In Memoriam |
|---|
| Alla 1-30 31-43 | | Külli | 7.Jan.2005. 17:03
| |
|---|
See on teema, mida ma luua ei tahaks. Aga põgeneda pole kusagile.
Täna lahkus Reili Päärt.
17. mai 1980 - 07. jaanuar 2005
Tundsin Reilit peamiselt arvuti vahendusel, aga alati imetlesin tema elurõõmu ja teistest hoolimist. Tema mailid sisendasid ka minusse reipust ja minu palved - otsida infot internetist, kirjutada mõni tekst või jägida e-maili registreerimislehte - täitis ta enne oma tegemisi.
Veel eile muretses Reili ennekõike selle pärast, et tema köha ei lase vanematel puhata.
Mul on raske vaadata silma faktile, et ajal, mil on olemas aparaadid köhimiseks ja toetavaks hingamiseks, maksime meie järjekordse lõivu Surmale hingamispuudulikkuse näol.
| | Külli | 7.Mar.2005. 14:59
| |
|---|
Täna lahkus Meeta Kodaras
20. august 1928 - 07. märts 2005
1997 aasta talvel astus seltsi liikmeks koos Koiduga ka ta peamine abistaja - ema. Aastate jooksul on Koidu ema samasuguse hoolitsusega oma kodus vastu võtnud ja kostitanud kõiki seltsi liikmeid, kes Võru kanti sattusid. Kui Koiduga telefonis kõnelema juhtusime, päris ta ema alati ka pealinlaste käekäigu järele. Ja kuidas lastel koolis läheb. Ei kurtnud oma kehva tervist, ütles ikka "Küll me hakkama saame!"
Need lilled, mis Meeta meile Margitiga möödunud suvel oma peenralt noppis ja teele kaasa pani, õitsevad mälestustes kaua. | | Külli | 7.Jun.2005. 21:22
| |
|---|
Lahkus Asta Hallik
09. aprill 1930 - 02. juuni 2005
Aprilli lõpul Pärnu osakonna lilleseade kursustel tähistas Asta oma 75. sünnipäeva nagu talle omane - imepärase retsepti järgi valmistatud koduveini, "pensionäri koogi" ja tuju ülal hoidva seltskondlikkusega. Sel päeval võetud fotol on Asta lumivalge pea, roosa kleidi ja vastvalminud pruudikimbuga särav nagu tavaliselt. Aga müasteenia nõudis oma. | | Külli | 25.Sep.2005. 12:55
| |
|---|
September on meilt viinud kaks liiget.
Jaanus Linkroon
24. juuni 1970 - 17. september 2005
Jaanus oli seltsis toetajaliikmena pea viis aastat. Koidu pealinlasest noor ja hakkaja abistaja tegi mõnegi meele kadedaks. Et kust küll selliseid leitakse.
Kustkohast Jaanuse leidis vähk, mille vastu meditsiin oli võimetu ja mis ta paari aastaga maha murdis, ei tea me samuti.
Bruno Lange
28. märts 1942 - 25. september 2005
Bruno jõudis olla seltsi liikmeks alla aasta. Sellegi lühikese ajaga nakatas ta kõiki, kellega kokku puutus, oma huumorimeele, reipuse ja vana kooli härrasmehelikkusega. Paraku on ALS üks neid diagnoose, mille puhul diktaatorikepp on jõuliselt ja otsekui kiirustades haiguse käes. | | Külli | 29.Nov.2005. 1:12
| |
|---|
Milvi Karu
22. jaanuar 1935 – 26. november 2005
Laupäeval, pärast teisegi jala amputeerimist, lahkus meie hulgast endine meedik ja omal käel lihashaiguse uurija. Olles meditsiinilisi tekste tõlkinud nii inglise, vene kui saksa keelest, oli Milvil täiesti oma käsitlus polüneuropaatiate tekkest ja kulust.
Seltsis oldud nelja aasta jooksul oli Milvi peamine mure, kas ja kuidas infot lihashaiguste kohta rohkem liikuma saada. Me ei unusta tema soovi. | | Külli | 17.Feb.2006. 11:19
| |
|---|
Helju Sassor
09. november 1940 – 13. veebruar 2006
Lahkus üks päikesekiir. Poisikese moega vanaema Helju särasilmne olek, visa ja ikka ise hakkamasaav ringiliikumine, olgu teatris, seltsi üritustel või oma Sindi maakodu õuel püsib silmade ees. Tema eriline armastus laste vastu, toetav suhtumine noortesse ja huvi maailmas toimuva vastu jätavad ta mälestuse meid soojendama. | | Külli | 18.Mar.2006. 11:35
| |
|---|
Ain Mölder
20. juuli 1939 – 18. märts 2006
Kui Ain kaks aastat tagasi seltsiga liitus, ütles ta talle omasel pehmel moel: "Muidu poleks midagi, ma saan hakkama enamike toimetustega igapäevaelus. Saan omal jõul ratastooli ja sellega ringi liikuda. Aga mind hirmutab esimene sõna mu haiguslehel."
Seal seisis "Progresseeruv lihasatroofia". | | Külli | 10.Apr.2006. 1:06
| |
|---|
Kristjan Sillat
27. november 1989 – 06. aprill 2006
Kohtusime Kristjaniga 2005. aasta suvel kui otsisime lihashaigeid Ida-Virumaal. Tema külalislahkes kodus muretseti sellepärast, et Kristjan on väga vaikne poiss ega ole harjunud võõrastega suhtlema. Aga isegi kui Kristjan meie jutule suurt sõna sekka ei öelnud, oli tema silmades elav sära. Sõbralikult nöökavaid sõnu jätkus tal tuppa volksanud suurele kodukassile. Kristjani suhe loomadega tundus olevat täiesti eriline – soe ja vahetu.
Kahjuks meie tutvus Kristjaniga niisama põgusaks jäigi. Võitluseks teda tabanud kopsupõletikuga oli tema organism liiga nõrk. Oleme koos Kristjani perega nüüd, mil olevikust on saanud minevik. | | Jüri | 10.Apr.2006. 8:12
| |
|---|
| Tõsiselt kurb sündmus.Minagi nägin teda selle põgusa hetke. Kahju, et nii noorelt. Kahju, et ei jõudnud tema ellu rohkem põnevust tuua ja teda natukenegi ühiskonna elus osalema julgustada. Kahju, et selline aiju potensijaal jäi täies mahus kasutamata. Kahjuks jah on meie haigusega kopsupõletik see mis elusi võttab. Sügav kaastunne vanematele. | | Külli | 18.Dec.2006. 12:42
| |
|---|
Hele Parv
01.11.1946 - 17.12.2006
Must jõulukuu tõi meile ka musta teate: kerge külmetus ja sellele järgnenud kopsupõletik on "teisele poolele" viinud pea kümme aastat seltsi liikmena nii võrukaid kui kõiki teisi selgele arutlemisele, heatahtlikkusele ja teineteise toetamisele üles kutsunud Hele. Hele hämmastas ikka ja jälle sellega kui rahulikult ta mõne probleemikuhja keskel ütles asju, mis olid õiglased, paikapidavad ja palju kaugemale nägevad kui ühelt palju koduseinte vahel istuvalt inimeselt oodata võinuks. Hele kohalolek meie üritustel oli midagi nii iseenesestmõistetavat, et tema ratastooli koht jääb pikaks ajaks tühjaks. | | Kristiina Allekõrs | 19.Dec.2006. 17:53
| |
|---|
| Te peate nõudma hingamis abivahendeid noortele ja kui ei anta siis saab riigi kohtusse anda elu ohtu seadmises ja inimõiguste rikkumises ja muid sanktsioone rakendada! Kas või streigid jms.! | | Külli | 20.Mar.2007. 10:53
| |
|---|
Aino Kukko
20. august 1929 – 13. märts 2007
Pika elutee koos müasteeniaga on käinud tasaselt ja teiste suhtes väga hoolivalt lõpuni meie seltsi üks vanimaid liikmeid. Oma õigusi Aino taga ei ajanud aga üldise ebaõigluse vastu oli alati valmis välja astuma. Tema peamine energiaallikas oli loodus ja oma suvilas toimetamine, kuhu ta pealinnakärast igal võimalusel eemale tõmbus. Rahu olgu temaga! | | Külli | 13.Jul.2007. 13:50
| |
|---|
Rein Viru
14. mai 1952 – 13. juuni 2007
Rein oli nii rääkiv kui kirjutav ajakirjanik Põltsamaal kuni viimaste aastateni, mil müasteeniline kriis ta praktiliselt abituna palatiseinte vahele jättis. Visa võitlust olmeprobleemidega igas päevas pidasid nii Rein ise kui tema lähedased ja tundus, et meeskonnatöö võidab. Paraku ei.
| | Külli | 24.Jan.2008. 16:19
| |
|---|
Marjaana Vesi
30. september 1992 – 23. jaanuar 2008
Raske on, kui lahkuja on noor. Alati tundub nagu oleks elu pidanud olema veel ees. Tundub, et oleks pidanud elama olemasolevat aega veel intensiivsemalt.
Marjaana peamiseks, pea ainsaks suhtlemisvõimaluseks ja väljundiks viimastel aastatel olid arvuti ja internett. SMA-diagnoos oli võtnud maksimumi - Marjaanalt liikumis-, liigutamise ja kõnelemise võimaluse. Hoolimata sellest, et ta polnud käinud teiste laste kombel koolis, üllatas ta kõiki, kes teda tundma said, oma fantaasia, kirjandusliku võimekuse, ilumeele ja näputöö lembusega.
Sa kuivata pisarad!
Juhan Nurme, jaanuar 2008
Mu kallis,
sa kuivata pisarad,
valeta, et ei tunne valu,
luiska, et polnudki valus.
Kujutle,
et lähed ära
liivakastimaale,
kus muretu liivakastirahvas,
küpsetab liivatorte,
ehitab liivalosse,
kus kihab liivakastielu.
Usu,
et õnn ei lahku su juurest,
et sa pole veel kasvanud suureks. | | Külli | 31.Jan.2008. 20:18
| |
|---|
Maimu Tamm
9. oktoober 1940 - 31. jaanuar 2008
Selleks ajaks, kui ELS loodi, 15 aastat tagasi, oli müopaatia saanud Maimu juba ratastooli. Ometi oli ta üks elurõõmsamaid ja pealehakkajamaid seltsi liikmeid. Temal olid ikka omaküpsetatud koogid kaasas - kõigile. Temas oli nooruslikku sädet õppida juhtima sportlikku elektriratastooli või avastada internetimaailma. Temast sai kõigile Maimu-tädi. Küsitluses, kus pärisime ootuste kohta seltsitegevusele, vastas Maimu: Rohkem "kodust välja" üritusi...
Julgust talle selleks teekonnaks! | | Külli | 31.Jul.2008. 15:43
| |
|---|
Priit Aruväli
4. veebruar 1964 - 15. märts 2008
Priit kasvas üles Imastu lastekodus ja Valkla hooldekodus, viimasel ajal elas koos venna ja emaga vanavanemate talus Raplamaal, Kehtna vallas, Vastja külas.
Priit oli võõrastega kinnine aga kui keegi ta usalduse võitis, jutustas ta elavalt oma lemmikteemadel - loomadest-lindudest, mida ta looduses tähele pani või mida ta maki või raadio seest leidis, mille ta remontimiseks lahti oli harutanud.
Lihasdüstroofia (müopaatia) edenes aegamisi, kuid kindlalt. Viimased kuus aastat oli Priit ratastoolis. Vendade abiga pääses ta vahel invalaagritesse, kus talle väga meeldis.
Tunneme kaasa leinavatele omastele! | | Külli | 22.Oct.2008. 21:38
| |
|---|
Taija Heinonen
1969 - 22. oktoober 2008
Soomlanna Taija astus meie ühingu liikmeks sel suvel. Põhjendusega, et talle meeldib meie ühingu suhtumine puudesse, tegevused ja peretunne. Soovis, et ka temale käiks meie infoleht, kuna ta oskas pisut eesti keelt.
Taija oli olnud viimase viie aasta jooksul meile mitmeti toeks - tema kingitud elektriline ratastool on aktiivselt kasutuses, oleme tema poole pöördunud, arutamaks SMA-diagnoosiga seonduvaid küsimusi, ta on teinud seltsile rahalisi annetusi, astus üles meie selleaastases suvelaagris ettekandega.
Taija oli aktiivne invaliikumise vedaja Soomes. Töötas koos Kalle Könkköläga fondis Abilis, mis koordineerib Soome riigi toetust arengumaade puuetega inimestele.
Taija suri tööreisil Tansaanias, kus tal tekkis ootamatult hingamispuudulikkus ja ta ei saanud õigeaegselt abi.
Eesti Lihasehaigete Selts avaldab kaastunnet abikaasa Juhale, Taija lähisugulastele, Kynnys ry-le jt organisatsioonidele, mille töös Taija aktiivselt osales. | | Külli | 25.Jan.2009. 21:45
| |
|---|
Andreas Vaas
18. jaanuar 1981 - 24. jaanuar 2009
Andreas lahkus pärast visa võitlust oma hooliva ja kaitsva pere juurest. Andrease diagnoos - Hallervorden-Spatzi sündroom - nõrgestab kõiki lihaseid, viib nägemise ja raskendab maailma asjadest aru saamist. Andreas oli ja on jätkuvasti ümbritsetud armastusega.
Oleme koos Liivia ja Lembituga nende raskel hetkel ning täname vanemate rolli, pere kokkuhoidmise ning hoolimise õppetunni eest, mida oleme saanud koos teiega kogeda! | | Külli | 18.Mar.2009. 19:12
| |
|---|
Ivi Kivilo
08.10.1967 - 05.03.2009
Pärnu Postimehe andmetel traagiliselt hukkunud Ivit mälestavad tema sõbrad sõnadega:
Iga hetk on meie elu saatus,
igal hetkel on oma hind.
Iga hetk võib tulla viimne vaatus -
kostab kell ja sulgub lähedase eluring...
Müasteenia ja diabeediga igapäevaelus üsna kenasti toime tulnud Ivi jõudis olla meie ühingu liikmeks poolteist aastat.
Ühineme koos Pärnu osakonna inimestega kaastundeavalduseks Ivi lähedastele. Rahu lahkujale, rahu mahajääjaile! | | Külli | 5.Oct.2009. 18:25
| |
|---|
Jaan Päärt
19. aprill 1944 – 16. september 2009
Ootamatu tõsine haigus viis meie seast toetajaliikme, Reili Päärti isa.
Nii nagu Reili ise, oli ka tema isa avatud, sõbralik, alati valmis õlga alla panema, kus nõu või abi vajaka. Veel oma viimasel, 65ndal eluaastal töötas Jaan kodukohas, Puurmanni keskkoolis riigikaitse ja poiste käsitööõpetuse alal. Tema tööd tunnustas Kaitseministeeriumi Hõberinnamärk – annetatud silmapaistvalt hea töö eest noortele riigikaitsealaste teadmiste õpetamisel. Pikaajalise Kaitseliidu Jõgeva Maleva liikmena sai Teenetemedali II klassi kavaleriks.
Oleme mõtteis koos Reili emaga – aeg võtab, aeg annab. | | Külli | 19.Mar.2011. 21:22
| |
|---|
Rein Lehtmets
20.juuli 1958 – 19. märts 2011
Ühingut on taas tabanud valus kaotus. Ootamatu raske haigus võttis toetajaliikme, kes on aastate jooksul olnud meie seltsi kandvaks jõuks.
Nii nagu meil on Jaagu ema või Aive ema, nii oli ka Rein ikka Jüri isa. Jüri isa oli koos Jüriga kohal lugematutel seltsi üritustel – muigelsuine, abivalmis, tugev kui karu. Reinule võis alati loota – kui oli vaja transportida ratastoolis inimesi seltsi üritustel, tassida raskeid raamatupakke ja mööblit uude kontorisse, vedada saalihoki-varustust Soome. Kuulsaks said Reinu julged lahendused sügava puudega inimeste pääsemisel Munamäel asuva vaatetorni tippu, Tallinna telemajja, jõele, rappa või ratsutama...
Reinule oli alati hea helistada ja nõu küsida – üsna pea probleem ei tundunudki enam probleemne.
Täname Sind, Rein, seltsile kingitud aja, mõtete ja jõu eest!
Olgu meie tänu ja südamete soojus toeks abikaasa Ilmile, poegadele Jürile, Madisele ja Mardile. | | Koit | 13.Jun.2011. 22:51
| |
|---|
Külli-Mare Raat
26. juuni 1948 – 11. juuni 2011
Külli-Mare lõpetas kooli toiduainete tehnoloogina. Aastaid inspekteeris ta Võrumaa sööklate ning restoran Võru toitude valmistamise protsessi ja toitude kvaliteeti.
Kui Külli-Mare sai endale ”lahutamatuks kaaslaseks” lihasnõrkuse, müosiidi, ei jätnud ta kõrvale ühtki võimalustest kohalikku puudega inimeste elu-olu muuta.
1988. a. moodustati Võru Maakonna Invaühing ja Külli-Marest sai ühingu juhatuse liige, aastatel 1991–1992 ühingu esinaine. Kui 1997. aastal moodustati Võrumaa Lihasehaigete Selts, oli Külli-Mare üks asutajaliikmetest, hiljem juhatuse liige. Samuti kuulus ta Võrumaa Ratastooliklubi liikmeskonda.
Viimased 18 aastat töötas Külli Mare Invaabivahendite ITAK Võru osakonna juhatajana.
Külli-Mare viis meie hulgast ootamatu raske haigus.
Helge mälestus ausast, sõbralikust ja abivalmis Külli-Marest jääb sõprade, tuttavate ning paljude ITAKi klientide südametesse. Siiras kaastunne omastele. | | Külli | 23.Aug.2011. 0:26
| |
|---|
Ain Peri
27. oktoober 1992 – 16. juuli 2011
Ida-Virumaalt pärit Ain jäi meelde meie kohtumiselt lastehaiglas mõned aastad tagasi, kui talle tehti selgroo toestamise operatsioon. Duchenne'i düstroofia oli tema lihaseid juba hoogsasti kärpinud, keha oli muutunud üpris kõveraks, kuid hoolimata sellest pidas Ain raske operatsiooni vapralt vastu. Suhtlus temaga oli soe, särav ja humoorikas. Minu pilk jäi kinni ühele kõrvarõngale Aini kõrvas ja tema pilkudevahetusele emaga, mis oli kõnekam kui sada sõna.
Peale seda, kui kopsupõletik Aini hingamisapraadi alla jättis, pidas ema donkihhotlikku võitlust Eesti sotsiaalsüsteemiga ning Ain sai elada kodus, mitte Tartu haigla intensiivravipalatis.
Nagu iga temavanune nooruk, huvitus Ain arvutist, tehnikast, avastustest, muusikast... kuniks ootamatu tüsistus hingetorus ühe maailma julmalt lõpetas. | | Külli | 28.Nov.2011. 23:39
| |
|---|
Tõnu Tähe
21. september 1955 – 23. november 2011
ALS diagnoos andis Tõnule viis aastat aega. 996 pruutpaari pulmaisaks olnud Tõnu uskus esimesed kaks aastat tugevalt, et õige mõtlemine, vaimsed praktikad ja alternatiivsed raviviisid toovad ta endise jõu ja tervise juurde tagasi. Viimased kaks aastat kulusid püüule elada oma kodus. Koduhooldussüsteemi puudumise tõttu olid tema ponnistused seda vähem viljakandvad, mida jõuetumaks ta muutus. Tõnu eripäraks oli hästi säilinud kõnevõime, tänu internetile ja skypele sai ta sõprade-tuttavatega kontaktis olla ka Keila hooldushaiglast, kus ta viimased elukuud veetis. | | Hurmi Krikk | 6.Dec.2011. 0:46
| |
|---|
Kairit Krikk
21.07.1970 - 02.12.201
Kairit oli vapper lõpuni välja.Kuid ALS-s murdis ka tema. Neli aastat võitlust,ravi,lootusi katkes 2.detsembril.
Ta oli nii väsinud,et ei tahtnudki enam jaksata ! | | Külli | 6.Dec.2011. 21:59
| |
|---|
Minu, Marina, Märdi, Jüri ja Tõnu, keda enam ei ole, sügav kaastunne Sulle, Hurmi ja teistele Kairitile lähedastele inimestele.
Kairit oli nii vapper, et me uskusime, julgemata küsida, et kui keegi, siis just tema teeb imet.
Ja ta tegigi. Oma reipa blogiga, oma katsetega trotsida diagnoose, oma kirjatükiga meie ALS-raamatukeses.
Tema helge mälestus on lähedastele ja sõpradele veel kaua toeks. | | Külli | 18.Feb.2012. 13:32
| |
|---|
Karl Neilinn
29. mai 1987 – 18. veebruar 2012
Lahkus ideedegeneraator, arvutifanaatik, üks elektriratastooli-saalihoki ja -linetantsu tugisambaid. Karli kujundatud on ratastooli-saalihoki logo ja koduleht, ELS jõulukaart aastal 2004. Karli rongiteemalise-arvutisimulatsioonidega äratasime tähelepanu kunstinäitusel Soomes möödunud suvel.
Meie ühingu noorte vaimustus saalihokist tõi meile tunnustuse noorteprojektide kategoorias "Projektid, mis on muutnud noore inimese elu". 2004. aastal kirjutas Karl: ”Alguses arvasin, et ma ei suuda nagunii eriti mängida, aga ennäe imet - asi hakkas huvitama ja saab ka hakkama. Lõpuks ometi üks ala, millega saab tegeleda! Ei pea enam ainult kodus arvuti ekraani jõllitama. Alati ei pea olema lihastest pungil sportlane, et mängida hokit, sellega saavad hakkama ka ratastoolis inimesed.”
Projektivõidust suurem tunnustus oli Karli emalt saadud meil, milles seisis: ”Nii säravaid silmi kui Karlal Soomes tehtud fotode peal, nägin mina tal viimati palju aastaid tagasi. Otsekui teine inimene oleks koju jõudnud. Täna hommikul võttis hokikepi kaasa ja lubas platsile harjutama minna. Ei suuda kohe uskudagi, et teda peale arvuti veel midagi teda köidab.”
Duchenne düstroofia on lihashaigus, mille kohta on öeldud - kingitud aega tuleb püüda elada pigem veidi üle oma võimete, kui alla. Tahta ja unistada enamat kui see, mida reaalsus näib lubavat. Just seda tegi Karl.
Oleme leinas koos Karli perega. | | Kaido | 18.Feb.2012. 21:09
| |
|---|
| Minu poolne kaastunne Karli perele. | | Koit | 20.Feb.2012. 11:12
| |
|---|
Sügav kaastunne Karli perele.
Seltsi kaaslane | | Katerina | 20.Feb.2012. 11:28
| |
|---|
| Sügav kaastunne Karli perele. | |
|