Tööelus räägime üha rohkem vaimsest tervisest, läbipõlemisest ja töövõime hoidmisest. Samal ajal jäävad sageli tähelepanuta kroonilised haigused, mille mõju töötaja igapäevaelule on suur, kuigi see esmapilgul välja ei paista. Üks sellistest haigustest on müasteenia.
Juuni on rahvusvaheline müasteenia teadlikkuse kuu ning Eesti Lihasehaigete Selts jagab sarnaselt teiste riikide patsiendiorganisatsioonidele infot, kuidas haigust märgata.
Müasteeniaga inimene võib tulla tööle, osaleda koosolekutel ja täita oma ülesandeid professionaalselt. Kuid sama päeva jooksul võib tal tekkida raskusi kõndimise, rääkimise, nägemise või isegi hingamisega. Sümptomite kõikuvus muudab haiguse tööandjale ja kolleegidele raskesti mõistetavaks, kirjeldavad Eesti Lihasehaigete Seltsi alla koondunud müasteenia võrgustiku liikmed kui ka 2024. aastal läbi viidud uuring “Müasteenia patsiendi vaates.”
Tartu Ülikooli Kliinikumi neuroloog dr Liis Väli sõnul on müasteenia ehk Myasthenia Gravis harv autoimmuunne haigus, mille põhjustavad neuro-muskulaarset ühendust blokeerivad antikehad ning haigus avaldub skeletilihaste nõrkusena. „Selleks, et inimene saaks end liigutada, saadab aju lihastele närvisignaali. Müasteenia puhul töötab närv ja töötab lihas, kuid probleem on ühenduses,“ selgitab dr Väli ning selgitab, et organism ise hakkab tootma ainet, mis blokeerib ühenduse. Nii juhtubki, et mida enam püüab inimene lihast liigutada, seda enam ta väsib ning liikumist ei toimu. Sellist võimalust nagu „võtan end kokku ja teen viimase pingutuse,” müasteeniat põdeval inimesel füüsiliselt ei ole. Viimane pingutus võib viia selleni, et lihased enam ei liigu üldse.
Müasteenia patsientide uuring toob välja, et sageli pelgavad haiguse diagnoosi saanud inimesed sellest teavitada oma tööandjaid, mis võib viia ka töös loobumiseni. Tööandjatega kokkuleppimist tingimustes takistab vähene teadlikkus haigusest. Müasteeniku tervislik seisund on muutuv, pealtnäha parem ning sellega petlik. Samuti on raske rääkida sümptomist väsimus, sest selle üle kurdavad üldjuhul kõik kollektiivi liikmed, kuigi müasteeniline väsimus erineb tugevalt.
Samuti ei pruugi müasteenikud osaleda kollektiivi väljasõitudel ja ettevõtmistel, sest pelgavad sümptomite avaldusmist, näiteks eriti õhtuti, kui lihased väsivad ning võivad tekkida raskused liikumisel, rääkimisel ja neelamisel süües-juues. Samas olid mõned vastanud, kelle tööandja oli erivajadusest teadlik ning töötajale oli kohandatud puhkevõimalused, spetsiaalsed toolid ja lauad ning nõnda ei takistanud müasteenia erialaste oskuste rakendamist. Üks vastanu tõi välja, et tal on tööruumis diivan, kus saab puhata, kui selleks on vajadus ning seda ei panda kolleegide poolt pahaks. Eelkõige ongi oluline suhtumine, vaid teadmine, et edasine pingutus võib viia liikumatuseni ja kukkumiseni.
Intervjuud näitasid, et paljud inimesed on pidanud vähendama töökoormust või isegi töölt lahkuma mitte oskuste puudumise tõttu, vaid seetõttu, et taastumiseks vajalikku aega ei olnud võimalik töökorralduses leida.
Müasteeniaga töötaja võib:
- olla hommikul tugevam ja pärastlõunal märgatavalt väsinum;
- seejuures rääkides hakata sõnu “ära sööma”;
- kurta topeltnägemist;
- vajada lühikest puhkust, mille järel töövõime paraneb;
- kogeda sümptomite ägenemist stressi või kuumuse tõttu;
- tunduda väliselt terve, kuid olla tegelikult märkimisväärselt kurnatud.
Milline toetus aitab kõige rohkem?
Rahvusvaheliste juhendite järgi on kõige tõhusamad:
- Paindlik tööaeg.
- Kaugtöö või hübriidtöö.
- Võimalus teha puhkepause.
- Tööülesannete kohandamine sümptomite ägenemise ajal.
- Mõistev suhtumine kõikuvasse töövõimesse.
- Avatud suhtlus töötaja ja juhi vahel.
Eesti Lihasehaigete Selts
Müasteeniast: https://www.els.ee/index.php?page=132
Vaata videot: https://www.youtube.com/watch?v=ltxxOFpAnio
Lisalugemine: