ALS/MND

  Alla   1-30   31-60   61-63  
Külli 11.Feb.2009. 14:27  
Nordic ALS aastakoosoleku aeg muutus nädala võrra varasemaks ehk siis üritus toimub Soomes, Kankaanpää rehabilitatsioonikeskuses 14–16. augustil 2009.
Külli 19.Mar.2009. 1:11  
Koosviibimise esialgne programm:

Friday 14th of August
16-17.30 Registration
18.00 Get–together evening

Saturday 15th of August
8.30 Registration
9-9.15 Opening speech
9.15-10.30 Rehabilitation services for PALS in Finland
- In-patient and Out-patient services
- Rehabilitation counseling
- Services arranged by Finnish NMD Association and Rehab. Center Kankaapää
10.30 Break
11-12 Social work – Networks – Supporting family
12-13 Lunch break
13.15 Workshops – interactive presentations of working methods on rehabilitation courses
- Multiprofessional teams
- Discussion group – Mind mapping
- Physiotherapy group – Voice massage, pool therapy
- Kitchen group – Modified food
15.30-16.15 When mother or father has ALS – how to support children?
16.30-17 Pear support - local ALS support groups
18.30 Dinner

Sunday 16th of August

9-9.15 Good morning
9.15-10.30 Rehabilitation services for PALS in other Nordic countries
- Invited comments from each country á 15 min
10.30 Break
11-12 Home Mechanical Ventilation in Nordic Countries – user experiences
12-13 Lunch
13.15-14.15 ALS Research
14.30-15 Closing speech
Külli 21.Oct.2009. 10:16  
Kopeerin siia teemast Küsimused arstile lõigu, millele loodan, et võtavad reageerida teised samas olukorras olnud ALSga inimesed või nende lähedased.

/Tõttöelda ma ei taha lihtsalt oodata, kuni asi hullemaks läheb. Miks ei võiks arst nõustada, mida peaks patsient tegema, et enda olukorda võimalikult kaua heana säilitada? Praegu ma veel liigun, mitte hästi aga kõrvalist abi kasutades saan mingit moodi hakkama. On ilmselge, et soovin lihaste "kärbumist" ja süvenevat nõrkust pärssida, niipalju kui see vähegi võimalik on. Ja isegi KUI see pole lõpmatuseni võimalik, võiks üks arst siiski oma patsiendile soovitada, kuidas edasi, mis edasi jne. Tean, et algusetapis on võimalik haiguse kulgu aeglustada- miks mulle seda võimalust siis ei pakuta?? (olen konsulteerinud näiteks Soome neuroloogidega)/
/Lugedes erinevaid lihashaiguste internetifoorumeid mujalt maailmast selgub, et on rida asju, mida ilmtingimata teadma peaks. Arstid teevad haigetega pidevat koostööd, otsitakse võimalusi jne. Minu arst laiutab lihtsalt käsi ja korrutab kui mantrat: "teid ei saa aidata."
Ainsa lisainfo üldse olen leidnud interneti vahendusel erinevatelt meditsiinisaitidelt. Kui palju neid usaldada, kui palju järgida, kui ametlik raviarst ei vaevu mitte sõnagagi infot jagama?
Sellepärast kirjutasingi siia- väidetavalt on Eestis ALS haigeid, ehk on nendega suhtlemisest rohkem abi kui oma raviarstist. Kindlasti on ka täiskasvanuna Spinaalsesse lihasatroofiasse haigestunuid- mida nad enda "vormis hoidmiseks" on teinud, millest on kasu ja millest mitte?/
Külli 6.Nov.2009. 13:15  
Detsembri alguses toimub Berliinis rahvusvahelise ALS-alliansi seminar, mille esimesed päevad on pühendatud just ALS-inimeste tugivõrgustike ja teenuste teemadele. Toon siin ära nende kahe päeva kavad.

International Alliance of ALS/MND Associations
17th Annual Meeting
Saturday 5 December
Salon 21 – Dublin, Maritim Hotel, Berlin, Germany

9.15 Welcome and Introduction
9.35 Independent Life – from my own. Experiences (Evald Krog)
10.00 The Les Turner ALS Patient Services Program (Judy Richmond)
10.20 The Right to Live (Jette Moeller/ Birger Bergmann Jeppesen)
10.40 Morning Refreshments
11.10 Muscular Dystrophy Association. ALS Division (Annie Kennedy)
11. 30 4,000 Screams (Alberto Garcia Redondo)
11.50 Drustvo Distrofikov Slovenije (Ales Praznika)
12.10 Recruitment of a Public Relations Firm and Production of an ALS Public Service Announcement (David Cameron)
12.30 Lunch
13.30 Nir Tsoran – A Colleague and a Leader. Out of the Box – Raising Awareness with Fun (Efrat Carmi)
13.50 Working Together in Australia in 2009 (Carol Birks)
14.15 From Bench to bedside pals: AISLA mission And goal in 2009 (Mario Melazzini/ Monica Cattani)
14.35 The ALS Association Year in Review (Jane Gilbert)
15.00 Afternoon Refreshments
15.30 ALS/TDI: A comprehensive Approach to Therapeutic Development for Today’s ALS Patients (Steve Perrin)
15.50 Communication Aids (Birger Bergman Jeppesen)
16.20 Report on the “International Symposium - Research on Home Care of Patients with ALS in East Asia” (Yumiko Kawaguchi)
Külli 6.Nov.2009. 13:21  
Sunday 6 December

9.00 Big Picture – Small World – an update of the Eastern European Initiative (Kathy Mitchell)
9.20 A return visit to Turkey (Rachael Marsden/Jan Clarke)
9.40 See the Life of ALS in Taiwan (Dr Ching Piao Tsai)
10.00 MND Year of Care Pathway: A Model Pathway (Heidi Macleod)
10.30 Morning Refreshments
11.00 Group Photograph
11.15 Paulo Gontijo Award in Medicine for Research in the Cause and Treatment of ALS (Marcela Gontijo/Francisco Rotta)
11.35 How to Answer the Question “Is the any progress in In finding a cure” (Jeffrey Deitch)
12.00 Florida 2010 Sharon Matland
12.15 Meeting Summary (Arnny Gudjonsdottir)
12.30 Lunch
14.00 Ask the Experts
Liina 23.Jan.2010. 19:00  
Kui keegi on selle koleda haigusega pidanud kokku puutuma, siis sooviksin väga teada, kui kiire on olnud haiguse kulg? Millest on haigestunul (hetkel on minu emal juba hävinud osaliselt neelamislihaste rakud ja jäsemete liigutamise eest vastutavad rakud jms.) abi olnud, et haigusekulgu pisutki aeglustada?
Kas ravimitest Baclofen oleks raskelt haigestunule pisutki abi?
Mida kujutab endast Riluzole 50 mg? Kas kellegil on nende ravimitega kokkupuudet olnud? Kas Riluzole 50 mg tarvitades on võimalik lähedase eluiga pikendada?
Tänud ette!
Külli 28.Jan.2010. 0:12  
Mina olen aastate jooksul lihasehaigete seltsis kokku puutunud mitme selle diagnoosiga inimesega. Võimalikud variandid:
1. Diagnoos täpsustub ja osutub ALS asemel MND-ks, vahel ka mõneks muuks haruldaseks lihashaiguseks ning annab sellega elule lisa-aastaid juurde.
2. On küll ALS aga konkreetne inimene on erand ja temal millegipärast on progresseerumine aeglasem kui statistiline keskmine.
3. On ALS, mis hävitabki järgemööda kõik motoorsed rakud seljaajus aga inimese vaim on teotahteline, ta kasutab ära kõik abivahendid ja sotsiaalsüsteemi poolt pakutava ning elab järelejäänud aastaid nii sisukalt, justkui oleks neid topelt.

Muul juhul pädeb statistika - haigestumisest surmani 2-5 aastat. See "kingitud, kuid loetud aeg" jaguneb omakorda pika puuga pooleks - esimene pool ajast haiguse kulg tundub olevat aeglasem, mis johtub eelkõige sellest, et seljaaju püüab pea poolt antavate käskudega toime tulla, kompenseerides puuduvaid motoneuroneid teiste olemasolevate närvirakkude rakendamisega. Kui motoneuroneid aga aina vähemaks jääb, ei ole millegagi puudujääki korvata ja probleemid kuhjuvad.

Enamikes riikides määratakse patsientidele kohe diagnoosi saamisest alates rilusooli, seetõttu et ta on tänaseni ainuke ravim, mis pärsib pisutki haiguse kulgu. Kasutegur päris selge ei ole, kolm-neli kuud annab elule juurde kui kohe haiguse algfaasis tarvitama hakata.
Saksamaa seminaril istusin korraks kõrvuti jaapani neuroloogiga ja küsisin loomulikult ravimite kohta ja et kas neil ei tule siis ette Eestiga sarnast olukorda, kus riik ei võta kompenseerida kallist ravimit kuna selle kasutegur on suhteliselt küsitav. Inimene ise aga seda osta ei jõua.
Arst vaatas mind üllatunud ilmel ja ütles: "See on ju ainuke ALS-ravim! Kuigi ta ei ole märkimisväärne, määrame me ta ainuüksi seetõttu, et muud ei ole. Me ei saa jätta inimest lootusetusesse, proovimata seda ainsatki varianti".
Külli 29.Jan.2010. 23:08  
Korraldame ühe nädalalõpu-kokkusaamise ALS/MND patsientidele Haapsalu neuroloogilises rehabilitatsioonikeskuses augustis 2010. Täpsustub märtsis, kas ühe- või mitmepäevane, vahemikus 20.-22. august.
Kui Teie emal on veel kasutamata 2010. aasta 10 päeva taastusravi või rehabilitatsioon, siis püüdke organiseerida see Haapsallu ja ajastada nii, et ka nimetatud nädalalõpp sisse jääks.
Külli 29.Jan.2010. 23:18  
Sisestan siia (tühikud vahelt ära võtta) ühe kodulehe, mis minu arvates parim ALS-sait. See on inglisekeelne, selleks, et foorumis osaleda, nõuab registreerimist, üldisemaid andmeid saab ka ilma registreerimata lugeda.
www. patsientslikeme. com, sealt omakorda alajaotus ALS/MND.

Mul oleks palve - kes iganes sealt midagi oma tarbeks tõlgib, võiks siia eesti keeles ka pista, mitte kõik ei ole inglise keeles kodus.
Yks 30.Jan.2010. 16:59  
Tere, Liina.
Kuna olen sama diagnoosiga mis Sinu ema, siis tean teemast nii üht kui teist. Soovitan Sulle veel ühte foorumit, mida ise väga sageli loen ja sealt palju infot olen saanud. www.alsforums.com/guides/
äärmiselt inforikas! Mitte ühegi arsti käest pole ma nii palju olulist infi saanud. Sellel kodulehel on foorumid ka enamike lihas-närvi haiguste kohta, otsida tuleks teemade lõikes. Seda kõike siia tõlkida oleks tohutu maht, kuid kui keegi ruumiraiskamist pahaks ei pane, võiksin mõned huvitavamad ja olulisemad asjad siia ümber tõlkida küll.

Nimetatud Riluzol (rilutek) on meil liiga kallis ja haigekassa seda ei kompenseeri. Samas olevat ravimi tulemuslikus vähene ja kõrvalmõjud suured. Mina loobusin sellest.
Yks, veelkord 30.Jan.2010. 17:40  
Lisan siia veel ühe kodulehe, mida tasub lugeda. Tõsi küll- ravimite kohta sealt infot ei saa, kuna autor, pikaaegne ALS patsient, on veendunud, et just medikamendid kiirendavad ALS progresseerumist. Kuid tema on saanud oma haiguse tunduvalt aeglustuma.
Seal on häid soovitusi toitumise ja organismi puhastamise kohta. palju-palju muudki, tasub süveneda. Kui nö klassikalised ravimid ei aita (ja nad ei aita..) ning väidetavalt on märgatavat kasu mineraalidest ja kindlatest vitamiinidest, siis miks mitte proovida? Kahju see ju ometi ei tee.
Olen lugenud ka autori väljaantud raamatut ja leian, et selles kõiges on kamaluga kuldset tõtt.:)
Väidetavalt on oluline märksõna ALS puhul "toksiinid" ja nendest vabanemine. Enamike toidulisandeid pole meil siin võimalik saada, midagi ehk siiski. Minul on õnn saada kõik olulisemad lisandid nende samade linkide kaudu, mis seal kodulehel antud.
kodulehe leiad aadressilt www.ericiswinning.com
Liina 30.Jan.2010. 18:37  
Tere Yks!
Suur tänu Teile teist foorumit soovitamast:)!
Samas kui Te nüüd ei pahanda ja oleksite nõus vastama, siis sooviksin teada, kui vanalt Teie ise haigestusite ALS- ja kui palju aega on haigestumisest tänaseks möödunud? Kuidas Te saate arvutis klaviatuuril nuppe vajutada?

Riluzoli vajalikkusest kahtlen ise ka ja seda just kõrvalmõjude tõttu´ja Haigekassa toetab antud ravimi ostu 6000.-

Parimate soovidega,
Liina
Liina 30.Jan.2010. 18:44  
Ja lisandite kodulehekülje saatmise eest ka suured tänud:)
Tõnu 31.Jan.2010. 10:28  
Tere Liina !
Olen 54. aastane, nüüd juba aasta sügava liikumispuudega ALS haige. Ka käesolevat kirja kirjutab minu hooldaja, kuna enda füüsiline liikumine on praktiliselt olematu. Samas saaksin Teile nõu anda telefonitsi. Mulle pannakse skype peakomplekt pähe ja rääkida saan ma üsna pikalt. Selleks aga vajan Teie lauatelefoni numbrit. Selleks, et seda mitte liialt laiale ringile levitada, saatke see palun minu maili aadressile: ttahe@hotmail.com või loome esimese kontakti mobiilitsi, kui helistate 56681433. Valgust soovides Tõnu.
Yks 31.Jan.2010. 14:55  
Tere, Liina.
Minu esimesed sümptomid tekkisid 2007 lõpus. Olen siin foorumis kirjutanud varem nime all "uus ja huvitatud." rubriigis "küsimused arstile." Sealt lugedes leiad kogu "stoory".
Olin siis tuline ja vihane kogu asjade käigu peale.:) Tänaseks aga tublisti rahunenud ja oma tegutsemises sihikindel ja motiveeritud. Kõige hullem ongi alguses info puudumine, see lööb emotsioonid lakke, tekitab viha ja paanikat. Ja kahjuks on arst viimane, kellelt vastavat infot saada. Reeglina pole raviarstidel piisavalt kogemusi antud diagnoosiga ( mõistetav ju- seda on meil nii vähe) Tegelikult ei saa ju inimese (arsti) peale pahandada ainuüksi selle pärast, et kusagil lõppevad ka tema teadmised ja kompetents. Mina aga pahandasin.:)

Oluliseim on: säilitada selge mõtlemine, vältida paanikat, koguda infot ja teha ISE oma valikud. Mõjutajaid ja nö abistajaid tekib kiirelt ja palju.(erinevate toidulisandite aktiivsed müüjad, kes lubavad, et just nende toode on ainus ja õige...) siinkohal tahaks öelda, et säilita kaine mõtlemine, analüüsi pikalt ja loogiliselt, kas ja mida oma emale osta. see saab olema üsna lihtne, kui oled selle haiguse olemuse omale selgeks teinud- siis on lihtne valikuid teha.
Olen mitmete kuude jooksul välja selekteerinud need toitained ja mineraalid, mida tarvitan. (Siinkohal mainin igaks juhuks, et ei kasuta ühegi võrkturunduse ega püramiid-süsteemis müüdavaid toidulisandeid. Kuna nad pressisid ennast uksest ja aknast sisse, igaüks teadis "täpselt" mis on ALS ja mida ma vajan:)))) Õnneks rääkis enamus neist ennast kohe ka sisse. Näiteks: soovitada lihashaigele toituda ainult värskest kurgist, kapsast, sellerist ja tarbida nende "imelisi" toidulisandeid...mis on "just täpselt need, mida teie vajate.." Naeruväärne, ausalt. Kuid nagu öeldud- igaüks teeb oma valikud ja otsused ise.

Lihtsamatest asjadest kasutan: proteiinijooki (pulbreid võimalik osta erinevatest spordiklubidest, ka apteegist) ja umbes 5 g kreatiini päevas. (lahjendan veega ja lisan tl. glükoosi) samuti Q10 preparaat, vitamiinid B12, D3, linaseemne jahu, erinevad külmpressitud õlid on mu igahommikused äratusjoogid:)) magneesium, päeva jooksul 2 liitrit vett kuhu on pressitud värskete sidrunite mahl. Muud spetsiifilisemad asjad jätan siinkohal kirjutamata, kuna siis läheks asi juba konkreetsete toodete reklaamiks ja see poleks avalikus foorumiruumis viisakas.:)
Minu jaoks on ülioluline teadmine, et ma teen midagigi enda jaoks. Arstide soovitusi ju lihtsalt pole olemas-mis siis muud üle jääbki? Kahjuks võiksin ma oma eelmise raviarsti arvates lihtsalt istuda ja oodata... tänan- mulle see ei sobinud.:)
Iga ALS on erinev, kõigil kulgeb see isemoodi. Kuna teen enda jaoks palju, siis on mul omal hea mõelda, et tänu sellele ma kõnnin veel ise, söön ise , saan arvutiga kirjutada ja tulen omadega toime.
On asju, mida ma enam teha ei saa- pliiatsiga kirjutada, kõndida üle 300 meetri, trepist ei saa sammugi üles jne.
Kas mu praegune seisund on piisavalt hea (milline vale sõna tegelikult!) selle pärast, et olen ennast igati aidata püüdnud või hoopis sellepärast, et minu haigus on lihtsalt sellise progresseerumistempo ja iseloomuga.. ei tea.
Tagumise aja suurim probleem on praegused viirushaigused, võimalik külmetumine ja sellest hoidumine. ALS patsiendile tähendab see väga palju halba ja lausa eluohtliku olukorda. Eriti, kui on nö bulbar.lihaste nõrgenemine. inimene ei suuda enam köhida ja tüsistused on karmid. Nii, et väldi oma ema külmetumist ja võimalike viirustega kokkupuudet.

Sealt als.foorumist leiad palju infot ka bulbar. lihaste nõrgenenud patsientidelt- söömise, hingamise, igat-masti torude jne kohta. palju soovitusi neilt, kellel kõik juba omal nahal järele proovitud. Ei ole ju vaja teha ise kõiki katsetusi ja vigu läbi, kui saab õppida teiste kogemustelt.:) Seal on viiteid ka selle kohta, mida kindlasti vältida jne. Kogu selle lõputu foorumi läbi töötamine võtab aega aga on ka seda väärt. uued foorumiteemad ja info lisandub seal pea iga päev, kuna seal on niiii palju kasutajaid üle maailma- Nii ALS kui ka muud motoneuroni haigustega patsiendid. Ühesõnaga- tohutu infopank.
Huvitav, kas meie arstid ka sellist asja loevad? Rumalamaks nad küll ei jääks, ma usun;)
Külli 19.Feb.2010. 21:53  
Margele.
Soomlased ütlevad ühes käsiraamatus tabavalt - sellest hetkest, kui kukub diagnoos ALS tuleb oma elulugu hakata uuesti/ümber kirjutama. Tuleb tõdeda, et järelejäänud aeg ei pruugi olla enam nii pikk kui tahaksin. Küsida endalt, mis on olulised asjad minu elus. Teostada neid asju, justkui oleks pisut kiire. "Hiljem" on selle diagnoosiga väga küsitava väärtusega valuuta.
Tegemist on haigusega, millele täna veel ravi ei ole. Rilusooli kõrval kasutavad ALS-patsiendid täiendavalt E-vitamiini ja ubikinooni (Q10). Tulemuseks on mõningane ajapikendus, kulu aeglustumine, siiski mitte tervenemine või haiguse kulu täielik peatumine.
Enamasti keskendub ravi sümptomite leevendamisele - toitumine kui on neelamisraskused, hingamistugi, süljevooluse leevendamine, stressi vähendamine. Paljud ALS-haiged lasevad paigaldada endale toitmissondi (PEG) niipea kui tekkib märgatav kaalukaotus või kui toit kipub minema hinekõrri nii, et on lämbumisoht.
Kersti 1.Mar.2010. 14:01  
Tere, Palun väga abi. Minu emal diagnoositi hiljuti ALS. Väga vähe on eesti keeles informatsiooni selle haiguse kohta, inglise keelt ma kahjuks ei oska. Oleksin äärmiselt tänulik kui keegi saaks anda nõu kuidas peaks toituma ja millised toidulisandeid või ravimeid sellise haiguse puhul kasutatakse. Oleksin iga viite eest väga tänulik. Võib saata meilile kerstiall@hot.ee
Külli 2.Mar.2010. 0:53  
On üsna oluline jälgida, et inimene ei jääks alatoidetuks seetõttu, et neelamine on raskendatud ja ta kas ise kardab neelata, et toit ei läheks hingekõrri või võtab söömine nii kaua aega, et tekkib täiskõhutunne, kuigi koguseliselt pole piisavalt söödud.
Kui muidu on olnud see inimene tavakaalus aga nüüd hakkab märgatavalt kaalu kaotama, on vaja otsustada gastrostoomi (toitmissondi) paigaldamine piisavalt aegsasti. Ja pöörduda lähima haigla toitumisspetsialisti poole vestluseks toidulisanditest, sonditoidust, toiteväärtuslikust menüüst.
ALS-ga on vaja tagada toitainete ja energia saamine, alatoitlus suurendab lihasnõrkust.
Toitmissond ei ole midagi erilist, kuigi kirurgiliselt otse makku paigaldatud toru. Teatud staadiumist alates kergem abistajatele ja ka inimesele endale kogu toitumisprotseduur. Kui diagnoos on kindel ja progresseerumine annab selgesti tunda, ei ole mõtet seda otsust edasi lükata.
Samuti tuleks lähedastel minna koos ALS-inimesega taastusravisse või leppida kohtumine lähima füsioterapeudiga ja paluda näidata võtteid, mida teha siis, kui toit eluohtlikult kurku läheb.
Kersti 3.Mar.2010. 15:25  
Ema just tuli haiglast selle diagnoosiga ja esialgu soovitati sondi mitte panna kuna ta saab praegu ise süüa. Kehakaal on aga 152 cm pikkuse juures vaid 44 kg. Viga ongi selles et tal tekkib täiskõhutunne väga ruttu.
Kas on veel mingigi lootus et see haigus võib peatuda või taanduda? Meenub, nagu oleksin lugenud et väga väike protsent haigeid on ka terveks saanud.
Külli 3.Mar.2010. 22:25  
Veel pisut üldist juttu toidust. Ja neelamisest. ALS puhul mõjutab see, kas probleemid algasid nö "alt üles" või "ülevalt alla" seda, millal söömisele tõsisemalt tähelepanu pöörata. Need, kelle esmased probleemid olid jalgades (või ühe poole käesja jalas), nendel säilib hea kõnelemis-, neelamis- ja närimisvõime kauem kui neil, kel esmased probleemid olid seotud just kõnelemise ja söömisega. Nemad saavad kauem kõndida.
Piisav toiduenergia ja eluks vajalikud toitained tagavad organismi üldise vastupanuvõime ja meeleerksuse. Vähemalt üks soe toit päevas olgu eesmärgiks. Jälgimine, et erinevad toitained oleksid menüüs.
Samuti vedelike vajadus. 60-80 kg kaaluv inimene vajab 1,3-1,9 liitrit vedelikku ööpäevas. Kui tekkivad neelamisprobleemid, on eriti raske vedelikega. Sel juhul tuleb menüüsse tuua sellised vedlikud nagu keefir, kissell, mis on oma koostiselt paksemad ja kergemad neelata. Samuti püreesupp, mis on hästi peenestatud.

Otsus PEG kasuks peaks sündima siis kui * inimene ise kurdab selgelt neelamisraskust (kardab neelata), * kui söömisele kulub liiga palju aega, nii et see kulutab jõudu ja * kui toit hakkab ühtleugu minema kurku (aspireerimisvajadus on suur).
Mõnel inimesel toimetavad käed nii hästi, et ta saab ise end sondi kaudu toita ja kõigil on palju julgem tunne kui siis kui peab kartma mõne pala kurku kinnijäämist.
Külli 3.Mar.2010. 22:56  
Loota tuleb parimat aga valmis tuleb olla halvimaks. ALS-diagnoosiga elamine eeldab väga suurt vaprust. Enamasti me tõrjume mõtet sellest halvimast aga eeldusel, et diagnoos on õige ja sellest pääsu pole, tuleks keskenduda algusest peale halvimale. Säilitades sealjuures julguse ja positiivsuse.
Kuidas...
* Teades, et kaalukaotus kiirendab haiguse progressi, teha kõik, et piisav kogus energiarikast ja toitaineterikast oleks tagatud.
* Teades, et lähitulevikus läheb vaja mitmesuguseid abivahendeid, millest siiani aimugi polnud, luua suhted oma sotsiaaltöötajaga, sotsiaalosakonnaga ja hoida pidevat kontakti neuroloogiga.
* Teades, et vähenev lihasmass mõjutab kogu organismi, tegeleda jõukohase liikumisega maal ja vees nii kaua kui võimalik ja kui võimalik, siis hea füsioterapeudi soovituste järele.
* Teades, et aega on vähe, alustada "uut elu". Teha ja näha neid asju, mida ikka edasi lükatud.
* Teades kui kerge on selle haigusega masendusse langeda, õppida oma olukorrast rääkima lähedastele, sõpradele, tundmatutele foorumis...
Maria 11.Mar.2010. 16:25  
Tere
Palun abi.Suguvõsas on diagnoositud kolmel inimesel spinaalne lihasatroofia, kuid küsimärgiga. Arstid/neuroloogid kahtlevad ise ka selles diagnoosis. Kas keegi oskaks soovitada selle ala spetsialisti, kellega nendel teemadel arutleda. Ette tänades ja päikest soovides.
Külli 11.Mar.2010. 19:36  
Kas need diagnoositud on lapsed või täiskasvanud?
Maria 12.Mar.2010. 12:55  
Tere Külli ja aitähh, et vastasite. Kaks täiskasvanut (poisid) on tänaseks ratastoolis. Ühel neist ilmusid sümptomid 20. aastaselt ja pidevalt süvenesid. Täna on ta 67. aastane ja ratastoolis. Teisel vennal ilmusid sümptomid 50. eluaastates. Täna on ta 73. Kolmandal ja neljandal ( haigete õdedel) ilmnesid sümptomid 61. eluaastal. Veel liiguvad, kuid lähitulevik on ratastool. Kõik nad on perekonna ühest põlvkonnast. Järgmist põlvkonda diagnoositud ei ole, kuid sümptomid on juba ilmnenud. Põhjuseks, miks ei ole diagnoositud ametlikult, on lootusetus abi saada. Ka need kolm on kaotanud lootuse, seega loodavad ainult iseendale.
Tänaseks on sümptomid ka kolmandal põlvkonnal välja löönud. Poiss on ajateenistuses ja ta ei talu neid koormuseid, mida teised suudavad Samad sümptomid ilmnesid esimesel haigestunul just armeeteenistuses. Ka tema õel on samad probleemid. Ehkki ta suunati probleemidest tulenevalt Keila Eriinternaatkooli, siis mingit ravi talle arstide poolt määratud pole, sest tõsisemat huvi pole keegi arstidest selle vastu huvi tundnud, seega ka diagnoosinud..
Ma oleks väga tänulik, kui Te oskaksite soovitada arsti/neurolooogi/sellevastu huvi huvi tundavat spetsialisti, kes tahab ja on tegelenud just selle haigusega. Kunagi aastaid tagasi kirjutas oma teadustõõ Tiina Talvik, kelle teooria kohaselt haigestuvad kas ainult X või Y kromosoomide kandjad. Tänaseks meie suguvõsa näite varal dr T. Talviku teooria ei päde.
Ette tänades ja abile lootes, soovitage palun meile doktorit, kellel on huvi ja kes tegeleb selle probleemiga. Ette tänades.
Maria
Külli 12.Mar.2010. 13:52  
Annan teada, et rahvusvaheline ALS/MND seminar Baltic Bridge toimub kolmepäevasena Haapsalu Neuroloogilises Rehabilitatsioonikeskuses. Saime projektipõhist toetust (küll vähem majutuse ja toitlustuse osas kui taotlesime), seega on seminari toimumine kindel.
Kuniks programmi detailid täpsustuvad ja saan ametliku teadaande näol üles riputada, palun neid ALS/MNDga inimesi, kel võimalik korraldada oma selle aasta taastusravi- või rehateenus Haapsallu nii, et seminari kuupäevad sisse jäävad, seda teha.
Selle sammuga annate oma panuse ürituse rahastamisse ja meile võimaluse toetada neid osalejaid, kes teenust kasutada ei saa. Kuivõrd laupäeval-pühapäeval raviprotseduure eriti ei toimu (pühapäeval üldse mitte?), muutub ka teie teenus tänu seminarile oluliselt sisukamaks.
20.-22. august 2010. Reedel alates 12.00 kuni pühapäevani kell 15.00.
Külli 12.Mar.2010. 18:44  
Mariale. Ma kopeerin Teie teksti teise teemasse. Sest ilmselt ei ole tegu motoneuroni haigusega, ehk selle teemaga siin. Viin sinna, kuhu esialgu oletan.
Kersti 2.Apr.2010. 23:10  
Minu ema lugu. Algas kõik umbes poolteist aastat tagasi nii nagu kirjutab Marge oma isa kohta teemas "küsimused arstile". Ema kõne muutus ragisevaks ja esialgu sai kahtlustatud et viga võib olla proteesides. Esimest korda haigusest ALS kuulsin ma 2009 aasta novembris, siis kui ema Tartus haiglas oli. Haigusloos oli kirjas nii -"võimalik ALS" ja et 2010 september tuleb ema haiglasse uutele uuringutele. Jaanuaris 2010 aga oli ema väga viletsaks jäänud ja ta kutsuti uuesti Tartusse uuringutele 2010 a. 22 veebruar. Ema jaoks pika ja vaevarikka tee Saaremaalt Tartusse sõites tulemusena kinnitati diagnoosi ALS. Ei mingit ravi ei mingit õpetust kuidas edasi. 29 märts 2010 ema suri. Ei jõudnudki selle haiguse kohta midagi täpsemalt uurida ja teha et teda aidata.
Külli 2.Apr.2010. 23:34  
Tänan, Kersti, et jagasite oma ema lugu meiega!
Igast kogemusest võib killuke kasu olla, kui püüame elementaarse poole - et terve Eesti peale võiks ühegi haigla palgal olla ALS-nõunik.
Teile jõudu, meelerahu, kevadet!
Yks 5.Apr.2010. 16:23  
Mina näen Kersti kirjutatud loos ühte ja suurt ning enamlevinud viga. Kersti ema oli haiglas november 2009, diagnoos "võimalik ALS" ja tagasi uuringutele kutsuti patsient septembriks 2010.!!!!
Ligi aasta peaks siis patsient ilma igasuguse info ja abita ise vaatama, mis saama hakkab?! Kuidas nii tohib, eriti, kui ON teada, et ALS (ka "võimalik" ALS) on agressiivne ja progresseeruv, kiirelt surmaga lõppev. Ja nad jätavad lihtsalt 10 kuud vahele. 10 kuud on selle diagnoosi puhul kohutavalt pikk aeg. Sellel ajal tuleks tegutseda, otsida, proovida ja uurida, et päästa mis päästa annab. Aga äkki ei olnud ALS. Äkki oleks siiski saanud veel täpsustada. Äkki....
Meditsiin ja arstid võiksid taibata, et mida agressiivsem haigus, seda kiiremini tuleks patsient tagasi kutsuda. Ka pool aastat on selliste diagnooside puhul liiga pikk aeg "vaatlemiseks" ja ootamiseks.
Kuid küllap oli neil siis jälle "mõistus" otsas ja nad ei osanud midagi selle patsiendiga "peale hakata." Nii lihtne on ju inimene silma alt ära saata ja vaadata, mis korrektiivid elu ise teeb. Pole inimest-pole probleemi?
Samas tuleb olla aus ja tunnistada, et ALS on julm ja sageli ei aita ka arstide ponnistused seda peatada. Kuid nad võiks ju vähemalt proovida! kas Kersti emale ei antud mingeid soovitusi ega juhtnööre?

Kerstile aga kaastunne ema surma puhul.
Külli 5.Apr.2010. 17:14  
Mind teeb murelikuks ka "pikk ja vaevarikas tee Saaremaalt Tartusse". Mulle ei ole päris selge haiglate ja haigete pearaha süsteem. Ilmselt on olukordi, kus tõesti ainult Tartu geenikeskus või ülikooli kliinikumi neuroloogid otsustavad... aga samas... saadetakse ju koeproovidki üle Eesti Tartusse kui vaja ja kas digiajastul Saaremaa neuroloog ei saaks esitada oma vaatlusandmed Tartu raviarstile vms.
Et mis olid need uuringud, mida teisel korral kohalekutsumisel tehti? Mis kinnitasid diagnoosi.
Tihti on ju nii, et ainult väline vaatlus, kuivõrd ja kui kiiresti lihased on kõhetunud ja mil moel inimese liigutused on häiritud annavad aluse diagnoosiga täpsemaks minna. Aga kui see on nii, siis miks inimene peaks selleks just Tartu neuroloogi juurde sõitma...
1-30   31-60   61-63  

Autor
Teate sisu
   

-- Teemade lehele --