Eesti Lihasehaigete Seltsi tegevusaruanne
ELS-l on 161 liiget. Tegutsevad ELS Pärnu osakond ja Võru Lihasehaigete Selts.
ELS juhatus oli aastal 2005 4-liikmeline. Külli Reinup, Margit Kasemets, Rein Lehtmets ja Koit Kodaras. Juhatuse koosolekuid (reaalseid kokkusaamisi) toimus viis. Pidevalt arutati jooksvaid küsimusi telefonitsi, internetipõhistel koosviibimistel ja elektronposti teel.
Peamine rahastaja oli HMN EPI Fondi kaudu. Aasta toetus oli 80 518 krooni, mis jagunes sarnaselt eelmistele aastatele kolme ossa: infoprojekt, organisatsiooni arendamine ja suvelaagri kulude osaline katmine. Aasta lõpul eraldas EPI Fond reservi jäetud vahendite arvelt täiendavalt 4 665 krooni (sihtotstarve — veebilehe arendamine).
Lisaks leidsid rahastust kaks projekti — koolituspäevad Karaskil "Homseks valmistu täna" summas 41 781 krooni (rahastaja HMN) ja liikmeskonna laiendamise projekt summas 29 897 krooni (rahastaja BAPP).
Toetusega EPI Fondist jätkasime ühingu paikapandud tegevussuundi:
Infoprojektis andsime välja paberkandjal infolehte 500 eksemplaris igas kvartalis ühe numbri, kokku neli numbrit. Postitasime lehe kõikidele liikmetele ja koostööpartneritele. Infolehte levitasime ka katusorganisatsioonides, oma partnerite hulgas ning erinevates meditsiini- ning taastusraviasutustes. EPI Fondi reservist eraldatud raha veebilehe arendamiseks kasutasime kodulehe venekeelse osa väljatöötamiseks ja foorumi edasiarendamiseks. Kodulehe haldamine (uudiste ja piltide lisamine, foorumi modereerimine) toimus vabatahtliku tööna.
Suur on telefoni- ja meilinõustamiste osakaal. Vahendasime liikmete probleeme nii neuroloogidele, abivahendifirmadele kui KOV töötajatele.
Organisatsiooni arendamise all tagasime administratiivsete kulude katmise nagu juhatuse esimehele 1000.- kroonine töötasu kuus; telefonikompensatsioon 200.- kuus ja transpordikompensatsioon seltsi liikmetele vastavalt vajadusele; allorganisatsioonide juhtide ja aktiivsete liikmete osavõtt erinevatest koolitustest; kontoritarvikute soetamine; raamatupidamisteenuse ostmine.
Seltsi aruande- ja valimiskoosolek toimus 07. mail Tallinna Puuetega Inimeste Tegevuskeskuses. Kiideti heaks tegevus- ja finantsaruanded, valiti juhatus ja arutati jooksvaid küsimusi. Meelelahutust pakkusid tantsuklubi Decadance noored ja õpilasorganisatsiooni T.O.R.E esindajad Saku Gümnaasiumist. Osalejaid 74.
11. detsembril tähistas ELS aasta lõppemist piduliku koosviibimisega restoranis Travel. Tutvusime Balti Jaama ajalooga, tänasime 2005. aastal seltsi tegevuses rolli mänginud persoone ning saime osa meeleolukast muusikast. Osalejaid 80.
Ühingu suutlikkuse tõstmise ja suhete loomise eesmärgil võttis juhatuse esimees või teised aktiivsed liikmed osa erinevatest üritustest. Mõned näited:
11. veebruaril toimus ELS kontoris, Madara 37, ajurünnak arengukava edasiarendamiseks, osalesid Külli Reinup, Margit Kasemets, Rein Lehtmets, Eva Leini ja Aadu Särev. Modereeris Riina Anton.
22. aprillil osales Külli Reinup Heateo Sihtasutuse poolt korraldatud pinginaabrite projekti avaüritusel, mille eesmärgiks oli viia kokku edukate äriühingute juhte arengupotentsiaaliga mittetulundusühingute juhtidega. Meie "pinginaabriks" sai Sten Tamkivi AS-st Helmes.
12. mail osales Külli Reinup Eesti Õiguskeskuse poolt korraldatud ravikvaliteedi-teemalisel ümarlaual, mille eesmärgiks oli välja selgitada Eesti tervishoiusüsteemi nõrku kohti. 20. mail osales Külli Reinup samas koostööoskuste arendamise koolitusel.
18.-19. juunil võõrustas ELS juhatus Soome invaliikumise aktivisti Taija Heinoneni, kes kinkis seltsile kasutatud elektrilise ratastooli.
9.-10. septembril osalesid Külli Reinup ja Margit Kasemets EMSL suvekoolis Viinistul.
21. oktoobril osales Maike Raud EPI Koja ühisseminaril, kus oli teemaks Balti koostöö puuetega inimeste valdkonnas.
24.-25. novembril osalesid Külli Reinup, Sirje Udu ja Irja Lange EMSL konverentsil "Väike riik, suur ühiskond".
5. detsembril osalesid Külli Reinup, Jüri Lehtmets ja Karl Neilinn Euroopa Noorte-nädala raames Noortekohviku üritusel, kus õhtusel auhinnagalal pärjati ELS noorsoovahetusprojekt "Usun endasse" 2004. aastal omas kategoorias parimaks.
Suvelaager toimus 15.-17. juulil Karaski Keskuses Põlvamaal ja oli ühendatud koolitusega "Homseks valmistu täna". Oma kogemusi jagasid meiega psühholoog Riina Anton, muusik Tom Sonntag ja füsioterapeut Ritva Pirttimaa. Teemadeks: eneseväljendus, abivahendid, loovus, hingamisabi. Osavõtjaid 48.
BAPP rahastusel korraldasime 4 teabepäeva erinevates maakondades — Tartus, Raplas, Narvas ja Valgas. Eesmärgiks leida üles ja koondada inimesi kellel lihashaigus, samuti jagada teavet meie seltsi tegevusest ning sõlmida kontakte kohalike omavalitsuste ametnike ja meditsiinitöötajatega.
Koostasime ja trükkisime kaasajastatud patsiendikaardi (ravimijuhendi) inimestele, kellel on müasteenia.
Andsime välja uue lihasehaigete seltsi tutvustava voldiku. Valmistasime seltsi kontaktandmetega kaardikesed, mida palume neuroloogidel jagada inimestele, kes saavad lihashaiguse diagnoosi.
Projektiga püstitatud eesmärk — luua uusi allorganisatsioone maakondadesse, ei teostunud kuid projekti käigus selginesid seltsi pikemaajalised eesmärgid, lõime mitmeid kasulikke koostöösuhteid ja seltsiga liitus 11 uut liiget.
Partnerite toel korraldasime 07. augustil Tom Sonntagi kontserdi Tallinnas, Mustpeade Majas, alustasime noortesarja "Silmaringi ringkäigud", kus esimene ekskursioon toimus Radisson SAS hotellis, trükkisime seltsi jõulukaardi, mille kaudu tunnustame oma seltsi liikmete loomingulisust.
Seltsi Tallinna ja Harjumaa liikmed käisid "kodanikualgatuse korras" väljasõitudel Jägala joal ja Keila joal. Ülestõusmispühasid tähistati Metodisti kirkus. Ekskursioonile loomaaeda, kus giidiks Aleksei Turovski, kogunes inimesi üle Eesti.
Juhatuse poolt 2005. aastaks püstitatud üldised eesmärgid täideti.
|
