Juunis tähistatakse üle maailma müasteenia teadlikkuse kuud, mille eesmärk on suurendada teadmisi neuroloogilise autoimmuunhaiguse müasteenia (Myasthenia Gravis) kohta.
Eesti Lihasehaigete Seltsi sõnul aitavad sageli lihtsad kohandused hoida müasteeniat põdevate inimeste võimalusi õppida, töötada ja ühiskonnaelus aktiivselt osaleda.
„Kõige olulisem on mõistmine. Müasteeniaga inimene ei ole laisk ega vähe motiveeritud – tema keha töötab lihtsalt teistsuguste piirangutega. Teadlikkus aitab luua keskkonna, kus inimesed saavad oma võimeid rakendada ja elada võimalikult täisväärtuslikku elu,“ rõhutab Eesti Lihasehaigete Seltsi esimees Jüri Lehtmets.
Müasteeniaga inimene võib tulla tööle, osaleda koosolekutel ja täita oma ülesandeid professionaalselt. Kuid sama päeva jooksul võib tal tekkida raskusi kõndimise, rääkimise, nägemise või isegi hingamisega. Sümptomite kõikuvus muudab haiguse tööandjale ja kolleegidele raskesti mõistetavaks, kirjeldavad Eesti Lihasehaigete Seltsi alla koondunud müasteenia võrgustiku liikmed ning seltsi poolt 2024. aastal läbi viidud uuring “Müasteenia patsiendi vaates.”
Müasteenia ehk Myasthenia Gravis on autoimmuunne haigus, mille põhjustavad neuro-muskulaarset ühendust blokeerivad antikehad ning haigus avaldub skeletilihaste nõrkusena. Nii juhtubki, et mida enam püüab inimene lihast liigutada, seda rohkem ta väsib ning liikumist ei toimu. Ainus võimalus edasi minna, on puhata. Sellist võimalust nagu „võtan end kokku ja teen viimase pingutuse“, müasteeniat põdeval inimesel ei ole. Viimane pingutus võib viia selleni, et lihased, mida sa kasutad näiteks liikumiseks, söömiseks-joomiseks aga ka hingamiseks, enam ei liigu üldse.
Müasteeniat nimetatakse sageli nähtamatuks haiguseks, sest inimene võib väliselt näida täiesti terve. Ometi võib ta kogeda tugevat lihasnõrkust, topeltnägemist, kõne muutumist ebaselgeks või raskusi neelamisel. Sageli süvendavad sümptomeid stress, kuumus, haigused ja füüsiline koormus.
Kuigi müasteenia on krooniline haigus, võimaldavad tänapäevased ravivõimalused paljudel inimestel elada aktiivset ja täisväärtuslikku elu. Selleks on oluline varajane diagnoosimine neuroloogi poolt, sobiv ravi ning toetav keskkond, samuti töökeskkond.
Eesti Lihasehaigete Seltsi juures tegutseva müasteenia võrgustiku liikmete kogemused ning 2024. aastal läbi viidud uuring „Müasteenia patsiendi vaates“ näitavad, et vähene teadlikkus haiguse olemusest võib põhjustada arusaamatusi nii tööelus, hariduses kui ka igapäevastes sotsiaalsetes olukordades. Sageli tuleb haigusega inimestel selgitada, miks nende võimekus päeva jooksul muutub või miks nad vajavad rohkem puhkepause.
Müasteenia teadlikkuse kuu eesmärk on julgustada inimesi märkama haiguse sümptomeid, otsima vajadusel abi ning mõistma, et nähtamatu haigus võib mõjutada inimese igapäevast elu rohkem, kui esmapilgul paistab. Samuti aitab suurem teadlikkus vähendada eelarvamusi ja toetada haigusega inimeste osalemist ühiskonnaelus.
Kuidas toetada müasteeniaga inimest koolis ja tööl?
Müasteenia ei mõjuta inimese intelligentsust, motivatsiooni ega soovi õppida ja töötada. Küll aga võivad haiguse sümptomid muuta keeruliseks pikaajalise füüsilise või vaimse pingutuse ning põhjustada päeva jooksul olulisi kõikumisi töö- ja õpivõimes. Sageli aitavad just lihtsad kohandused säilitada inimese võimaluse õppida, töötada ja ühiskonnaelus aktiivselt osaleda.
Soovitused tööandjale
- Võimalda paindlikku tööaega, sest sümptomid võivad päeva jooksul muutuda.
- Kaalu kaugtöö või hübriidtöö võimalust, eriti haiguse ägenemise perioodidel.
- Luba töötajal teha lühikesi puhkepause, mis aitavad taastada lihasjõudu ja töövõimet.
- Kohanda vajadusel ajutiselt tööülesandeid või töökoormust.
- Väldi põhjendamatut survet ja mõista, et väsimus müasteenia korral ei ole võrreldav tavapärase väsimusega.
- Toeta avatud suhtlust, et töötaja julgeks oma vajadustest rääkida.
- Arvesta, et kuumus, stress ja pikad tööpäevad võivad sümptomeid süvendada.
Soovitused õpetajatele ja koolidele
- Võimalda õpilasele või üliõpilasele vajadusel puhkepause õppetöö ajal.
- Ole paindlik tähtaegade ja hindamisvormide osas haiguse ägenemise perioodil.
- Väldi olukordi, kus füüsiline koormus või pikk pingutus muutub õpitulemuste hindamise peamiseks aluseks.
- Ole teadlik, et pinge võib mõjutada kõnelemist (klassi ees vastamised) ning paku vajadusel teisi lahendusi oma teadmiste esitlemiseks.
- Tee koostööd lapsevanemate, tugispetsialistide ja tervishoiutöötajatega.
- Selgita klassikaaslastele haiguse olemust juhul, kui õpilane ja pere seda soovivad, et vähendada arusaamatusi ja tõrjutust.
Mida võiksid teada kolleegid ja kaasõpilased?
- Müasteeniaga inimene võib ühel hetkel olla energiline ja järgmisel väga väsinud.
- Puhkepaus ei tähenda laiskust, vaid on sageli vajalik sümptomite kontrollimiseks.
- Mõnikord võivad kõne, nägemine või liikumine muutuda päeva jooksul raskemaks.
Lisainfo
Eesti Lihasehaigete Selts
Eesti müasteenia võrgustikuga saad ühineda facebookis https://www.facebook.com/groups/4142669099322373/
- Müasteenia teadlikkuse video
- European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) – Euroopa müasteenia patsientide ühenduste katusorganisatsioon, mille eesmärk on tõsta teadlikkust haigusest, toetada patsiente ning edendada koostööd Euroopa riikide vahel.
- 1st European Myasthenia Gravis Day – AFM-Téléthon – Euroopa müasteenia päeva algatus, mis käivitati 2023. aastal kaheksa Euroopa riigi patsientide organisatsioonide koostöös, et suurendada teadlikkust haiguse mõjust ning parandada ravi kättesaadavust Euroopas.
- Eesti Lihasehaigete Selts – Müasteenia infoleht Uuring „Müasteenia patsiendi vaates“ (2024)