Eeva Liisa Kontturi, erihooldaja
Pirjo Ylimäki, lasteaia eriõpetaja
Suomen MG-yhdistys ry on loodud 1973. aastal, müasteeniaga patsientide ravi eest vastutavate neuroloogide ja patsientide initsiatiivil.
Soome MG-ühing tegutseb hasartmängumaksu fondist ja liikmemaksudest saadava tuluga. Ühingu registreeritud asukohaks on Helsingi ja tegutsemispiirkonnaks kogu maa.
Tegemist on patsiendiühinguga, mille eesmärgiks on olla nii Myasthenia Gravist (MG) põdevate inimeste kui nende taastusravist ning spetsiifilistest probleemidest huvitatud inimeste ühenduslüliks. Lisaks püütakse koostöös ametnikega kergendada müasteeniaga inimeste elu ja arendada edasi taastusravivõimalusi. Eesmärgiks on võetud tõsta müasteeniat puudutavat üldist haritust ühiskonnas ning luua ja säilitada sidemeid sarnast tegevust viljelevate organisatsioonidega.
Ühinguga võib liituda põhiliikme või toetajaliikmena.
Ühing viib läbi müasteeniaga, selle ravi ja taastusraviga liituvat teavitus- ja pressitööd, korraldab kokkusaamisi, esitlusi ning taastusravi-kursusi.
Koostöös Masku Neuroloogilise Taastusravikeskusega korraldatakse kohanemis- ja taastusravikursusi, mida rahastab pensioniamet. Kursustele saab registreeruda elukohajärgse pensioniameti osakonna kaudu. Avaldusi võib täita nii pensioniametis kontoris kui ameti veebilehel. Inimese poolt täidetud taotluse juurde kuulub alati raviarsti soovitus ehk B-vorm taastusravi vajalikkusest.
Hasartmängumaksu-raha toel on korraldatud taastusravi/rehabilitatsioonikursusi erinevatele patsiendirühmadele alates 1989. aastast. Inimese taotlus jõuab MG-ühingu kursuste sekretäri kätte. Täpsemad juhised algavatele kursustele registreerimiseks leiab ühingu ajalehest Myastenia-Viesti ja ühingu veebilehelt.
Juhatus
Soome MG-ühingu juhatusse kuuluvad aastakoosolekul valitud juhatuse esimees, 5-9 põhiliiget ja 2 asendusliiget.
Juhatuse esimees valitakse üheks aastaks ja juhatuse liikmed kaheks aastaks. Juhatus valib endi hulgast asendusesimehe, sekretäri, rahaasjade korraldaja ja teised vajalikud ametnikud. Juhatusel on õigus vajadusel moodustada toimkondi.
Piirkondlik töö
Piirkondlikud müasteeniaga inimeste kokkusaamised sarnase toe pakkumise eesmärgil leiavad aset eri paikades üle Soome, vabas vormis kohtumistena.
Regulaarset tegevust on kõige rohkem olnud Turu ümber, Päris-Soome MG-rühma nime all. Uudenmaa MG-rühm kogub laialt alalt oma kogunemistele liikmeid. Tampere lähedal tegutseb Häme MG-rühm. Kesk-Soome müasteenikud kohtuvad Jyvaskyläs. Kuopio piirkonnas kogunetakse koos lihashaiguste liidu liikmetega. Polaarjoone MG-rühm on saanud kokku võimaluse avanedes või olnud telefonikontaktis. Pori piirkonnas võtab tegevus alles hoogu. Pohjanmaal on korraldatud rootsikeelsete müasteenikute kohtumisi.
MG-noored on viinud läbi piirkondlikke kohtumisi mitmel pool üle maa.
Lisainformatsiooni piirkondliku tegevuse kohta saab piirkondlikult kontaktisikult, Myastenia-Viesti lehest ja veebilehelt.
MG-ühing ja koostöövõimalused Soomes
Soome MG-ühing on olnud üks asutajaliikmetest üleriigilise tähtsusega patsiendiühingute koostöövõrgustikule Neuroloogilised Puudeliidud.
Neuroloogilised Puudeliidud (www.nv.fi) on loodud aastal 1976 korraldama ja edasi arendama koostööd nii ühendusse kuuluvate liitude vahel kui ka teiste puudeliitude, rahvatervise-organisatsioonide, ametnike ja ühingutega.
NV-ühingute ühiseesmärgiks on hea elu neuroloogilise haigusega ja sellest tuleneva puudega patsientidele.
NV-ühingud on nende poolt esindatavate sihtrühmade (kuhu kuuluvad neuroloogilise haigusega või sellest tuleneva puudega inimesed) asjatundjad. Nad mõjutavad ka avalikku arvamust, vahendades õiget ja asjakohast teavet neuroloogiliste haiguste, puuete ja neuroloogilise haigusega inimeste elu kohta. Momendil koosneb NV-liit ühtekokku 15 eri neuroloogilist haigust esindavast patsiendiliidust või – ühingust.
MG-ühingu rahvusvaheline tegevus
Ühingul on tihedad sidemed müasteeniaühingutega Põhjamaades ja Euroopa koostöövõrgustikuga EAMDA.
Põhjamaade MG-nõukogu saab kokku iga kahe aasta järel ühes Põhjamaade riigis. Koostöö on peamiselt toimunud infovahetuse vallas ja uute teadmiste hankimisel müasteeniast.
Soome MG-ühing on rahvusvahelise lihashaiguste ühenduse EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Association) meilinglistis ja saab selle läbi teavet üritustest ja kokkusaamistest Euroopas ning samuti EDF-i (European Disability Forum) teated.
Ühing on ka üle-Euroopalise haruldaste haiguste võrgustiku Orphanet meilinglistis.
Myastenia-Viesti
Ühingu ajaleht Myastenia-Viesti ilmub neli korda aastas. Selles leidub teavet müasteeniast ja Soome MG-ühingu tegevusest.
Lehe toimetusena töötab ühingu juhatus.
Peamiseks eesmärgiks on värskeima info vahendamine müasteenia kohta patsientidele ja tervishoiutöötajatele. Lehest leiab põhjalikke kirjutisi professionaalidelt, mis käsitlevad muuhulgas uusimat ravimialast infot ning lisaks teistest ühingu liikmeid huvitavatest (tervise-) teemadest. Autoriteks on aastaid ühinguga koostööd tegevad arstid jt oma ala professionaalid, samuti ühingu liikmed.
Ajalehes on olulist infot eriarstide vastuvõttudest ja teenustest. Lehes on alati esitletud lähenevad kursused ja inimesed, kellega on võimalik ühendust võtta.
Lehte jagatakse nii põhi- kui toetajaliikmetele ja saadetakse tasuta paljudesse haiglatesse.
Harvaesinevat haigust põdevale väikesele patsiendirühmale ja nende lähedastele on Myastenia-Viesti tähelepanuväärne sarnase toetuse ja info allikas. Leht on müasteeniaga inimeste kontakti- ja informatsioonikanal.
Veebileht
www.suomenmg-yhdistus.fi
Ühingu veebilehel on teavet müasteeniast, ravimitest, ravimi kättesaadavusest ja riigipoolsest toetusest. Sealt leiab ka kaasajastatud raviminimekirja.
Patsientidele on lehel välja printimiseks MG patsiendikaart soome, rootsi, inglise ja hispaania keeles.
Info on olemas kohanemis- ja taastusravikursuste kohta. Kursustel osalemiseks on allalaetavad taotlusblanketid.
Värske info MG-ühingu üritustest, piirkondlikud kokkusaamised ning noortetöö püütakse alati kanda sündmuste kalendrisse. Lehel on link müasteenia-teemalisse foorumisse.
Osa artikleid käesolevast patsiendi käsiraamatust leiab samuti veebilehelt.
Soome MG-ühendusele võib kirjutada elektronposti aadressil: toimisto@suomenmg-yhdistys.fi
Tavaposti saab saata aadressil: Suomen MG-yhdistys ry, PL 187, 00101 Helsinki.
Kontaktisikud
Kontaktisikud eri paikades Soomes on ennekõike toeks uutele müasteeniaga inimestele. Nad on kas ise pikemat aega müasteeniaga või olnud müasteeniku kõrval pereliikmena.
Kontaktisikud on valmis kõnelema väljakutsetest, mida see haigus kaasa toob ja võimalikust koostööst. Nad on valmis jagama tavalise müasteeniku kogemusi ja teadmisi. Neilt saab infot ka ühingu tegemiste ja ühinguga liitumise kohta.
|
