Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Webbyt
Web2
 
 
EST
Webbyt
RUS
Webbyt
ENG

Webbyt Töökorraldus
Webbyt
Webbyt Sõna sekka
Webbyt
Webbyt Trükised
Webbyt
Webbyt Blanketid
Webbyt
Webbyt Aruanded
Webbyt
Webbyt Taotlused



Lihasehaigete olukord Eestis

Webbyt
Sitemap Sisukaart   Print Prindi
Webbyt
 

Jaak Võsa, 2002

Eesti Lihasehaigete Seltsi juhatuse seisukoht.
Analüüsinud olukorda, hindab ELS juhatus lihasehaigete olukorda Eestis mitterahuldavaks. See hinnang puudutab nii sotsiaalset- kui meditsiinilist kindlustatust. Eriti keeruline olukord on sügava ja raske puudega lihasehaigetel (SMA, Duchenne, Becker jt diagnoosid). Kuna need haigused on ravimatud ja progresseeruva iseloomuga, esineb soovimatust Eesti raviasutustes nende inimestega tegeleda. Eestis puudub täielikult nn toetav ravi ja adekvaatne info selle võimalustest. Enamus raske puudega lihasehaigeid sureb Eestis 20-30 eluaasta vahel. Peamiseks surma põhjuseks on lämbumine, kuna ei suudeta organiseerida õigeaegselt respiraatorabi. Hoolimata demokratiseerimisprotsessist on Eestis visalt püsinud nõukogulik arusaam füüsiliselt nõrga elu väärtusetusest ja peetakse peaaegu loomulikuks, et sellistel inimestel tuleb surra.

Eesti pürgib Euroopa Liitu. Selle nimel püütakse esile tõsta oma edusamme. Puudujääke aga varjatakse. Lihasehaigeid on Eesti rahvastikust tühine osa. Nende probleeme on kerge summutada. ELS patsientide ühinguna on hakanud üha teravamalt avalikustama lihasehaigete probleeme, mis ei ole sugugi meeldiv Eesti valitsusele. Et sundida ELS-i vaikima, kasutatakse erinevaid vahendeid meie juhtkonna mõjutamiseks. Eesti Puuetega Inimeste Koda ja Patsientide Esindusühing on mõjutanud meid oma tegevuses järgima nn. ametlikku liini. Viimase sammuna peatas sotsiaalministeerium finantstoetuse andmise riiklikust hasartmängumaksu fondist. Hoolimata survemeetoditest püsib ELS jätkuvalt oma seisukohtadel.

Seisukohad on järgmised:

  • tagada seadusandlikult mis tahes haigust põdeva patsiendi ravi (sealhulgas ka ravimatute haiguste puhul)
  • tagada seadusandlikult puuetega inimeste varustatus temale vajalike abivahenditega (sealhulgas respiraator, elektrooniline ratastool jm. Eestis luksusesemeteks nimetatud vahendid)
  • üle vaadata ja parandada sotsiaalhoolekandeseadus, mis tagaks reaalselt puudega inimesele isikliku abistaja teenuse vastavalt vajadusele.
 
Web2