2008

Eesti Lihasehaigete Seltsi tegevusaruanne

ELS-l on 180 liiget. Tegutsevad ELS Pärnu osakond ja Võru Lihasehaigete Selts. Tallinlastest on moodustunud mitteametlik, kuid toimiv rühmitus.

ELS juhatus jätkas oma kaheaastase juhtimisperioodi teise aastaga koosseisus Külli Reinup, Margit Kasemets, Eva Leini, Koit Kodaras ja Jüri Lehtmets. Juhatuse skype-koosolekuid toimus viis, reaalseid kogu juhatuse kokkusaamisi mitte ühtegi. Kuna juhatuse viiest liikmest neli on ratastoolikasutajad ning paiknevad Tallinnas, Tartus ning Võrus, on skype-audiokonverents väga kulutõhus lahendus. Küll aga tekkib pikema aja jooksul vajadus "elus" kontaktide järele.
Mitmendat aastat toimib meil laiendatud juhatuse teavitamise süsteem — juhatuse töösse on kaasatud aktivistid, kes saavad osa kõigist meilipõhistest aruteludest ning osalevad koosolekutel vaatlejatena. Samuti on igal seltsi liikmel, kes osaleb mõnel koolitusel või esindab seltsi mingil üritusel, kohustus kirjutada sellest subjektiivne vabas vormis kokkuvõte juhatusele. Nii on juhatuse liikmed jooksvalt kursis teemadega, mida arutatakse meie katusorganisatsioonides — EPIKojas, EMSLis või partnerorganisatsioonides.
ELS ees seisvad ülesanded on jaotatud viide valdkonda: tervis, sotsiaalküsimused, töö- ja haridus, meedia ning ühingu sisepoliitika. Vastavalt arengukavale on igal juhatuse liikmel kohustus kureerida üht tegevusvaldkonda.

* (Sarnaselt eelmistele aastatele katsime fondi toetusega kolme põhilist tegevussuunda: infoprojekt, organisatsiooni arendamise ja suvelaagri kulude osaline katmine.)

Kokku vahendid tegevuseks 2008. aastal:  451 499 krooni.

Toetusega EPI Fondist jätkasime ühingu paikapandud tegevussuundi:
Infoprojektis andsime välja paberkandjal infolehte 300 eksemplaris igas kvartalis ühe numbri, kokku neli numbrit. Paberleht sai sel aastal uue ilme ja paksema sisu. Ilmub formaadis A5, 20 lk. Küljendamine ja toimetamine sai nooruslikku tööjõulisa.
Kuna kodulehe haldamine (uudiste ja piltide lisamine, foorumi modereerimine) toimus vabatahtliku tööna, siis kasutasime veebi arendusraha meditsiiniliste tekstide tõlkimiseks haiguskirjelduste alla ja interaktiivse seltsi ajalugu tutvustava lisa loomiseks.
Organisatsiooni arendamise osas jäi muutumatuks telefonikompensatsioon 200.- kuus juhatuse esimehele; transpordikompensatsioon seltsi liikmetele vastavalt vajadusele; allorganisatsioonide juhtide ja aktiivsete liikmete osavõtt erinevatest koolitustest; kontorikulude katmine. Kontoris hoiame seltsi vara aga võtame vastu ka külalisi. Üle poole aasta töötas seal meie sekretär, kes peamiselt arhiveeris ja korrastas vanu materjale.

Seltsi aruande- ja valimiskoosolek toimus 24. mail Tallinna Puuetega Inimeste Tegevuskeskuses. Kiideti heaks tegevus- ja finantsaruanded ja arutati jooksvaid küsimusi. Riina Riisalo sotsiaalministeeriumist tutvustas muutuvat rehabilitatsioonikorraldust, meelelahutust pakkus muusik Kaire Vilgats.
21. detsembril tähistas ELS aasta lõppemist piduliku koosviibimisega Kaval-Antsu talus. Tänasime seltsi tegevuses pikaajaliselt aktiivselt kaasa löönud isikuid ning vaatasime tagasi seltsi algusaastatele. Muusikalise etteaste tegi Helin-Mari Arder.
Ühingu suutlikkuse tõstmise ja suhete loomise eesmärgil osalesid juhatuse liikmed katsuorganisatsioonide, EPIKoja ja EMSLi ettevõtmistel ning erinevatel koolitustel. Meeldiv ja kasulik oli tutvustada lihashaigusega inimeste probleeme ning ootusi EPIKoja projektis sotsiaal- ja haridustöötajatele. Õpetlik oli osalemine Ravimitootjate Liidu poolt EPIKoja liikmesorganisatsioonidele suunatud koolitusesarjas, milles otsiti "patsiendi ühist häält".
Kahjuks ei võimalda meie eelarve planeerida osalemist rahvusvahelistel lihashaigusega seonduvatel konverentsidel või koolitustel, reeglina osaleme vaid neil, kus saab käia korraldaja kulul. 2008. aastal tegime erandi seminarile Poolas, mis käsitles ALS-diagnoosiga inimestele ühtsete elustandardite loomist Põhjamaades.

Projektis "Arengukava" toimus kaks ajurünnakut — Tallinnas 26. jaanuaril, Tartus 16. veebruaril, kuhu oli kaasatud võimalikult palju aktiivseid ühingu liikmeid. Aktiivse mõttetöö tulemuseks koos koolitajatega Kaidi Holm ja Riina Anton sündis alusdokument ELS juhtidele tegutsemiseks aastateks 2008-2010.

Suvelaager toimus 22.-24. augustil Keila lähistel, eakatekodus Villa Benita. Teemaks rehabilitatsioon. Oma teadmisi jagasid meiega Keila haigla sotsiaaltöötaja Mari Kivisalu, abivahendifirma Invaru juhataja Enn Leinuste, kodukohalduste spetsialist Kaidi Rämman Astangu Kutserehabilitatsioonikeskuse nõustamiskeskusest, hipoterapeudid ja golfitreenerid Niitväljalt, muusikaterapeudid Tallinnast. Toimusid ELS Olümpiamängud.

SA Archimedeselt sai rahastust meie projekt "Disnet" ehk Euroopa erivajadustega inimeste ja nende perede tugivõrgustik, kus vahetame kogemusi puuetega inimeste ees seisvate probleemide lahendamisest Inglismaa, Prantsusmaa ja Kreekaga. Projekti käigus käisid neli seltsi liiget aasta lõpul Inglismaal. "Disnet" jätkub veel kaks aastat.

Omavahenditest käivitus kunsti- ja kultuurivahetusprojekt Turu Iseseisva Elu Keskusega. Ettevõtmise käigus on vahendatud kolm kunstinäitust Turust Tallinna ja kaks näitust ELS liikmete töödega Turku. Koostöö jätkub kuni 2011 aastani, mil tipneb kahe linna kultuuripealinnadeks olemise üritustega.

Juhatuse poolt 2008. aastaks püstitatud eesmärgid täideti.

10. jaanuar 2009

Külli Reinup