Selles numbris:
Hingata või mitte — see on küsimus
Hingamisest ja sellega seotud probleemidest.
Müasteenikute reis Türki
Kahe värske sõbra fantastiline retk.
Aastaaruanded pronksiöö järel
Rõõmus aastakoosolek rahutuste keskel.
Müasteenia ja ravimid
Ravimialaseid nõuandeid müasteenikutele.
Võru seltsil 10 aastat
Võru seltsi ajaloost ja juubeli tähistamisest.
Saame tuttavaks: Ethel Voites
Seltsi uue sekretäri tutvustus.
Hingata või mitte — see on küsimus
Külli Reinup
Osade lihashaigustega (näit Duchenni ja Beckeri düstroofiad, müotoonilised düstroofiad, spinaalsed lihasatroofiad, kongenitaalsed müopaatiad, müasteeniad ja ALS) kaasneb hingamistegevuse nõrgenemine ja võib välja kujuneda hingamispuudulikkus (hüpoventilatsioon). Otsime selles leheveerus vastuseid küsimustele, millest saab hingamispuudulikkus alguse, mida saab inimene hingamisvõime püsimiseks teha ja milliseid meditsiinilisi vahendeid on olemas.
Hingamisprobleemide märkamine, hingamispuudulikkuse diagnoosimine on lihashaigusega inimeste meditsiinilises jälgimises oluline. Organismile on omane suur kohanemisvõime, mistõttu inimene ise harjub oma vähenenud hingamisega ega oska probleemile õigeaegselt tähelepanu pöörata.
Progresseeruvate lihashaiguste puhul ei ole teatud staadiumis hingamislihastes enam piisavalt jõudu, et kopse korralikult läbi ventileerida (loe: piisavalt sügavalt sisse ja välja hingata). Probleemiks saavad köhimistugevuse nõrgenemine, röga kogunemine hingamisteedesse ja hingamisteede haigused.
Probleemide ilmnemisel on oluline välja selgitada, kas hingamispuudulikkuse taustal on põhihaiguse süvenemine või mõni muu põhjus, näiteks kopsupõletik. Kopsupõletiku või külmetushaiguste korral on oluline saada kohest tõhusat ravi, lihashaigusest põhjustatud hingamisnõrkuse jaoks tutvustame hingamisharjutusi, öist respiraatorravi ja hingamisaparaate. (2005. aasta juunikuu lehes peatusime selja kõverdumise ehk skolioosi teemal. Selgroo kirurgilise korrigeerimise üks kasutegureid on samuti hingamise kergendamine.)
Mõned sümptomid, mis viitavad hingamispuudulikkusele ja hapnikupuudusele: kehv ööuni, väsinud olek päeva ajal, hommikune peavalu, sagenenud hingamine puuduva hapniku kompenseerimiseks (terve inimene hingab 16 korda minutis) ja tavalisest kiirem pulss (norm. 60-80 x/min pingutamata).
Nii öise toetava respiraatorraviga kui invasiivse (kirurgiline avaus kõris kaudu) hingamisaparaadi kasutamisega seonduvad küsimused tuleb arstiga ja oma pereliikmetega läbi arutada nii, et inimese valik hingamisaparaadi kasutamise poolt või vastu põhineks õigel ja piisaval informatsioonil. Inimene peab saama otsustada hingamisaparaadi paigaldamise kohta siis, kui ta ise on võimeline veel oma soovi selgesti väljendama.
Hakkame otsast peale
Õhk voolab kopsudesse ja kopsudest välja kopsutorude ehk bronhide kaudu. Kopsutorudest voolab õhk alveoolidesse ehk kopsutombukestesse, kus toimub gaasivahetus. Hapnik (O2) läheb läbi alveooli seina verre ja süsihappegaas (CO2) antakse verest ära. Alveoolidel on gaasivahetuses väga oluline osa.
Sissehingamisel voolab õhk läbi nina, suu, hingetoru ja bronhide kuni jõuab alveoolidesse. Selle aja jooksul, mil õhk täidab kopse, läheb hapnik läbi alveoolide seina verre ning kandub arterite ja väiksemate veresoonte kaudu laiali üle kogu keha.
Väljahingamisel voolab õhk kopsudest välja. Väljuv õhk sisaldab palju süsihappegaasi, mis on kehas toimunud ainevahetusprotsesside jääkaine. Veri kannab süsihappegaasi kuni alveoolideni kus toimub süsihappegaasi vahetus hapniku vastu. Süsihappegaas lahkub kehast koos õhuga bronhide, hingetoru ja nina või suu kaudu.
Vahelihas ehk diafragma on lihas, mis aitab hingata. Kui see lihas pingule tõmbub, laienevad kopsud ning täituvad õhuga. Kui vahelihas lõtvub, voolab õhk kopsudest välja. Diafragma on väga tähtis hingamisest osa võttev lihas.
Kopsude mittepiisava läbiventileerimise taga võivad olla nõrgenenud hingamislihased, rindkere vale asend, suur ülekaal, või tugev seljaaju vigastus. Õhuvool kopsudesse ja kopsudest välja on puudulik, kopsud ei avane korralikult. Hapniku ja süsihappegaasi vahetus (alveoolid-vereringe) on osaline ja osa süsihappegaasist jm ainevahetuse jääkproduktidest jääb organismi pidama. Hüpoventilatsioon põhjustab kopsueritiste lisandumist, mis omakorda raskendab hingamist ja võib viia kopsupõletikuni. Oma hingamisvõime reaalne hindamine on oluline lähtekoht hingamistegevuse toetamisel.
Urve nõuandenurk
Minul nagu mitmel teisel lihashaigusega inimesel on probleeme hingamisteedest röga välja saamisega. Tavaline külmetushaigus võib meie jaoks tõsiseks katsumuseks kujuneda. Olen otsinud endale raviviise ja ka abi leidnud. Kaks raviteed: saialilletee (1 spl ürti üle valada klaasi kuuma veega, lasta tõmmata ja juua umbes pool tundi enne sööki); aed- või nõmmeliivatee (tõmmis sarnaselt saialillele) on tõesti tõhusad abivahendid hingamisteede puhastamisel. Lisaks olen kasutanud ka kartulileotist (soovitatakse kõrgvererõhu ja südamehaiguste raviks). Selle valmistamiseks tuleb võtta 4-5 kartuli koored, need hoolikalt pesta, valada peale pool liitrit vett ja keeta 15 min. Mina valasin keeva kartulikoorevee pakile nõmmeliivatee ürdile ja lasin tõmmata. Sellist leent tarvitasin enne sööki ja hingamisteed olid vabamad.
Suureks abiks on mulle soolvesi — 1 liitri vee kohta 1 tl meresoola. Sellise nõrga soolalahusega piserdan külmetuse korral nina ja kurku mitu korda päevas. Kasutan tühjaks saanud Xymelini aerosoolpudelit.
Müasteenikute reis Türki
Triin Suvi
Aprillis ilmunud ELS-i infolehes oli tutvustus müasteeniat põdevast Triinust. Seda lugu juhtus lugema Karin, kellel sama haigus ja juhtumisi ka vanus peaaegu sama, ning tundis vajadust lehes oleva müasteenikuga kontakti saada. Selleks kasutas ta ELS-i kodulehe abi, kuhu pani oma kontaktandmed. Täiesti juhustlikult vaatas paar tundi hiljem Triin koduelehele ja leidis Karini jäetud andmed ning loomulikult kohe kirjutas talle. Sama päeva õhtuks olid Triin ja Karin interneti teel tutvunud ning langetanud otsuse, et kohe kiiremas korras sõidavad nad koos reisile — Türki.
Nii kummaline ja juhuslik oli meie tutvus Kariniga. Kuigi me polnud teineteist kunagi varem näinud ning elame erinevates linnades, otsustasime koos Türki reisile minna. Päris julge ettevõtmine, või mis! Reisi alguskuupäevaks sai 20. mai ning sihtkohaks kuurortlinn Alanya.
See oli minu esimene reis müasteenikuna (Karin on selles vallas kogenum), mistõttu olin üsna mures. Pelgasin kuuma kliimat, mis teeb müasteeniku nõrgemaks ning soodustab igasuguste probleemide tekkimist, seetõttu valisime reisi ajaks mai, kui meie sihtkohas on päevane temperatuur kuskil 25 kraadi ümber, mis ei tohiks isegi eestlasest müasteenikute jaoks ekstreemne olla .
Meie reis algas Tartu bussijaamast, kus me lõpuks ka teineteist “päriselt” nägime. Lend Tallinnast Antalyasse kestis umbes 4 tundi ja Türgis me olimegi. Minu jaoks oli see esimene kord Türgis olla, Karini jaoks teine. Saabumise päeval oli taevas kaetud pilvedega ja puhus kõva tuul. Lennujaamas pidime lausa külmetama. Lennujaamast sõitsime edasi bussiga ning hilja õhtul saabusimegi lõpuks oma hotelli Alanyas.
Alanya on ilus linn, mis asub Vahemere kaldal ning mida põhjast piiravad Tauruse mäed. Alanyas elab umbes 700 000 inimest (kohalike sõnul), kuid linn ise tundus olevat väiksem kui Tartu. Linnas nägime vaid mitmekorruselisi kortermaju, kus enamus linnakodanikke elas. Eramaju võis kohata vaid mägedes. Vaatamata suurele rahvaarvule, oli linn äärmiselt puhas. Hommikuti võis näha, kuidas inimesed harja ja veega kõnniteid puhastasid. Samuti oli suurt rõhku pööratud haljastusele.
 Meie õnneks tegi ilm järgmiseks hommikuks kannapöörde. Taevas oli helesinine ning päike paistis eredalt (olgu kohe mainitud, et järgmised seitse päeva oli ilm väga ilus ja soe). Tegime tutvust Alanyaga ja loomulikult kasutasime võimalust, et veidike päevitada ning külastasime ka türgi sauna. Teatavasti pole ka saunad müasteenikutele kõige paremad kohad, aga me ei suutnud loobuda Türgile nii iseloomulikust asjast. Üldiselt on Türgi saunad (nö. linnasaunad) üsna suured kompleksid. Saunas käimine on pikk ja keeruline protsess. Kõigepealt saadetakse inimesed meile tuttavasse soome sauna, kus istutakse nii kaua kuni suudetakse. Seejärel pead sama tegema aurusaunas. Kui oled ennast korralikult ära aurutanud, lähed ujuma mereveega täidetud basseini. Seejärel lähed basseini, mis on täidetud saviga, kus määrid ennast saviga kokku ning siis ootad kuni ära kuivad. Pärast seda lähed edasi koorimisse, kus heidad suurele kivist lauale pikali ning siis hakatakse sind kareda kindaga nühkima. Kui koorimine tehtud pestakse sind pealaest jalatallani seebivahuga koralikult puhtaks. Pärast selliseid pingutusi lähed veidikeseks lamamistoolile puhkama ning seejärel massaa˛i. Kokku võttis saunas käimine nii 3 tundi. Nahk oli pärast küll nagu beebil ja enesetunne väga hea, ei kurnanudki meid väga ära.
Samuti osalesime ühel päeval ekskursioonil, mille käigus viidi meid kõrgele mägedesse tehtud tammi ja paisjärve vaatama. Seda kohta kutsuti Roheliseks kanjoniks, kuna seal olev vesi oli täiesti roheline, aga samas hästi-hästi läbipaistev ja puhas. Paisjärv oli väga suur, veetsime sellel laevaga sõites terve päeva. Vaated olid väga ilusad, kuna järve ümbritsesid igast küljest kaljud. Saime võimaluse ka helerohelises vees supelda. Kuigi vesi oli väga külm (vähemalt meie jaoks), oli suplus mõnus. Järve äärde, kalju küljele oli ehitatud välirestoran, kus kõik ekskursioonil osalejad said ilusat vaadet nautides lõunatada.
 Ülejäänud päevadel me peamiselt nautisime rannamõnusid ning vaatasime linnas ringi. Meie hotelli juures olev liivarand oli väga mõnus ning Vahemeri karastav ja soolane. Ujumiseks ei pidanudki eriti vaeva nägema, vesi kandis ise.
Reisil saime ka väikese ehmatuse osaliseks... Igal neljapäeval toimus kesklinnas turg, kuhu tulid põllumehed, kes elavad mägedes, oma saadusi müüma. Ka meie Kariniga läksime turule. Jalutasime rahulikult ringi, kui järsku käis kõva pauk. Läksime veidi edasi ning nägime, et üks ala on politseinike poolt ümber piiratud. Kuna paistsime türklaste seas oma heleda naha ja juustega silma, tuli kohe üks türgi ametnik meie juurde asja seletama. Tuli välja, et piiratud alal oli pomm ohutuks tehtud. Ametniku sõnul oli tegu terroristide rünnakuga. Õnneks keegi viga ei saanud, kuid ehmatus oli sellegipoolest suur. Tegime oma ostud kiirelt ära ning läksime ruttu minema.
Türgi kaupmehed olid aga omaette nähtus. Me ei saanud mitte kuskil rahulikult jalutada, pidevalt keegi üritas meid kõnetada ja uurida, kust me pärit oleme jne, samuti olid nad väga osavad inimesi oma kauplustesse meelitama. Kui olid mingist kaubast huvitatud hakkas pihta tingimine. Olenevalt sellest, kui osav kaupleja olid, kujunes ka lõplik hind. Alati, kui pakkusid odavama hinna pööritasid nad alguses silmi, kuid kui üritasid poest lahkuda ilma midagi ostmata, hakkasid hinnad robinal allapoole kukkuma. Niimoodi oli võimalik endale soetada üsna soodsa hinnaga asju. Enamus kaupmeestest olid mehed ja heledad naised mõjusid meile magnetina. Me Kariniga saime nii palju komplimente, et jätkub kohe mitmeks aastaks. Vaatamata sellele, et Türgi mehed on väga pealetükkivad, ei muutunud nad kunagi vägivaldseks või kurjaks, kui nende kutsetest ära ütlesid. Poodides oli alati olemas diivan või mingi koht istumiseks. Sageli istuti hinnas kokkuleppimiseks diivanile ning joodi karastavat õunateed. Taolist lahkust pole mina Eestis kaupmeeste seas küll näinud.
Meie reis kestis kokku 8 päeva, mille jooksul saime ennast korralikult välja puhata ning isegi Eesti järele igatsema hakata. Vaatamata soojale kliimale pidasime mõlemad väga hästi vastu ning müasteenia meile ühtegi halba üllatust ei valmistanud. Taaskord sai tõestust see, et väike puhkus päikselisel maal mõjub suurepäraselt, ka müsteenihaigetele. Julget pealehakkamist teistelegi!!!
Aastaaruanded pronksiöö järel
Urve Viksi
ELS aastakoosolekuks kogunesime sel aastal uude kohta — Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIK) vastsesse majja aadressil Toompuiestee 10, Tallinnas. Hoone on arhitektuurimälestis, pärineb aastast 1878 ning on esimene päris oma maja Eesti puuetega inimesi ühendavale katusorganisatsioonile.
28. aprillil oli saabujatel nii koja maja kui ELS uhiuue katusealuse kontori uudistamist kui ka tavapärast jällenägemisrõõmu. Kahjuks tumestasid ürituse meeleolu sündmused Tallinnas — eelmisel ööl oli Tõnismäel pronkssõduri ümber toimunud massikogunemine väljunud kontrolli alt ja märatsemise ning vandalismi jäljed olid masendavad. Klaasikillud ja laialipillutud esemed olid suuremalt jaolt koristatud, kuid lõhutud aknad ja bussiootepaviljonid kesklinnas rääkisid enda eest. Laupäeva, koosoleku toimumise päeva hommikul andsid TV ja raadio edasi nii ärevaid teateid, et kaugemalt tulejad kõhklesid viimase hetkeni, kas võtta reis ette või mitte. Asub ju Toompuiestee 10 maja just Hirvepargi veerel, kuhu nüüd kogunesid eesti rahvusest noored, meeles vastuseis vandaalidele.
Pärnakatele lisandus saabumisel olmeprobleem — kuna sissesõidutee tõus hoovi keeramisel oli nii järsk, et keskmise suurusega ratastoolibuss jäi nina- või sabaotsast kinni, pidi bussijuht leidma koha “hädamaandumiseks” ja elektriratastooli kasutajatel tuli tihedas liikluses eluohtlikke manöövreid sooritades autotee ületada. (Hoovi asfalteerimise käigus on tänaseks kallakut pisut õgvendatud. K.R.)
Vaatamata sündmustele pealinnas, juhatus koosolekut viimasel hetkel ei tühistanud ja seltsi liikmeid kogunes 2006. aasta tegevusest ülevaadet kuulama ja uut juhatust valima üsna tavapärane hulk. Vaid üksikud registreerunud olid turvalisuse kaalutlusel koju jäänud. Ruumi kippus nappimagi, eriti fuajees registreerimislaua juures ja hiljem taldrikule või kohvitassile toetuspinda otsides.
Aastakoosoleku käik on juba pähe kulunud — ikka tegevusaruanne Küllilt, finantsaruanne Aadult ja revidendi aruanne Juhanilt. Aruannetest tuli välja, et aastaks planeeritud raha oli peaaegu “kriipsu pealt” ära kulutatud. Suurim rahastaja oli programm Euroopa Noored, kelle antud rahaga oli korraldatud rahvusvaheline noortelaager I did it Eestis. Järgmisena tuli Eesti Puuetega Inimeste Fondi, kes jagab hasartmängudest laekuvat raha, aastatoetus, millega saavad kaetud ühingu igapäevatöö kulud, infolehe väljaandmine ning kodulehe haldamine ja parendamine. Organisatsiooni toimimise kulude alla kuuluvad ka kevadine aastakoosolek ja liikmete kokkusaamine aasta lõppedes. Kolmandaks oli taotletud ja saadud raha suvelaagriks Hasartmängumaksu nõukogult.
Väikesemahulised, kuid samuti ära märkimist väärivad olid eraannetused ja liikmemaksud.
Huvitav on alati kuulda, kas aastaga on seltsile lisandunud uusi liikmeid. Meie pere oli kasvanud kümne inimese võrra, kaks neist toetajaliikmed.
Täiendasime ja parandasime ka ELS põhikirja. Näiteks noorliikme staatuse lõppemisega 16-aastasena saab liige hääletusõiguse ega pea ootama 18-aastaseks saamiseni. Huvitavaim muudatus on ehk see, et juhatus valitakse nüüd ja edaspidi mitte üheks vaid kaheks aastaks. Külli põhjendas ettepanekut sellega, et muutused ei sünni seltsis kiiresti ja aastaga jõuab uus juhatuse liige alles tegevuste, võimaluste ja inimestega kohaneda. Samuti toob kaheaastane “valitsusaeg” kaasa rohkem vastutust mitte et tulen-lähen peagi vaid et midagi peab jõudma selle ajaga ka korda saata.
Juhatusse kandideeris aastateks 2007-2008 viis inimest ja kõik nad ka valiti: Külli Reinup, Margit Kasemets, Eva Leini, Koit Kodaras, Jüri Lehtmets. Juhatus valib endi hulgast juhatuse esimehe.
Sellega oli koosoleku ametlik osa läbi. Suur aitäh kõigile tegijatele ja eestvedajatele ning palugem taevasi jõude, et Küllil jätkuks jõudu ja tahtmist oma elust nii palju meile anda!
 Kustuma hakkavaid koosviibijaid olid tulnud värskendama flamenkotantsijad. Flamenko on Lõuna-Hispaanias Andaluusias sündinud omapärane kultuur, kus on võrdne tähtsus laulul, tantsul ja kitarrimängul ning mis on läbi põimunud paljude erinevate rahvaste — lõunahispaanlaste, araablaste, kreeklaste, juutide, mustlaste, egiptlaste jt kultuuridest. Meie külalisteks olid tantsu maaletooja Claudia Ševtšenko koos oma õpilasega. Tantsijannad olid nii kaunid ja mõjuvad, et minu naaber õhkas: “Kas meie olime ka kunagi nii noored ja kenad!” Kui ka ei olnud, siis tantsu peidetud energia ja jõuline esitus tõid igal juhul meelde mälestusi parimatest päevadest oma elus. Elasime etteastele sisimas väga kaasa.
Tantsu lõppedes seletas Claudia, et flamenkotants tähendab nii vaimset kui füüsilist tööd, julgust olla see, kes oled, julgust endale otsa vaadata. Pead olema aus nii enda kui teiste suhtes, ükski liigutus ei tohi olla võlts, kõik peab tulema südamest. See pole flamenko, kui paned ilusa kleidi selga ja teed lihtsalt vastavaid liigutusi.
Tänasime esinejaid Aive Raudkivi raamatuga Pilvedesse poodud lind, mis oligi viimane eksemplar seltsil, poelettidelt seda raamatut enam ammu ei leia.
Lõpuks pakuti meile sooja einet ja jäi aega ka “tööks kuluaarides”.
Müasteenia ja ravimid
Kiti Müller
Myasthenia gravis on närvi-lihasülekande haigus, millele on olemas haigusnähte leevendavad ravimid. Samal ajal vajavad ja kasutavad müasteenikud erinevate vaevuste puhul muidki ravimeid nagu kõik teised inimesed. Alljärgnevalt on toodud mõned juhised, mida patsient võiks teada, et oleks endal kindlam või ka esitamiseks oma arstile.
Teksti autoriks on müasteeniale spetsialiseerunud neuroloog Kiti Müller. Tõlke on üle vaadanud dr Katrin Sikk P-Eesti Regionaalhaiglast. (Kuna tegemist on tõlkega, siis mitmed ravimpreparaadid, millel on küll sama toimeaine, on Eestis teise nimetusega või pole üldse registreeritud.) Külli Reinup
Teatud ravimid (ravimite koostisosad) võivad halvendada müasteeniku olukorda. Mõned ravimpreparaadid tõkestavad närvi-lihasülekande impulsi, mis võib põhjustada halvatusesarnase olukorra (rühm A), teised põhjustavad häirivat lihasnõrkust enamasti kõigil patsientidel (rühm B) või osadel patsientidel (rühm C).
Kui A-rühma rütmihäireravimite ja antibiootikumide kasutamiseks on vältimatu näidustus ja ei leidu turvalisemat alternatiivset ravimit, peaks patsient nende ravimite kasutamise ajal olema neuroloogi kindla järelevalve all.
Rühm A ravimained, mille kasutamine on keelatud:
aminoglükosiid-antibiootikumid, disopüramiid, eeter, kinidiin, kiniin, kloroform, meksiletiin, morfiin, penitsillamiin, prokaiinamiid, tubokurariin.
Rühm B ravimained, mille kasutamist on põhjust vältida:
Atsetasolamiid, baklofeen, barbituraadid, bensodiasepiinid, fentiatsiinid, fenütoiin, kaltsiumikanalite blokaatorid, klorokiin, liitium, lühitoimelised unerohud, magneesium, piperatsilliin, tetratsükliin, tisanidiin, verapamiil.
Rühm C ravimained, mida kasutada ettevaatlikult:
Beeta-blokaatorid, doksütsükliin, rasedusvastased pillid, kohal. tuimestus näo piirkonnas, sulfoonamiidid.
Müasteenik ja “pisikesed vaevad"
Köha
Ei röga lahtistavaid köharohte! Parim ravim müasteeniku köhale on Efedrin-tabletid või Theofol-mikstuur.
Nohu
Sobivad antihistamiinikumid või antihistamiinsed ained nagu Duact, Teldanex, Zyrtec ja Semprex. Samuti võib kasutada käsimüügist saadavaid Nasoliini vt nohutilku.
Palavik/valu
Muuhulgas sobivad järgmised käsimüügiravimid: aspiriin, paratsetamool, ibuprofeen (Burana, Brufen, Ibusal).
Migreen
Sobivad näiteks: Burana, Brufen, Ibusal, Clotam, Tolfen, Ketorin, Orudis, Naprometiin, Litalgiin. Ka uuemad triptaanpreparaadid sobivad müasteenikule (Maxalt, Imigran, Zomig, Almogran).
Pingepeavalu Näiteks: Burana, Brufen, Ibusal, Clotam, Tolfen, Ketorin, Naprometiin.
Ei soovita tooteid, kus on koostisosana nö lihasrelaksant (näit. Norflex, Transcopal, Dolan, Metsapal, Muscotal, Norgesic). Sirdalud võib halvendada silmade vaevusi.
Valupiirkonda sobivad salvid: Mobilat, Felden, Orudis, Piroxin.
Pohmell Üldiselt sobivad: Imodium, Lopex, Lactophilus. Ära kasuta Tannoponi. Aktiivsüsi sobib samuti aga see takistab ka MG-ravimite imendumist.
Maokatarr
Neutragel-mikstuur sobib aga ära kasuta magneesiumi sisaldavaid antatsiide (suurem osa sisaldab magneesiumi, nagu Neutragel mikst. forte ja comp. tabletid). Ranil ja Pepsid sobivad.
Herilase nõelamine/maohammustus
Soomes levinud "torkepakendis" sisalduvaid esmaabitablette võib võtta kasutamisõpetust järgides (sisaldab kortisooni). Kui kasutad müasteeniale Medrol 4mg või Prednisolon 5 mg, võid esmaabiks võtta ühekordselt 5 tabl.
Unerohud
Nö "väsitavad" antihistamiinikumid (näit. Lunerin) on parimad müasteenikule. Väga ettevaatlik tuleb olla Imovane, Tenoxi ja Zopicloniga. Kui on vaja kasutada neid, pea enne nõu oma neuroloogiga.
Kaitsesüstimised
Kui sa ei kasuta kortisooni või asatiopriini (Imurel, Azamun) (Eestis põhiliselt Imuran) võid üldiselt teha kõiki vaktsineerimisi, kuid ära tee neid siis kui oled gripis või külmetunud! Kõikidele MG-patsientidele, kes ei kasuta immunosupressantravimeid, soovitatakse teha gripivastane vaktsineerimine.
Mineraalained
Mineraalainetekuurid võivad müasteenikule põhjustada ootamatuid kõrvaltoimeid. Looduslikke põhiaineid on põhjust vältida ja kui neid kasutada, siis igaühe kohta eraldi tuleks üle küsida oma raviarstilt.
Näiteks magneesium suurendab tihti lihasnõrkust, samas paljud müasteenikud tunnevad end hästi kaltsiumi tarvitades.
Kui müasteenia sümptomid (kaebused) süvenevad ja arst määrab laboratoorseid analüüse, siis palu võtta müasteenia tõttu ka järgmised analüüsid:
Kliiniline veri (Hgb, Leuk, Hkr, MCHC)
Kaalium (norm 4,2-4,5)
Kaltsium
Kilpnäärmehormoonid
CRV (ägeda põletiku näitaja)
uriiniproov
Krea (neerude funktsiooni näitaja)
Mõistlik on kontrollida pidevalt selliseid näitajaid:
Kliiniline veri 1 x aastas
Kaalium 1 x aastas
Kilpnäärme hormoonid 1 x kahe aasta jooksul
Võru seltsil 10 aastat
Hilja Ilves, Võrumaa Lihasehaigete seltsi esinaine, 53 455 660
5. aprillil 1997. aastal asutasid seitse inimest Võrumaa Lihasehaigete Seltsi (VLS). Asutajaliikmeteks olid Koit Kodaras (idee algataja), Külli-Mare Raat, Aita Puusepp, Hilja Ilves, Urve Kuhi, Leo Kahar, Hele Parv.
Leo, Urve ja Hele on tänaseks manalateel.
Seltsi asutamisega kaasnes suur teotahe ja õhin. 26. aprillil kutsusid ELS juhid kokku Võrru, Roosa kohvikusse esimesele kokkusaamisele lihashaigusega inimesi Lõuna-Eestist. Kohale tuldi Valga- ja Põlvamaaltki. Seltsiga liitus 12 inimest. Kahjuks mitmed neist piirdusid vaid avalduse esitamisega ja tuli aastate pärast seltsi nimekirjast kustutada.
Asutajaliikmete unistuseks oli luua iseseisev organisatsioon oma põhikirja ja pangaarvega. Läbi majanduslike raskuste (juriidilise isiku moodustamise kulud olid toona ligemale 2000 krooni) see ka õnnestus.
Seltsi märkimisväärsemaid üritusi läbi aegade on kaks ratastooliretke “Liikumistakistused”, mille käigus testisime Võru linna tänavaid ja asutusi ligipääsetavuse seisukohalt. Kuidas pääseb ametniku juurde, kultuuriasutustesse või arsti juurde ratastoolikasutaja. 1999. aasta üritust filmis ka ETV võttegrupp Linnu Mae saate “Inimeselt inimesele” jaoks. (VLSil on olemas nimetatud üritusest Guido Agari tehtud videod.)
Tänu “Liikumistakistustele” sai Võru polikliinik kaldtee maja taha ja peaukse ees olevale trepile lisaastme. Paaris olulises kohas kesklinnas tasandati kõnniteede servi, kaotati äärekivid teede ristumiskohas.
10 aasta jooksul oleme käinud mitmetel väljasõitudel. Messilt Motorex Tallinnas leidsime ratastoolikasutajatele sobiva Mercedes-invabussi, mis ka seltsi initsiatiivil Võru linnale osteti (meie ebameeldivaks üllatuseks parseldati buss järgmiste ametnike poolt maha, põhjendusel, et linnale ei ole bussi pidamine rentaabel).
Veel oleme käinud Tallinnas tervishoiumuuseumis, loomaiaas, Leigo järvemuusikal, Tartus Vanemuise teatris ja botaanikaaias, Mõnistes Jõulumaal, kus etenduse lõppedes saime sooja sõjaväetelgis bursuika ümber, istusime põhupallidel ja närisime suitsukanakintse. See üritus jäi eriliselt meelde oma mõnusalt ürgse ja lustaka olemisega.
Lõpetuseks tahaks peatuda tänapäeval. Praeguse seisuga on meie seltsil 34 liiget, nendest aktiivseid liikmeid (kes tulevad kohale üritustele, helistavad, avaldavad arvamust) umbes pooled. Juhatusse kuulub kolm inimest Hilja Ilves, Pille Valdur, Külli Pukk.
Käesoleva aasta 9. juunil tähistasime seltsi juubelit Varese külalistemajas, kuhu oli lisaks oma liikmetele kutsutud ka külalisi. Meile olid külla sõitnud hulka sõpru ELS Pärnu osakonnast ja ELS juhataja. Roogade eest hoolitses peomaja, muusikat tegi kohalikele ammu tuttav pillimees Evald Rosin. Peolaud meenutas “vana head nõukaaega”, pakutu oli maitsev ja külluslik. Pillimees võttis üles viisid kahekümnendatest kaheksakümnendateni. Eriliselt tõmbas peo käima Külli, kes viis tantsupõrandale järgemööda kõik peolised. Tänan teda kõigi osalenute nimel!
Iga pidu saab kord otsa ja õhtu eel asusime koduteele, kõrvus ja hinges helisemas muusika vahelduseks hallile argipäevale. Ilusat ja sooja suve teile kõigile!
Saame tuttavaks!
 Tere, mina olen Ethel Voites, ELSi vastne sekretär. Seletuseks, kuidas sellele ametikohale sattusin: ühel päeval võtsin julguse kokku ja tegin midagi, mida olin juba ammu soovinud teha — kirjutasin Eesti Puuetega Inimeste Kotta ja avaldasin soovi teha vabatahtlikku tööd. Külli võttis minuga ühendust. Kohtusime, uurisin ühinguga seotud materjali ja tundsin, et mulle pakuks suurt rõõmu selles töös abistada.
Olen praegu 21-aastane. Peale paari aastat majanduse õppimist tundsin, et see pole päriselt minu ala, ja suundun sügisest IT-d õppima. Kool tundub praegu suurepärase võimalusena puhata, sest hetkel on mul praktiliselt kõik päevad hommikust õhtuni tööga seotud. Sel põhjusel ei saa ma ka lähiajal osaleda ELS kokkusaamistel, tegelen peamiselt info kogumise ja jagamisega. Emakeeleks on mul eesti keel, saan hakkama ka inglise, prantsuse ja itaalia keeles.
|
