Eesti Lihasehaigete Selts koondab erinevaid lihasehaigusega inimesi, nende seas ka ALS/MND-haigeid. Selts toetab lihasehaigete aktiivset osalust ühiskonnaelus ja ühendab lisaks lihasehaigetele ka nende perekondi ja sõpru, koostööd tegevaid meditsiini- ja sotsiaaltöötajaid, vabatahtlikke ning toetajaid.
ELS on 20-aastase tegutsemise jooksul pakkunud oma võimalust mööda tuge ALS/MND-haigetele. Varasematest tegevustest võiks esile tuua seltsi kirjastatud diagnoosipõhise kogumiku ALS-i kohta, mida levitatakse soovijatele. Ka on selts korraldanud Põhjamaade ALS alliantsi konverentsi – kohtumise "Baltic Bridge", mis toimus 2010. aastal Haapsalus.
Tänu jää-ämbri väljakutse annetustele saame kavandada järjepidevamaid ja suurema mõjuga tegevusi nii ALS/MND-haigetele kui ka kõigile teistele lihasehaigetele.
Kuna Eestis ei tegeleta ALS/MND alaste uuringutega, siis kasutab ühing annetusraha meie haigete olukorra parendamisele. Annetusrahadega seonduvate tegevuste planeerimisel arvestasime nii annetajate soovide kui ka lihasehaigete vajadustega. Paljud annetajad täpsustasid kommentaarides mille jaoks täpsemalt raha kasutada, näiteks pere hoolduskoormuse vähendamiseks, abivahendite jaoks ja ka lihasehaigetele üldiselt, jättes ühingule valida parim kasutusvaldkond.
Oma edasise tegevuste paremaks planeerimiseks oleme jaganud laekunud raha kaheks: jää-ämbri kampaania raames ALS-haigete ja laiemalt motoneuroni (MND) lihashaiguse spetsiifikaga tegelemiseks kasutame 75%, ELS-i kui terviku arendamiseks kasutame 25% annetustest. Kuna ALS on motoneuroni lihashaiguste alamvorm, siis otsustasime juhatusega pakutava abi sihtgruppi laiendada ka teistele motoneuroni haigustele. Antud rahast kasutame osa ALS/MND-haigeid toetavate teenuste arendamiseks ja osa kiireloomuliste vajaduste katmiseks.
Hetkel on avanenud sihtgruppi kuuluvatele abivajajatele võimalus avalduste alusel abivahendite kui teenuste kompenseerimise taotlemiseks. Selleks, et taotleda abivahendi või teenuse kompenseerimist, tutvu tingimustega ja täida taotluse ankeet allolevate linkide alt.
Oleme südamest tänulikud kõigile annetajatele ja koostööpartneritele!
|
