Lihasehaige tüdruk vajab elutähtsat köhimisaparaati

Kadri Ibrus
Eesti Päevaleht, 30. september 2010

Kuna haige laps ise köhida ei jaksa, tuleks talle soetada kallis abistav aparaat.

Kaheksa-aastane Hendra Raud on hästi rõõmsameelne tüdruk. Ent juba pooleteiseaastaselt diagnoositi tal lihasehaiguse spinaalse müoatroofia teine vorm. Liikumiseks vajab ta ratastooli ja teiste inimeste abi, kuid koolielu Tallinna Laagna lasteaias-põhikoolis koos teiste erivajadustega laste ja oma emaga valmistab talle palju rõõmu – katsumustest hoolimata.

Ema Maike Raud hakkaski samas koolis tööle õpetaja abina, et olla alati lapse juures ja ühtlasi perele raha teenida. „Siin koolis on kõik päris hästi korraldatud, lapsed saavad siin ka  füsioteraapia ja huviringid kätte,” nimetas ema Maike ühe peamise erivajadustega laste vanemate probleemi: kuidas transportida lapsi eri arstide ja füsioterapeutide juurde, koolidesse, huviringidesse ja kuhu tahes veel? Nüüd aitab seda lahendada Laagna kool, kus üksteisele on suureks abiks ka lapsed ise.

Erivajadusega lapse vanema elu käib ühest kampaaniast teise, kirjeldab Raud. Oma viis aastat läks aega, et saaks Hendrale elektrilise ratastooli. Haigekassa maksis selle eest 90 000 krooni, omaosalust 9000 krooni naisel endal välja käia polnud. Lõpuks sai ta selle tänu heategevusele, kui appi tuli MTÜ Naerata Ometi.

Eestis aparaati pole
Nüüd aga soovib naine soetada tütrele uue vajaliku seadme, maskiga köhimisaparaadi. Mujal maailmas, eriti Skandinaavias levinud aparaat pole Eestisse veel jõudnudki. Lihasehaigetel aitab see köhahoo korral köhida – lihaste nõrkuse tõttu on see neil endil väga raske.

Aparaat tõmbab röga survega välja ja aitab hingata. „Kõige parem oleks, kui see oleks meil kodus olemas. See aitaks aeg-ajalt puhastada,” kirjeldas Raud. Külmetushaigused ja kopsupõletik on lihasehaigete suurimad vaenlased. Seetõttu on esmane ülesanne neid üldse vältida. „Kui juba köhimine pihta hakkab, siis ei olegi midagi teha. Minu tüdruk läheb paanikasse, kui köhahoog tuleb,” märkis Raud, kelle sõnul on köhahood osale lihasehaigetele ka saatuslikuks osutunud.

Aparaadi tõhusust kinnitas Lääne-Tallinna keskhaigla (LTKH) füsioterapeut Heigo Maamägi, kes on sellega välismaal tutvunud. „Osal lihasehaigetel on väljaköhimine väga suur probleem. Köhimisaparaat aitab köha välja ravida ja ära hoida kopsupõletikku haigestumist,” ütles Maamägi.

Praegu saab LTKH neuroloogiaosakonnas abi umbes 30 lihasehaiget, aga kui paljud neist köhimisaparaati vajaksid, on arstidel raske hinnata. „Hingamis­abi süsteem ei ole meil veel paigas,” möönis LTKH neuroloog Katrin Gross-Paju, kelle sõnul hakkasid ka nemad oma osakonnas lihasehaigetega tegelema alles mõne aasta eest.

Kuidas saada aparaat Eestisse?
•• Köhimisaparaat maksab ligikaudu 60 000–70 000 krooni ja sellist raha tavainimesel välja käia ei ole. Ka üürihinda, mis oleks umbes 3000 krooni kuus, ei ole võimalik tasuda lapsevanemal, kes saab 5000 krooni palka.

•• Haigekassast vastati lühidalt: kuna aparaat ei kuulu meditsiiniseadmete loetellu, siis nemad selle eest ei maksa.

•• Haigekassa pressiesindaja sõnul tuleb esmane ettepanek teha seadme importijal. Seejärel on vaja arstidel oma arvamus anda. „Haigekassa hindab kulutõhusust ja mõju haigekassa eelarvele,” vastas pressiesindaja.

•• Meditsiinitehnikat müüvast AS-ist Semetron öeldi Eesti Päevalehele, et nende taotlust haigekassa ei arvesta, taotlus peab tulema arstidelt või patsientide ühenduselt. Aparaate ei osta nad samuti välja ega üüri neid kuutasu eest patsientidele.

Haigla peab plaani aparaat osta
•• Lihasehaigete seltsi juhil Külli Reinupil on idee: haigla võiks aparaadid haigekassa kaudu endale soetada, et haiged saaksid neid üürida.

•• LTKH närvihaiguste kliiniku juhataja neuroloog Katrin Gross-Paju sõnul on nende haiglal plaanis intensiivraviosakonda osta oma kulu ja kirjadega üks köhimisaparaat. See tähendab, et selle eest ei maksaks haigekassa, vaid haigla ise ja seda kasutaksid ka teiste osakondade rasked patsiendid. Gross-Paju ja  Maamägi kinnitasid ka, et plaanivad teha haigekassale taotluse aparaat nimekirja lisada, sest peavad nende väljaüürimist haigetele vajalikuks. See võtab aga omajagu aega, tõdesid nad. Samuti ei ole kindel, et kui arstidel on aparaatide vajalikkus tõendatud, ütleb haigekassa jah-sõna.