Jüri Lehtmets, Eesti Lihasehaigete Seltsi juht
Pealtnägija lugu ALS-i põdevast Katrinist puudutas paljusid inimesi. Mitte ainult haiguse enda tõttu, vaid küsimuse tõttu, mille see lugu meie ette tõi: kes otsustab inimese elu üle siis, kui ta vajab palju abi?
ALS on haigus, mis võtab inimeselt tasapisi kontrolli oma keha üle. See ei võta aga mõtlemisvõimet, otsustusvõimet ega õigust oma elu üle otsustada. Ometi jääb avalikus arutelus sageli kõlama mõte, et kui inimese hooldusvajadus kasvab piisavalt suureks, muutub tema kodus elamine probleemiks, mida tuleb lahendada.
Kuid kodu ei ole probleem. Kodu on inimese elu. Katrini juhtum ei puuduta ainult ühte inimest ega ühte omavalitsust. See puudutab põhimõttelist küsimust: kas raske puudega inimesel on Eestis tegelikult õigus valida, kus ja kuidas ta elab?
Sageli räägitakse sellistes olukordades turvalisusest. Räägitakse riskidest. Räägitakse sellest, mis on inimesele või tema lähedastele kõige parem. Need on olulised küsimused. Kuid nende kõrval ei tohi kaduma minna kõige olulisem ehk inimese enda tahe.
Kui inimene soovib elada kodus, siis peaks süsteemi esimene küsimus olema: mida on vaja selleks, et see oleks võimalik? Millist abi on vaja? Milliseid teenuseid? Milliseid abivahendeid? Millist tuge lähedastele? Mitte aga see, kuidas inimest mujale paigutada.
Tänapäevane meditsiin ja abivahendid võimaldavad ka väga raske puudega inimestel elada kodus. Hingamistugi, toitmissondid, kommunikatsioonivahendid ja koduhooldusteenused ei ole enam midagi erakordset. Need on lahendused, mida kasutatakse üle maailma ning mis võimaldavad inimestel säilitada oma iseseisvust ja väärikust ka kõige raskemate haiguste korral.
Küsimus ei ole seega selles, kas kodus elamine on võimalik. Küsimus on selles, kas me oleme valmis seda võimalust piisavalt toetama.
Veelgi olulisem on aga mõista, et raske haigus ei vähenda inimese põhiõigusi. ALS ei võta inimeselt õigust otsustada, kus ja kuidas ta elab. Füüsilise võimekuse vähenemine ei anna riigile ega omavalitsusele õigust hakata inimese eest otsustama, milline eluviis on talle sobivam.
Enesemääramisõigus ei sõltu lihasjõust. Kui inimene on otsustusvõimeline, siis ei muutu tema tahe vähem oluliseks pelgalt seetõttu, et ta vajab rohkem abi. Vastupidi – mida suurem on inimese sõltuvus kõrvalisest toest, seda hoolikamalt tuleb kaitsta tema õigust ise oma elu üle otsustada.
Paraku jääb sageli mulje, et süsteem eelistab lahendusi, mis on tema jaoks lihtsamad. Kui kodus elamine nõuab rohkem koordineerimist, rohkem teenuseid ja rohkem paindlikkust, siis muutub hooldekodu vaikimisi eelistatud lahenduseks. Mitte tingimata inimese soovist lähtudes, vaid süsteemi mugavusest lähtudes.
Kohaliku omavalitsuse ülesanne ei ole otsustada inimese eest, kus ta peaks elama. Omavalitsuse ülesanne on korraldada vajalik tugi selliselt, et inimene saaks oma õigusi kasutada. Kui inimene soovib elada kodus, ei peaks küsimus olema selles, kas omavalitsus peab seda mõistlikuks. Küsimus peaks olema selles, milliseid teenuseid ja tuge on vaja, et inimese soov saaks teoks. Lähedaste õlgadele ei saa panna kohustusi, mida seaduse järgi peab täitma avalik võim. Hoolduskoormus ei tohi muutuda põhjuseks, miks inimese õigust kodus elada piiratakse.
See on ohtlik tee. Aastate jooksul on lihashaigustega inimesed ja nende lähedased korduvalt väljendanud üht ja sama hirmu. Mida rohkem haigus inimese kehalt võtab, seda vähem jääb talle õigust oma elu üle otsustada. Mida sõltuvamaks inimene muutub kõrvalisest abist, seda enam hakatakse tema eest otsuseid tegema.
Tegelikult peaks olema vastupidi. Just siis, kui inimene on kõige haavatavam, peab tema hääl olema kõige olulisem.
Mitmes Põhjamaas ei alustata arutelu küsimusest, kas inimene suudab kodus elada. Vaid sellest, mida ühiskond peab tegema, et inimene saaks kodus elada. Näiteks Rootsis nähakse raske puudega inimeste personaalset abi eelkõige vahendina, mis võimaldab inimesel ise otsustada, kus ta elab, kuidas ta elab ja milliseid valikuid ta oma elus teeb. Eesmärk ei ole inimese paigutamine süsteemile sobivasse kohta, vaid vajaliku toe toomine inimese juurde.
Ka Eestis peaksime liikuma samas suunas. Inimväärikus ei sõltu sellest, kas inimene kõnnib omal jalal või liigub ratastoolis. Inimväärikus ei sõltu sellest, kas inimene hingab iseseisvalt või vajab selleks aparaadi abi. Ja inimväärikus ei tohiks sõltuda sellest, kui palju maksab tema toetamine.
Tegelik küsimus on selles, kas ühiskond peab vajalikuks tema õigust kodus elada kaitsta. Liiga sageli kõlab avalikus arutelus hoiak, et kui inimese keha enam ei toimi, siis tuleb tal leppida sellega, et ka tema otsustusõigus väheneb. Et nüüd on aeg lasta teistel otsustada. Kuid inimese õigused ei vähene koos lihasjõuga. Füüsiline võimekus ei määra inimese väärtust ega õigust oma elu üle otsustada.
Seetõttu peab Eesti liikuma süsteemi suunas, kus koduhooldus on võrdselt toetatud valik. Hooldekodu peab olema võimalus neile, kes seda soovivad. Samamoodi peab kodus elamine olema võimalus neile, kes seda soovivad.
Üht valikut ei tohi pidada teise suhtes vaikimisi paremaks lihtsalt seetõttu, et see on odavam, lihtsam või administratiivselt mugavam.
Katrini lugu puudutab meid kõiki, sest ükskõik kui terved me täna oleme, võib igaüks meist ühel päeval vajada süsteemi abi. Siis loodame me kõik, et meie eest ei hakata otsustama ilma meid kuulamata.
Õigus otsustada oma elu üle ei tohi kaduda koos füüsilise võimekusega. Vastupidi – just siis tuleb seda kõige hoolikamalt kaitsta.