märts 2007

Selles numbris:

Suvevõimalused lõppenud aastal
29.07-06.08.2006 Belgia väikelinnas toimunud Belgia ja Eesti puudega noori ühendav laagri kirjeldus.
Jõulude ootel
Kuidas jõulukokkutulekut peetud sai. Kohtumine Siiri Sisaskiga.
Kes minevikku ei mäleta...
Jätkub: kuidas paistis Eesti elu-olu ja lihashaigusega inimestele oma seltsi loomise idee Taani ajakirjanikule 13 aastat tagasi.
Saame tuttavaks: Triin Suvi
Ühe toreda Tartu neiu lugu.
Riigi poolt rahastatav lapsehoiuteenus
Uus teenus raske või sügava puudega lapse hooldajale.

Suvevõimalused lõppenud aastal
Jüri Lehtmets

29.07-06.08.2006 toimus Belgia väikelinnas Retie Belgia ja Eesti puudega noori ühendav laager.

29. juuli hommikul kell 6.00 oli väljalend. Pidime kell 4.00 Tallinna lennujaamas olema, et alustada ratastoolis inimeste pealelaadimisega. Selleks olid appi tulnud “Falcki” töötajad. Meid tuli kõigepealt tõsta oma ratastoolidest lennujaama kitsastele, kõvade istmetega ratastoolidele, et seejärel manööverdada edasi lennukisse. Et igasugune tõstmine õnnestuks viperusteta, oli isa muretsenud mulle n.n. tõstekorvi, millel oli neli sanga külgedel ning millest kahel mehel kinni võttes oli kerge mind ühelt istmelt teisele ümber paigutada. Umbes kahe tunni pärast olime Kopenhaagenis, kus toimus ümberistumine Brüsselisse väljuvale lennukile. Meil olid vastas abistajad väga mugavate ja turvaliste ratastoolidega, millega läksime lennujaama uudistama. Lennujaamas sees asus terve kaubanduskeskus ja nn taksod sõidutasid inimesi hoone ühest otsast teise.
Peale paaritunnist sõitu olime Brüsseli lennuväljal. Seal selgus, et meie isiklikelt ratastoolidelt on akud lahti ühendatud, aga õnneks oli mu isal vajalikud tööriistad kaasas ja saime toolid uuesti töökorda. Belglaste reisibussiga asusime teele elamiskoha poole. Teed on seal väga siledad, nii et uni tikkus lausa peale. Varsti olimegi Reties, kus suundusime rootsi laua stiilis lõunale. Algul tundusid toidud liialt vürtsised, aga sellega harjus ära.
Õhtul toimus laagri avamine. Üheks huvitavamaks mänguks oli veega täidetud õhupallide sõda. Hiljem võisid inimesed suhelda ja lõõgastuda saalis. Sellega lõppeski meie esimene küllaltki väsitav reisipäev.

Teisel päeval oli ümarlaud teemal puudega inimeste tööhõive. Tekkis elav arutelu, kas tööandjal on kohustus võtta puudega inimesi tööle. Arvati, et esialgu peaks see olema kohustus, sest nii harjuvad tööandjad puuetega inimestega ja nad näevad, et jõukohase töö tegemisega saavad nad edukalt hakkama. Mõned arutelust osavõtjad leidsid, et ei ole meeldiv teada, kui sind võetakse tööle kohustuslikus korras.
Belgias on nõue, et kui töökoha kohandamiseks on tehtud kulutusi, siis ei tohi puudega inimest teatud aja jooksul vallandada, sest kohandus peab ennast ju ära tasuma.
Õhtu lõppes keskaegse karnevaliga, kus sünnipäevalapsed löödi rüütliks.

Kolmandal päeval toimus sõit ülikoolilinna Leuven. Suundusime Leuveni keskväljakule, mille ääres seisis raekoda ja keskel oli kaasaegne kunstiteos — umbes lipuvarda kõrgune nõel, mille otsas suur prussakas. Edasi liikusime parki, kus toimus piknik. Kui võileivad söödud, algas lõbus mäng. Meid jaotati rühmadesse, igale võistkonnale anti kaart, kuhu oli märgitud punktid, mille abil leiame tekstid, mis on millegi peale kleebitud (tänavapostid, prügikastid jne.) ja mis aitavad lahendada nn mõrva. Pärast tegime nalja, et tutvusime kõigi Leuveni prügikastidega.
Õhtul toimus Eesti õhtu. Algul laulsime Eesti hümni ja seejärel vaatasime üheskoos Eesti vaatamisväärsusi tutvustavat filmi. Kostitasime võõrustajaid Eestist kaasa toodud toidupoolisega. Mängis eestikeelne muusika. Belglased olid uhked oma šokolaadi ja õlle üle. Nii lõppes lustlik ja maitseelamusi pakkuv laagripäev.

Neljanda päeva teemaks olid puudega inimese vaba aja veetmise võimalused. Vaatasime videot belglaste elektriratastooli-saalihoki mängust. Siis üllatasid belglased meid mänguga, mille jooksul saal loobiti ajalehti täis. Need rebiti pikkadeks ribadeks. Osa mängijaid pidi kogunema saali keskele ja moodustama inimfiguuridest skulptuuri. Ülejäänud osavõtjad katsid nad üleni ajalehtedega.
Õhtupoolikul toimus Bingoõhtu. Ärevust tekitas numbritest arusaamine, sest neid öeldi kiiresti inglise keeles. Põnevad olid ka auhinnad võitjatele. Näiteks Eestist toodud sprotid õlis jne. Õhtu veetsime kohalikus pubis.

Viienda päeva hommikupoolikul toimus kunstitöötuba. Igaühele anti padjapüür ja tekstiilvärvid, mille abil sai kujundada oma püüri. Hiljem toimus näpumaaling. Agaramad meisterdasid õhtuks võileivatikkude abil kummikommi tordi. Peale seda tutvustas Händikäpa juhatuse liige Margit Rosental isikliku abistaja teenust. Isiklik abistaja aitab ka raske puudega noorel iseseisvuda ja vanematest eraldi elama asuda. Mujal maailmas kasutavad puudega inimesed abistajana ka väljaõpetatud koera, kes aitab asju üles tõsta, uksi avada ja kui abistatav toolis külili vajub, teda õigesse asendisse kohendada.

Kuues päev algas töötoaga “Minu tulevik”. Kõigepealt visandati paberile enda käe jälg ja nimi. Seejärel hakkas mängujuht esitama küsimusi. Näiteks, mis tööd teeb see inimene 10 aasta pärast, kas ta on abielus, kas tal on mingit sõltuvust jne. Seejärel hakati paberit ringi saatma ja igaüks sai kellegi kohta oma arvamust avaldada. Nii mõnigi teiste mõte tuleviku kohta ühtis enda omaga.
Päeva tippsündmuseks oli treener Kaie Segeri linetantsu õpetus. Ise on ta seda õppinud Hollandis, mis on antud tantsu kodumaaks. Meie üllatuseks ei olnud belglased ratastooli-linetantsust midagi kuulnud. Algajatele ei olnud isegi kõige lihtsam tants kuigi lihtne. Tihti läksid pööretel parem ja vasak pool segamini, rütmist rääkimata. Aga harjutamine teeb meistriks. Peale keha ja vaimu arendavat tantsu toimus ühisjalutuskäik Reites. Nii lõppes meie tantsuline päev.

Seitsmendal päeval oli väljasõit ühte maailma suurematest sadamalinnadest — Antverpenisse. Alustuseks toimus ringsõit suures sadamas. Peamised kaubaveoartiklid on raud, banaanid ja tubakas.
Antverpeni kirikud on tõesti kaunid ja paljude nikerdustega. Tänavad kohandatud ratastooliga sõitmiseks. Sadamaparkla sissepääs oli väga huvitav. Nimelt oli sissesõiduteel ruudukujuline auk, millest bussid sõitsid üle, aga sõiduautod jäid kinni. Nägimegi ühte korrarikkujat, kes istus oma sõiduautoga augus.

Kaheksas päev oli pühendatud spordile. Kõigepealt mängisin elektriratastooli-saalihokit. Seejärel tutvusin idamaise võistluskunstiga, mis algas hingamisharjutustega ja lõpuks sain ka mõõga pihku. Pärast kogunesime saali, kus täitsime ühiselt palju erinevaid ülesandeid. Näiteks suure palli veeretamine torbikute vahel, kinniste silmadega slaalomi läbimine kaaslase juhendamisel jne.
Ujulas istusin plastikust ujulatoolile ja sõitsin basseinide juurde. Kui olin sobiva basseini välja valinud, toodi tõstuk, mille küljes olevad ketid kinnitati minu tooli nurkadesse ja nii tõsteti mind koos tooliga vette. Peale ujumist tundsin ma ennast väga värskena ja väsinud olek oli kui käega pühitud.

Üheksas päev — lahkumine. Peale hommikusööki oli aeg teha kokkuvõtted, ühispilt ja hüvasti jätta. Paljudel oli raske lahkuda, sest olime nende laagripäevadega väga lähedaseks saanud. Mõned muutusid emotsionaalseteks ja puhkesid nutma. Kõik osalejad arvasid; et need on meie suve helgemad mälestused.
Mõne tunni pärast paistsidki Tallinna tuled.
See oli minu esimene lennureis välismaale. Reis meeldis mulle väga, sest kohtusin toredate inimestega, avardus minu silmaring, suhtlemisoskus ning sõpruskond.
Suured tänud organisatsioonile Euroopa Noored ja usinale projektikirjutajale Sven Kõllametsale.

Jõulude ootel
Urve Viksi

Lõppenud aasta jõulukokkutulek toimus meile juba tuttavas kohas hotellis Peoleo. Kogunesime suurde saali. Külli võttis pidulikus õhkkonnas kokku lõppeva aasta tulemused, seda mitte arvudes vaid kuidas oleme hakkama saanud ja üksteist abistanud. Tundub, et seltsi juhtide püüdluseks on, et tunneksime end ühtse perena. Pere on meil tõesti tekkimas — meil on vanavanemateks sobivad liikmed, meil on lapsevanemad ja LAPSESEISUS. Viimase olemasolu pakub alati üllatusi, lahedat meelt ning abivalmis käsi, nii et tundub, et meie seltsis on hea lastetuba.
Meile tutvustati ka mitut külalist — ühingu raamatupidajat Tiia Lalli, keda Külli iseloomustas kui viimast norijat ja kiusupunni, mida võluvast daamist keegi ei uskunud, Lääne-Tallinna Keskhaigla neuroloogi Katrin Grossi, kelle toodud võimas jõulutäht oli päeva uhkuseks ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla neuroloogi Katrin Sikku, kes interneti kodulehel juba mõnda aega seltsi liikmeid nõustab aga keda Külligi varem kohanud polnud. Koos juhatuse liikmete ja aktivistidega sai tähelepanu osaliseks ka seltsi tegemistes vahel märkamatult, vahel jõulisemalt kaasa lööv mentor Riina Anton.
Teises osas astus üles Siiri Sisask. Kõlas võimas “Mongoolia Isa Palve”. Loo järel tutvustas ta Mongooliat ja sealseid kombeid. Jälle laulud. sedakorda looduslaulud ja vestlus oma suhetest loodusega nii lapsepõlves kui praegu. Lauljanna jõudis rääkida ka oma tööst poliitikuna ning kogu etteaste vältel tundsin tema püüet meid aidata — ta soovis meile tervenemist vaimu läbi. Endalgi oli kange tahtmine öelda midagi ilusat meie seltsiperele. Meenus aastatetagune Siiri Sisaski kontsert Pärnu kontserdimajas, kus ta laulis koos poistekooriga. Kontserdi lõppedes tõi talle kallis inimene kauni lillekimbu ja tema vastas lauluga “Ei saa mitte vaiki olla”. Sellega oli kõik öeldud. Oh, kuidas ma tahtsin paluda tal laulda ka meile seda laulu! Paraku ei tekkinud mul sellist momenti, sest lauljannale esitati rohkesti küsimusi ja juba oli käes aeg lõpulauluks.
Nii ei jõudnud mina oma soovi esitadagi ega tema kaudu teistele liikmetele öelda: ET NII ARMAS OLED MULL'
Edasi suundusime jõululaadale. Jah, meistreid ja leidlikkust jätkub meil igale alale.
Järgnevas jõululauas oli tunda pühade hõngu. Tore oli suhelda kaaslastega oma lauas ning võtta vastu “teresid” teistelt, keda harva näeb. Oli rõõm kuulda, kui kellelgi oli läinud hästi ning ta vaatab oma tulevikule kindlamini silma, seda eriti nooremate inimeste puhul.
Lahkuda ei saanud me samuti tühja käega — noored andsid igale osalejale kaasa kommikarbi päkapikkudelt.

Siiri
Juhan Nurme

Mina ja arvatavasti paljud teisedki lihasehaigete seltsi liikmed nägid Siiri Sisaskit silmast silma esmakordselt aastalõpupeol. Televiisoriekraanilt oli ta meile kui lauljanna enne tuttav. Nüüd astus ta TV-st meie sekka ja omandas inimlikud piirjooned — ei pikk (televiisoris tunduvad inimesed suuremad, kui nad tegelikult on) ega ka lühike, sihvakas, kuid mitte hernekepppeenike naine ovaalse näoga, mida piiravad süsimustad juuksed, seljas tume liibuv kampsun, jalas mustad püksid. Kolmekümnendates aastates, täpselt 38-ne, nagu ma hiljem kodus entsüklopeedia abil kindlaks tegin.
Arvasime, et kuuleme laulukontserti. Siiri aga kasutas talle antud aega rohkem rääkimiseks. Selgus, et pole temagi elu olnud pilvitu. Avariis, kui tema autole tagant otsa sõideti, sai Siiri kael tugeva põrutuse, mille tagajärjel tekkisid peavaluhood. Õnn, et nii läks. Tunnen mitut inimest, kes madalas vees on peaga põhja hüpanud või avariis kaela murdnud ja nüüd halvatuina oma elupäevi mööda saadavad. Kuulsime, et Siiri kaelaviga oli kõige tõhusamalt ravinud Tiibeti nõid, kelle vastuvõtul Siiri käinud ja nagu ta ise ütles: “Uskuge või mitte, aga seda nägin oma silmaga, kuidas nõid võttis õõnsa bambuse, torkas selle mulle kaelalülide vahele (mitte läbi naha), mis polnud muide sugugi valus, võttis bambuse teise otsa suhu, imes ja sülitas siis verise klombi koldetuhka.” Oma tervisest rääkis ta veel, et arstide jutu järgi olevat tal lapse, s.t väike süda, mis ei taluvat tugevat kehalist koormust. Aga seda ei suutvat ta uskuda, sest koolis olnud tema trumpalaks pikamaajooks. Niisugune tervisejutt tegi lauljanna meile lähedaseks, just nagu oma inimeseks.
Kõigepealt otsustas Siiri meile laulda Mongoolia šamaani loitsu ja nagu ta ise kinnitas, mongoolia keeles. Ega me muidu poleks aru saanudki, sest kuulsime mongoolia keelt elus esimest korda. Laulu viis ja rütm haarasid mind (meid) endaga kaasa ja kandsid tundmatusse. Kerge oli ette kujutada, kuidas niisuguste helide saatel kuulajad transsi langevad. Hiljem laulis Siiri meile veel. Kõik tema laulud olid nagu loitsud. Mõtlesin, et temas on kaduma läinud võimekas šamaan ja et küll võib loodus ühele inimesele heldelt andeid jagada — lauluandele lisaks on Siiril näitleja-, helilooja- ja kirjanikuannet. Poliitik on ta ka. Uude riigikogu koosseisu ta aga enam ei kandideeri. See on tema kindel otsus. Järgmised kümmekond aastat tahab ta pühendada loomingulisele tegevusele. Pärast seda, vanemana ja küpsemana, riigikogu tööst selge ettekujutus olemas, üritab ta uuesti poliitikasse minna. Ka 1998. aastal tema asutatud fond Saagu Valgus, mis seisab hea, et Eesti koolide klassiruumid oleksid hästi valgustatud, nõnda et lapsed silmi ei rikuks, nõuab aega ja energiat. Siiri kaebas naeratades, et kuigi fondi nimi ja põhikiri näitab, millega fond tegeleb ja milleks fondi raha tohib kulutada, kipuvad koolidirektorid rahaga omavoliliselt ringi käima, seda mitte sihipäraselt kasutama. Direktoritega jageleda olevat üpris tüütu.
Siiri märkis, et on kasvanud põlismetsa keskel. Küsimusele, kus see põlismets asub, vastas ta, et Tabasalu kandis. Pidin tahtmatult muigama. Põlismetsadeks olen mina pidanud ikka Pärnumaa ja Virumaa laasi. Kui ta meenutas, et oli lapsena Tabasalu panga all mängimas käinud, leebusin — ehkki panga all ei kasva põlismetsa, on sealne loodus vaieldamatult ürgne. Üleval pangal merevaadet imetledes olen alati unistanud alla laskuda. Ratastooli tõttu on see osutunud võimatuks.

Kes minevikku ei mäleta, see elab tulevikuta
Artikkel ilmus ajakirjas Muskelkraft, septemberis 1994. Teksti autoriks on taanlanna Marianne Frederiksen. Tõlkinud Eda Pärnpuu.

Eesti portreed

Victor Jakovlev on 49aastane ja tema diagnoos on Charcot-Marie-Tooth. Selle sai ta 1972. a.
Tal on selja taga mitmekülgne karjäär. Kõigepealt oli ta meremees. Seejärel töötas ta tehnikuna Tallinna suures kontserdimajas. Inseneriharidus andis talle paljudeks aastateks töö viljakasvatusministeeriumis Tallinnas. See oli nõukogude ajal. Nagu paljud teised on Victor Jakovlev nüüd töötu.
Ta saab riigilt 440 Eesti krooni (ca 220 Taani krooni) elamiseks. “Minu abikaasa on minu sponsor”, naeratab Victor Jakovlev. Ise üritab ta raha teenida väikefirmade majandusnõunikuna.
Victor Jakovlevil on Vene kodakondsus, kuid Eestis on ta elanud alates 1962. a. Ta loodab saada eestlaseks, kuid pole siiani saanud Eesti kodakondsust. “Väga ebameeldiv on ühekorraga enam mitte mõista oma kaaskodanikke ja taluda viltuvaatamist, kuna ma oskan rääkida vene keeles. Ma olen nagu teise sordi kodanik.”
Victor Jakovlev ei näe uuel organisatsioonil mõtet ja arvab, et kohtumine oli liiga järsk. “See on riigi ülesanne, sellise töö toetamine. Inimestel ei tohiks olla vajadust ise selline organisatsioon luua.”

Silva Budarina on 49aastane ja tal on myastenia gravis.
Pool aastat tagasi sai ta kirja Aive Raudkivilt sooviga luua organisatsioon. Silva pakkus oma abi.
Hetkel on ta töötu ja elab oma poja juures, kuna pensionist äraelamiseks ei piisa. “Raske on. Ma tunnen, et ma olen kaotanud osa enesehinnangust, kuna ma ei saa kunagi ennast enam ise ülal pidada. Kuid ma ei kurda. Nendel, kes ainult oma pensionist peavad elama, on palju kehvem. See teeb mulle muret.”
Silva oli varem ametis nõukogude riiklikus filmitööstuses, mis sulgeti poliitiliste olude muutudes. Tema töö seisnes mh eesti filmide tõlkimisel vene keelde. Ka kohtumisel tõlgib Silva nendele osalejatele, kes valdavad vaid vene keelt.
Silva Budarina valdab paljusid keeli. Ta kasvatus on andnud talle türgi, araabia, gruusia, eesti ja vene keele. Ta on pärit Gruusiast, Musta mere äärest. 1967. a. kolis ta Eestisse, kus üks tema vanavanematest oli ennast sisse seadnud.
Ta isa hukkus Gruusia kodusõjas.
Silva Budarinal on identiteediprobleem. Kuigi ta on elanud Eestis 1967. a. peale, kõhkleb ta, kas ta soovib uut passi saades, et teda peetaks eestlaseks. Viimaste valimiste ajal ei tekitanud see siiski probleeme. Hoolimata oma 49 eluaastast pole ta kunagi osalenud valimistel. “Valimistega muudatusi ei saavuta.”

Peategelane Aive Raudkivi on 27aastane ja tal on myastenia gravis. Haigusega on ta elanud viimased neli aastat. Täpselt aasta tagasi toimunud Taani külastusest peale on ta olnud väga hõivatud. Lihasehaigete Seltsi olemasolu on tema teene.
“Minu jaoks oli tohutu elamus olla Karaskil. Ma olen väga motiveeritud organisatsioonitööd edasi tegema. Peame alustama organisatsiooni laiemast tutvustamisest, et registreerida kõik lihashaiged. Hetkel on mul kontakt ainult kõige aktiivsematega. Ja siis teenime me raha. Ma ei arva, et oleks õige ainult abi vastu võtta, ilma ise midagi tegemata.”
Kui Aive Raudkivi tuli koju EAMDA aastakoosolekult Fredericas, kirjutas ta ca 100 kirja kõikidel aadressidel, mille ta oma neuroloogilt oli saanud. 30 vastasid tema pöördumisele, mis keskendus küsimusele, kas on huvi luua uus organisatsioon. Ta oli oodanud palju rohkem vastuseid ning oli löödud.
“Kui mul on halb, mõtlen ma Evaldile (Krog). Nii saan ma jõudu, et uuesti alustada. Tundub peaaegu, nagu oleksin ma temasse armunud.”
Aive ei andnud alla ning hakkas kinni uuest ideest korraldada suvekohtumine. Ta hoolitses, et üritusest räägitaks kohalikus meedias ja kirjutas tagasi inimestele, kes olid huvi üles näidanud. Organisatsioon sai teoks.
Aive töötab vabakutselise inglise-eesti tõlkijana, kuid tööd ei ole palju leida. Aasta tagasi omandas ta eripedagoogi hariduse, kuid pidi sellest karjäärist loobuma, kui tal avaldus müasteenia. Ta haigestus pingutaval reisil nõukoguderiigi kõrbepiirkonnas.
Praegu elab ta üksi kahetoalises korteris. Ta säästis raha, kui ta veel töötas, tasus vajaliku sissemakse ja saab seetõttu igapäevaeluga ise hakkama. Väga palju on aidanud tema vanemad.

Alice Jaagor on 61aastane ja on õde Matti Tammele, kes on 52aastane. Nende kuuelapselises peres on ainult kaks last, kes on terved. Teistel on lihashaigus, kuid mitmel ei ole veel konkreetset diagnoosi.
Alice Jaagor kirjeldab erinevate faktidega, kuidas tema õdedel-vendadel on raskusi käsivarte tõstmisega peast kõrgemale ja käte kasutamisega üldse. Ühel õel on seetõttu ratastool, mida ta aga kasutada ei saa, kuna elab teisel korrusel.
Alice tütar on samuti lihashaige. Tema on Pärnu linna lihashaigete kontaktisik ja sai seetõttu kutse tulla kohtumisele. Kuna tal endal ilmnesid takistused, mille tõttu ta kohtumisest ei saanud osa võtta, veenis ta ema end asendama.
Matti Tamm selgitab, et tema soovib lihashaigustest rohkem teada ja võimalusel kuulda ravi kohta. See tõi ta Karaskile.
“Sooviksin aidata oma õdesid-vendi terveks saada, kuid ei ole enam kindel, et see on võimalik. Igatahes on siin hea olla ja kohtuda teistega, kellel on samad probleemid kui minu perekonnas.”
Nii Alice Jaagor kui Matti Tamm soovivad uues organisatsioonis kaasa lüüa ja loodavad, et varsti toimub järgmine kohtumine.

Saame tuttavaks: Triin Suvi

Olen 24-aastane neiu Tartust. Liitusin äsja Eesti Lihasehaigete Seltsiga ning soovist teha ennast teile kõigile veidike tuttavamaks, enne kui mõnele üritusele “kohale sajan”, koostasin enda kohta väikese tutvustuse.

Alustame algusest. Lapsepõlves elasin kaunis linnas nimega Põltsamaa. Seal lõpetasin keskkooli, kuid paraku kõigil, kes tahtsid omandada kõrgharidust tuli suunduda mujale. Mina valisin oma õpingute jätkamiseks Tartu Ülikooli. Õnneks olin olnud koolipinginühkimises tubli ning mind võeti ülikooli vastu, bioloogia erialale. Kõik see juhtus aatal 2000. Nüüdseks olen oma õpingutega doktorantuuri jõudnud ja kui kõik läheb plaanipäraselt, siis 2,5 aasta pärast peaksin ära kaitsma oma doktoritöö. Erialaks valisin ma mükoloogia ehk siis maakeeli seeneteaduse.

Kogu selle seenenduse kõrvalt olen leidnud aega ka muude huvitavate ja meeldivate asjade jaoks. Näiteks on mul kodus kaks imearmast tšintšiljat. Samuti katsun aega leida spordi tegemiseks, et vaimul oleks hea selles maises kestas elada ja loomulikult meeldib mulle aega veeta oma sõprade seltsis.

Nüüd siis jõuan selleni, miks ma üldse seltsi liikmeks astusin. Möödudnud suvel hakkasin enda juures tähele panema väga eriskummalisi asju. Näiteks hammaste pesemisel ei püsinud vesi suus, söömise ajal kippus toit suust välja kukkuma, pikemaajalisel rääkimisel tekkisid probleemid sõnade hääldamisega. Sain kiiresti aru, et õige asi see pole ning läksin arsti juurde. Neuroloog uuris ja puuris mind hoolega ja saatis vajalikke teste tegema, mille tulemusel diagnoositi mul müasteenia (generaliseerunud vorm). Diagnoosi panemise ajaks oli nõrkus jõudnud ka kätesse ja jalgadesse. Samuti oli probleeme pea tõstmisega ning kirjutamisega.

Pärast diagnoosi saamist pandi mind haiglasse ning töötati välja sobivad ravimidoosid, et ma saaksin normaalselt edasi elada. Ravim töötas hästi ning haiglast välja saades oli kohe hulga parem tunne. Kõige suurem heameel oli mul selle üle, et sain jälle pikalt rääkida ning seltskonnas muret tundmata süüa. Detsembris (2006) lõigati mul välja harknääre, mis paljudel müasteenikutel annab positiivse efekti. Loodan, et ka minu puhul. Pärast operatsiooni olen katsunud asja rahulikult võtta, sest paranen veel siiani, aga eks vanasõnagi ütleb, kes tasa sõuab, see kaugele jõuab.

Kahjuks pole mul suurt kogemustepagasit, mida inimestele jagada, kuna olen verivärske müasteenik, kes peab ise teistelt õppima. Mõjutanud on haigus minu igapäevaseid tegevusi märgatavalt. Näiteks ei tohi ma enam intensiivselt sporti teha, mida ma varem harrastasin ja on veel rida teisi asju, mida pean nüüd teisiti tegema. Seda aga võin küll kõigile öelda, et pead norgu lasta ei tasu. Teinekord läheb loomulikult meel kurvaks ning haigus tundub ebaõiglane, kuid tuleb üles leida üks pisike päikesekiir ning sellest kinni haarata, see tõmbab sind kogu ümbritsevast pimedusest taas päikesepaiste kätte. Siinkohal tuleb mulle meelde, et registreerisin ennast sellel kevadel algavale keraamikakursusele. Kusjuures ma pole kunagi seda ennem proovinud, lihtsalt huvitav ju ja mis kõige tähtsam – mulle täiesti jõukohane (loodetavasti).

Julgust ja pealehakkamist uute asjade proovimiseks kõigile! Kohtumiseni seltsi üritustel!

Riigi poolt rahastatav lapsehoiuteenus

Kes saavad teenust?
Riigi rahastatavale lapsehoiuteenusele on õigus raske või sügava puudega lapse seaduslikul esindajal või sotsiaalhoolekandeseaduses § 252 lg 1 nimetatud hooldajal kuni selle kalendriaasta lõpuni, kui laps saab 18-aastaseks, eeldusel et:

1. lapse hooldusteenuste vajadus on kirjas lapse rehabilitatsiooniplaanis;
2. lapse hooldamine ei ole samal ajal tagatud teiste sotsiaalteenustega (v.a lapse perekonnas hooldamine);
3. laps ei viibi samal ajal haridusasutuses.

2007. aastal on riigi rahastatava lapsehoiuteenuse piirmäär raske või sügava puudega lapse kohta 2580 krooni kalendriaastas.
Lapsevanem võib teenust kasutada nii ööpäevase kui ka päevase teenusena. Teenust on võimalik kasutada ka tundide arvestuses. Ööpäevane teenus võib sobida ka vanemate puhkusel või lähetusel viibimise ajaks.
Kui soovitakse saada teenust üle riiklikult kehtestatud maksimaalse maksumuse, siis tuleb lapse seaduslikul esindajal ise (või koos kohaliku omavalitsuse vm asutusega) katta ülejäänud kulud.
Kui lapse seaduslik esindaja või perekonnas hooldaja soovib saada teenust, tuleb lapse hooldamist planeerida umbes kuu aega ette, sest teenust ei ole võimalik taotleda ootamatult tekkinud abivajaduse puhul, kuna teenusele suunamise menetlemine on suhteliselt ajamahukas.

Teenuse taotlemine
Lapse seaduslik esindaja või perekonnas hooldaja esitab lapsehoiuteenuse saamiseks taotluse koos nõutavate dokumentidega lapse elukohajärgsele kohalikule omavalitsusele.
Kui kõik dokumendid on nõuetekohaselt esitatud, teeb kohalik omavalitsus otsuse lapse teenusele suunamise kohta 10 tööpäeva jooksul.
Kui lapse elukohajärgne kohalik omavalitsus on langetanud otsuse riiklikult rahastatavale lapsehoiuteenusele suunamise kohta, siis sõlmitakse lapse seadusliku esindaja või perekonnas hooldaja, kohaliku omavalitsuse ning lapsehoiuteenuse osutaja vahel riigi rahastatava lapsehoiuteenuse osutamiseks haldusleping.

Kui kohalikul omavalitsusel jääb raske ja sügava puudega laste raha kasutamata?
Kohalik omavalitsus võib nimetatud summa ülejääki kasutada ainult raske ja sügava puudega lastele ja nende peredele sotsiaalteenuste osutamiseks (nt pakkudes isikliku abistaja teenust jm) ning arendamiseks vastavalt kohaliku omavalitsuse volikogu kehtestatud tingimustel ja korras.

Lapsehoiuteenus ja sellele esitatavad nõuded on reguleeritud alates 1. jaanuarist 2007 Sotsiaalhoolekande seaduses, mistõttu teenus on alles uus ja vajab sissetöötamist. Tutvuge sellega sotsiaalministeeriumi kodulehel ja küsige lisa oma sotsiaaltöötajalt. K.R.