ALS/MND

  Alla   1-30   31-60   61-63  
Kersti 5.Apr.2010. 23:56  
Enne Tartusse tulekut käis ema Kuressaares neuroloogi juures. Kuid seal kinnitati et haigusele ravi ei ole ja kui enam ise süüa ei suuda tuleb kutsuda kiirabi ja siis paigaldatakse sond. Võtsin seejärel ühendust ema Tartu raviarstiga, paari nädala pärast sõitis ema Tartusse uuringutele. Tean seda et talle tehti nõeluuring ja magnetuuring mis kinnitasid haigust. Sondi panna ei soovitatud kuna ta sai veel ise süüa. Minu hinnangul oli kaalukaotus ehmatavalt suur aga eks arstid ju teavad paremini. Arste ma siiski süüdistada ei taha. Kuigi haiglast jäi küll mulje et patsientidega ei ole aega piisavalt tegeleda ja et töökoormus on suur. Arstiga rääkides jäi mulle pool jutust arusaamatuks kuna enamus jutt oli meditsiinilistes terminites. Mina aga ei ole oma vastsündinud lapse kõrvalt suutnud nelja kuuga end meditsiinililiselt nii palju harida et oleks kõigest aru saanud ja osanud ehk õigeid küsimusi esitada. Arstilt oleks oodanud haige hooldaja nõustamist selles osas millised on ohunäitajad (kui suur peaks olema kaalukaotus et sond paigaldada, millal hingamisaparaati oleks vaja jne.) ja millal peaks kiirabi kutsuma, või kuidas elustada. Kriitilisel hetkel ei osanud ema ise oma seisundi tõsidust hinnata ja tema juures olnud isa ei osanud seda samuti ning kiirabi sai liiga hilja kutsutud. Arstil jäi ka tähelepanuta kurku kogunenud lima mis segas rääkimist, neelamist. Liigse süljevooluse vähendamiseks kirjutati küll ravimid kuid need ei vähendanud kurku tekkivat lima mis ilmselt otsustavaks sai.

Tänan kaastunde eest,

Soovin südamest et vaatamata haiguse haruldusele leitaks ravim selle haiguse raviks.
Kõigile jõudu, jaksu,aega ja palju lootust
Külli 12.Jun.2010. 0:57  
Tuletan meelde, et (esimene) kokkusaamine, seminar ALS/MND diagnoosiga inimestele toimub Haapsalu neuroloogilises taastusravikeskuses 20.-22. augustil 2010. Selle diagnoosiga inimese ja tema kuni kahe abistaja majutus ja toitlustuskulud kannab lihasehaigete selts.
Kolme päeva jooksul tutvume ALS-ga inimeste elukorralduse ja maailmavaadetega Taanist, Islandilt, Soomest.
Käime läbi toimetuleku praktilist poolt - hingamisabi, teraapiaid, toitumist.
Arutame, kuidas edasi Eesti asjaga.
Ära jää kõrvale, kui jutt käib Sinust või Sinu lähedasest.
Kirjuta els@els.ee ja küsi täpsemalt või helista 66 10 10 8 Külli.
Liina 13.Aug.2010. 14:47  
Teatan suure kurvastusega, et täna öösel lahkus elavate hulgas minu kallis ema (63a.), kellele diagnoositi ALS koos toksoplasmoosi jms. koledate haigusnähtudega :(
Aitäh Küllile (telefonitsi minu isa toetamise/nõustamise eest!) ja kõigile teistele väga hoolivatele foorumi kasutajatele mõistmise, info ja oma aja jagamise eest!
Tervist ja päikest augustikuusse!
Kersti 15.Aug.2010. 9:02  
Südamlik kaastunne Sulle Liina ja Sinu isale.
Palju jõudu Teile.
Külli 15.Aug.2010. 20:44  
Jõudu Sinule, Liina, samuti isale ja teistele lähedastele!
Aitäh ilusa, põgusaks jäänud kohtumise eest. Hoidke üksteist!

Laenan siinkohal mõtte oma kaaslaselt, kes ütles mulle minu hea sõbra matusepäeval: "Lepime kokku, et surm on rõõmus sündmus. Mõnda aega tuleb ainult rahul olla sellega, et me teda ei näe."
Liina 22.Aug.2010. 11:33  
Suur, suur tänu kaastunde ja lohutuse eest!

Loodan südamest, et Haapsalus toimunud seminarist oli ALS/MND diagnoosiga inimestele ja samuti nende lähedastele rohkelt kasu!

Päikest!!!!
Külli 8.Jun.2011. 10:52  
9.-12. juunini viibib Eestis õendusala professor ja ALS-aktivist Kathy Mitchell Kanadast

Võimalusi, kuhu teemast (ALS-diagnoosiga inimeste ravi ja hoolduse korraldamine) huvitatud inimesed võiksid liituda kuulama ja vestlema (inglise keeles):

9. juunil 2011
10 – 12.00 Tallinna Diakooniahaigla (Hiiu 42)
13 – 14.00 LTKH, (Paldiski mnt. 68, 10. korrus, sm-keskus)
15.30 Villa Benita Keilas

10. juunil 2011
11 – 12.00 Tallinna Tervishoiu Kõrgkool (Kännu 67, ruum 100)
12.30 – 13.30 ITKH (Ravi 18 peamaja, kogunemine fuajees)

Huvi korral täpsustage kindlasti detailid üle,
Külli Reinup
55 80 63
Maire 20.Apr.2012. 23:12  
Siin foorumis on pikka aega olnud vaikus.
Sain ALS diagnoosi 2 kuud tagasi. Tahaksin väga kuulda-lugeda teiste kogemustest. Eelnevalt on olnud väga häid viiteid kasutajalt Yks ja loomulikult Küllilt. Mis ees ootab, on selge aga nüüd huvitavad mind võimalikud turgutusvahendid, toitumine jms.
Kas ALS haigetel on veel mingi suhtlemiskoht peale selle siin?
Kirjutame!
Külli 26.Apr.2012. 13:05  
Tere Maire,
kui soovite saada meie poolt välja antud kogumikku "Diktaator ALS", siis andke märku: els@els.ee. Diagnoosiga otseselt seotud inimestele on see tasuta.
Ma ei ole kuulnud muudest aktiivsetest suhtlemisvormidest Eestis. Kui olete inglise keele valdaja siis muidugi: www.patsientslikeme.com ja www.alsforums.com.
Meie ühingusse kuulub hetkel paar inimest, kes suhtlevad omavahel meili teel ja/või skypes. Neil on erinevad ALS vomrid ja erinev füüsiline olukord, kuid oleme arutanud omavahel, nad on nõus suhtlema "uute tulijatega".
Kõige tõhusam turgutusvahend on võime säilitada positiivsus ka keerulisemateski olukordades. Kõik vahendid, mis sellele kaasa aitavad, on lubatud ja soositud.
Kõrvaltvaataja kogemusena lisan, et püüdke vältida tavalisi haigestumisi - viirushaigusi jms. Iga selline haigusperiood viib ALS olukorra ka tibake allapoole.
Olenemata sellest, millisesse Eesti piirkonda kuulute, on hingamisabi kogemus suurim Lääne-Tallinna Keskhaiglas.
Maire 26.Apr.2012. 18:55  
Aitäh vastuse eest, Külli!
Olengi olnud uuringutel Lääne-Tallinna Keskhaiglas ja kohe jälle uuesti sinna minemas. Olen uurinud ka inglise-keelseid foorumeid aga kahjuks pole keeles nii tugev, et kõigest aru saaks, õnneks tütar aitab, niipalju, kui tal aega on.
Oleksin väga tänulik võimaluse eest suhelda ALS- haigetega Eestis, üksteise toetamine on tähtis! Küsimusi on palju!
Kuidas liituda ühinguga?
Külli 27.Apr.2012. 19:57  
Kirjutage oma kontaktandmed ja soov olla seltsi tegemistesse kaasatud meilile els@els.ee. (Kui olla üdini korrektne, võib avada ja printida siitsamast kodulehelt alajaotusest Lihasehaigete selts > Blanketid liitusmiankeedi, selle täita ja saata kas postiga või sisseskänneeritult tagasi).
Mõlemal juhul annavad seltsi juhid tagasisidet ja sikutame Teid seltsi tegemistega kaasa.
Olulisim on, et ühingusse kuulub palju toredaid inimesi, kellel igaühel kogemusi nõrkade lihastega, mis on selles ühingus kõiki ühendav probleem. Lisaks tabab ALS diagnoos enamasti väga ootamatult ja tuleb hakata ennast häälestada lainele, mida seni võibolla ainult kõrvalt nähtud - puudega inimese elukorraldus. Usun, et ka siin on ühingust abi.
Kuna igasugune bürokraatia on kohmakas, võite paralleelselt kirjutada ka kyllir@hot.ee, viin Teid "kättpidi" kokku meie ALSkatega.
Külli 2.Nov.2012. 11:48  
Sellest sügisest on Eestis 100% kompenseeritud seni ainuke kogu maailmas laialdaselt kasutatav ravim Rilutek (toimeaine rilusool), mis arenenud riikides on olnud kasutusel juba ammu. Meil inimesed ravikuuri Rilutekiga ise rahastama enamasti võimelised polnud.
Nüüd on võimalus olemas, kuid napib infot otsustamiseks - millal ja kas üldse alustada ravikuuriga, millal katkestada või loobuda...

Olulisim mõte otsustamisel pole vast see, kas inimene elab 3, 4 või 6 kuud kauem vaid see, et aegsasti alustatud ravikuur pikendab paremas füüsilises vormis olemise perioodi suhtes haiguse kaugelearenenud etapis saabuva kehva füüsilise vormiga (iseseisev hingamine ja liigutamine on võimatu).

Soome ALS-le spetsialiseerunud tohter Laaksovirta ütleb, et ravi rilusooliga tuleks alustada võimalikult vara. Haiguse kaugelearenenud etapis ei pruugi sellest erilist kasu tõusta (kõrvalmõjudest tekkivad probleemid võivad ületada mõjust saadava kasu). Laaksovirta sõnul näiteks USA-s, päritud/perekondliku ALS puhul on alustatud ravi juba siis kui inimeses on leitud geeniviga (haigus pole veel avaldunud).

Soomes on inimesed katkestanud ravi rilusooliga näiteks juhtudel kui ravimi võtmine nõrgendab inimese kõndimisvõimet või iseseisva hingamise võimet.
Helmet 7.Aug.2014. 16:19  
Tere Külli, minu onul avastati see kole haigus. Uurisin eelnevalt ise ka juba netist millega on tegu. Kohutav mõelda sellise haiguse peale.....
Nimelt onu sooviks Teiega isiklikult kõneleda, et oma paljudele küsimustele saada vastuseid.
Ootame Teie tagasisidet huviga
Janne
Külli 13.Aug.2014. 16:54  
Tere Janne,
minu meiliaadress kyllir@hot.ee toimib endiselt, sealt siis edasi.
Iseasi, et ma ei pruugi leida Teie onu küsimustele vastuseid. Neid vastuseid võibolla ei olegi. Selle diagnoosiga lihtsalt on nii. Enamasti keegi meist pole valmis tegema eluga lõpparvet, kohtama saatust/kõiksust, ootama seda kohtumist ühelt poolt liiga kiiresti, teisalt juba liiga aeglaselt kehvemaks minevas füüsilises vormis ja samas kandma tohutut emotsionaalset raskust oma õlgadel.
Hoolimata sellest, et kohtumine selle diagnoosiga on väga isiklik (vaevalt, et keegi kõrvalseisjatest üldse täpsemalt adub, mida see inimene läbi elab), julgustan mõne küsimuse ikka siia foorumisse ka kirja panema - kui otsime üheskoos vastust, siis on ka järgmistele lugejatele sellest abi.
Külli 13.Aug.2014. 17:03  
Neile, kes loevad vene keelt - Venemaa ALS-fondi juhataja, neuroloog Gleb Levitskii on saatnud meile oma koostatud käsiraamatu ALS-patsientidele, mida siis lihasehaigete seltsi kaudu laenutada saab. Viin mõned raamatud meie kontorisse, huvilistel pöörduda els@els.ee kokku leppimiseks, millal ja kuidas raamatut üle antakse.
Samuti on need materjalid (ja põhjalikumaltki) üleval veebilehel: alsportal.ru
Mare 12.Mar.2016. 14:02  
Meie poole pöördus Kristina Kuzina seoses hingamisapraadi soetamisega amüotroofilise lateraalskleroosiga patsiendile ja kas meie oskame soovitada kust kohast sellist apraati osta, patsient on Venemaal. Andsin talle teada, et meilt on taotletud aspiraatoreid ja neid on olnud võimalik osta järgmistelt firmadelt: aspiraatorid järgmistelt firmadelt:
1. Diamedica OÜ
2. AB Medical Group Eesti OÜ, kes on sisse toonud Itaalias toodetud aspiraatori
Kui nüüd keegi veel teab, millistelt firmadelt Eestis on võimalik hingamisaparaate osta, andke teada.
Külli 13.Mar.2016. 0:14  
Eelmise postituse kommentaariks:
Hingamisabi on mitteinvasiivne ja invasiine. Mitteinvasiivselt (maskiga) toetatakse hingamist nt firma ResMed VPAP-seadmega, seda tüüpi apraate müüb OÜ Pintmann Grupp, kes on ka ResMed-i ametlik esindaja Eestis, Lätis ja Leedus.
Invasiivseid hingamisapraate (avausega kõris, täielikult juhtivale hingamisele jäävale inimesele) müüb nt Meditsiinigrupp AS.
Aspiraator ei ole hingamisapraat.
Margit 11.Jul.2016. 20:41  
Vennal on diagnoos ALS, kuigi küsimärgiga. Seisund on praeguseks suhteliselt halb. Tervise kehvenemine on kiiremini toimunud viimase aasta jooksul. Tema kõnest enam aru ei saa, samas neelamine on korras, kuigi tundub, et see läheb ka halvemaks. Kõndida saab, kui toetatakse käe alt, aga paremat jalga on raske kõrgemele tõsta (trepist käimisel). Oleks mõned küsimused selle haiguse kohta, võib-olla keegi saab/oskab vastata.
1. Kas ALS-iga kaasneb värisemine? Vennal väriseb parem keha pool aeg-ajalt, eriti siis, kui ta närveerib. Ka on tal kõhukinnisusega probleem, värin suureneb siis, kui kõht hakkab rohkem vaevama.
2. Söögi ajal ajab köhima, esimest lonksu vett neelata on raske, kipub suust välja voolama, edasised lonksud on kergemad neelata. Kas see viitabki, et neelamine kehveneb?
3. Röga koguneb kurku, ei jaksa välja sülitada, mis seda leevendaks?
4. Riluteki praegu ei võta enam, kuna tegi pea uimaseks (tasakaaluhäired). Oleme kasutanud ka maarohtusid: käsi ja jalgu oleme määrinud hiirekõrva tõmmisega. Kas kellelgi on ka muid kogemusi rahvameditsiiniga?
5. Milliseid vitamiine võiks tarvitada, et olukorda natukenegi leevendada?
Olen väga tänulik vastuste eest!
Külli 22.Sep.2016. 22:58  
Margitile.
3. Üks mees kasutas sellist võtet - istus vannitoas kraanikausi ääres, tilluke lonks vett suhu, pea kuklasse, midagi kuristamislaadset, siis pea rinnale ja köhatus koos veega välja.
Kas teil aparaat sülje imemiseks (aspiraator) on juba olemas? Peab olema. Elektriline, suhteliselt suure imemisvõimsusega.
Mare 13.Oct.2016. 16:00  
Margitile.
Kas vennale olete abivahendit taotlenud? Mõnda teenust? Andke meile teada, kui on abi vaja. Täitke palun taotlus ja me juhatusega püüame aidata jää-ämbri toetusest.
Tiina 31.Mar.2017. 11:28  
Abikaasal verest leitud ALS kromosoom, kas see tähendab, et tal on juba ALS, või et võib tulla? Kõnehäire algas 2016 a. juulis ja olukord progresseeruv, ehk siis kõne on halvenenud, ka neelamisraskused. Samas kõndimine korras, aeglane igas asjas, kergesti ärrituv.
Mare 31.Mar.2017. 13:34  
Tiinale
Rääkisime Teiega telefoni teel. Mina küll ei pane diagnoosi ja soovitan alati kuulata oma eriarsti. Samas arvan, et see ei pea olema ALS Teie abikaasal. Teie kirjelduse järgi võib see olla küll üks motoneuroni haigustest (näiteks PBP), kuid mitte ALS. Julgustan uskuda abikaasa eriarsti/neuroloogi. Nagu kokku leppisime, on võimalik saada vastavat kirjandust minu käest. Võtke julgelt ühendust.
Tiina 9.Jun.2017. 12:58  
Tere, Kust saaks aspiraatorit Tallinnas?
Jane 7.Jul.2017. 10:22  
Tere!
Mina sain mnd/als diagnoosi mai lõpus. Olen selle tee alguses, püsin püsti, käed ok, jutt jookseb. Lihtsalt annan endast märku, soovin kõigile jõudu ja ilusat suve!
Tekkis aga küsimus riluteki ravi katkestamisega seoses; ühest postitusest käis läbi võimalus, et ravi halvendab liikumist. Kui ma ikka õigesti aru sain. Kas kellelgi on selle kohta rohkem infot?
Tiina 3.Sep.2017. 23:55  
Jane, minu abikaasal oli FALS/ALS, kasutas Riluteki môned kuud, tal natuke nôrgendas küll liikumist, hakkas vôtma 1 tab 2 tab asemel.
Tiina 3.Sep.2017. 23:59  
Samuti Tänan ELS ühendust, kes minuga ühendust vôtsid abikaasale toetuse määramise osas, paraku meie perele oli Juba hilja abi pakkuda, abikaasa oli lahkunud!
Jane 15.Sep.2017. 6:27  
Tänan vastuse eest! Minu siiras kaastunne.
Minu liikumine on samuti halvenenud märgatavalt aga kas see on asjade loomulik kulg või ravimi mõju - seda ei oskagi öelda.
Jätan siia oma meiliaadressi, juhuks kui keegi on valmis suhtlema.
jane. paberit @gmail.com
Seltsile saatsin liitumisavalduse juba ammu aga tagasisidet minuni jõudnud ei ole. Võibolla läks kiri kaotsi.
Liivi 26.Oct.2017. 16:28  
Tere! Olen ALSi haige juba 7 aastat. Arstid väidavad, et haigus on minu vastu leebe olnud. Esialgu pandi vale diagnoos( müasteenia) ja tehti isegi tüümuse eemaldamise operatsioon. Kui oled oma elust 40 aastat olnud sportlik ja terve, siis usaldadki ennast arstide hoolde, kuid sain õppetunni, et ka nemad eksivad. Nüüdseks olengi aru saanud, et sellel haigusel võib olla väga erinev nägu.
Esimesel neljal aastal väljendus haigus süvenevas kõne halvenemises ja 3 a tagasi, kui käelaba kõhetuma hakkas ning ûhte jalga kergelt järele vedasin, sain peale järjekordseid uuringuid ALS i diagnoosi.
Nüüdseks käin iga poole aasta tagant Maarjamõisas arstide hoole all, kus minu raviarst dr Rallmann oma meeskonnaga( logopeedid, kopsuarst, füsioterapeut) mind jällegi üle vaatab. Kuigi teadupärast peale Riluteki, füsioteraapia ja peale toetava pere muud ravi polegi.
Hetkel olen sellises seisus, et lisaks kõnepuudele on väga nõrgad käed, jalad ja selg aga väga kanged. Koperdan ja kukun tihti. Paraku ongi see nüüd minu igapäevane elu. Kui olen oma elust palju aega pühendanud koolidele, karjäärile, siis nüüdseks on maailm minu ümber muutunud üsna väikseks- riidesse panek, hammaste pesemine jne- kõik see on minu jaoks suur töö ja pingutus.
Sooviks teada, kui palju riik meiesuguseid toetab? Kas oleks abi taastusravist Haapsalus? Uurisin, et 10 päeva sealset ravi maksab 1300 eurot. Tegin mõned aastad tagasi avalduse rehabilitatsiooni jaoks. Peale komsjoni läbimist määrati mulle tugiteenusteks üsna suur summa, kuid reaalselt sain abi ainult 100 euro eest massaaži. Peale seda ma loibusin abi palumisest. Kas on teil teistsuguseid kogemusi? Saan tõõvôimetuspensioni 80%, siis endal 1300 eurot maksta on ikka palju.


Selline on siis minu lugu ja probleemid. Teile aga jàksu ja vaatamata haigusele päikest südamesse! 😊
Jane 31.Oct.2017. 21:53  
Tere, Liivi!
Mina olen alles värske diagnoosiga ja abi kohta öelda ei tea muud, kui et sain endale kodukohanduskava ja nüüd vald aitab vajalikud kohandused teha.
Haapsalus käisin sügise hakul. Ikka oli abi. Seljale eriti! Nüüd lähen jaanuaris uuesti. Ise pean maksma 145.- Perearst peab tegelikult saatma ravile. Uuri temalt. Ise ei paku keegi midagi.
Jane 1.Nov.2017. 14:26  
Liivi, kui pole palju paluda, kirjuta mulle otse (nabaratoorium@gmail.com) või võta Fbs ühendust (Jane Paberit)
Sain just täna tuttavaks ühe saatusekaaslasega, saime rääkida ja mulle on see küll suureks toeks, kui tead, et on keegi, kes mitte ainult ei püüa mõista, vaid ka tõeliselt mõistab.
1-30   31-60   61-63  

Autor
Teate sisu
   

-- Teemade lehele --