-
Haiguse märkamine ja diagnoosimine
Esimesteks märkideks on uuringus osalenud inimeste hinnangul üleüldine väsimus. Justkui sültjas olek ning seda pika aja jooksul. Raske on käsi tõsta kõrgemale õlgadest ning silmade- või ühe silmalao vajumine. Need on põhjused, millega esmaselt oma perearsti poole pöördutakse.
Haigust on perearstil sageli raske ära tunda, näitasid vastused. Diagnoosini ja õige ravini võib seega minna mitmeid aastaid. Kuna kõige sagedamini on esmasteks sümptomiteks silmade kinni vajumine ning üleüldine väsimus, siis on ka esmased perearsti saatekirjad pigem silmaarsti või siis psühholoogi poole. Diagnoos saadakse, kui jõutakse neuroloogi juurde. Kuigi tegemist on harvikhaigusega ning esmased sümptomid võivad kattuda mitme muu tõvega või lihtsalt laialtlevinud ülekoormusega, siis aitaks abi saamist kiirendada perearstide teadlikkus müasteeniast, mida Tallinnas toetab juba toimiv veebikonsultatsiooni võimalus neuroloogiga.
2. info- ja abivajadus diagnoosi saamise hetkel
Üheks raskemaks ajaks pidasid enamik vastanuid diagnoosi saamise hetke. Tegemist on vähetuntud haigusega, mille osas puudub lähedastel teadmine ja kogemus. Emakeelset infot on raske leida, et oma era-ja tööelu ümber korraldada. Infomaterjalide koostamine, loomine ja kättesaadavus, mis toetaks arsti ja patsienti diagnoosist teavitamise hetkel, oleks üheks edasiseks tegevussuunaks.
Diagnoosi saamine on hetk, kui teavitama peaks ka oma lähedasi ja töökaaslasi, et nad müasteeniku eriavajadusega saaks edaspidi arvestada. Sageli jääb see aga hirmude ja teadmatuse tõttu tegemata. Oma erivajaduse varjamiseks jäetakse sageli ka oma tugevused välja toomata, mis on viinud tööst loobumiseni. Sageli ei osale müasteenikud kollektiivi väljasõitudel ja ettevõtmistel, sest pelgavad sümptomeid (näiteks eriti õhtuti, kui lihased väsivad ning võivad tekkida neelamisraskused). Sellega väheneb müasteeniku toimetulek kui ka osalemine ühiskonnas sh sotsiaalne suhtlus.
Kahe vastanu tööandja oli aga erivajadusest teadlik ning töötajale oli kohandatud puhkevõimalused, spetsiaalsed toolid ja lauad - nõnda ei takista müasteenia erialaste oskuste rakendamist.
Tööandjatega kokkuleppimist tingimustes takistab vähene teadlikkus haigusest. Müasteeniku tervislik seisund on muutuv, pealtnäha parem ning sellega petlik. Samuti on raske rääkida sümptomist väsimus, sest selle üle kurdavad üldjuhul kõik kollektiivi liikmed, kuigi müasteeniline väsimus erineb tugevalt.
3. Elu haigusega patsiendi vaates
Paljud vastanud kurtsid arstiabi kättesaadavuse üle pärast olukorra stabiliseerumist. Toodi välja, et nad vajaksid operatiivsemat ja eelkõige regulaarset neuroloogi poolset tervisekontrolli. Samuti tunti muret teiste eriarstide (hambaarst, günekoloog, EMO) väheses teadlikkuses müasteeniast.
4. toimetulek ühiskonnas
Uuring näitab, et müasteeniku igapäevane toimetulek vajab olulist tuge, võib lausa öelda, et ilma tugisüsteemita on igapäevaselt toimetada võimatu. Tugisüsteemiks on üldjuhul perekond või siis tuleb tellida ja tasuda tugiteenuste eest, millest müasteenik sõltub või nõuab talt lisaresurssi. Seega võib järeldada, et müasteenikud vajaksid enam riigi- ja KOV poolset tuge nii liikumisel kui ka igapäevase toimetuleku korraldamisel, mis täna lasub inimese enda rahakotil või lähedaste panusel.
Müasteenikul võib olla raskusi mitte ainult ahju kütmisel, kodutrepist liikumisel või toolilt tõusmisel vaid igapäevasel rõivastumisel, õhtuti söömisel ja neelamisel, voodis külje keeramisel ja hingamisel, eriti välja hingamisel, millega kaasneb peale füüsilise probleemi ka hirmutunne ja unetus.
Samuti ei ole ühistransport kohandatud müasteeniat põdevate inimeste erivajadusi arvestades. Bussid on liiga kõrged, toolid liiga madalad, et ise bussi saada ja toolist püsti tõusta, kuid seista ei pruugi müasteenik jaksata. Puudub invaparkimise võimalus, et pääseda kohe tualetti pärast sõitu, mis on aga hädavajalik. Valgusfoori intervall ei pruugi olla piisavalt pikk, et üle tee jõuda, mis on sageli viinud ohtlike olukordadeni, sest kiirustamine müasteenia puhul annab vastupidise tulemuse – inimene tardub kesk liiklussõlme.
Müasteeniat põdevate inimeste ja nende lähedaste huvikaitseks on seega oluline suund teadlikkuse kasv. Infomaterjalid, mis oleksid toeks patsiendile ja arstile diagnoosi andmise hetkel. Eriarstide ja perearstide teadlikkus, mis aitab lühendada teekonda õige ravini. Teadlikkus ja tugisüsteemi tagamine on oluliseks osaks tööandjate kui ka riigi- ja KOV suunalises huvikaitses.
|
