Eha Laanepere
Kodutohter nr 10, 2001
Ühel mehel oli 40-kraadine palavik ja ta kutsus kiirabi. Kiirabiarst oleks pidanud talle palavikku alandava süsti tegema, ainult et ta ei teadnud, kuhu torgata süstlanõel. Mehel polnud lihaseid. Sõna otseses mõttes, kuna ta põdes lihasehaiguse rasket vormi. “Ma ei tea, mida sellisel juhul teha,” tunnistas meedik ja jättis esmaabi andmata. Tol korral pidas mehe tervis veel vastu...
Eesti Lihasehaigete Seltsi esimees Jaak Võsa teab: lihaste kõhetumise ja nõrkusega kulgevate haiguste ehk lihasdüstroofia all kannatab Eestis 1500 inimest, neist on seltsiga liitunud 135.
Jaak Võsa räägib õige tasase häälega ja pause pidades, sest hingamis- ja neelamiselundid on lihasehaigete nõrk koht. Müasteenilise ehk lihasenõrkuse all kannatavate haigete kriisid ongi enamasti seotud hingamiselunditega. Tihtipeale piisab vaid kopsupõletikust — sellega võib nende jaoks kõik lõppedagi. Kopsu ja hingamisteedesse kogunev röga on nõrkadele hingamiselunditele liiga ränk koorem.
“Meie teiega ei pööra tavaliselt neelamisele tähelepanu ja köhatame, kui vaja, aga lihasehaigele võib see olla suur probleem,” ütleb seltsi liige Külli Reinup. Teda kutsus aastaid tagasi seltsi töös osalema toonane esinaine Aive Raudkivi, kes ise põdes lihasehaiguse kergemat vormi. Praegu lebab Aive Raudkivi kolmandat aastat Mustamäe haiglas liikumisvõimetuna hingamisaparaadi all — ta jäi kolm aastat tagasi puukentsefaliiti ning sattus kahe haiguse koosmõjul üliraskesse kriisi. Tema juhtum on erandlik, sest ta jäi pärast kopsupõletiku läbipõdemist ellu.
Liikumatuse kiuste
Vaatamata sellele et ei saa liigutada käsi, jalgu või keha, üllatavad paljud lihasehaiged tihti oma intelligentsi ja lennukate ideedega. Ka lihasehaigete seltsi liikmete hulgas on palju laia silmaringiga inimesi — kes eraõpetaja, kes tõlk, kes keelekorrektor. Mitu noort inimest õpib poliitikat ja ärijuhtimist.
Mustamäe haigla närvihaiguste kliiniku juhataja Rein Zupping meenutab, et pole kunagi näinud korraga nii palju ratastoolis inimesi kui Taanis ühel lihasehaiguste konverentsil. “Need olid inimesed, kellel keha praktiliselt polnud, ainult pead olid, kuid nende jutt oli arukas! Kui keha ei saa areneda, siis areneb aju seda paremini. Ei nad virisenud millegi üle, tantsisid ratastoolitantsu oma suurest liikumispuudest hoolimata.”
Rein Zuppingul külas käinud kuulus taanlasest lihasehaige Evald Krog olnud seltskonna hing, nõudnud ¨ampanjat ja laulnud nagu Taani Elvis Presley.
Parandamatu geenihaigus
Lihasehaigus on harva esinev tõbi, mille põhjus on varjul geenides. “Lihasehaiguse vorme on palju, kõik need algavad geenidefektist,” ütleb Rein Zupping. “Üks selle raskemaid vorme lööb enamasti välja juba lapsena esimestel elukuudel või -aastatel: laste käte ja jalgade lihased kõhetuvad. Osa lihaskõhetumistest on aga närvihaigused, mis krooniliselt progresseeruvad. Need pole otseselt lihasehaigused, aga toovad kaasa lihaste talitluse häireid. Kolmandatel väsivad lihased kiiresti.”
Osa lihasehaigeid vajab ratastooli, osal on ainult kerge liikumishäire. Kergemate lihasehaiguste vormide põdejatel võib olla ainult käe- või näolihaste nõrkus või lihtsalt üldine jõuetus.
Lihasehaigusel võib olla palju eri vorme, mille jälile jõuda pole lihtne. Külli Reinup teab 55-aastast toimekat ja tragi maanaist, kes ei suutnud silmi lahti hoida, laud vajusid kinni. Teda uuriti Tartus mitu aastat, enne kui diagnoositi lihasehaigus.
Mehed ja naised põevad enamasti haiguse erinevaid vorme. Kuid teadaolevalt läheb haigus perekonnas edasi naisliini pidi, seejuures ei pruugi lihasehaigus esineda sugugi kõikidel põlvkondadel järjest.
Lihase kõhetumised nagu enamik teisi geenihaigusi on ravimatud. “Ravi piirdub sisuliselt nõuannetega. Võime soovitada, kuidas panna tugiaparaat, et laps saaks käia,” tõdeb Rein Zupping.
Üht lihasehaiguse sagedasemat vormi on püütud ravida terve geeni süstimisega organismi. “Edu pole saavutatud, defekt jääb ikka alles,” ütleb Rein Zupping. “Siiski — teatud juhtudel on raviga võimalik lihasenõrkust leevendada.”
Parim põli USAs, Taanis ja Hollandis
Lihasehaiged ise on oma ravimatu haigusega leppinud kui paratamatusega. Küll aga ei saa leppida sellega, et kui neil on lahendada mõni elutähtis probleem, siis laiutavad arstid käsi. “Kui sul on rängem diagnoos, siis looda ainult iseendale,” ütleb krooniliselt progresseeruva lihasehaiguse all kannatav Jaak Võsa.
“Arstidel on keeruline nende probleemidele lahendust leida. Neuroloogidel on vähe kogemusi, sest haigeid on vähe,” arvab Külli Reinup. “Ometi on ka raskete lihasehaiguste puhul võimalik pidurdada haiguse progresseerumist. See parandaks inimese elukvaliteeti, vähendaks vaevusi ja pikendaks eluiga.”
Ravimatu haigusega patsientidel on keeruline endast huvitatud arsti leida arenenumateski riikides. Parimaid elutingimusi pakuvad sellistele vaeguritele Holland, Taani ja USA. Riikides, kus meditsiiniline teenindamine on hea – seal on ka lihasehaigetel parem elu. Ameerika perearst mõõdab haiget lihast millimeetrihaaval. Patsientidele seletatakse, kui paljuks on suuteline iga lihas ja kui suurt osa neist saab tööle panna treeninguga, kui suurt osa abivahenditega. Perearst annab haigele soovitused ja pakub välja võimalused, kuhu pöörduda edasise abi saamiseks.
Eestis on võimalused kesisemad. “Lihasehaiged lapsed on arstide vaateväljas, aga täiskasvanud ei tule enam neuroloogi juurde ega saa abi,” tõdeb Rein Zupping. Ta möönab, et arstid tahavad tõesti pigem ravitavate haigetega tegeleda. “Aga et gripp ja külmetushaigused võivad tabada igaüht, peaksid lihasehaiged vajaduse korral perearstilt abi saama nagu kõik teisedki,” lisab ta.
Ainult unistus...
“Arste on koolitatud nii, et kui haigel on nii- ja niisugused probleemid, siis saab neist üle vastavate vahenditega. Kuid lihasehaigete probleemidest nad ei saa üle, kroonilisi haigusi ei saa parandada,” ütleb Külli Reinup. “Milline arst või asutus Eesti Vabariigis peaks tegelema inimesega, kellel on parandamatu haigus, mida põhjalikult tunneb vaid erialaspetsialist? Aga kui selline inimene külmetub või kukub, siis peaks teda aitama perearst. Samas võivad kahe haiguse koosmõjud olla täiesti ettearvamatud.”
“Pigem olen vihane sellepärast, et lihashaigete probleemidest püütakse kõrvale hoida ja neist endist ruttu lahti saada. Perearstid ütlevad lihasehaigetele, et oi, mina seda haigust ei tunne ja teid oma patsiendiks võtta ei saa,” ütleb Jaak Võsa.
Viimati kutsus ta arsti koju, kui tal oli kopsupõletik. “Arst vaatas mind kohkunud näoga, lausa kukkus tooli peale istuli,” jutustab Jaak Võsa. “Kui talle endast rääkisin, läks ta hoogu täis ja lubas mind ravima hakata.” Pärast seda on Jaak Võsa tohtrit ühe korra juhuslikult kohanud, too oli kogelenud, et pole tema perearst ja sellega asi lõppeski.
“Mõni aasta tagasi ülistas üks geenitehnoloog meie aja võimalusi ja lubas, et paari aasta pärast teen metsajooksu,” ütleb Jaak Võsa. Senini peab ta aga panka, poodi või polikliinikusse minnes arvestama, kas tema ratastool liftiuksest läbi mahub, kas trepi kõrval ikka on olemas kaldtee ja kas asfalt on ratastooliga liikuja jaoks piisavalt tasane.
Vähemalt on nüüd meie müasteenikutel kaasas spetsiaalsed ravimikaardikesed, mis on lääneriikide eeskujul valmistanud lihasehaigete selts. Kaardikesel on kirjas, milliseid rohtusid sellele inimesele kriisiolukorras anda tohib ja milliseid mitte. Kergekäeliselt antud antidepressandid ja rahustid võivad lihasehaigele saatuslikuks osutuda.
Hingamisaparaat kulla hinnas
Üks suur probleem on erivahendite ülikõrge hind. Näiteks hingamisaparaat maksab 100 kuni 200 tuhat krooni. Nimelt ei saa mõni lihashaige ilma aparaadita üldse hingata. Mõni saab päeval ise hakkama ja ühendab end respiraatori külge ainult ööseks. Mõnele piisab kümnest minutist lisahapnikust hommikul, et terve päev teovõimelisena püsida. “Eestis on nende lihasehaigete elu, kes ainult kopsude kunstliku ventileerimise peale jäänud, kujunenud paraku küllaltki lühikeseks,” ütleb Külli Reinup.
Meil peaksid respiraatori saama tasuta teatud diagnoosiga lihasehaiged, teistele haigekassa ülikalli aparaadi soetamist kinni ei maksa. Jõukates lääneriikides varustatakse hingamisaparaadiga kõik, kes seda vajavad.
“Need pole ühekordseks kasutamiseks, vaid ringlevad ühe haige käest teise kätte,” lisab Rein Zupping. “Selliste vahendite pidamine poleks meilgi probleem, aga ma pole leidnud ühtki organisatsiooni, kes sellega tegeleda tahaks.”
Jaak Võsa on seni hakkama saanud ilma hingamisaparaadita, aga tal on tekkinud kahtlus, kas ta ei peaks seda endale muretsema. Läinud arsti käest asja uurima, sai ta jälle ühe ebameeldiva kogemuse osaliseks. Tal on siiani meeles tolle arsti ütlused:
“Kas arvate, et meie arenev riik hakkab teile respiraatorit ostma?”
“Kas mõtlete, et saate terveks, kui teid läbi vaatan?”
“See on ju loomulik, et teil liigesed valutavad. Vanadel inimestel hakkavad ikka liigesed valutama.”
30-aastane Jaak Võsa võttis arsti juttu kurvavõitu naljana.
Lihasehaiged ootavad entusiasti
Tunda annavad ka erihoolduse puudujäägid. “Pole kompleksset infot maailmas toodetavate ja Eestis turustatavate abivahendite kohta. Pole asjatundlikku nõu, millist abivahendit konkreetne inimene vajab,” ütleb Külli Reinup. “See tuleb haige lähedastel proovimiste ja katsetuste käigus selgeks teha, aga kõigega kaasneb tohutu energiakulu ja jalgratta leiutamine.”
Peale muude murede tunnevad lihasehaiged puudust ka päris oma arstist, kes seltsiga ühte sammu astuks. Rein Zupping ütleb, et seltsil võiks tõesti oma konsultant olla. Sellised abistavad arstid on olemas ühendustel Sclerosis Multiplex`i Ühing, Parkinsonihaigete Selts ja Epilepsia Liit.
“Arst peab olema entusiast, kes on nõus end koolitama ja neid inimesi nõustama. Võib-olla tahaks mõni noor residentuuri lõpetanud arst selle töö oma õlgadele võtta? Küsimus on raske, sest arst tahab ju ravida – anda tabletti, näha tulemust. See töö oleks aga puhas nõustamine, mis käib paljudele üle jõu,” arutleb Rein Zupping.
“Meie seltsiga koostööd teinud neuroloog Merle Ööpik praktiseerib praegu Taanis ja teeb seal oma doktoritööd. Kui ta Eestisse tagasi tuleb, siis on meil väike lootus,” ütleb Külli Reinup. |
