Töö eesmärgiks oli saada rohkem teavet nende naiste raseduse ja sünnitusega liituvatest kogemustest, kellel on Myasthenia gravis. Uurimuses osales viis naist Soome erinevatest maakondadest. Kokku oli neil olnud 14 rasedust, 10 sünnitust ja neli raseduse katkemist. Enim pakkus huvi raseduse kulg, hirmud, füüsilise ja psüühilise toe vajadus ja sünnituse protsess. Uurimustöös kasutati vaba, päevikusarnast vastamisvormi.
Taustinfo ja eesmärk
Myasthenia gravis patsiendid saavad ravi neuroloogiakliinikus, raseduse ajal toimub arvelevõtt ja järelevalve naistekliinikus. Seetõttu on täpset ülevaadet haiguse ja raseduse seostest raske saada kuna erialaarstid omavahel kokku ei puutu. Samuti ei ole (kogemuslik) informatsioon piisavalt vabalt patsientidele kättesaadav. Info hajususe ja võimalike suisa vastukäivate väidete tõttu ei ole last ootavatel emadel alati piisavalt infot raseduse mõjust müasteeniale. Siit järeldub, et müasteeniat põdeval rasedal on mitmesuguseid hirme ja ta vajab psüühilist tuge. Sümptomite vaheldumine võib põhjustada ka füüsilise abi vajadust, millisel puhul eeldatakse hea sotsiaalse toetusvõrgu olemasolu ja elukaaslase tavalisest suuremat panust elukorraldusse.
Maailmas on ilmunud mõned artiklid, mis käsitlevad raseduse ja müasteenia vahelisi seoseid. (Myasthenia Gravis in pregnancy. Ajakiri Obstetrics and gynecology, vol. 80, nr 2 ning Autoimmune diseases in pregnancy — Obstetrics and gynecology of North America, vol. 19, nr 4.) Erinevad meditsiinilised publikatsioonid kõnelevad, et peaaegu võimatu on ennustada müasteenianähtude ilmnemist/käitumist raseduse ajal.
Tervete rasedatega tehtud uurimustest selgub, et ka neil on mitmesuguseid hirme seoses raseduse ja eesseisva sünnitusega — kardetakse, kas tullakse sotsiaalselt toime, kas saadakse hakkama emana ja kardetakse haiglasse sattuda. Eristub hirm, et mõne ravimi tarvitamine võib kahjustada last või et seda võib teha ema ise oskamatult sünnitades. Neist uurimustest nähtub ka, et rasedusaegseid hirme pahendab olukorra kontrollimatuse tunne, isiksuslik kriis või samaaegne füüsiline või psüühiline haigus.
Uurimistöö tulemused
Hirmud
Osa emadest kartis raseduse katkemist. Emasid hirmutas ka see, kuidas laps end kõhus tunneb. Otseselt müasteeniaga liituvaid hirme oli mitmeid. Peamine hirm oli, et kas ma jaksan sünnitada. Mõni kartis lapsel ilmnevat võimalikku neonataalset (vastsündinute) müasteeniat.
Kardeti veel, et võidakse lapsele viga teha, kukkudes müasteenilise nõrkuse tõttu, et sünnitus venib liiga pikaks, kuidas mõjuvad magamata ööd ja keisrilõiget.
Psüühiline tugi
Kõik vastanud ütlesid, et vajasid raseduse ajal psüühilist tuge. Tuge oli vaja hirmude leevendamiseks raseduse ajal ja kindluse saamiseks, et tulevikuga tullakse toime. Psüühiliseks toeks loeti vestlused, julgustamine ja aus informatsioon.
Tähtsaimaks toe pakkujaks loeti lapse isa. Olulised olid ka tulevased vanavanemad jt sugulased. Kaks vastajat olid psühholoogilt abi otsinud ja üks nimetas positiivselt nõustamiskeskust.
Oluliseks peeti ka teiste müasteeniat põdevate emade sünnituskogemusi, millest nad olid saanud lugeda müasteeniaühingu infolehest. Ema, kelle lapsel oli olnud neonataalne müasteenia, oli teistele emadele julgustajaks.
Füüsiline abi
Olulisimaks loeti haiguslehte, mida oli võimalik saada kogu raseduse ajaks, müasteeniast põhjustatud väsimuse/koormustalumatuse tõttu. Samuti märgiti tähtsateks abistava inimese olemasolu, et ema ei kukuks ja raskemates kodutöödes abistamine või nende ära tegemine.
Tihti olid abistavateks inimesteks lähedased — tulevane isa, oma vanemad vm sugulased.
Raseduse kulg
Probleemiks nimetati raseduse katkemist. Emad tõstatasid küsimuse, kas see võib olla seotud müasteenikust ema emaka/vaagnapõhja lihaste lõtvusega aga uurimustes pole see väide kinnitust leidnud. Muudeks muredeks olid: verine eritus raseduse jooksul, liiga varased tuhud, diagnoositud loote tuharseis ja lapse liigutuste lõppemine nädal enne õiget sünnitusaega.
Otseselt müasteenia süüks loeti liigne väsimine, last ootava ema muutumine kohmakaks ja komistamised/kukkumised. Mitu korda oli selle tõttu sattutud haiglasse.
Sünnituskogemus
Suurem osa rasketest probleemidest olid selgesti müasteeniast põhjustatud. Paar ema nimetas, et nad tajusid selgesti, kuidas emakas väsis ära sünnituse edenedes. Mitmel oli selle tõttu sünnitust abistatud vaakumiga ja antud emaka kokkutõmbeid stimuleerivat ravimit. Vaakumpumba kasutamise puhul oli tehtud ka lahklihalõige.
Mõnele oli tehtud keisrilõige kaks kuud enne tähtaega. Müasteenia tõttu oli sünnitajal olnud siis raskusi narkoosist välja tulemisega ja teda oli peetud hingamisaparaadi all veel ööpäeva jooksul peale sünnitust.
Mõned sünnitajad olid kokku puutunud valuvaigistiprobleemiga. Vähese info tõttu polnud julgetud neile anda mingit valuvaigistit.
Osadele vastajatele oli antud valude leevendamiseks naerugaasi ja aqua-rakke. Mõnele oli määratud epiduraalsüst, mis probleeme polnud põhjustanud.
Järeldused
Myasthenia gravis ei takistanud vastanute pereelu. Keegi vastanutest polnud kõhelnud, kas hankida järelkasvu ja nautida emadusest. Mitmest kirjast küll kumas ümbritsevate — nii lähedaste inimeste kui meditsiinitöötajate — mure kui naine oma otsuse teatavaks tegi.
Müasteenikutest emad kirjeldasid samu hirme, mis terved emad eespool nagu raseduse katkemine ja et ise võiks last kuidagi kahjustada.
Neid hirme võiks leevendada küllaldane selge info. Emasid tuleks informeerida, milline kukkumine on ohtlik ja millise järel võiks ema kindlasti läbivaatusele minna ning miks. Samuti on vaja emale ausalt selgitada, millised sümptomid järgnevad, kui kukkudes on laps kõhus viga saanud. Tähtis on, et ema muresid kuulataks ja tema hirme ei peetaks tühisteks.
Kokkuvõttes näitas uurimus, et sünnitada jaksasid müasteenikud küll, enamasti sünnitati omal jõul aga nii kui mõnedes allikates soovitatakse, kasutati ka abivahendeid. Vastanute hulgas oli enamlevinud abivahend vaakumiga abistamine.
Sünnitamishirmu aitaks vähendada, kui emad teaksid rohkem, kuidas sünnitamisel lihased töötavad ja kuidas ning milliseid abivahendeid kasutatakse. Ainus lootus väsimise korral ei ole tõepoolest keisrilõige. Tulevastele vanematele tuleks meelde tuletada, et ka nö terved emad võivad väsida sünnituse ajal või kui see venib väga pikaks.
Neonataalne müasteenia, nagu küsitlemisel selgus, on üks hirmufaktoreid, seega peaksid sellega kursis olema ka arstid naistekliinikus. Rohkem infot saavad ämmaemandad ja tulevased vanemad lasteneuroloogilt.
Psüühilise toe vajadus oli kõigi naiste puhul selge. Hinnati nõuandla tuge aga tunti puudust veelgi enamast "sarnase kogemusest" ja teiste emade julgustusest. Minu uurimuses osalenud naised oskasid juba ise otsida sellist tuge, näiteks võtsid ise kontakti teiste müasteenikutest emadega, samuti psühholoogiga.
Füüsiline abi määratleti oluliseks, kuna müasteeniasümptomid tugevnevad raseduse ajal. Vastajad kirjeldasid, et probleemid suurenesid esimesel kolmel raseduskuul ja uuesti sünnituse järel. Müasteenikust emal on hea teada, et nii naistekliinikus kui nõuandlates teatakse, kuidas pere saab endale korraldada koduabilise. (Siin tuleks pöörduda KOV sotsiaaltöötaja poole, tõlk.)
Vastavalt peaks tulevane ema mitte tagasi lükkama ühiskonna poolt pakutavat abi ja toetusi, mis kergendavad füüsilist toimetulekut ja seeläbi ka psüühilist jaksamist. Selline suhtumine lisab üsna tõenäoliselt heaolu kogu perele, nii ei kulutata kõigi pereliikmete jõuvarusid lõpule.
Minu uurimuse põhjal võib järeldada, et müasteenikust emal tuleks valmis olla enneaegseks raseduspuhkusele jäämiseks, võimalikeks haiglasse sattumisteks ja füüsiliseks väsimiseks. Seda ei maksa muidugi üldistada, et kindlalt igaühega nii läheb. Rasedus eeldab emalt oma haiguse ja selle sümptomite tundmist ning sotsiaalsüsteemi tuge emale juba raseduse ajal.
Müasteenikust ema jaksab sünnitada kui teda abistatakse. Keisrilõige samas ei tähenda ebaõnnestumist sünnitusel. Põhjusi keisrilõikeks võib olla väga erinevaid, tihti emast täiesti sõltumatuid. Näiteks nabanööri keerdumine lapsele ümber kaela, millele ema ei saa teha midagi.
Tõsiasi on see, et müasteenikul on palju keelatud ravimeid. Enne sünnitust oleks mõistlik nõuandlas (siin neuroloogiga, tõlk.) selgitada, millised valuvaigistid on sobimatud ja mis on alternatiivid. Ühes sarnases uurimustöös on jõutud järeldusele, et soovitatav valuleevendusvahend võiks olla puendaalnärvi-narkoos. Samuti naerugaas ja aqua-rakud on turvalised müasteenikust ema puhul aga nende valusid vaigistavast toimest ollakse eri meelt. Julgustaksin siinkohal proovima erinevaid võimalusi valude leevendamiseks. Naistekliinikutes on kaasajal laialdased teadmised erinevatest võtetest. Julgelt küsides võib leiduda alternatiive klassikaliste valuvaigistite asemele.
Müasteenikud võiksid olla aktiivsed infovahendajad, sest on selge, et iga naistekliiniku töötaja ei jõua end erinevate haiguste spetsiifiliste probleemidega kurssi viia. Siin on tähtsal kohal müasteenik ise. Ema ei tohiks solvuda kui ei teata, millisest haigusest on jutt. Mõistlik on siis käsitleda olukorda kui võimalust seda infot nüüd jagada ja kergendada nii järgmise müasteenikust kliendi olukorda. |
