Jaak Võsa Nõukogude kord ei tunnistanud liikumispuuetega inimeste olemasolu, kui just tegemist polnud mõne sõjaveteraniga. Peale Eesti taasiseseisvumist tekkis kõikide muude ühingute hulgas ka invaorganisatsioonid. Nendes domineerisid liikumispuudega inimesed, kuigi jäme ots oli sotsiaalministeeriumi ametnike käes, aga see selleks, see oli tollele ajale omane. Ja ega korruptsiooni ei juurigi päriselt välja. Riigiametnik peab ikka temale kuuluva osa saama.
Maailma avardudes selgus, et puuetega inimeste hulgas eksisteerib samuti mitmekesisus. Ühed neist osutusid lihasehaigeteks. Lihasehaigus on üks hirmus geneetiline tõbi, mis paneb inimesed ratastooli või teeb suisa hullematki tempu. Et oma asju ajada, asutasid need inimesed lihasehaigete seltsi. Sotsiaalsed olud tuhmistasid peagi kõik muud probleemid. Kuna tegemist on liikumispuudega inimestega, asuti agaralt võitlusse nende üldiste huvide eest. Lihasehaigete Selts tõstatas üles invatakso probleemi, Lihasehaigete Selts haaras initsiatiivi isikliku abistaja teenuse küsimuses, Lihasehaigete Seltsi kaudu jõudsid Eestisse iseseisva elu ideed. Selts on paigutanud tohutult energiat ja rahalisi vahendeid tegevusse, mis teoreetiliselt peaks kuuluma teiste ühingute valdkonda. Iseenesest pole selles ju midagi halba. Kuid selle tõttu said kannatada otseselt lihasehaigusega seotud probleemid.
Eelmisel aastal otsustas juhatus oma tegevuse ümber hinnata ja keskenduda rohkem lihasehaigustega seotud projektidele. Seni selles valdkonnas tehtu on suhteliselt juhuslik. Välja on antud lihasehaigeid puudutavat kirjandust. Tegeletud on psühholoogilise rehabilitatsiooniga, kuid puudub täielikult meditsiiniline rehabilitatsioon. Lihasehaiguste kurikavala iseloomu tõttu on seda raske nimetada isegi rehabilitatsiooniks. Pigem on see toetav ravi, mis pidurdab lihasehaiguste arengut. Kui Eesti tahab olla demokraatlik riik, peab ta looma kõikidele võrdsed võimalused eksisteerimiseks. Õpetatud doktorid tihtipeale seda arvamust ei jaga. Nemad arvavad, et surma määratutel tuleb lasta rahulikult surra. Nemad muretsevad riigi rahakoti pärast. Ilmselt küll on odavam matuseid korraldada, kui mõnda rasket patsienti elus hoida. Imetlusväärne riigimehelik mõtlemine! Sellist tarkust pole jagunud isegi vist rahandusministeeriumisse. Neid seal tuleks vist informeerida, kuidas tõeliselt kulusid kokku hoida saab. Nali naljaks, kui demokraatia on liiga tüütu, siis võib ju sellest loobuda. Poolikut demokraatiat pole olemas. Kas demokraatlik käitumine antakse kaasa geenidega või on see õpitav? Võib-olla sellele küsimusele vastaksid geneetikud ja poliitikud. Nemad on oma eksistentsi lausa seadustanud. Rahvas ootab tulemusi, mis suure raha eest on saadud. Lihasehaiged ootavad ka. Praegu tuleb konveierilt kloonhiiri nagu Nokiast mobiiltelefone, sabaga ja sabata.
Lääneriikides on olemas vahendid, et parandada lihasehaigete elukvaliteeti. Selle tõttu on üsna kummaline, kui meie arstid väidavad, et ühel või teisel inimesel pole elulootust. Vaieldamatult on arstil ühiskonnas kõrgem staatus kui sotsiaaltöötajal. Üsna riskantne on öelda, et see või teine lugupeetud professor on ebakompetentne. Selle ütleja riskib enda peale tõmmata tõsise pahameelevalingu ja tegelikult ei ole olukorrad sugugi üks-üheselt määratletavad. Ka kompetentne arst võib eksida. Järjekordne vaidlusobjekt on, kas arsti eksimust saab võrrelda sapööri eksimusega. Kui mängus on inimese elu, siis kindlasti. Kuna aga tegemist pole arsti enese eluga, siis vahetevahel lubatakse vääratusi liiga kergekäeliselt. Aga olgem ausad, ka sapöörid eksivad, kuigi haruharva. |
