külli Reinup ütleb, et teda veenis Taani arsti külaskäik veel kord, et müasteenikud vajavad oma arsti: “Müasteenia on haigus, mille vastu on tänapäeval olemas sümptomaatiline ravi, mis tagab haigele normaalse elukvaliteedi. Kahjuks on paljud meie patsiendid väga halvas seisundis. Kõik neuroloogid ei pea olema kursis müasteenia ravimise keeruliste ja pikaajaliste raviskeemidega, sest selle tõve põdejaid on Eestis vähe. Siiski oleks vaja ühte arsti, kes valdaks raviskeeme ja kellel oleks ülevaade kõikidest meie müasteenikutest."
Müasteenikud vajavad arsti nõuannet peaaegu iga terviseseisundi muutuse korral, olgu selleks nakkushaigus, põletik, operatsioon, rasedus vm. Neuroloog, kes näeb ehk ühtainsat müasteenikut kogu oma arstipraksise jooksul, ei oska teda vajalikul määral aidata. Aive kojuminek on aga ikka veel unistus. Ja seda mitte ainult hooldussüsteemide, hirmkallite abivahendite ja seaduste puudumise tõttu. Ka ootab alles rajamist kodu, mis oleks kohandatud ratastooli kasutavale inimesele. |
