Müasteenia |
|---|
| Alla 1-30 31-60 61-90 91-120 121-150 151-153 | | Kati | 11.Apr.2007. 14:29
| |
|---|
Tere!
Äkki on mõnel müasteeniat põdeval inimesel kogemusi sojatoodete tarbimisega? | | Triin | 20.Apr.2007. 11:55
| |
|---|
Tere Kati!
Olen müasteenik ning tarbin aegaajalt ka sojatooteid. Mingit imet nad minuga teinud ei ole, aga tervisele tulevad kindlasti kasuks ning kui tervis tugev ning tuju hea, annab ka müasteenia endast vähem märku. | | K | 23.Apr.2007. 10:11
| |
|---|
Olen samuti müasteenik ning hea meelega tutvuksin teiste müasteenikutega. Vahel oleks hea teiste omasugustega tervise- ja muid porbleeme arutada.
kanne777@hotmail.com
Karin (28a.) | | Triin | 23.Apr.2007. 10:30
| |
|---|
Võtan Karinist eeskuju ja lisan ka oma aadressi siia (ei saa ju jätta kastuamata võimalust, et suhelda teiste saatusekaaslastega).
tsuvi@ut.ee (olen 24 ning elan Tartus)
Siia võiks lisada oma aadressid ka teised müasteenikud, kes tahavad suhelda. | | Anne | 23.May.2007. 16:04
| |
|---|
Tere olen müasteenik juba 21 aastat.Elan ida-virumaal Lohusuus. olen 50-aastane ja nõus oma kogemusi jägama kui kedagi peaks huvitama.
annekivi@hot.ee | | Kersti | 2.Sep.2007. 19:19
| |
|---|
Tere!
Olen 24. aastane ja minul diagnoositi müasteenia 4 aastat tagasi.
2005.-nda aasta novembris oli mul harknäärme operatsioon ja peale seda on enesetunne väga hea olnud. Hiljuti sain teada, et olen lapsepootel ning nüüd olen mures, kuidas haigus rasedusele mõjuda võib, või kas rasedus kuidagi haigusele mõjub. Kõige rohkem kardan sünnitust, et suur füüsiline pingutus võib kuidagi halvasti mõjuda.
Kas kellelgi on kogemusi müasteenia ja rasedusega?
Tänulik,
Kersti | | Külli | 3.Sep.2007. 21:55
| |
|---|
| Meie ühingul - lihasehaigete seltsil - käib Soome ajakiri Myastenia viesti. Selle ajakirja ühes numbris oli veerus Tohtripost just selline küsimus esitatud. Kahjuks ma hetkel väga põhjalikult ei mäleta nende arsti vastust, kui ainult põhimõtet, et vastunäidustusi rasedusele ei ole, samuti ka sünnitusele (et ei ole erilist põhjust karta pingutust, mis sünnitusega kaasneb kuivõrd sellest taastutakse hästi). Aga ma otsin selle ajakirja üles, kui järgmine kord kontorisse lähen :-) | | Kadri | 5.Sep.2007. 9:25
| |
|---|
| Mul on poeg 10 kuune ja syndis ta keisriloike abil. Minu neuroloog soovitas seda, kuna rasedusest taastumine votab aega ja mul oli kindel soov rinnatada last, mis on samuti vaga palju energiat noudev. Kuid minu muasteenia on raskem vorm ja seetottu arvan, et kui enesetunne hea , siis pole motet synnitust karta. Raseduse ajal tundsin end tunduvalt paremini kui tavaliselt. Esimesed kolm kuud olin vaid vaga vasinud. | | Kersti | 20.Sep.2007. 10:14
| |
|---|
Tere Kadri!
Kes su raseduse ajal müasteenial "silma peal hoidis"-neuroloog või ämmaemand/naistearst ?
Mina rääkisin oma ämmaemandale, et mul on müasteenia ja tema ütles, et ta pole selle koha pealt kompetentne :(
Panin endale nüüd neuroloogi juurde aja kinni, sest perearst ütles, et seda on vaja jälgida. | | Külli | 5.Oct.2007. 22:05
| |
|---|
Lappasin nüüd viimaks neid ajakirju kontoris. Põgusalt jäi silma teemaga seonduvalt küsimusi-vastuseid, näiteks, et mestinoon rinnapiimaga ei kandu edasi, vaid vähestel kordadel võib imikul seedehäireid vms põhjustada ja siis soovitati kui võimalik emal ravimiannust vähendada.
Ka kinnitati, et vereringe kaudu ei ole võimalik lapsel müasteeniat saada, et neonataalsele müasteeniale, mida mõnikord esineb imikul, on vasturavim ja see läheb üle mõne nädalaga.
Raseduse koha pealt tõlgin mõned nopped siit-sealt kogu pikemast uurimusest, milles osalesid müasteenikutest emad Soomes.
Meditsiinilises kirjanduses on märgitud, et müasteenia on niivõrd individuaalne haigus, et selget üldistust ei saa teha, kuidas igaühel läheb.
Ükski küsitletutest polnud kahelnud last planeerides, et loobuda emadusest müasteenia tõttu.
Tulevaste emade suurim hirm oli, et kuidas füüsiliselt toime tulla ja lapse isa nimetati võtmeisikuks, kellele toetuda, kellest sõltus turvalisusetunne. Samuti vanavanemate jt sukulaste toetavast suhtumisest kui abi peaks vaja minema.
Mitmeid kordi nimetati raseduse katkemist, mille kohta ei ole teaduslikku tõestust, kas kõhulihaste/emaka lõtvus võib olla põhjuseks.
Lisaks märgiti vereeritust, emaka kokkutõmbeid enne õiget aega, loote tuharseisu ja loote liigutuste lakkamist nädal enne sünnitustähtaega.
Konkreetselt müasteeniga seonduvaks tõdeti väsimus, liikumise muutumine kohmakaks ja kukkumised. Mõnigi oli sattunud raseduse ajal haiglasse just enda füüsiliste probleemide tõttu.
Sünnitusega seoses nimetati jõu lõppemist (emaka lõtvumist) sünnituse ajal, mistõttu mõnelgi juhul oli sünnitust abistatud vaakumiga või manustatud emaka kokkutõmbeid võimendavat ravimit.
Oli tehtud ka keisrilõiget kaks kuud enne õiget aega. Sel puhul oli müasteenikust emal raskusi narkoosist väljatulemisega ja teda hoiti veel ööpäeva hingamisaparaadi all.
Kellelgi oli juhtunud nii, et talle ei julgetud anda mingit valuvaigistit kuna personali teadmised müasteeniast olid puudulikud.
Kokkuvõteks siis, et naiste jaksamine sünnitusel oli hea, enamik sünnitas ise, mitmetel siiski abistati vaakumiga. Sünnitanud emad arvasid, et abi oli olnud piisav ja et keisrilõige pole mitte ainuke lahend.
Nimetati ka müasteenianähtude pahenemist sünnituse järel (loeti heaks sotsiaaltoeks, et ema saab sel puhul koduabilise).
Soovitatakse neuroloogiga nõu pidada alternatiivsete valuvaigistite osas, kuna müasteeniale tõepoolest on mitmeid vastunäidustatud ravimeid. Naerugaas jms ei ole tekitanud probleeme, küll aga ei olevat väga tõhusad.
Õhutatakse tegema just seda, mida Kersti siin - küsima, kuidas teistel müasteenikutel on läinud. | | ... | 11.Oct.2007. 11:23
| |
|---|
Kadri ja Kersti!
Võiksite mulle kirjutada, sooviksin samuti mõnda asja raseduse suhtes arutada.
Jään ootama!
kr.003@hotmail.com | | Külli | 18.Jan.2008. 2:06
| |
|---|
| Lihtsalt nimetan, et panin selle raseduse-teksti täisversiooni viimaks üles Müasteenia alla. Ehk on julgustust :-) | | Külli | 10.Apr.2008. 14:55
| |
|---|
Hea müasteenik!
ELS annab välja ühe trükimaterjali müasteenia kohta. Kogume sinna artiklid, mida leidub eestikeelses erialakirjanduses ja mõned tõlkeartiklid.
Infomaterjali suuname eelkõige perearstidele, sotsiaaltöötajatele aga loodame, et see pakub huvi ka kõigile neile, kelle elukaaslaseks on müasteenia.
Toome materjali lõpus ära ka isiklikke kogemusi. Iga müasteeniku kogemus on erinev ja unikaalne ning seda teistega jagades saame aidata nii meditsiinitöötajaid kui ka teisi müateeniat põdevaid inimesi.
Selge on, et praegu liigub emakeelset teavet müasteenia kohta liiga vähe.
Ainult üheskoos infot levitades saame olukorda muuta ja seepärast on Sinu kogemus väga oluline!
Allpool on kolm küsimust. Võta seda kui võimalust parandada maailma ja vasta, palun 20. aprilliks meie üldmeilile els@els.ee.
Isikuandmete osas piisab, kui lisad tekstile oma eesnime ja vanuse.
1. Millal ja kuidas hakkas tunduma, et asi on imelik, millised olid esmased nähud?
2. Mis on olnud müasteeniaga koos elamise juures kõige keerulisem? Kas on midagi, mida tuli kardinaalselt muuta senises elukorralduses, millestki loobuda või suurel määral piirata?
3. Mis on aidanud keerulistest olukordadest välja tulla? Kui on olnud kriis, või kui keha ei kuula sõna. Milliseid vahendeid oled avastanud, mis aitavad Sul tervist tugevdada? | | Külli | 18.Apr.2008. 19:46
| |
|---|
Lapates jälle soomekeelset Myastenia-Viesti lehte, jäi silm pidama nipinurgal. See on koht, kus inimesed oma kogemustest pajatavad. Tõlgin paar soovitust siia:
* Kui jalgrattaga sõites käed väsivad kergesti ära, toetudes lenkstangidele (juhtrauale? :-), kasuta rulluisutajate randmekaitseid. Need toetavad hästi rannet.
* Kui on probleeme neelamisega, siis jahuta vedelikud jääkülmaks. On kergem neelata ega lähe nii hõlpsalt valesse kurku. Võid kasutada jääkuubikuid, pista joogi väheks ajaks sügavkülma või võtta näiteks suvel matkale kaasa termosega külm jook.
* "Nokkija" ehk see abivahend, mida kutsustakse haaratsiks või käepikenduseks on tihti tõhus abiline - kui vaja midagi võtta või asetada kõrgelte riiulile või tõsta maast üles (Soomes müasteenikule invaabivahendite laenutusest tasuta saadaval). | | Külli | 19.Apr.2008. 16:59
| |
|---|
Nipinurgast veel:
* Kätest veel. Paljud kurdavad, et käed väsivad ära ka siis kui midagi ei tee. Kasvõi istudes ja telekat vaadates. Käed tunduvad olevat liiga rasked ja neile ei leia õiget asendit või kohta.
Sellele hädale on tõhus abi nn. imetamispadjast. Paned padja kõhu peale ja käed padjale ja .... ahh! Kui korra proovid, siis ei taha enam padjast loobuda.
* Üks eriti hea abivahend, näiteks neile, kes liiguvad linnas või kaubanduskeskustes, on kokkupandav kepp. Kokkupanduna mahub see kenasti kas seljakotti või käekottigi ja kui väsimus kallale tuleb, on temast tublisti abi. Kepi saab näiteks invaabivahendite firmadest, (vahel ka postimüügi kataloogides või kodutarvete kauplustes). Kui hästi läheb, on värvegi valida! | | Külli | 19.Apr.2008. 17:14
| |
|---|
* Järgmised soovitused müasteenikute elukogemustest: füsioterapeudilt tasub küsida juhiseid tugivöö või korseti kasutamiseks. Eriti kui Sul on istuv töö, võib päeva lõpuks olla päris keeruline normaalset rühti säilitada. Kerelihased väsivad ja keha vajub kokku. Kui selja alaosa võtab s-kujulise kõveruse sisse, hakkab pea viltu hoidma ja see saab omakorda turjalihased kangeks. Paned omale tugivöö ümber just päeva lõpupoole ja ennäe... rüht muutub paremaks ja peagi võtab õige asendi.
* Müasteenikul on raske pumbata jalgratta kummi, kuna kätes ei pruugi olla piisavalt jõudu.
Keera ratast nii, et ventiil jääb üles. Toetu vasaku jalaga kummi peale, et ratas ei liigu ja pumpa õhku nii, et annad parema reie siseküljega oma paremale käele hoogu juurde. Käel on märksa kergem. | | Külaline | 11.May.2008. 20:21
| |
|---|
| Vabandan väga oma võibolla rumalate küsimuste pärast, kuid mure on suur. Kuidas jõuti Teie haiguse avastamiseni? Kas õige diagnoos tuli ruttu? Minul valutab ühe käe lihas küünarnuki piirkonnas ja sealt alla poole. Käe jõud on täiesti kadunud, isegi juukseid ei jaksa kammida, kästt rusikasse pigistada ka mitte. Valu läheb millegipärast läheb eriti hulluks hommikupoole ööd. Olen 37.a. Perearst arvab, et küll läheb üle, ilmselt venitus või külmetus või ülepingutus. No aga läheb hoopis hullemaks :( | | Külli | 12.May.2008. 20:40
| |
|---|
| Palu perearstilt saatekiri neuroloogile. Probleem võib olla näiteks sulgunud karpaalkanalis ja aitavad mõned süstid. Oodates valu käes piinelda pole ka kõige parem lahendus. | | Külli | 12.Aug.2008. 11:46
| |
|---|
Ilmus eestikeelne raamat müasteeniast (väljaandja ELS). Kogutud materjalid ja müasteenikute elukogemused. Raamat jõuab peagi ka suurematesse raamatukogudesse. Seltsi kuuluvad müasteenikud said selle tasuta postiga aga soovitan ka mitte-liikmetele. (Sel juhul tuleb tasuda raamatu maksumus 50 krooni ja postituskulu.)
Kasulik lugemisvara ka perearstidele jt asjassepuutuvatele isikutele.
Raamatu hankimiseks pöörduge mailile: els@els.ee või telefonil 66 1010 8 | | Valeria | 30.Oct.2008. 15:53
| |
|---|
Tere!
Olen Valeria, Tartu Tervishoiu Kõrgkooli füsioteraapia õppekava II kursuse tudeng.
Olen huvitatud sellisest haigusest, nagu Müasteenia ja kavatsen sellest ka oma diplomitööd teha. On teada, et füsioteraapiat kasutatakse selle haiguse puhul päris harva, aga individuaalne füsioterapeudi poolt koostatud programm võib väga hästi mõjuda igapäevaste tegevuste sooritamisele ja ka anda ravimite annust natuke vähendada. Soovin uurida, kuidas füsioteraapia saab kasulik olla erinevatele müasteenia haigetele.
Otsin müasteenikuid, kes oleksid nõus minuga oma kogemusi jagada või / ja kes sooviksid uuringus osaleda.
Kui olete huvitatud, palun, andke teada! Võime koos selle haiguse vastu võidelda ja otsida uusi võimalusi, kuidas oma igapäevaelu paremaks muuta!
Kontaktandmed:
e-mail: valeriabida@gmail.com
telefon: 58082098
Tänan tähelepanu eest. | | Monika | 11.Nov.2008. 8:30
| |
|---|
Tere!
Olen 34.a. Minul diagnoositi müasteenia 1992, sama aasta detsembris eemaldati harknääre. Ravimeid pidin küll edasi võtma, aga olukord oli parem. 1998a-l sain esimese lapse. Raseduse ajal ravimeid praktiliselt ei tarvitanud ja peale lapse sündi pidin samuti suhteliselt harva tablette võtma. Teine laps sündis 2001 ja peale seda on olukord lausa väga hea. Rohtusid võtan väga harva, viimati võtsin eelmise aasta suvel. Kas võib olla, et ei peagi enam tablette võtma? Mul on lihtsalt praeguseks hetkeks rohtude "kõlblik kuni" läbi ja ma ei tea, kas peaksin uuesti neuroloogi külastama, et rohud igaks juhuks olemas oleks? Kunagi ma küsisin oma neuroloogi käest seda ka, aga tema ütles tookord, et igaks juhuks ei pea midagi.... Samas ütles ta ka seda, et see diagnoos jääb eluks ajaks "kuklasse".
Mis teised arvavad? Olen väga tänulik, kui keegi viitsib vastata. | | Triin | 11.Nov.2008. 16:12
| |
|---|
Tere Monika!
Minul on täpselt samasugune lugu, et müasteenia sümptomid on taandunud ja rohtusid võtan harva. Viimati võtsin kevadel. Ja ka minu rohtude parim enne sai just läbi :) Selles osas on su arstil õigus, et see haigus jääb ja ettevaatlik tuleb igaljuhul olla. Müasteenia ei pruugi enam kunagi küll tugevalt avalduda, aga ma arvan, et parem on karta kui kahetseda, ehk siis värske rohupurk endale kapinurka soetada.
Kas sa oled huvitatud minuga kogemusi vahetama ka väljaspool foorumit. Kuna ma ei olegi enne kohanud remissioonis müasteenikut, siis oleks mul üsna palju küsimusi sulle. Minu aadress on tsuvi@ut.ee | | Triin | 11.Nov.2008. 16:14
| |
|---|
| Monika, sulle veel üks küsimus. Kas oled kunagi tarvitanud rasedusvastaseid pille (hormooni) pärast seda, kui said müasteenia diagnoosi? Kui jah, siis kuidas need sulle mõjusid? | | Külli | 11.Nov.2008. 16:34
| |
|---|
Monikale.
Igaks juhuks võiksid kaasas kanda ravimiinfot müasteenikule, mille saab alla laadida pdf-na meie kodulehelt alajaotusest Trükised või kui lähetad els@els.ee oma postiaadressi, siis saadan Sulle trükitud variandi.
"Kuklasse hingamise" puhul on mõistlikum mitte lasta endale manustada ega ka ise mitte võtta medikamente, mis halvendavad müasteenia olukorda. | | Monika | 11.Nov.2008. 19:22
| |
|---|
Triinule.
Saatsin Sulle meili. | | Külli | 27.Nov.2008. 21:14
| |
|---|
ELSil on mõned värsked soomekeelsed käsiraamatud müasteenikule (välja antud septembris 2008). Üle 100-leheküljelisse raamatusse on kogutud selline materjal, mis väljaandjate sõnul "peab vastu järgmised 10 aastat", sest enne uut ei hakata tegema.
Kui oled soome keelt hästi oskav müasteenik, siis küsi julgesti tel. 66 10 10 8 või els@els.ee | | Katerina | 26.Jan.2009. 17:35
| |
|---|
| Sain oma diagnoosi paar päeva tagasi...olen siiani šokis...peale ravimite (kalymin) tarvitamist läheb enesetunne ikka väga halvaks...kuidas teil sellea oli/on? Mis kõrvalnähud teil olid? Et kiiremini vastuseid saada, lisan siia ka oma mailiaadressi dokument@hotmail.com See on ühtlasi ka MSN, seega saab seal ka suhelda, tänan juba ette :) | | Külli | 26.Jan.2009. 18:51
| |
|---|
Pakun välja ka kolm telefoninumbrit - vabatahtlikult kontaktisikud/nõustajad - sest ei või teada, millal just keegi siin Sinu postitust märkab.
Triin, 55 65 9046 (Tartu)
Külli, 78-22 497 (Võru)
Urve, 44-91 243 (Tihemetsa)
ja ma loodan väga, et teised samuti reageerivad.
Samuti võib selle küsimuse esitada siinsamas foorumis meie konsulteerivale neuroloogile teemas Küsimused arstile. Et juhul kui Kalymin ei sobi, siis mida on pakkuda alternatiivina.
Ja ikka soovitan valmis trükiseid - patsiendikaart müasteenikule ja eestikeelset käsiraamatut. Kui soovite neid, saatke oma postiaadress meilile els@els.ee | | Katerina | 26.Jan.2009. 20:21
| |
|---|
| Tänan kiire reageerimise eest! :) Tahaksin veel teada, et kui tihti ravimeid võtate? Mulle kirjutati välja, et pean võtma 3x päevas...nüüd netis ringi kolades aga avastasin, et Kalymini peaks võtma 5-5,5h intervallidega...et kuidas siis õigem oleks? | | Külli | 27.Jan.2009. 14:51
| |
|---|
Mina olen teoreetik :-) Aga kuniks teised end koguvad, vastan kogenud tohtri sõnadega: ravimiannuste muutmine ise (eriti kogenud müasteeniku puhul) on mõistlik - suurendada-vähendada annust vastavalt vajadusele või lühendada-pikendada manustamise vaheaega. Minimaalne vahe ei tohiks jääda alla 2,5-3 tundi! Koguses üle 10-20 mg muudatusi ise, eriti pikema aja jooksul ka ei maksa teha - alati ei pruugi seda tajuda, et ravim on pisut ala- või üleannustatud.
Sinu raviarst on Sulle määranud esialgu niisuguse raviskeemi, milles muudatuste tegemise vajadus selgub ajaga ja temaga peaks püüdma arutada ka kõrvalnähtude asja.
Raviskeemid on väga indviduaalsed - see, mis sobib ühele, ei sobi teisele. Kui leidsid netist, et keegi võtab teistsuguse intervalliga kui Sina, pole see veel Sinu jaoks mingi näitaja. Kuniks kõik on Sulle veell väga uus ja Sa ei tea, mida ja kuidas keha dikteerima hakkab, tuleks usaldada raviarsti. | |
|