Müasteenia |
|---|
| Alla 1-30 31-60 61-90 91-120 121-150 151-153 | | Katerina | 27.Jan.2009. 18:35
| |
|---|
| Tänan! Igatahes tunnen ma end peale ravimite võtmist halvemini...eriti õhtupoole...ju siis see nii peabki ehk olema, kuid homme üritan ikka seda arsti telefoni teel kätte saada, kes need mulle määras. | | MajaSaalis | 22.Jun.2009. 16:00
| |
|---|
Tere!
Suitsetan juba 8 aastat, nььd aga otsustasin, et tuleb loobuda sellest! Aitab! Kas kellegil on kogemus, kuidas on kergem seda teha?
Tean mitmeid variante-
tabletid, ehk toidulisandid
plaastrid
nдtsud
!!! Raamat !!! ( Allen Carr vist oli )
Kas on teada veel variante?
Tдnud! | | Tiia | 1.Jul.2009. 15:05
| |
|---|
Tere
Minu isa suitsetas umbes pool sajadit. Tema pidi suitsust loobuma siis kui poes ei olnud isegi kommi ja ta sõi tol ajal ohtralt porgandeid. Ma olen kuulnud, et inimesed närivad nätsu. Aga üle kõige aitab ikka raudne iseloom või tahtejõud. | | Kirke | 26.Sep.2009. 18:00
| |
|---|
Tere!
Olen müasteenik juba pea 2 aastat. Vanus 30, naine. Muidu saan enam-vähem hakkama, kuid treppidest kõndimine on väga vaevarikas. Olen ka mitu korda kukkunud. Viimasel ajal olen hakanud võimalusel lausa treppe vältima, et mitte hirmu tunda. Sest, kui hirm tuleb, siis olen kuidagi eriti nõder. Kukkumine peaaegu garanteeritud. Seoses hirmuga, kas on mingeid rahusteid, mida müasteenik võiks tarvitada. Tean, et igasugused lihaslõõgastid on keelatud, kuid midagi ehk tohib? Rahusti pole kindlasti parim lahendus, kuid ehk annab eneskindlust juurde. Igasuguse enesesisenduse ja rahulikuks sundimisega olen juba tegelenud, ei aita:) | | Triin | 14.Oct.2009. 13:34
| |
|---|
Tere Kirke,
Olen samuti müasteenik, staaži 3 aastat ja hetkel olen 27-aastane. Ma tean, mida sa hirmu all mõtled ja tunned. Mul oli vahepeal nii, et nii kui üritasin joosta või midagi muud füüsilist (nt. tantsimine) teha, kukkusin kokku (kogu keha lülitus välja, mitte ainult jalad) ja mul tekkis samuti nende tegevuste suhtes suur hirm. Vahepeal piisas ainult sellest, kui ma sisenesin tantsusaali, kus olin kukkunud ja ma tundsin kuidas keha läks nõrgaks ja kukkumine oli lähedal. Mul ei aidanudki midagi muud, kui see, et vältisin antud situatsioone paar kuud ja siis hakkasin ennast vaikselt uuesti harjutama. Treppe vältida on muidugi pea võimatu, aga võibolla aitab, kui sa võtad omale palju aega nende läbimiseks. Las läheb kasvõi 20 minutit kui vaja, astud ühe astme ära ja siis lihtsalt seisad, hingad ja rahuned ning seejärel järgmine aste (kunagi läksin ise niimoodi viiendale, oli koomiline, aga hakkama sain).
Rahusteid võtta ei tohi! Ainuke, millega ehk katsetada võid, on looduslikud teed näiteks. Mulle on tugevdavalt mõjunud raudrohi. Ma näiteks kartsin üksvahe liikuvatelt treppidelt maha astuda, sest pind läks kohe alt ära, aga raudrohutee tegi olemise kindlamaks. Samas võid väikeste koguste palderjaniga katsetada, või naistepunaga. Melissi võid ka proovida.
Kui soovid veel midagi teada, või niisama müasteeniaalaseid mõtteid vahetada, siis võid mulle julgelt kirjutada triin.suvi@gmail.com. Mina olen leidnud, et teiste müasteenikutega suhtlemine on väga innustav, sest tore on, kui keegi lõpuks ometi mõistab :) | | Külli | 15.Oct.2009. 0:16
| |
|---|
Ja mina soovitan Sulle, Kirke, lugeda ka ELS välja antud müasteeniaraamatut. Seal on mitmed inimesed jutustanud oma tunnetest ja läbielamistest.
(Raamatut saad laenutada suurematest raamatukogudest või osta meilt.) Kokkuvõtlikult jääb kõlama ikkagi see, et kindlustunde ja usaldusega oma/õige raviarsti suhtes, läbikaalutud ja väljatimmitud raviskeemi ning enda positiivse ellusuhtumisega on kõik raskused võidetavad. | | Katrin Sikk | 20.Oct.2009. 20:25
| |
|---|
Tere Kirke,
Näen rõõmuga, et foorumist on tõepoolest kogemuste vahetamisel kasu. Triinu soovitused on väga õiged! Rahustitest, kui üldse, võiks ainult looduslikke proovida. Kui tundub, et lihased siiski liiga nõrgad on, võiks sellest ka raviarstile rääkida, võib-olla saab veel müasteenia raviskeemis midagi muuta. Aga hirmu suhtes usun, et oled juba Triinult väärtuslikke nõuandeid saanud. | | Kirke | 4.Mar.2010. 12:34
| |
|---|
Tere!
Suutsin nüüd jalaluu (parema jala külgmise pekse murd) kukkudes ära murda ning olen arstide hinnagul 4-6 nädalat kipsis. Äkki on kellelgi müasteenikutest kipsiga liikumisel kogemusi jagada? Karkudega liikumine on jube vaevaline, sest kui vahest on kahel jalal liikumine juba raske, siis mis siis veel ühest rääkida. Käed tunduvad ka lödid ja üle kere nõder. Kips tõmbab raskusega ka allapoole. Olen üks suur hädapätakas, kuid liikuda siiski tahaks. Kellel kogemusi, võiks teada anda, kuidas hakkama saite? | | Triin | 4.Mar.2010. 15:07
| |
|---|
Kahjuks (või siis ikkagi minu õnneks) kipsiga liikumise kogemus täiesti puudub. Samas ma täiesti kujutan ette, mis tunne see olla võib kui lisaks kõigele on jala otsa pomm rippuma pandud ja käed on pidevalt töös. Õues liikumiseks ei ole sul vist hetkel abi mitte millestki, sest seal ei saa kahel jalalgi kohati hakkama. Paraku ei ole mul sulle ühtegi muud head nõuannet, kui katsu see aeg kodus püsida ja ehk keegi lähedane saab väljaspool kodu olevad asjad oma peale võtta. Vaevalt nüüd sa sellest midagi targemaks said, aga vähemalt tead, et oleme murega kursis ja teatavasti pidi jagatud mure palju kergem olema. Ja kõigele lisaks võibolla oled nõus pärast oma kipsisaagat siia kirjutama, kuidas sa hakkama said, et järgmistel meiesugustel midagi tulevikus juba kõrva taha oleks panna :)
Jõudu ja jaksu! | | Kirke | 4.Mar.2010. 15:45
| |
|---|
| Tänud Triin lohutavate sõnade eest! Õnneks olen nö.kontoriroti töö peal ja ülemus lubas see nädal kodus tööd teha, seega liikuma välja ei pea. Hull ongi see vähenegi toas liikumine - wc-sse näiteks ja pesemine. Need 2 karku on nagu lisakohustus ja minu arust liikumist takistavad. Võibolla ei oska ma nendega kõndida ja samas nagu ei jõua ka hästi. Õnneks saab abikaasa aidata, kuid ta on jahukoti (ehk minu:) vedamisest juba natuke väsinud. Ma pole just sulgkaalus ka:) Üks nädal alles läbi, 3-5 veel ees:( Üritan teada anda, kuidas läheb. | | Ellu | 24.Apr.2010. 16:29
| |
|---|
Tere!
Kas kellegil on kogemust kui peale tümoomi eemaldamist on hoopis kehvemaks läinud olemine? Endal lõikusest möödas nüüd u 6 kuud - kohati oli kasu, osad lihasgrupid töötavad tunduvalt paremini aga üleüldine nõrkus on ikka väga tugev, eriti kätes.. Ja tbl annuseid ka suurendati peale lõikust..
On kellegil kogemusi peale tümektoomiat? | | Kirke | 26.May.2010. 17:46
| |
|---|
| Ei saa hetkel arsti kätte, kuid ehk oskab keegi müasteenikutest öelda, kas hambaravis kasutatavad tuimestid on kuidagi müasteeniaravimitele (kalymin) vastunäidustatud? Hambaarst rääkis midagi tuimestavas süstis olevast adrenaliinist. Et ta täpselt ei teadvat, kas võib mingit probleemi tulla. Ilma süstita ma puurimist vastu küll ei pea:( | | Triin | 26.May.2010. 22:01
| |
|---|
| Kirke, minu arst ütles kunagi, et hambaarsti tuimastus on täiesti lubatud. Nii et pole vaja piinelda. | | Triin | 26.May.2010. 22:06
| |
|---|
| Ellu, kas ma saan õigesti aru, et sul oli harknäärmes kasvaja (tümoom)? Minul oli samuti tümoom ja veel pahaloomuline. Pärast lõikust oli mõned kuud päris hea, aga kuskil seitsmendal kuul läks järsku väga pahaks, hakkasin kokku kukkuma, olin väsinum kui kunagi varem, voodist ei saanud hommikul püsti jne. Alguses soovitas arst rohuannust suurendada, sest tundus tõepoolest nagu oleks müasteenia tugevamalt avalduma hakanud, kuid lõpuks selgus, et rohuannus oli liiga suur, mis põhjustab tegelikult müasteeniale sarnaseid sümptomeid, lisaks veel lihastõmbluseid. Minul endal lihased tõmblesid nii tihti ja kõvasti, et isegi kampsuni alt oli selgesti näha. Kui palju sa hetkel Kalymini võtad? | | Katerina | 28.Jul.2010. 14:47
| |
|---|
Tere!
Seoses müasteeniaga...et kas võib kasutada diureetikume? Üldiselt ei või, nagu ma aru saanud olen. Kuid sellise suvega on jalad pidevalt nagu pakud all, paistes ühesõnaga. Venekeelsetest kirjutistest müasteenia kohta ma lugesin välja, et võib kasutada Spirolonactone toimeainega ravimeid ( Verospiron). Kas on kellelgi kogemusi sama probleemiga? | | Kirke | 14.Sep.2010. 13:37
| |
|---|
Tere!
Kas kellelgi müasteenikutest on esinenud pearinglust või tasakaaluhäireid? Viimasel ajal, kui halvem enesetunne on, siis muule nõrkusele lisaks, kipub mul pead ringitama ja pean seina toetama, et püsti jääda. Väga vastik tunne ja tekitab minus jälle suure hirmu kukkumise ees. | | Katerina | 16.Sep.2010. 22:13
| |
|---|
| Mul esineb nii pearingust kui ka tasakaaluhäireid aeg-ajalt....eriti siis, kui pikali olekust liiga kiirelt püsti tulen...suhteliselt palju kasutan kodus liikudes seinade-mööbli tuge...poodides üritan alati poekäruga liikuda, on kindlam tunne, et ikkagi on kust kinni hoida ;-) | | Kirke | 19.Sep.2010. 17:55
| |
|---|
| Poes kärutrikki kasutan samuti, on tõesti kindlam tunne. Mul on aga töö juures vahest juba piinlik, et seina toetan. Kas sa Katerina oled arstiga sellest rääkinud, abi saanud? | | Katerina | 21.Sep.2010. 21:34
| |
|---|
| Ma olen nii väsinud kõigest ja kõigest, kaasa arvatud arstile kurtmisest, ega ma enam mäletagi, mida ma talle rääkisin ja mida mitte...kuid kui rääkisin, siis mingit abi küll saanud pole. | | Liivi | 27.Sep.2010. 13:41
| |
|---|
| Tere! Olen 43-aastane. Minul diagnoositi müasteenia kevadel. Seda foorumit lugesin ka jupikaupa, kuna šokk oli päris tugev. Minu arust tundus see kõik nii jube, aga nüüd hakkan juba toibuma ja valmis ka sel teemal juurde uurima. Võtan Kalymini tablette 3x2 tabletti päevas. Minul on nõrgad kurgulihased. Jaksan järjest rääkida u 10-15 minutit. Kuna olen õpetaja, siis on minu töö oluliselt häiritud. Augusti lõpus eemaldati harknääre ja möödas on umbes kuu, kuid seis on täpselt sama. Neuroloog kirjutas lisaks Imurani, kuid infolehte lugedes tekkis otsus-seda ma küll võtma ei hakka. Võib-olla on kellelgi kogemust Imuraniga? Mul iiveldab tugevalt juba Kalymini tablettidest. Olen endiselt veel haiguslehel, kuid hirm tööle minemise ees on suur. Ei teagi, mida teha. | | Külli | 27.Sep.2010. 18:48
| |
|---|
Liivile.
Meie ühingus on kauaaegne müasteenik, ilmselt kõige pikema müasteeniastaažiga inimene Eestis, kes on alati kõigile lahkesti oma kogemusi jaganud. Tal on ka Imurani kogemus. Helista Urvele, tel. 44-91 243.
Mõnda inimest tean veel, kes Imurani saanud/saavad. Jäta oma e-mail või kirjuta els@els.ee, püüan teid kokku viia.
Ps. Ära karda, hirmust lähevad tervelgi inimesel jalad nõrgaks ja keel sõlme, veelgi enam lihasprobleemiga inimesel. Müsteenia on tänapäeval kenasti arstidel kontrolli all, peab ainult ise palju uurima ja õppima tähele panema oma keha märguandeid, sest parim ekspert müasteeniavaevuste kohta ikkagi müasteenik ise. Arstid leevendavad sümptomeid aga nende täpne kirjeldamine on väga oluline.
Samuti on igal patsiendil õigus saada vastust ühele küsimusele - mis on konkreetse ravi (ravimi) eesmärk? Mida arst arvab, et ta sellega saavutab. Mis on vastunäidustused. Kui palju on konkreetsel arstil praktikas kogemusi selle ravimiga.... jne. | | Külli | 27.Sep.2010. 19:57
| |
|---|
Vaadates netiavarustes ringi Imurani järele, tuli paar ravimiteemalist mõtet vastu, mille igaks juhuks siia ka kirja panen (parem topelt kui et üldse mitte ja vabandan, et veidi ootamatus kohas).
1. Mineraalained võivad müasteenikule mõjuda täiesti ootamatult, mistõttu nende tarvitamisega tuleb olla üsna ettevaatlik. Enne mineraalainepõhise loodustootekuuri alustamist pea nõu oma raviarstiga. Magneesium enamasti võimendab (pahendab) müasteeniasümptomeid, kuid paljud müasteenikud tunnevad end paremini kaaliumi tarvitades.
2. Üks (suhteliselt uus) antibiootikum KETEK (toimeaine telitromütsiin), mida tarvitatakse laiemalt kopsupõletiku ja ägeda bronhiidi või farüngiidi ravis aga ka mitmete teiste haiguste sümptomite (astma, autismi) korral, võib pahendada müasteeniasümptomeid eluohtlikult.
Konkreetseid negatiivseid näiteid ei ole Euroopast, on toodud surmajuhtum Lõuna-Ameerikast, kuid siiski tootja- või vahendajafirma Aventis Pharma manitseb ettevaatlikkusele selle ravimi väljakirjutamisel kui patsiendil on müasteenia.
Lihasnõrkuse suurenemine, hingematmine või äge hingamispuudulikkus võib esineda mõne tunni jooksul esimesest ravimi manustamisest. Äge hingamispuudulikkus müasteeniaga inimesel on aga eluohtlik.
Nimetatud ravimifirma soovitab telitromütsiini kasutada müasteenikute puhul vaid juhtudel kui mingit muud võimalust ei ole ning tarvitada sel juhul täiendavaid ettevaatusabinõusid. | | Külli | 27.Sep.2010. 20:22
| |
|---|
Tõlgin veel pisut siit-sealt. Eks öelge, kui tüütama hakkab :)
Harknäärme eemaldamine on esmane ravi avaldunud müasteenia korral. 70-80% patsientidest sümptomid leevenduvad ja olukord stabiliseerub 2-5 kuu jooksul pärast operatsiooni. 20-25% opereeritud patsientidest tulevad aja kuludes täiesti kaebustevabaks (remissioon). kasutatakse ka immunosupressiivset ravi (steroidid, asatiopriin (Imuran)). Plasmafereesiga saab enamasti leevendada kiiresti ägedaid haigusnähte. Plasmafereesi mõju ei kesta pikka aega. Kasutatakse ka veeni süstitavat immunoglobuliini, kuid selle mõju suhtes myasthenia gravisele ei ole täit selgust.
Okulaarse müasteenia korral on täheldatud, et hästi mõjuvad steroidid, kusjuures tümektoomiast on siin vähe abi. | | Külli | 1.Oct.2010. 23:30
| |
|---|
Lugedes üht inglisekeelset ravimikommentaaride lehekülge Imurani kohta, hakkas silma, et annused 75-100 mg päevas oluliselt tarbijate maksafunktsiooni näitajaid ei rikkunud, kuid 150 mg (või rohkem) küll.
Kõrvalmõjusid täheldasid kõik (müasteenikud märksa vähem kui teiste tõbedega inimesed, kellele sama ravimit määratud oli). Enim kaebasid müasteenikud kurnatuse, lihas- või liigesvalude ning juuste väljalangemise üle. Esines ka iiveldust, pearinglust, turseid jalgades, haavandeid keelel. | | Ellu | 25.Oct.2010. 13:09
| |
|---|
| TRIINULE, algselt võtsin 4x2tbl päevas. Nüüd tümoom eemaldatud(kusjuures mul ei olnud harknääre suurenenud aga arst soovitas ikka ära lõigata) ja kehvematel päevadel pean 5x päevas võtma. Nii lootsin kontrolli minnes et vähendatakse annuseid aga hoopis tõsteti:( Nüüd saab opist kohe aasta mööda ja on uuesti kehvemaks läinud olemine.. Viimane kord arst pakkus arst mingit lisaravimeid ka Kalyminile aga väga ei tahaks küll peoga sisse süüa neid.. Võtan pille ka, vb see mõjutab? Paar kuud tagasi hakkasid siuksed lihaskrambid et õudne, arvati et rohu kõrvalmõju - vähendasin Kalymini ja krambid suht kadund aga see-eest endal nõrgem olla.. Ei ole õnnestunud veel leida lahendust mis organismile kõige paremini sobiks.. | | Ellu | 25.Oct.2010. 13:12
| |
|---|
| Kas keegi on muidu teadlik kuidas see Kalymin teistele organitele mõjub, üldiselt pikaajaline ravimite tarbimine ju hakkab maksale vms? Tänan | | Katerina | 30.Oct.2010. 23:37
| |
|---|
| Vaat seda tahaks isegi teada, kuidas see Kalymin mõjub kogu organismile...mina pole arsti poolt määratud 3x2 varianti kasutada saanudki...kõrvalmõjud olid hullemad, kui haigus ise...enda peal katsetades olen jõudnud doosini 0,5-1 tbl 4,5 tunnise vahega. | | Kirke | 7.Nov.2010. 18:44
| |
|---|
| Ootaks samuti vastukaja või mõne arsti kommentaari Kalymini mõjust. Võtan 8 tabl päevas ja see tundub üsna hirmuäratav kogus. Kõrvalmõjusid mingeid väga hulle pole (v.a. sage tualetis käimine, pearinglus), kuid pikajalist mõju muudele organitele võiks ka teada saada. Tõenäoliselt tuleb neid ravimeid ju kogu elu tarbida. Mis näitajaid kasvõi perearsti juures käies lasta kontrollida? | | Vallatu | 12.Nov.2010. 15:54
| |
|---|
Ma olen ka pidev ja paljude ravimide tarbija .Aga nii nagu Kirke kirjutab,ma ei suuda. Võtan küll hommikul teatav koguse sisse. See on ,mida organism nõuab s,t kus miski valu teeb.Päeval toimin sama moodi.
Ma olin kord haiglas ja noor ning loll uskusi, et arstid teavad kõike. Aga oli rohi või õigem oleks öelda aine mida ma ei talu siia maani. Ning juhtus see ,et olin pea aegu minemas paremadele jahimaadele.
Kallikesed mõelge sellele, et arst on ka ainult inimene ja kui suudade siis kuulagerohkem oma keha,ta valetab teile harju harva. | | Ellu | 17.Nov.2010. 19:49
| |
|---|
| KIRKE´le - kui tohib teada, kui kaua oled võtnud kalymini? Ise pean võtma sama kogust, soovitati isegi 5x2tbl aga loomulikult hakkab endale vastu.. | |
|