Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Lihasehaigete seltsi plaan jäävee annetustega
Webbyt
Webbyt Selts kulutab jäävee-kampaaniaga kogutud raha kõigi lihasehaigete ravi toetuseks
Webbyt
Webbyt 7 uudised - seitsmesed said ka veeämbrita hakkama: TV3 annetas 1000 eurot Eesti Lihasehaigete Seltsile
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts: jäävee kampaaniaga annetatud raha kasutamiseks on mitmeid ideid.
Webbyt
Webbyt Lihasehaigete selts jää-ämbri annetussummast: on suur vastutus liikmete ja annetajate ees
Webbyt
Webbyt Õhtuleht.ee „Lennukisse ratastoolis: varu aega sekeldusteks“
Webbyt
Webbyt Euroopa Noored "JÜRI LUGU"
Webbyt
Webbyt Annika: «Aitamine paneb väärtushinnangud paika.»
Webbyt
Webbyt Helpifici blogi
Webbyt
Webbyt VIDEO: Mis on elektriratastooli saalihoki ja kes seda mängivad?
Webbyt
Webbyt Eesti Elektriratastooli Saalihoki Klubi osaleb rahvusvahelisel turniiril Hollandis
Webbyt
Webbyt SEB Tallinna Maraton
Webbyt
Webbyt Intervjuu Jüriga ajakirjas "Sinuga" "Külma vett krae vahele"
Webbyt
Webbyt "Koit" suvisest Taevaskoja Lonnyga sõidust: "Liikumispuudega inimesed matkasid Taevaskojas"
Webbyt
Webbyt Kas saan lubada endale tööl käimist?
Webbyt
Webbyt Vestlus vabadusest
Webbyt
Webbyt PROBLEEM: Uus katse: nüüd teeme tugikodu mudeli valmis!
Webbyt
Webbyt Liikumispuudega inimesed ühistranspordis
Webbyt
Webbyt Lihashaigete selts: annetusi on jäänud palju vähemaks
Webbyt
Webbyt Õhtuleht: Ratastoolirahvas käis Toompeal eeskuju näitamas
Webbyt
Webbyt Lihashaige Jüri Lehtmets: jää-ämbri väljakutse ja milleks seda vaja oli



Stseenid ühe emaga

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Tiina Laanem
Anne, mai 2006

Mitu ühist emadepäeva tulevik veel toob? Puudega tütart kasvatav Maike Raud (29) ei tea vastust, sest lapse lihased hääbuvad kuust kuusse. Kuid Hendraga (4) veedetud päevadest jagub soojust elu lõpuni.  

1. pilt
Valed sõnad

Hämarduv kevadõhtu valgetest tellistest laotud eramajas Jüri alevi lähedal. Väikest kasvu naine nimega Maike istub elutoa jahedal põrandal ja vaatab mänguhoos tütart. Akna all suure puuri nurgas kössitab talviselt tihedasse karva kasvanud, imestavate silmadega tšintšilja. Ta on ainus koduloom, kes ei tekita nelja-aastasel Hendral allergiat. Ka jahe põrand mõjub tirtsule pigem hästi, sest palavas ruumis võivad tal hingamisraskused tekkida. Ja põrandal veedab ta enamiku oma päevast — kas istudes ja mängides, käte abil liikudes või lihtsalt teleka ees pikutades.
Maike: “Mulle kohe üldse ei meeldi, kui keegi ütleb, et ju see pidi niimoodi minema. Või siis, et igaühele antakse täpselt nii palju, kui ta kanda jaksab. Ma ei taha selliseid sõnu kuulda. Tühje lohutusi pole samuti vaja.”
Külaline: “Millised need on?”
Maike: “Kui selgitan inimesele, mis haigusega on Hendral tegemist, aga tema ütleb ikka, et küll ta terveks saab ja pole põhjust usku kaotada. Muidugi, sügavas südamesopis loodan ikka, kuid otsest ravi sellele haigusele pole. Lapse tervis läheb aina kehvemaks, tema liikumine piiratumaks. Ma ei tea, kui kaua ta vastu peab, kas aasta, kaks või kümme. Minu jaoks on palju tähtsam, et ta üldse liiguks. See sõltub käelihastest. Kui petan end pidevalt tühjade lootustega, siis murdun lõpuks täiesti.”

Tuba kajab kilkavast naerust. Kaks pika lakaga plastmassist poni musitavad teineteist Hendra abil. Pärast seda “räägivad” mänguasjad mitu tundi omavahel tüdrukukese häälega. Kui jalgadest otsustas loodus heledate patsidega plika ilma jätta, siis naerutuju andis mitme lapse jagu.
Maike: “Üks asi teeb veel haiget. Kui Hendrat vaadates öeldakse: “Aga ta on ju nii armas”.  Kas puudega inimeste puhul eeldatakse, et nad on koledad ja hirmsad? Ja järgmise asjana uuritakse, kas tal on mõistus korras. Isegi sel juhul, kui temaga hetk tagasi vesteldi. Mõnikord suhtuvad ümbritsevad halvakspanuga näiteks sellesse, kui lasen lapse kaubanduskeskuses roomama või pargin auto invakohale. Ei taheta näha haiget last, see rikub inimeste tuju!”

2. pilt
Isa ja tütred

Maike telefon heliseb. Naine räägib sõbralikult, isegi veidi lõõpides. Seejärel annab telefoni edasi Hendrale, sest helistajaks on issi. Kõne lõpeb igaõhtuse repliigiga: “Ma-armastan-sind-ka”. Väike naerulind ei nõua aru, millal issi koju tuleb, sest ta on juba harjunud, et too ei ela nendega enam koos. Aga vabadel hetkedel tuleb tütardele külla. Maike nägu muutub vahepeal mõtlikuks ja murelikuks. Ta kurvastab kaheksa-aastase Marianne pärast, keda kasvatab alates kolmandast eluaastast ja kellel on viimasel ajal koolis probleemid tekkinud.
Külaline: “Kuidas ikkagi nii läks, et Marianne jäi samuti sinu kasvatada? Ta on ju eksmehe laps tema esimesest abielust.”
Maike: “Näis kuidagi loogiline, kuna tal on minuga kõige lähedasemad suhted. Tema ema oli nooruke, kui lapse sai. Võtsime Marjanne enda juurde elama kolmeselt, nädala pärast hakkas ta mind emme Maikeks kutsuma, veidi hiljem lihtsalt emmeks. Bioloogilise emaga tal suhted vahepeal katkesid, alles läinud sügisel hakkasid nad uuesti tihedamalt suhtlema. Isaga saab tüdruk normaalselt läbi, kuid kõige paremini klapib minuga.”
Külaline: “Mis teid omavahel klapitab?”
Maike: “Meil on piirid paigas. Kindel kodukord ja kokkulepitud reeglid annavad Mariannele turvatunde. Nad on Hendraga nagu sukk ja saabas. Ei teagi, mis edasi saab — kui pesamuna tervis halveneb, siis ei jaksa üksinda kahe lapse eest hoolitseda. Lahutades jäi meil mehega kokkulepe, et elan tema majas ja kasvatan mõlemat last ning tema toetab meid majanduslikult. Niimoodi elades saame päris hästi läbi.”
Külaline: “Millist elu sa enne laste tulekut elasid?”
Maike: “Plaanisin mõneks ajaks Ameerikasse minna, et keelt õppida ja raha teenida. Aga siis võtsime Marianne endale kasvatada ja mina loobusin mõttest. Enne seda õppisin aasta Raplas sekretäriks, kuid jätsin õpingud pooleli, sest eelistasin tookord tööl käia. Olin kolm aastat ESSis turvatöötaja, mulle seal meeldis. Rasedaks jäädes kavatsesin lapsega paar-kolm aastat kodus olla ja seejärel taas õppima minna. Seegi plaan ei täitunud. Olen seda tüüpi, kellele meeldib teiste eest hoolitseda ja neile toeks olla. Alati pole see enda suhtes õige. Sest samal ajal, kui mina kodule pühendusin, keskendus mees paljuski karjäärile ning arenes töölisest oma firma juhiks. Minul on praegu raske tööd leida. Õnneks sain poole kohaga ametisse Laagna lasteaeda-algkooli, kus Hendragi käib.”

3. pilt
Ootamatu diagnoos

Hendra lamab küljeli vaibal ja sätib käekeste abil niidina kõhnad ja sõnakuulmatud jalad ilusti paika. Täpselt sama kordub istuli tõustes. See näib tema jaoks loomulik. Aga kui kauaks veel? Juba on tekkinud esimesed kurvastamised, kui teised lapsed iseseisvalt või abiraami toel liiguvad, kuid Hendra ei suuda püsti tõusta. Maike teab, et üsna pea tuleb lapsega psühholoogi juurde minna, et mõlema kurbusega toime tulla.
Maike: “Olen ise psühholoogilt palju abi saanud. Inimesed võiksid hoopis julgemalt hingetohtrilt nõu küsida.”
Külaline: “Kuidas teadmine lapse haigusest sinuni jõudis?”
Maike: “Diagnoos teatati kirja teel. See oli õudne. Arstidel oli suvine puhkuste aeg, esialgu polnud võimalik kusagilt infot saada. Ka arvutist ei leidnud spinaalse lihasatroofia kohta eriti midagi, sest tõbi on üsna haruldane. Esimesel eluaastal ei osanud me midagi halba kahtlustada, sest beebi oli reibas ja tubli. Kui tuli aeg kõndima õppida, püüdis ta ka esimesi samme teha. Aga lihaste nõrkus hakkas endast märku andma ning laps puhkes pingutuse järel nutma. Poolteise aasta vanuselt tehti tütrele põhjalikud uuringud, mis andsid šokeeriva vastuse. Järgmine aasta möödus nagu mustas augus. Ma ei mäleta, kas suutsin tol ajal üldse midagi mõelda või ainult nutsin ja tundsin tohutut abitust.”
Külaline: “Mismoodi lähedased ja sõbrad-tuttavad juhtunusse suhtusid?”
Maike: “Suurem osa tutvuskonnast kadus ära. Osa ütles otse välja, et ei oska mulle midagi öelda ega minuga suhelda. Ega olegi vaja midagi öelda, palju tähtsam oleks see, kui inimene jääks sinu kõrvale. Alguses olin löödud ja pettunud, kuid nüüd tunnen jällegi heameelt, et saan Hendra abil inimestest palju ausama pildi.”
Külaline: “Aga sinu enda vanemad?”
Maike: “Ema on ise ka haige ja lootis, et võib-olla on tal sama tõbi. Siis võiks uskuda, et Hendra elab samuti pikema eani. Tegelikult on emal sclerosis multiplex. Isa eitab siiani Hendra haigust ega taha sellest rääkida, kuigi lapsega kokku saades tegeleb temaga alati suurima rõõmuga. Isa ütleb, et minu elule mõeldes satub ta masendusse, sest olen täielikus puntras — sõltuv teiste inimeste tujudest, võimalustest, soovidest ja vajadustest. Iseennast nagu polekski.”

4. pilt
Söömisraskused

Maike koorib endale ja lapsele suure kollase banaani. Korvis ootab söömist veel terve kuhi õunu. Šokolaadi ja kommi krõbistab naispere samuti, kuid väga väikses koguses. Lihaste nõrkuse tõttu on Hendra elu osaks kõhukinnisus. Maikel on söömisega seoses samuti hulk ebamugavaid mälestusi. Õnneks jäävad need minevikku.
Maike: “Olen Hendra üle väga õnnelik. Ma ei vahetaks teda ühegi terve lapse vastu! Kui meenutan, milline inimene olin enne tema sündi, siis valdab mind tohutu tänutunne, sest tütar on aidanud mul palju areneda ja kasvada.”
Külaline: “Milline sa siis olid?”
Maike: “Minu väärtushinnangud olid osaliselt vildakad. Ilma Hendrata oleksin jäänud ebakindlaks ja komplekside kiusata. Päris pikka aega oli minu jaoks tõeline väärtus kõhn figuur. Elasin omal nahal üle nii anoreksia kui ka buliimia, õnneks mitte äärmuslikes vormides. Söömine muutus nii ülitervislikuks, et kogu elu keerleski selle teema ümber. Kaalusin end igal hommikul ja halasin, miks mina ei tohi seda või teist süüa, kui teised võivad. Kui avastasin, et olen sada grammi juurde võtnud, siis sattusin masendusse. Trenni tegin täitsa meeletult, viimase jõuvaru piiril.”
Külaline: “Kas Hendra haigus raputas sind “kaineks”?”
Maike: “Kindlasti, sest mõistsin, et võin välja näha nagu Miss Maailm, kuid see ei tee minu last terveks. Psühhoterapeudilt olin otsinud abi juba varem, sest nägin teiste naiste pealt, kuhu figuurihullus viia võib. Süüakse lahtisteid, juuakse lakkamatult Figura teed ja käiakse salaja tualetis oksendamas. Toitumishäiretega naisi on palju rohkem kui arvatakse, sest seda õnnestub edukalt varjata.”

5. pilt
Aeg iseendale

Nädalavahetuse hommikuti aitab Marianne pisiõe Hendra riidesse, seejärel tüdrukud söövad ja mängivad vaikselt. Nendel hommikutel näpistab Maike enda jaoks aega ega lahku oma toast kohe pärast ärkamist.
Külaline: “Kuidas sa üksindusega hakkama saad?”
Maike: “Alguses oli raske, kuid nüüd tunnen ennast juba päris mõnusalt. Ega suhe, kus puudub kindlustunne, parem pole. Ebakindlus ärritab veel rohkem, sest sa ei tea, kui paljus võid teisele loota ja toetuda. Nüüd on seis selgem. Arvan, et lahkuminek oli hea lahendus, sest riidlesime oma riidlemised ära ja pärast seda suudame palju sõbralikumalt suhelda. Aga neil päevadel, kui Hendrat tabab mõni viirusnakkus ning laps peab võitlust köha ja astmaga, siis tekib üksinda olles hirm. Tahaks, et keegi oleks lihtsalt kõrval.”
Külaline: “Kas uut sõpra pole silmapiiril?”
Maike: “Viimastel aastatel on mõned meessõbrad tekkinud. Nendega on hea suhelda, sest nad õpetavad mindki asju rohkem mõistuse, mitte emotsioonidega võtma. Kuid tõsisemate suhete ees on endal mõningane pelgus. Ehk läheb kunagi üle?”
Külaline: “Millest unistad nädalavahetuse hommikutel?”
Maike: “Minu kõige suurem soov oleks õppimisele pühenduda. Ma tahaks ühel päeval täitsa iseseisvaks saada, et ei peaks kellestki sõltuma.”

 
Web2