Müasteenia

  Alla   1-30   31-60   61-90   91-120   121-150   151-153  
Kirke 18.Nov.2010. 9:54  
Ellule. Detsembris saab 2 aastat, esimene aasta oli 4 tbl päevas, kuid väga niru olemine, nüüd 8 ja oleks nagu natuke parem:) Tegelikult on mul see enesetunne kuidagi lainetena: u 2 nädalat jube (ei saa hommikul voodist püsti ja päevalgi toetan vahel töö juures seina) ja siis 2 või vahest isegi 3 nädalat päris hea. Aga ma vahel kahtlen selles haiguses ja tunne on hoopis, et asi on närvides. Et kui pean kuhugi minema, pikka maad kõndima või minu puhul kõige hullem - treppe ületama, siis lähen juba enne närvi ning olemine muutub eriti nõdraks. Samas, kui see ebameeldiv situatsioon on möödas, liigun nagu väle põder, ütleb mu mees:)
Nüüd arst suunas mind MRT-sse, et võibolla tüümuse hüperplaasia ja opile minek. Võtan muidugi hoogu selle minekuga ja lugedes Sinu kogemusi, et asi peale oppi pole paranenud, kahtlen veel rohkem.
Ellu 18.Nov.2010. 23:08  
Kirkele. Selle opiasjaga on nii- ja naa. Ma ei saa väita et see asjata oli, kindlasti on mõned valdkonnad paranenud, näiteks kõneleda on tunduvalt kergem, eriti mõjus see positiivselt just näolihastele minu puhul... Aga jh tulemused on iga inimese puhul erinevad ja sõltuvad väga mitmetest teguritest.. Muidu mingid tbl(steroidid või hormoonid vms, mitte ei mäleta) on veel lisaks kalyminile millest mulle viimane kord räägiti, oled neist midagi kuulnud?
Ellu 18.Nov.2010. 23:11  
Ja vähemasti on Eestis seda opi tegemas väga hea mainega arst. Mina põdesin kõige rohkem et satub mingi amatöör aga õnneks see nii peenike värk et ainult üks spetsialist teeb neid ope ja ikka põhjendatakse ilusti ära opi vajalikkus
Kirke 19.Nov.2010. 11:53  
Ellule. No mul arst teatas, et kui ikka väga hulluks peaks minema, siis Imuran (see vist oligi see streoidiasi?) Igatahes lugesin Internetist seda ravimi infolehte ja see oli küll kõrvalmõjude osas õudus kuubis. Siin foorumis eespool ka natuke asja valgustatud.
Kui tohib natuke uurida? Kas see opp oli väga jube? Kui kaua kestis ja kuidas pärast enesetunne oli? Kaua haiglas? KasTartus tehti opp?
Ellu 19.Nov.2010. 15:05  
Kirkele. Lugesin ka nüüd sellest ja oh, kuidas üks asi mis on nii kahjulik saab üldse ravim olla aru ma ei saa, igal juhul hea meel et seda määrata ei lasknud endale! Kui sulle sobib võiks meili teel suhelda siis kirjutaks pikemalt ja saaks muljeid vahetada?
Triin 23.Nov.2010. 14:52  
Kirkele. Mina käisin opil täpselt 4 aastat tagasi (siis olin 24 aastane). Enne oppi oli päris pahasti - võtsin 8-10 tabletti ja olemine oli niru. Pärast oppi läks mingi aeg veel hullemaks, hakkasin kokku kukkuma, silme ees virvendas jne. Hiljem selgus, et järsk halvenemine tuli tõenäoliselt sellest, et rohudoos oli pärast oppi liiga suur ning Kalymini üledoos põhjustab tegelikult müasteeniale omaseid sümptomeid. Pärast seda vähendasin doosi ja tundsin ennast pool aastat pärast oppi väga hästi. Praeguseks elan ilma rohtudeta juba üle aasta, teen sporti ja olen igati aktiivne. Mõni päev on vahest niru, aga saan puhkamisega jälle korda.
Minu kirurg oli Laisaar ja tema on praegu opi tulemustega väga rahul ja mina loomulikult veelgi rohkem. Arvan, et sa ei pea oppi pelgama. Vahetult pärast seda on kindlasti valus ja paha, aga keha paraneb. Mina läksin kuu pärast oppi tööle ning 2 kuud pärast oppi juba kergemasse trenni, et lihaseid turgutada.
Julget pealehakkamist!
Triin 23.Nov.2010. 15:11  
Ellule. Pärast harknäärme lõikust võib minna isegi mitu aastat, enne kui enesetunne paremaks läheb. Vähemalt nii olen mina aru saanud, kui olen sellealast teaduskirjandust uurinud.
Ilma tümoomita (kasvajata!) harknäärme eemaldamine annab samuti efekti. Enamus müasteenikutel tüümuses (harknäärmes) kasvajat (tümoomi) ei ole. See operatsioon on mõeldud selleks, et mõjutada antikehade produktsiooni kehas. Kuna harknääre on üks organitest, mis antikehade eest vastutab ning on täheldatud, et selle eemaldamine annab positiivset efekti, on tümektoomia nö. rutiinne lõikus müasteenikute puhul. See on niimoodi ka välismaal, mitte ainult meil Eestis. Kui me sünnime on harknääre väga oluline immuunsüsteemi väljakujunemisel, mida vanemaks me aga saame, seda rohkem see degenereerub ning ei oma enam sama funktsionaalsust mis noores eas. Arvatakse, et harknääre on seotud ebanormaalsete antikehade produktsiooniga, mis blokeerivad närvisignaali ülekande lihastele põhjustades müasteenia sümptome.
Kui kiiresti kellegi keha muutunud (operatsioonijärgsele) olukorrale reageerib, ei oska ma öelda. Mina oma opi järgselt ei oodanudki kusjuures olukorra paranemist, lootsin vaid, et ei läheks nii hulluks, et enam ise hakkama ei saa. Seda suurem oli mu üllatus, kui toimus väga järsk paremuse poole liikumine. Võibolla sul ei tasuks niiväga muretseda opi efekti pärast. Kui see muudab asju paremaks, siis ta teeb seda ja kui efekt on minimaalne, siis tuleb sellega leppida. Müasteenia on väga suures osas ka meeleoluhaigus - paha tuju, mured ja stress suurendavad kõiki sümptome mitmekordselt. Seega mure opitulemuste pärast ei anna sulle midagi juurde vaid pigem võtab ära. Minu puhul alati aitab see, kui ma elan päev korraga ja kui on halvasti, siis ennast taga ei piitsuta ning hurjuta. Ma tean, et seda on kerge öelda, aga vähemalt enda pealt ma tean, et seda on võimalik ka teha :)
Ellu 23.Nov.2010. 20:44  
Triinule. Ma usun et murelikuks teeb see kui antud teemal eriti ei räägita ning fakt et selle tekke põhjused ja kulg veel ebaselged.. Opile minnes olin ma suht segaduses(šokk ja isikliku elu teemad) et ega suurt ei mäleta nt sedagi mis mõju sel opil on jne. Aga selles on sul 100% õigus et meeleolust sõltub väga palju ja kadestusväärne kui positiivne sa suudad olla!:) Nii et suursuur tänu, sinu kogemusest oli igal juhul abi:) Sellest muidugi ei julgeks unistadagi et see endal ühel hetkel ära kaob(enne peaks õppima sellega leppima..) aga tilluke lootus on et kui selliseid elulisi kogemusi leidub siis ehk läheb endal ka tulevikus paremaks.
Triin 24.Nov.2010. 10:40  
Ellule. Ma mäletan samamoodi, et haigusest kui sellisest räägiti vähe. Mäletan, et kui diagnoosi sain, pandi mind haiglasse, et õige Kalymini doos välja selgitada ja siis juba räägiti, et paari aasta pärast lähed kindalsti ka immuunosupressantide peale ning trennist peaksin elu lõpuni loobuma, et sünnitada tuleb vaakumiga või keisriga jne. Pärast seda oli hirm, et kuidas nüüd ise enam midagi ei saa ja hakkasin möööda välismaised veebilehti käima ja tarkust koguma ning inimeste kogemusi lugema. Leidsin nii palju inimesi, kes said rohtudest lahti ning elavad ilma suuremate probleemideta, käivad trennis ning sünnitavad ise. Siis sain aru, et ei ole kõik nii jube ja et on positiivseid näiteid. Selles on sul õigus, et enne kui asjad paremaks lähevad, tuleb haigusega leppida. Minul tuli leppimine kergesti, nagu oleks lülitist käinud. Ja mingi aja pärast hakkasin sellest isegi omamoodi rõõmu tundma, sest pärast haigestumist toimusid elus suured muutused, pidin tegema olulisi otsuseid ning pärast kurbust saabus arusaam, et uus olukord pakkus nii palju imelisi võimalusi. Ka see, et sattusin ELS juurde, andis hästi palju. Sain palju uusi tuttavaid, sõpru ning nägin seda, kui väikestest asjadest on võimalik elus rõõmu tunda. Ja väga oluline oli see, et ma sain sealsete inimestele midagi omalt poolt anda - osalesin ürituste organiseerimises, kirjutasin projekti. Ja siiani tunnen sellest kõigest rõõmu :) Ja muideks, unistada tasub alati ;)
Ellu 25.Nov.2010. 15:28  
Mida see ELS siis endast täpsemalt kujutab müasteeniku jaoks?
Ellu 25.Nov.2010. 15:34  
Triinule. Kaua sul muidu opist möödas oli kui ravimitest loobuda võisid? Ja sa ütlesid et igapäevane annus oli algselt liiga suur, siis kas vähendasid ise sisetunde järgi koguseid või tehti mingeid uuringuid ka uuesti et õige kogus leida? Tänan
Triin 6.Dec.2010. 9:59  
ELS minu jaoks tähendas esmajärjekorras võimalust teiste endasugustega suhelda. ELS oli esimene koht kus ma päris oma silmaga esimest korda teist müasteenikut kohtasid. Hiljem muutus tähendus palju laiemaks, ma hakkasin kaasa lööma seltsi juhatuse töös ning nägin, et saan teistele kasulik olla. Kirjutasin nt. ühe rahvusvahelise projekti, mille kaudu paljud ELS liikmed said reisida Inglismaale, Kreekasse ja Prantsusmaale. Lisaks on ELS tohutult minu silmaringi avardanud, oskan teistega palju rohkem arvestada ning olemasolevat hinnata.

Ellule. Esimest korda loobusin ravimitest kuskil 9 kuud pärast operatsiooni. Enne seda olid annused päris kõrged ning kuna ma pidevalt kukkusin kokku ja oli väga halb, siis arst esialgu arvas, et asi on selles, et rohuannus liiga väike ja suurendas seda. Loobumine tuli aga väga veidralt - juhtus et läksin ükspäev kodus välja niiviisi, et unustasin kõik tabletid maha ning pidin terve päeva ilma läbi ajama. Alguses oli hirm väga suur, kuna aga mingit võimalust rohtudele järgi minna polnud, siis vaatasin, mis saab. Sai aga nii, et kuskil poolest päevast hakkas mul väga hea ja midagi enam silme ees ei virvendanud, maa ei kõikunud ja siis hakkasin aru saama, et eelnev vilets enesetunne võis olla üledoosist. Kui lõpuks oma rohupurgi tagasi sain, siis proovisin võtta tableti, aga läks kohe pärast seda jälle pahaks. Arutasin asja oma neuroloogiga ja otsustasime, et jätame rohud ära ja vaatame, mis saab. Esimese jutiga olin vist 3 kuud ilma rohtudeta, siis oli väike tagasilangus (kestis kokku ligi 10 kuud vist) ja pärast seda olen jälle rohtudest vaba - juba poolteist aastat.
Keiti 1.Feb.2011. 21:51  
Minu haigus algas 2006 aastal, algas sellest, et parema poole halvas ära. Tallinnas avastati harknäärme suurenemine, see eemaldati kahe kuu pärast edukalt Hiiu haiglas. Kiire reageerimine oli seetõttu, kuna avarii tagajärel oli harknääre vajunud valesse asendisse ja surus närvide peale. Neuroloog määras raviks Kalymini 60mg x 6. Aasta võtsin ravimit, siis jäin rasedaks - kõikidele riskidele vaatamata sünnitasin terve tüdruku, kes sündis küll 32 nädalal. Emakas hakkas ise avanema. Rinda sai laps 9 kuud, sellel ajal ravimeid ei tarbinud, isegi alates sellest ajast kui sain teada, et ootan last. Paar kuud peale rinnaga toitmise lõpetamist läks minu tervis väga hulluks. Ma ei jaksanud isegi voodist tõusta. Neuroloog määras taas Kalymini 60mg x 6. Paari kuu pärast tõstsime 8 tabletti päevaseks annuseks. 2010a. jaanuarist-märtsi lõpuni võtsin lisaks Kalyminile, Prednisolooni ja Imurani. Enesetunne ravi ajal oli kohutav, kohvi lõhna ei talunud, külmad kuumad hood. Peale seda ravikuuri jätkasin ainult Kalyminiga, enesetunne paranes. 2010 oktoobris olin taas seisus, kus minu tervis oli vilets. Müasteenia oli edasi liikunud minu vasakusse kehapoolde. Neuroloog ei olnud sellega rahul ja leidis, et peab Kalymini tõstma 10 tabletti päevas ja lisaks võtma Imurani 1 tablett päevas. Peale Imurani võtmist oksendasin kõik välja kuni sapini, kuni 4 tundi kestnud väga halva olemise taastusin lõpuks. Selle tagajärjel uuriti magu, tegin maoravi läbi. 31.jaanuar 2011 võtsin pool tabletti Imurani, siis tund peale tableti võtmist tekkis kõhulahtisus, siis minestasin, külmad kuumad hood, vererõhu tõus. Kiirabi kutsusin 2 korda endale, teisel korral viidi haiglasse. Vereproov näitas maksa ja kõhunäärme näitajate liigset tõusu. Praegu ootan 7.veebruari, siis saan anda uue vereproovi ja 9.veebruaril saan vastused. Hirm on väga suur. Alles ravisin magu, nüüd siis veel haigeid siseorganeid. Kalymini ravist arvas neuroloog, et antud hetke prognoos on, et ei saa loobuda. Ma olen väga positiivne inimene, kuid antud hetkel olen ikka väga löödud.
Bäsdi 4.Feb.2011. 12:09  
Tere!
Mul nüüd ka selline kahtlus Soome arstidelt, et põen müasteeniat. Aastaid oli probleeme vaid silmdega(alguses olid vaid närvitõmblused ja hiljem nägin topelt). Lõpuks on nüüd nii, et on väsimus ja jalad ning käed jõuetud.
Kuna diagnoosi veel ei ole aga siin foorumis lugedes tahan ennast juba ette valmistada teatud asjadega. Ainuke teema, mida ei leidnud aga mis minu jaoks (arvan, et mitte ainult) on hetkel tulevikule mõeldes oluline, et kas tervise halvenemisel ja rängema kõrvalmõjudega ravi korral on riiklikult mingi toetus ka võimalik (invaliidsus???).
Tänan!
Liina 6.Feb.2011. 2:51  
Olen 66-aastane. Müasteenia diagnoositi 2008a. Nõrgemad kohad on nägemine ja hingamine.Võtam Kalymini 1tblx3 päevas. Kõik oli hästi, tegin kepidega kõndimist, kuid mõned päevad tagasi tuli nõrkuse hoog peale (põlvedest läksin nõrgaks) ja vajusin kokku.
Kas keegi oskab vastata: mida teha, kui nõrkuse hoog tuleb peale? Kas tuleb Kalymini juurde võtta ja puhata või midagi veel?
Mind huvitab samuti ka invaliidsuse probleem.
Bäsdile 6.Feb.2011. 2:58  
Müasteeniat diagnoositakse Tartu Kliinikumis (ja kindlasti ka kuskil Tallinnas) spetsiaalse aparatuuriga EMG (vist nii). Suunamise peab andma neuroloog. Minul müasteenia põhisümptomiks alguses oligi topelt nägemine ja nägemise väga ähmaseks muutumine lugemise ajal või TV vaatamisel. Invaliidsuse kohta ei oska vastata.
Liina
Keitile 6.Feb.2011. 3:45  
Kallis Keiti!
Hirmus lugu! Aga võta end korralikult kokku ja rahune - puhkus müasteenia puhul on ravimite eest! Müasteenikutele on keelatud stress ja depressioon: seisund halveneb drastiliselt! Muidugi ka väike laps kurnab väga. Oleks hea abilist saada.
Müasteenikuid Eestis on väga vähe, ja meie arstidel on väike kogemus selle raviks. Lugesin ühest venekeelsest artiklist (autoriks oli Moskva müasteenia keskuse juhataja), et Kalymini tuleb võtta koos kaaliumiga (mineraal kalium kloriid, tabletides). Ilma kaaliumita Kalymin ei mõju. Siis veel rasketele haigetele määratakse seal METIPREDvõi MEDROL (arvan et see on midagi prednisolooniga ) ja seal on öeldud, et selle peale tuleb kindlasti juua klaas piima või kiselli, et muidu magu ei pea vastu.
Samuti soovitan pöörduda Patsiendikaitse poole palvega suunata välismaale ravile, kus on müasteeniale spetsialiseerunud arstid (ka siin kodulehe alguses mainitakse ühte soome arsti). Omalt poolt annan igaks juhuks ka Moskva müasteenia keskuse adressi:
Moskva, Aljabjevi tn, maja 7/33 mis on 51-se linnahaigla territooriumil, korpus 3. Registratuuri mob.tl 8 916 959 25 27. Võib olla saab raviarst nendega kontakti võtta, kuigi minu elukogemuse kohaselt eesti arstid ei taha tunnistada oma ebakompetentsust.
Patsienikaitse tegutseb vist Tervishoiuameti juures, otsi internetis.
Keitile 6.Feb.2011. 10:48  
Tere, Keirti!
Lisaks eisele kirjale tutvustan veel mõningaid asju, mida ma lugesin samast venekeelsest artiklist. Pärast tüümuse oppi patsiendid saavad koju heas seisus. Kuid hiljem tervis halveneb. Siis on selline medikamentoosne ravi:
1)Metipreed (või Medrool)- hormonaalravi 16 mg korraga üle päeva korraga võtta ainult hommikul kl. 7-9, söögi ajal klaasi piimaga või kiselliga
2)kaalium kloriid (kaalium karmin) 1 gr x3 päevas koos toiduga.
3)kalymin - doosi pead ise katsetama, tavaliselt 1tbl x3-4 päevas. Üledoseerida on väga ohtlik, sest siis müasteenia tunnused süvenevad!.
4)Kord kvartalis pidevalt võtta kaltsiumi tablette ja D-viutamiin

Maksa kaitsmieks juua saialille teed ja võilillejuure teed vaheldumisi. On veel maksa protektorid ja puhastajad (küsida aaptekist). Väga hästi mõjuvad!
Igasuguste neeruhaiguste puhul juua hobumadara teed (küsi apteekist). See on nii hea ravim et ravib isegi mädase pielonefriidi!

Depressiooniga võitle nii, et kui võimalik on, siis lase jooga cd-d mängida nii palju, kui saad! Loe ainult huumorit ja O.Lutsu "Kevade't

Keiti! Loe müasteenia kohta ka siin kodulehel! Ja igalt poolt, kus saad. Arene ja õpi oma haigust tundma. Keegi ei ravi sind paremini, kui sa end ise!!!! Ütnen nii, sest ise olen seda oma saatuses väga hästi tunda saanud. Ja muidugi- suhtle. Leidub veel empaatilisi inimesi! Ole tugev-võitleja, sest sul on veel tütar kasvatada!

Invaliidsus.
Müasteenikud saavad kas sügava või raske puude. Taotlust alustada Pensioniametist,kust saab avalduse blanketti, see hoolega täita ja . saata avaldus Pensionoametile tagasi. See saadetakse Arstlikule ekspertiiskomisjonile kas postiteel, käia kohal või internetist(Vastus tuleb umbes 1 kuu pärast). Siis rääkida ka perearstiga, sest tema peab samuti täitma teatud formulaari Arstliku ekspertiiskomisjonile.
Ravimid peaksid olema 100% soodustusega (kalymin kindlasti).
Külli 6.Feb.2011. 15:11  
Müasteenikuid ei olegi nii vähe. Eesti rahvaarvu juures vahemikus 250-300 inimest (võrreldes mitmete lihashaiguste diagnoosidega, kus parimal juhul 5-10 inimest Eestist leida võib, on see kogemuse seisukohalt isegi üsna palju).
Küsimus on, kus ja kuidas neid kogemusi vahetada. Milliste arstide juurde on rohkem müasteenikuid sattunud. Selge on, et suurte haiglate - TÜ kliinikumi, P.-E Regionaalhaigla või teiste suuremate Tallinna haiglate neuroloogid on rohkem müasteeniga inimesi kohanud kui mõne maakonnahaigla neuroloogid. St., kui kahtled ravimi annustamise õigsuses või endale sobivuses ja ei saa sellest oma neuroloogiga vabalt, koostöö-õhkkonnas rääkida, pöördu teise, võimalikult avatud meeskonnas töötava neuroloogi poole.
Selle diagnoosi puhul on võtmeküsimus hea arsti leidmine, hea kontakt arstiga. Et sa usaldad arsti, et arst on võimeline kuulama ja kuulma, et arst soovib ennast täiendada selles vallas. Need on inimlikud ja professionaalsed omadused, mida on patsiendil õigus eeldada oma arstilt. Oluline on, et arst ei suhtuks üleolevalt sinu kahtlustesse, sest müasteenik peab eelkõige kuulama oma keha signaale ja leidma ise tasakaalu ravimite, tegevuste, emotsioonide, inimsuhete jne virrvarris.

Selleks, et saada teiste müasteenikute igapäevaelu-kogemustest tuge, soovitan raamatut "Kahe näoga Myasthenia Gravis", mida saab meie ühingust, samuti teiste müasteenikute kontakte. Kirjuta els@els.ee ja küsi.
Katerina 8.Feb.2011. 14:37  
Hea oleks teada, kes arstidest näiteks Tartus kõige asjalikum müasteenia patsientidega sutlemisel-ravimisel on.
Keiti 10.Feb.2011. 19:44  
Tänan väga vastuste eest. Rõõm on lugeda, et läheb korda. Minu vereproovi näitajad on korras, paremaid enam tahta ei saa nagu arst ütles. Olen Imurani suhtes allergiline, seetõttu selline reaktsioon. Hetkel on elu palju ilusam ja meel rõõmsam.
Mul juba on invaliidsus ja töövõimetus. Selle informatsiooni sain ka ühelt müasteenikult - väga tänan teda.
Nüüd sain arstidelt saatekirjad Tartusse - lähen küsin teise arsti arvamust ja hinnanguid. Kirjutasin endale ka märkmed ülesse, nende teede ja teiste ravimite kohta - väga tänan.
Saan peale seda juhtumit nüüd selgemalt aru, et pean oma keha kuulama. Kuigi vahel on see raske aga sunnin ennast. Ja puhkan rohkem, siis jaksan ka rohkem. Õnneks on mul vanem tütar ka, kes hoiab väiksemat õde.
Tänan ja soovin kõikidele müasteenikutele rõõmu ja rahu.
Bäsdi 11.Feb.2011. 22:48  
Keitile.. Kas invaliidsust said tänu sellele ,et sul on müasteenia ?? Minul on päris hull silmadega eriti. Ma näen asju topelt ( yks inimene on teisest kõrgemal u meeter aga tglt on yks inimene ) ja vasaku silmaga eriti, vasak kehapool väsib kiirelt , et ei jõua nagu fyysilist tööd teha . On pea-valud. kas kellegil on silmadega sama jama ?Ja kysimus veel Keitile.. mitu %-ti invaliidsust antakse. Tänan .
Bäsdile 12.Feb.2011. 11:25  
Minul oli toppelt nägemine siis, kui vaatasin asju kaugemalt ja kõrgelt (linnud, tähed, laternate valgus jne). Lugeda ja TV vaadata sain ca 0,5 tundi, siis nägemine läks väga ähmaseks ja lugeda ei saanud isegi prillidega. Tartus diagnoositi EMG aparaadiga müasteenia. Hakkasin võtma Kalymini ja Luteiini tablette (spets. silmadele) korraga. Nii ravisin ca 1a. Nüüd on parem. Saan lugeda ca 3tundi järjest.
Elvi
Bäsdile 12.Feb.2011. 11:29  
Invaliidsuse kohta Loe vastus Keitile(vt. tekst Küllist üleval).
Liina
Bäsdi 14.Feb.2011. 12:07  
Tänud kõigile , kes on nii abivalmis ja toredad inimesed. Minul on EMG uuring alles 7 märts ja see tehakse soomes. Aga teist kõigist on olnud suur,suur abi. Tänud !
Triin 14.Feb.2011. 13:24  
Invaliidsus ja töövõimetusprotsent antakse igale haigele erinevalt. Minul näiteks on 60% töövõimetust ning keskmine puue (mis on kõige kergem võimalikest). Samas tean ka müasteenikult, kellel on 100% töövõimetust ja sügav puue. Need näited on kaks äärmust, kuid midagi sinna vahele peaks müasteenikule määratama. Väga oluline puude ja töövõimetuse taotlemisel on kõik ausalt ankeeti kirja panna. Seal pole ennast vaja tervemaks mõelda. Minu perearst soovitas seda küsimustikku täita oma "kehva päeva" alusel, mitte "hea päeva" põhjal.

Keiti, sinu olukord on tõesti raske, aga on tunda, et oled valmis kinni haarama igast positiivsest märgist. See on väga hea ja kindlasti aitab asjadest kiiremini üle saada. Mul on ka endal olnud väga halbasid aegu, kus ei saanud hommikul üles ning ei julgenud üksi kodust välja minna, sest kukkusin täiesti ootamatutel aegadel kokku (nt. tänaval, ühistranspordis jne.). Kuid need läksid üle ja praegu on kõik hea. Kui mul väga halb oli, siis mind edasiviiv mõte oli, et see ei saa igavesti niimoodi jääda, et mingi aeg läheb paremaks. Igale halvale järgneb hea :)
Triin 14.Feb.2011. 13:26  
Arstide koha pealt soovitan ise Tartus Siiri-Merike Lüüsi. Pidi olema Tartus kõige pädevam arst müasteenia poole pealt.
Ellu 14.Feb.2011. 15:00  
See on küll üllatav et Eestis juba paarsada müasteenikut - arvasin et heal juhul mõnikümmend?! Mind huvitab, kui sageli käite oma raviarsti vastuvõtul? Endal on viimasest käigust ligi aasta möödas, viimati tõsteti annust aga minu arust seda liiga palju ja ise olen vähem võtnud, samas on mõningaid uusi kaebusi tekkinud viimastel kuudel aga kindel ei ole kas see müasteeniast või miskit muud.. Kas kellegil on kogemust kas uuesti arstile minnes tehakse mingeid uuringuid ka või käib ravimite määramine endiselt katse-eksitus meetodil?
Ellu'le 16.Feb.2011. 12:03  
Minul on käigud arsti juurde piirdunud jutuga: et kuidas on, kas saad hakkama, pole halvemaks läinud ja lõpetuseks, et siis ei hakka midagi muutma, las olla nii nagu siiani ja tule aasta pärast tagasi.
Kirke 16.Feb.2011. 12:07  
Invaliidsuse ja töövõimetusega 60% vist nagu kõige väiksem variant ei ole. Minul näiteks määrati töövõimetust 40% ja puuet ei määratud üldse... Kuigi mul on see liikumine üsna vaevaline ja Kalymini läheb 8 tbl päevas, arvas haigekassa ekspertarst (oli hariduselt taastusraviarst), kes seda töövõimetust ja puuet määrab, et "Kalyminravi toel toimetulek hea". Vaatamata sellele, et ma kirjutasin sellesse ülimalt totralt sõnastatud ekpertiisiraamatusse oma halvimad kogemused üles. Töö juurest mõned kaaskolleegid, kel töövõimetus, lohutasid, et esimene kord määrataksegi kõigile 40%. Et kui siis järgmiseks taotlemise korraks näit. pime nägijaks ei saa, siis määratakse ikka õige protsent.
Ellule. Kui ma arsti juures käin (olen ka umbes kord aastas käinud), siis mingeid uusi uuringuid mul oma arst küll ei pakkunud. Ja tõesti, peale vaadates, et kas enesetunne hea/halb suurendame/vähendame koguseid. Kuigi, kui mul 2 aastat tagasi diagnoos pandi ja ENMG-uuring tehti, siis see arst ütles küll, et uuringut oleks vaja korrata. Ma oma arstile ka seda meelde tuletanud, kuid ta ei pea seda vist vajalikuks enam. Tegemist ei ole muidugi ka Tartu või Tallinnaga. Seetõttu olen ka mõlgutanud mõtet, et kuskil pädevama arsti juures oma diagnoosi kontrollida. Lihtsalt, kel kogemusi rohkem. Siin tundub, et kohati olen tänu väilismaistele foorumitele targemgi, kui oma arst. Mitte halvas mõttes, vaid just seetõttu, et väikelinnade neuroloogidel pole vist piisavalt palju müsteenikutest patsiente. Kust need kogemused ikka tulevad, kui näed oma arstitee jooksul näiteks ainult 2 müasteenikut? Triin, kas Tallinnas ei oska kedagi soovitada arstidest? Mul sinna logistika parem, kui Tartu.
1-30   31-60   61-90   91-120   121-150   151-153  

Autor
Teate sisu
   

-- Teemade lehele --