Aive Raudkivi (Evald Krogist, Taani Lihasehaigete Ühingu esimehest)
Magneet nr 12, 1994
Marianne Fredriksen, Taani ajakirjanik: “Evald ärkab igal hommikult mõttega: “Ohoo, ma olen ikka veel elus — sellelt päevalt tuleb võtta parim.” Arstid on talle ju nii sageli öelnud, et ta peab varsti surema.”
Sündides sai Evald Krog enda sõnade järgi kaasa nii lihasdüstroofia kui ka optimistliku meele, mis polevat sugugi halb kombinatsioon. Esimene neist tähendab haiguslikku jõu puudumist. See on üks tõbesid, mille põhjused on küll teada, kuid ravi alles otsitakse.
Kätes tal nii palju jõudu on, et toitu suu juurde tõsta ja klaasi kallutada. Enamat rammu nõudvateks tegevusteks vajab ta pidevalt abi. Taani riik on palganud abilised, kes teda rõivastavad, pesevad... ja millegipärast teda jumaldava pilguga vaatavad. Vahel peavad nad tal ööselgi mitu korda külge keerama — sõltuvalt sellest kui väsinud (või vindine) ta on. Spinaalse lihasatroofia II tüüpi seostatakse sageli ka keskmisest säravamate vaimuannetega.
Nelja-aastaselt andsid tohtrid talle elulootust veel kümneks aastaks. Tänavu tähistas Evald oma viiekümnendat sünnipäeva, õnnitlejaid oli kokku tuhande ringis.
Lihasehaigete selts
1971. aastal panid E. K ja veel paar innukat “veidrikku”, kes ei leppinud mõttega, et terve elu tuleb hooldusasutuse seinte vahel mööda saata, pead ja raha kokku ning moodustasid lihasehaigete seltsi. Tagant järele paneb muigama, et nende fundraisig algas naabruskonna baaris, kus iga napsu pealt väike protsent seltsi heaks läks. Praegu saavad nad miljoneid riigilt ja oskavad neid ka ise teenida. Seltsist on kujunenud omalaadne ametiühing, mis igakülgselt lihasehaigete huve kaitseb. Neil on üle neljakümne palgalise (!) töötaja, teiste seas noormees, kes loobus seltsi kasuks kohast Taani parlamendis. Avaldatakse oma ajakirja, tehakse koostööd poliitikutega. Paljude haiguste ühingute seas on lihasehaigete omal stiilse ja omanäolise seltsi imid¸. Nende tegevpresident E. K on aga niisama innukas kui alustadeski. Praegu on tal au olla veel Euroopa Lihasehaigete Seltside Liidu president. Heameelt selle üle, et eelmisel aastal andis kuninganna Margarethe II talle Dannenborgi ordeni, ei püüagi ta varjata.
Järgnev vestlus leidis aset Glasgow-lähedase hotelli kuuenda korruse toas avaratest akendest terendavate kirgas-roheliste mägede taustal.
Lapsepõlvekodu ja väärtushinnangud
Vanemad märkasid mu säravaid vaimuandeid juba lapseeas ega väsinud mind iialgi imetlemast. Füüsilises abituses ei näinud nad kunagi puuet, nad teadsid, et ma pean saama hea hariduse, ja et mul on suur tulevik. Töö, reisid, raha, sõbratarid — see kõik oli enesestmõistetav. See andis usku endasse. Ja kui sa ise endasse usud, kui elad, teades enda paljutähenduslikkust, siis on sul ka teistele inimestele midagi anda.
Eesti Lihasehaigete Seltsi patroon prof. Rein Zupping: “Evald ei mõtle hommikust õhtuni mitte sellele, kuidas terveks saada, vaid kuidas midagi ära teha, ise kasulik olla.”
Suhtumine haigusesse
Tuleb tunnistada, et minu füüsilised võimed on teiste inimeste omadest mõnevõrra erinevad. Olen eluaeg ratastoolis olnud ja pikapeale — 50 aastaga — hakkan sellega ära harjuma. Ent haigus — see on vaid üks osa minu isiksusest. Arstid on armastanud keskenduda just sellele.
Oma puudusi tuleb osata elegantselt kompenseerida. Tegelikult olen lapsest saati edev olnud, alatasa vaatasin peeglisse: küll ma olen ilus mees. Kõigepealt tuleb see, et sa teistest erinev oled, ise omaks võtta ja selle üle uhke olla, siis tunnustavad seda ka teised inimesed.
Tegelikult on sellel ka omad positiivsed küljed: tervena oleksin elanud tõenäoliselt üksluist ärimeheelu nagu mu vanem vend, kellega meil olid ühesugused eeldused. Minu elu on olnud aga uskumatult sisukas ja põnev!
Järgmisel teemal vesteldes oli mul kõrvus ühe lihasehaige poisi ema repliik Glasgow konverentsil: “Lõppude-lõpuks on minu jaoks peamine teadmine, et mu lapsel on tulevikku.” Tulevik — see eeldab teadagi haridust.
Õpingud
Kodukoha kooli ei tahetud mind vastu võtta. Mu vanemad olid sellest nii solvunud (“Meie andekale lapsele keeldutakse haridust andmast!”), et ei hakanud kooli juhtkonnaga vaidlemagi — nad kolisid lihtsalt ära ehkki pidid seetõttu likvideerima oma äri ja kandsid materiaalset kahju.
Algkoolis olin 800 õpilase seas ainus omataoline. Praegu on see loomulik, et puuetega lapsed käivad samas koolis kus tervedki. Usun et see on ka Eesti tulevik.
Hiljem tuli Århusi ülikool, kuid ELU oli juba nii huvitavaks muutunud, et juura ja ladina keele õpingute lõpetamiseks ei jäänudki aega.
Mina ja abielu
Abielus? Ei, abielus pole ma olnud, aga ma võtan selle asja käsile. Ükskord abiellun ma nagunii. Naised on alati mu suurimaks nõrkuseks olnud ja ma ei saa öelda, et mul oleks elus vähe girlfriend´e olnud.
Mu 16-aastane tütar õpib praegu gümnaasiumis ja kavatseb arhitektiks saada. Isal on temaga seoses väga auahned ootused.
Reisimine
H. Cr. Andersen on öelnud, et rännata — see tähendab elada. Esimesed 21 eluaastat ma Taanist välja ei saanud. Selle aja jooksul kujunes välja ilmne defitsiit, nii et kui ma lõpuks välja pääsesin, võtsin ette täiesti absurdseid reise. Reisidelgi olen palju ajakirjanduses esinenud ja loenguid pidanud.
Enneolematult edukas oli kevadine Jaapani reis. Esialgu peeti mind hulluks, ent pärast esinemist parlamendis paluti luba mu mõni kuu varem valminud autobiograafia tõlkimiseks; minu ideedele rajanevaid projekte puuetega inimeste olukorra parandamiseks iseseisvuse ja aktiivse eluviisi suunas hakati kohe ellu viima.
Teades, kui sageli on Evald põdenud raskeid kopsupõletikke ning et viimasel ajal peab ta öösiti hingamisaparaati kasutama (mida ta küll vaimustusega kõigile soovitab), samas tema pidevat heatujulisust ja säravat vaimukust imetledes küsin, mida ta arvab
kannatustest
(Ta mõtleb veidi kauem kui teiste küsimuste puhul)
Iga inimese elu on segu kannatustest ja õnnest. Kannatustest on võimalik ammutada jõudu. Minu elus on enamik ajast olnud õnnelik, kannatustel pole mu mõtetes kuigi palju ruumi.
Olen elus väga lihtsat tööd teinud. Mulle ei meeldi lihtsad ettevõtmised — need on tüütud. Mulle on vaja väljakutseid. Mul on tugev tahtejõud ja kui ma midagi otsustan, siis teen ma selle ära, kui võimatu see ka poleks. Mulle meeldib võimatut võimalikuks teha.
Eelmise õhtu peol on Evaldil õnnestunud jahmatada tantsuorkestri mustas ülikonnas liikmeid mitte niivõrd mikrofoni nõudmise, kui tõeliselt nauditava Summertime´i ja veel paari evergeen´i esitamisega. Tal on õrn ja tundeküllane hääl.
Muusika
...oli mu elus alati väga tähtsal kohal. Isa ja vend mängisid mitut instrumenti. Ise olen 11. eluaastast peale Louis Armstrongi oma eeskujuks pidanud. Kui mul on muresid, kui armuasjad üle pea kasvavad, on just muusika mind aidanud. Kodus on mul spetsiaalne tuba, kus ühe nupulevajutusega oma tohutust plaadikogust soovitud plaadi mängima saan panna.
Minu jaoks on see ka üks viis tunnete väljendamiseks. Olen ansambli Four Wheel Drive solist. Sel suvel esinesime lihasehaigete seltsi korraldatud vabaõhukontserdil, millel osalesid parimad Taani rockansamblid, 150 000-lise publiku ees.
Aul Pedajas, kellel on sama diagnoos mis Evaldil, elab Lasnamäel. Temal on õnnestunud lõpetada TPedI programmeerimise erialal, ta on töötanud Teaduste Akadeemias, valdab nelja keelt. Ta on elu parimais aastais. Kuna ta aga väljas ei käi, on tööd peaaegu võimatu leida. Kuidas saab niiviisi oma teadmisi ja võimalusi realiseerida? Pensionist peab mingil müstilisel moel jätkuma korteri, toidu ja abilise palga jaoks. Aul on käinud küll viies Euroopa riigis, kuid mitte üheski Tallinna teatris, kinos, kontserdisaalis, kaubamajast rääkimata. Ja mitte sellepärast, et ta ei tahaks sinna minna.
Prof. Rein Zupping: “Mõni aasta tagasi käisin Århusis Evaldi juures kodus. Silma hakkasid iseäralikud poolautomaatsed voodi ja vann.”
Eestlastele,
kes peavad võimalusi, mis on puuetega inimestel lääne ühiskonnas, kättesaamatuks muinasjutuks: forget about it!
Meie olukorda võib pidada heaks, kuid see ei ole teab mis taevas. Teie ühiskond on praegu enam-vähem samas seisus kui Taani 1950. aastatel, mil minusugused pidid elama eriasutustes, kus meid “kenasti koheldi”. 1960.– 79. alates on hakanud pilt muutuma, suund on sellele, et igaüks võiks olla sõltumatu ja saaks ühiskondlikult aktiivset elu elada. Kui vaja, võime me riigilt saada elektriratastooli (mille hind võrdub auto omaga), auto ja spetsiaalselt kohandatud mööbli. Ent veel tänapäevalgi ei kujuta inimesed ette, et meilgi on tunded, seksuaalsus, et me vajame armastust nagu kõik inimesed. Mõistagi ei ole võimalik midagi muuta 5–7 aastaga, kuid kindlasti on teil võimalik vältida neid lõkse, millesse meie oleme langenud. Tuleb olla ennastusaldav ja optimistlikult võitlusvalmis. Kõik tuleb väikeste suutäite kaupa. Puuetega inimeste integreerimine ühiskonda, võrdsed võimalused hariduse saamiseks — need on põhilised ravimid suhtumise muutumiseks.
Minu aeg on läbi, jätame hüvasti. Vaikse surinaga tõuseb elektriratastool kõrgemale: “In Denmark I call this a kissing-height...” |
