Eesti Lihashaigete Seltsi esindaja Jüri Lehtmetsa koolitee ei alanud kergelt. Düsgraafia tõttu valmistasid algklassid talle suuri raskusi ning talle oleks võidud soovitada lihtsustatud õppekava. Sobiva toe, pere järjekindluse ja enda pingutuste tulemusel jätkas Jüri siiski tavakoolis. 2014. aastal lõpetas ta Tallinna Tehnikaülikoolis avaliku halduse bakalaureuseõppe.
Jüril on diagnoositud Duchenne’i lihasdüstroofia. See on progresseeruv harvikhaigus, mis põhjustab lihaste järkjärgulist nõrgenemist ja rasket liikumispuuet. Oma elukäigu, koolitee ja eneseületused on ta koos Lennart Käämeriga talletanud 2022. aastal ilmunud elulooraamatusse „Kohanemise meistriklass“.
Jüri lugu näitab, kui oluline on lähtuda erivajadusega noore puhul tema tegelikest võimetest ja vajadustest. Kui füüsilist puuet või õpiraskust tõlgendatakse ekslikult piiratud vaimsete võimetena, võivad noore haridustee ja tulevikuvõimalused põhjendamatult aheneda.
Liikumispuue ei tähenda automaatselt õpiraskust
Lehtmetsa sõnul on lihashaigusega õpilaste seas ka hariduslike erivajadustega noori, kuid lihashaigus või liikumispuue ei tähenda iseenesest, et õpilasele sobib lihtsustatud õppekava.
Liikumispuue piirab juba teatud erialade ja tööde valikut. Seetõttu on eriti oluline, et haridussüsteemis tehtavad otsused ei vähendaks noore võimalusi põhjendamatult veelgi. Õppekava valikul tuleb lähtuda õppija tegelikest võimetest ja vajadustest, mitte eeldusest, et füüsilise puudega kaasnevad tingimata madalamad vaimsed või akadeemilised võimed.
Lihtsustatud õppekava ei tohi olla kergekäeline või mugavusest lähtuv valik. Enne otsuse tegemist tuleb põhjalikult hinnata noore võimeid, kuulata ära tema ja ta pere ning selgitada arusaadavalt, kuidas valitud õppekava võib mõjutada edasiõppimist, kutse omandamist ja hilisemat tööelu.
Samas ei tohi tähelepanuta jätta noori, kellele lihtsustatud õppekava on põhjendatud ja vajalik. Neile peab olema tagatud selge, järjepidev ja turvaline haridustee vähemalt 18. eluaastani. Selle korraldamist ei saa jätta üksnes vanemate vastutusele. Vastutus lasub ka haridussüsteemil, mis peab erivajadustega arvestama.
Süsteem saab täna suuremaks takistuseks kui erivajadus
Erivajadusega noore haridus- ja eluteel ei pruugi suurimaks takistuseks kujuneda tema tervislik seisund või puue, vaid killustunud süsteem, mis ei näe inimest tervikuna.
Sellele juhivad ERR-is avaldatud arvamusloos tähelepanu Diana Põder ja Remi Gregori Sassi. Nende sõnul tehakse noore tulevikku mõjutavaid otsuseid sageli ilma noort ennast piisavalt kaasamata ja otsuste pikaajalisi tagajärgi selgitamata.
Tervishoid, haridus- ja sotsiaalvaldkond töötavad küll sama inimese heaks, kuid liiga sageli üksteisest eraldi. Arst näeb diagnoosi, kool õpitulemusi, Rajaleidja hindamistulemusi ja sotsiaalvaldkond teenuste vajadust. Noor ise peab aga nende süsteemide vahel liikuma, infot vahendama ning mõistma otsuseid, mille tegelik mõju võib avalduda alles aastaid hiljem.
Põder ja Sassi tõstavad esile lihtsustatud õppekava valikuga seotud probleemi. Paljudele õpilastele võib see olla vajalik ja sobiv lahendus, kuid otsus ei tohi sündida ilma põhjaliku arutelu ja tulevikuvõimaluste selgitamiseta. Noor ja tema pere peavad teadma, milliseid haridus- ja tööalaseid võimalusi see valik avab ning milliseid võib piirata.
Kui liikumispuude tõttu juba kitsamale erialavalikule lisanduvad läbimõtlemata hariduslikud piirangud, võib sobivate õppimis- ja töövõimaluste ring veelgi väheneda. Nii võib õppimisvõimeline ja motiveeritud noor jõuda olukorda, kus talle pakutakse oma võimete rakendamise asemel eelkõige hoolekandeteenuseid.
Ligipääsetavus määrab, kas valik on päriselt olemas
Sobiva õppekava kõrval on lihashaigusega ja liikumispuudega õppijate jaoks määrava tähtsusega õppeasutuste füüsiline ligipääsetavus. Eriala võib noore võimetele ja huvidele hästi vastata, kuid kui ta ei pääse õppehoonesse, klassiruumi, praktikabaasi või tualettruumi, jääb võimalus üksnes paberile.
Ligipääsetavus peab olema tagatud kogu õppekeskkonnas, sealhulgas õpilaskodus. Oluline ei ole ainult kaldtee või lifti olemasolu, vaid ka võimalus tulla iseseisvalt või vajaliku abiga toime igapäevatoimingutega.
Õppimist võivad toetada isikliku abistaja teenus, kohandatud transport ja õppevahendid, rehabilitatsiooni- ja tugiteenused ning paindlik õppekorraldus. Kui need teenused puuduvad või nende korraldamine jääb täielikult pere kanda, võib noor olla sunnitud loobuma talle sobivast koolist või erialast. Sellisel juhul ei ole probleem noore võimetes, vaid selles, et süsteem ei ole loonud õppimiseks vajalikke tingimusi.
Vastutuskoorem on pere kanda
Põder ja Sassi rõhutavad, et erivajadusega noorelt ja tema perelt nõutakse sageli väga head süsteemis orienteerumise oskust. Neil tuleb ise otsida sobivaid teenuseid, vahendada infot, esitada taotlusi ning tõestada korduvalt abivajadust. Samal ajal võib puududa inimene, kes vaataks terviklikult, kuidas on noore hariduslikud, tervislikud ja sotsiaalsed vajadused omavahel seotud.
Keerulisemate juhtumite puhul on vaja selget juhtumikorraldust ja üht koordineerivat spetsialisti, kes aitab tagada info liikumise pere, kooli ning tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna vahel.
Noor peab olema otsuste tegemisse sisuliselt kaasatud. Tema kogemus ei ole kõrvaline lisainfo, vaid oluline teadmine selle kohta, millist tuge ta tegelikult vajab ja millised lahendused tema elus toimivad.
Erivajadusega noorele võimaluste loomine ei tähenda üksnes koolikoha pakkumist. Vaja on sobivat õppekava, ligipääsetavat keskkonda, vajalikke tugiteenuseid ja selget tulevikuteed. Haridussüsteemi ülesanne on aidata noorel oma võimeid võimalikult täielikult rakendada, mitte lisada puude või terviseseisundi kõrvale uusi, süsteemi enda loodud takistusi.
Tule, liitu Müasteenia või ALS või SMA või Duchenne huvikaitse võrgustikega Facebookis!
Eesti Lihashaigete Seltsi all on neli võrgustikku, mis on loonud endale kinnised Facebooki grupid, et jagada kogemusi ja infot, küsida nõu ning olla üksteisele toeks. Tule grupi liikmeks ja jaga infot gruppidega liitumise kohta. Oled oodatud!
Müasteenia Eesti võrgustik
https://www.facebook.com/groups/4142669099322373
ALS Eesti võrgustik
https://www.facebook.com/groups/2431878380653809
SMA Eesti võrgustik
https://www.facebook.com/groups/1072747758652599
Duchenne Eesti võrgustik