Kuidas mustast august välja tulla

Viio Aitsam
Maaleht,  jaanuar 2007

“Lõputult ei saa oodata ja loota. Ühel hetkel pead hakkama ise pingutama,” ütleb Riho Vinglas, kes on nüüd ka tööd saanud.
Riho Vinglas (36) on rändaja. Möödunud suvel sõitis ta oma ratastooliga — 5 kilomeetrit tunnis — 1200 kilomeetrit. Toolil läks mootor garantiiajal rikki.
Riho Vinglas oma tööpostil. Seetõttu, et arvutiabi pole alati kättesaadav ja on kallivõitu, on ta ennast ise arvutiasjus nii palju täiendanud, et oskab teistelegi nõu anda.
“Ratastool pole niimoodi sõitmiseks,” oli ta saanud invatarvete firmast õiendada. Õiendas vastu: kasutamiseks ju! Elektriline ratastool on Riho jaoks ainus võimalus liikuda, kuna vasak kehapool ei allu kõigile tahtmistele ja käsijuhtimisega tool seega ei sobi.
Ta on rändaja ka selles mõttes, et on kümne aastaga läbi käinud teekonna üldmõistes edukast mehest (pere, maja, auto, positsioonikas töökoht) olukorda, mida ta nimetab nelja aasta pikkuseks auguks, ja sealt välja.

“Inimestel, kel sünnist saadik liikumispuue, on valus, aga neil, kelle puue on ilmnenud hiljem, on teistmoodi valus — sa oled ise kogenud kõike, millest inimene unistab,” räägib Riho. Ühel päeval oled sellest ilma. Kõigepealt kaotad tervise, siis töökoha, siis pere. “Miks just mina?” on küsimus, mis jääb kummitama, alati selge vastuseta.

Igaüks astub omamoodi
Riho kirjeldab oma haigust piltlikult. Umbes nii, et kõik on korras, aga selgroos on mõnel närvil, mis on nagu ühendusjuhe, kaitsev kiht kahjustatud ja närv ei anna aju käsklusi lihastele edasi. Jalad nii-öelda ei tööta. Voodis on keeruline kui mitte võimatu külge keerata. Hommikul võtab lihaste äratamine pikalt aega ja kui ta toas liikudes peaks maha kukkuma, siis ise püsti ei saa. Ta elab oma majas kassiga kahekesi, kuid ema või õde käivad hommikuti ja õhtuti abiks.
Kuival ajal sõidab ta iga päev oma Rapla külje all asuvast kodust ratastooliga Raplasse. Mõnikord lihtsalt vaatama, kuidas inimesed käivad. Kuidas igaüks astub erinevalt ja kuidas nad käies saavad veel muudki teha — nina sügada, mütsi tõsta... Seda kõike ei märka enne, kui ise sellest ilma oled.

“Ma teadsin oma haigusest juba kaheksandas klassis, aga see mind ei häirinud. Tegin sporti ja käisin Nõukogude armees. Lõpetasin tehnikumi ja töötasin lõpuks ametis, kus mul oli kümme alluvat,” jutustab ta.
Esimesed nähtavad märgid olid, et mõnikord ei astunud jalg sinna kuhu vaja. Hootine tume udu silme ees. Üks kukkumine telerit tassides viis haiglasse ja lihasehaigus lõi välja.
Siis tuli aeg, kus enam polnud võimalik tööl käia. Riho räägib, et kui ta neli aastat jutti kodus istus ja põhiliselt raamatuid luges, oli muu hulgas suur lootus, et asi läheb mööda. Et täna oled haige ja homme terve, nagu tavaliselt on.

Mõtteliselt jalule
Ta loodab ka praegu, et kiiresti arenevas ilmas võidakse leida sellele ravimatule haigusele tõhus ravi. Keegi ei saa väita, et seda ei juhtu. “Aga inimene on karjaloom. Kui ootad ja vahid lakke, ulud nii-öelda üksi, hakkab psüühika murduma küll. See on hullem kui vangla. Vangiga suheldakse, kas või sõimatakse teda, ja vangil on tähtaeg. Ravimatu haiguse käest ei pääse kunagi,” ütleb Riho.
Üksiolekust väljatuleku ühest ajendit Riho ei ütle. Pigem oli ajendeid mitu. Raamatud ei pakkunud enam pinget. Tekkis vajadus raha hankida — maja katus jooksis läbi. Tuli teadmine, et ka siis, kui haigusele leevendust saab, ei pääse temast täielikult nagunii.
Tehnilises mõttes toetasid elama hakkamise soovi kaks hädavajalikku asja: elektriline ratastool (ja kaldtee maja trepi asemele valla abiga) ning sponsori abil hangitud arvuti. “Mul on tegelikult palju tuttavaid ja sõpru. Kui kellegi poole pöördun, siis kõik aitavad. Ainus asi, et suu tuleb lahti teha,” jagab Riho kogemust.

Suheldes, milles tähtsat rolli mängib arvuti, ja Sclerosis Multi­pleksi Ühingu, Rapla Liikumispuuetega Inimeste Seltsi ning Eesti Lihasehaigete Seltsi kuuludes on ta hakanud märkama saatusekaaslasi ja nende probleeme.
“Mind tuntakse mu suure suu poolest ja paljudele ametnikele olen ma tülikas,” tunnistab Riho. Kui ratastool on ikkagi äärmiselt ebamugav või pakutakse jalatugesid hinna eest, mis kahe toru puhul on selgelt liiga kallis, võtab ta sõna.

Munamäe torni otsas
“Paljud inimesed elavad ratastoolis. Mõnel on rohkem õnne ja mõnel vähem. Kui vanemad on aktiivsed ja elad näiteks Tallinnas, keegi aitab sind ja sunnib tagant ka, siis on võimalus. Aga maal, näiteks suure pere lapsel, kui vanemad väga ei hooli, on oma august välja pugeda üsna kahtlane,” ütleb Riho.
Tal on hulk lugusid juhtumitest, kus inimene on ratastoolis või õnnetuse tõttu sinna sattunud. “Mu enda sugulane on puudega. Tõsiselt suhtlema oleme hakanud alles nüüd. Kui ma terve olin, polnud mul selleks aega,” räägib Riho.
Peale seltside ja ühingu ürituste on ta käinud Põlvamaal Karaski Keskuse kohanemislaagris. Tema tutvusringkond ulatub Ameerikasse ja Euroopas näiteks Taanimaale, kus elab ratastoolis muusik, kellega ta sai tuttavaks just Karaskil. “Taani süsteem on väga hea. Näiteks eraldab riik talle raha, et ta saaks palgata endale hooldaja, olgu spetsialist, keegi tänavalt või kas või oma ema,” jutustab Riho.
Karaski väljasõidul viidi ratastoolirahvas liftiga Suure Munamäe torni tippu. Soome–Eesti invapäevade ajal käidi Raekoja platsil. Oma maakonna inimestega koos on Riho hiljuti käinud näiteks KUMUs. Ta kasutab kõiki võimalusi kodust kaugemal ringi vaadata.

Tööd otsis ta tööturuameti kaudu umbes aasta. Ent hakkas ka ise ot­sima.
Praegu tegutseb Riho arvutiga kahel rindel — mõlemal töökohal on veel katseaeg. Ta on telekavade Interneti-külje toimetaja ja teeb ka ühele ehitusfirmale inseneritööd. Põhisuhtlus käib arvuti abil, ent tööandjad on tal ka kodus käinud. Riho kommenteerib, et tööandjale on risk teda tööle võtta, ja rõõmustab, et on olemas usaldus. “Väga hea on tulla arvuti taha tegema tööd, millest kellelgi kasu on,” ütleb ta. “Paljud on küsinud, et kuidas sa tööd saad teha, kui sul on 100% töövõimetust. Aga mul on ju pea otsas.”
Ta meenutab, kuidas oma “augus” olemise ajal oma kodu aknast välja vaatas — nägi ühte inimest, kes naabruses töötas, ja päeva jooksul sõitis majast mööda kolm autot.
Nüüd ta mõnikord kuulab ööhääli, kui haigus ei lase magada, ja ta hoopis töö tegemise ette võtab.