Mall Johanson
Kodutohter nr 3, 1997
Mind ootab kirjutuslaua taga noor mees. Ratastool seisab Jaak Võsal käeulatuses. Käed lebavad laual, paistavad õhukesed ja käsivarred peened kui lapsel.
“Minu haigus tuli ilmsiks, kui olin kaheaastane ja saadi aru, et mu kõndimisega on midagi lahti. Mu oma mälu niikaugele ei ulatu, niisiis tean ennast ainult haigena.
Olen sündinud Viljandi lähistel, sealt tulime aga õige varsti Tallinna. Mu haigust diagnoositi mitu korda, kuni jäädi ühe diagnoosi juurde: spinaalne lihasatroofia, see tähendab seljaajust lähtuvat lihaste kõhetumist. Lihasehaigused kuuluvad neuroloogia valdkonda, neid on väga erinevaid ja seniajani pole neile ravi leitud. Pärilikud haigused. Meie suguvõsas ei teata küll kedagi, kes oleks sellest haigusest tabatud olnud, aga pärilikkus võib avalduda ju mitme põlve tagant, ega me kogu oma suguvõsa ei tea. Haigus võib ilmneda juba lapseeas nagu minul, aga võib välja lüüa ka hiljem. Ka raskusaste võib olla erinev. Igasugused variandid on võimalikud. Minu haigus progresseerus 15. eluaastani, siis tekkis nagu seisak. Praegu olen 31-aastane ja enam-vähem tolleaegses seisundis. Mul ei ole kõige kehvemini läinud, mitmedki on sama haigusega voodis ega saa üldse liigutada.
Nii nagu jäsemete lihased, atrofeeruvad ka kõik ülejäänud: selja-, rinna-, siseelundite-, silma-, kõrilihased. Ma ei saa kaua istuda, selg väsib ära. Nägemine on kehvapoolne, sest silmalihased on nõrgad, ei täida oma ülesannet. Rääkida saan vaid vaikselt, karjuda ei saa ega tohigi, võin hääletuks jääda. Kord bronhiidi ajal köhisin enda tummaks, ennustati, et hääl ei taastugi enam. Siiski taastus.
Nõrkade hingamislihaste tõttu ähvardab lihasehaiget lämbumisoht – ta lihtsalt ei suuda nii sügavalt hingata, et piisavalt hapnikku saaks. Rikastes riikides on hingamisaparaat invaliidile tasuta ette nähtud, kui ta seda vajab. Mullegi kirjutati see välja, aga....
Noh, ja kui südamelihas ajapikku päris ära väsib, ei saa lihasehaiget keegi aidata. Ma tean et lihasehaiged ei ela kaua. Arstid ei ole mulle loonud mingeid illusioone, vaid otse öelnud: te peate mõistma, et teie haigus on ravimatu. Nii pole ma ühegi arsti hoole all, ehkki elu jooksul on mind mitmel pool uuritud.
Kooliõpet sain tänu sellele, et mul on tohutu energiaga ja asjaajamisvõimega ema. Lähim Mustamäe kool keeldus vigast poissi vastu võtmast. Teise kooli võeti tingimusega, et ema hakkab samas koolis tööle ja aitab mind. Majandusalase kõrgharidusega emast sai algklasside õpetaja. Algul käisin koolis selle sõna otseses mõttes, varsti jäin tõsta, kanda ja lükata.
Kui koolidesse tuli kabinetisüsteem, polnud mul enam võimalik koos teistega õppida. Saime kokkuleppele, et õpetajad tulevad mulle koju tunde andma. Koolis käisin harva, vastamas. Nii lõpetasin keskkooli.
Tahtsin edasi õppida. Valisin pedagoogilises instituudis matemaatika eriala, valmistusin astuma kaugõppeosakonda. Tegin sisseastumiseksamid ära ja siis algas suur segadus. Kord öeldi, et väheste tahtjate tõttu kursust ei avata, siis jälle väideti, et avatakse küll. Vahepeal värvati meid käsitöö erialale, aga minust ei oleks ju käsitöö õpetajat saanud. Lõpuks tehti ettepanek päevasesse osakonda matemaatikat õppima tulla ja ma võtsin selle vastu. Mu otsus kutsus üllatuse esile — oli ju selge, et mul pole kerge sellises vormis õppida ja koolilegi tähendas see erandite tegemist. Aga lõppkokkuvõttes olin tudeng ja lõpetasin kooli ettenähtud ajaga.
Hommikul lükkas ema mind ratastooliga lifti. Sõitsime alla ja auto juurde. Ema aitas mu autosse, pani ratastooli pakiruumi ja sõidutas mind kooli juurde. Tõstis ratastooli autost välja, aitas minu tooli ja lükkas fuajeesse. Kursusekaaslased tulid appi ja mind kanti koos tooliga neljandale korrusele, kus olid meie loenguruumid. Loengupäeva lõpul toimus kõik vastupidises järjekorras. Loenguid üles kirjutada ma ei jõudnud, ema kirjutas need teiste pealt maha. Koopiategemist tol ajal ju veel polnud. Jaagu ema on kuuekümnene nooruslik daam. Ta ei sekku meie jutuajamisse. Vaid Jaagu telefonikõnede ajal taandun toast ema juurde ja küsin lisa. Kuis ta puhtfüüsiliselt jaksab poega aidata? “Oh, Jaak aitab end ratastooli ise,” ütleb ema. “Tal on käed õlgadest piisavalt tugevad, et end tooli vinnata. Ta suudab ka aeglaselt kirjutada.”
Telefoni helisedes näen, kuidas Jaak kätega osavalt manipuleerides toru kõrva juurde toimetab. Ka näitab ta mulle, kuidas kirjutab. Parema käe sõrmed ja ranne on küll liikumatud, kuid pisut liikuvate vasaku käe sõrmedega võtab ta laualt pastaka, sätib parema käe sõrmede vahele ning kätt õlast juhtides saavutab ta eesmärgi.
“Tipin ühe sõrmega ka elektrikirjutusmasinal, saan kõik vajalikud paberid valmis,” ütleb Jaak. “Söömisega tulen vasaku käega samuti toime.”
Oma raskustega saavutatud haridust ei lase Jaak tühja joosta. Tema juures käivad matemaatika tundides nii koolilapsed kui üliõpilased. Olla kellelegi vajalik ja teenida endale elatist – see aitab tunda end tugevamana.
Jaagu ema ütleb: me oleme lõbusad inimesed. Ta nagu samastab ennast poja ja ta saatusekaaslastega — on ju nii kaua nendega ühist elu elanud. Ja näinud, et halamisest pole abi loota. Lõbusad — vastukaaluks raskustele. Jaak väljendab end teisiti: “Ma olen selline irooniline inimene”. Tegelikult näib ta küll pigem südamlik. Saan aru, et iroonia on kaitsekilbiks ülekohtu vastu, mida saatus teda taluma on määranud. Sellega tõrjutakse depressiooni. “Ajuti tundub mulle olemine mõttetu, kogu elu, terve maailm. Siis tahaksin kõik sinnapaika jätta, õpilased ja puha. Niisugustel päevadel ma ei teegi midagi, vedelen niisama.”
Mu pilk langeb pisitrükisele lauanurgal. Näen avalehel luuletust, autor Jaak Võsa. Nukratel päevadel Jaak ehk luuletab?
“Oh, see on meie seltsi infoleht,” märkab Jaak mu huvi ja tunnistab pisut häbelikult: “Tahaksin kunagi luuletuskogu kokku panna, kui toetaja leian.” Otsin ta värssidest meie loole pealkirja, Jaak aga pöörab äkitselt ette täiesti uue teema.
“On avastatud, et lihasehaigusi saaks ravida geeni tasandil. Seda ei tehta vist veel kusagil maailmas. Aga praegu räägitakse meil palju kloonimisest. Olen mõelnud, et kui meil tahetaks teha kloonimise katseid, pakuksin end katsealuseks. Kui minust kloonitakse sama mõtlemise ja mõistusega ning terve kehaga teisik... Sest öeldagu mida tahes, mõttetegevuselt on lihasehaiged väga erksad.” Oma ameti pärast on Jaak Võsal hingel kõigi lihasehaigete ühised mured.
“Arvatakse, et meiesuguste osa on kodu nelja seina vahele peituda, süüa, kempsus käia ja magada – rohkemaks pole meist asja. Meie aga tahame ja suudame enamat. Igatseme väljas liikuda, uusi elamusi saada, õppida, suhelda, armastada... Ja me teeme seda. Nagu kõik inimesed. Neli aastat tagasi koondusime Eesti Lihasehaigete Seltsiks. Ühistegevus on paljusid meist julgustanud ja aidanud üksindusest välja, inimeste hulka tulla. Seltsil on paarsada liiget üle terve Eesti. Keskmiselt kord kuus toimub mingi ühine ettevõtmine, ja sugugi mitte ainult Tallinnas. Sõidame ka teistesse linnadesse ja välismaalegi. Meie inimesed on käinud Rootsis, Norras, Taanis, Hollandis...
Kevadel korraldasime kultuuripäeva, käisime draamateatris “Tagahoovi” vaatamas ja kohtusime Kaljo Kiisaga. Sinna teatrisse pääseb ka minusugune ratastooliinimene ning saalis leidub plats, kuhu oma tooliga mahun. Suvel on plaanis “võimaluste päev” vabas õhus ja suvelaager. Kokku tullakse meeleldi ja kaugeltki mitte üksnes üksteisele oma muresid kurtma. Koos on muudki teha. Matkame, spordime, joonistame, laulame, pidutseme ja teeme tulevikuplaane.
Alles eile käisime neljakesi Motorexi näitusel. Tõmbasime seal endale kaunikesti tähelepanu. Mina seerisin oma elektriratastoolil üsna kibedasti ringi ja seda peeti vist eksponaadiks, nii hoolega vaadati.
Me sekkume ka sotsiaalpoliitikasse. Avardunud suhted üle riigipiiride näitavad, kuivõrd on meie ühiskond maha jäänud oma puuetega kodanike eest hoolitsemisel. Oleme oma silmaga näinud kõikvõimalikke abivahendeid ja -võtteid, mis on maailmas meie tarvis välja mõeldud. Teame, mida tahta.” Tarmukamad abivajajad on söandanud seltsi nõudmistega lagedale tulla. Aasta algul korraldati kohtumine linnaisadega. Kõneldi invatranspordi puudumisest Tallinnas, Jaak Võsa sõnavõtt aga keskendus invaliidi isikliku abistaja probleemile. Seda teenust tuntakse enamikus Euroopa riikides. Ka meil käib üksi elavatel invaliididel paar korda nädalas abiks sotsiaaltöötaja, toob toitu ja teeb mõned muudki hädavajalikud tööd, aga sellest ei piisa inimese ühiskonda viimiseks. Igaühel ei ole õnne elada koos niisuguse vapra emaga, nagu on Jaagul. Aga temagi jaks võib üles ütelda.
Leida endale elukaaslane, kes su oma hoolde võtaks, on invaliidil juba kontaktide vähesuse tõttu raske. Siiski leidub erandeid, on abiellutud ja lapsigi saadud. Muidugi on lihasehaigel lapse sünnitamine seotud riskiga tuua ilmale veel üks samast tõvest ohustatu, sest lihasehaigused on päritavad. Ent Jaak arvab, et niisugused otsused on inimeste endi teha ja ühelgi sotsiaaltöötajal ega arstil, veel vähem kaaskodanikul, pole õigust väita, et nad teevad valesti. Ammuks siis lubada endale halvustavaid märkusi nende aadressil.
Küsin, kas kohtumisest linnaisadega oli ka mingit tulu. “Otsest mitte, esialgu jäid kõik küsimused õhku rippuma. Mõnele saadikule tulid meie nõudmised täieliku uudisena. Abistamine nõuab head tahet ja raha, selle viimase taha kõik toppama kipub jäämagi. Siis peab tänulik olema, kui meile välismaalt pruugitud abivahendeid saadetakse. Näiteks saime Taanist vanu ratastoole, kui seal moodsamad tarvitusele võeti. Nendeta oleksid paljud meie liikumispuudega inimesed lausa sunnismaised.”
Ema aga räägib, et üks Jaagu ratastool varastati neil ukse tagant koridorist ära. See võtab mu tummaks.
Jaak kingib mulle tõlkeraamatu, mille nende selts möödunud aastal välja andis: “Lihaste tüssaja Evald Krogi lugu”. 53-aastane lihasehaige taani mees jutustab oma elust. Võrratu huumoriga pikitud raamat peaks andma elujulgust kogu maailma lihasehaigetele ja õpetama terveid puudega inimestesse lihtsalt, loomulikult ja abivalmilt suhtuma. Evald küsib meilt kõigilt: “Kas oskame näha seda, milleks me suutelised oleme, selle asemele et näha, milleks me suutelised ei ole?” Tema ise on olnud suuteline nii paljuks, et, nagu ta väidab, lihasehaiguse all ei ole tal kunagi olnud aega kannatada.
Ta on üleni JAH-sõna elule. |
