Hea tuju laager
Suvelaager kestis küll ainult kolm päeva aga oli nii sisutihe, et andis terveks aastaks impulsi kaasa. Siin siis väike ülevaade sellest, millega laagripäevi sisustasime.
Ühe laagrikülalistest, taanlase Tom Sonntagiga tutvumine viis mind mõttele, et kui tema suudab elada nii huvitavat elu, siis miks ei peaks minagi oma elu nimel pingutama. Tom ei ela ainult endale, vaid läbi oma kontserdite sisendab elujaatust teistessegi. Teise väliskülalise, Soome füsioterapeudi Ritva Pirttimaa loengud hingamisest olid väga asjatundlikud ja samas lihtsad ning mõistetavad. Mulle saab alles praegu, mitme kuu praktiseerimise järel, selgeks tegelik abi neist harjutustest. Eriti ühest, kus tuleb nina näpitsaga kinni panna ja läbi vooliku veepudelisse puhuda (mullitada). Lausa uskumatu, seda tehes pole mul olnud ühtegi hingamisatakki kahe kuu jooksul. Esimest korda laagriajaloos tegime ka hommikvõimlemist — Ritva antud harjutused olid kõigile jõukohased ning tegid päeva alguse meeldivalt reipaks.
Meid juba aastaid koolitav psühholoog Riina Anton üllatas meid sel aastal väitlustehnikatega. Siiani on meeles tema nipikas "Ja-jaa, aga....", millele järgnes vähemalt seitse "agat", millega keda tahes vastast põrmustada. Meeldis ka noorte võime seista väitluses visalt oma põhimõtete eest. Vaimu sai teritatud veel loovas tutvumismängus, viktoriinis ja matkal paberilehel, kus mina ilma spikerdamiseta küll toime ei tulnud.
Ilu tähtsus oli jõuline Liivia Vaasi juhitud siidimaali töötoas, seal toimus tõeline "pildi sisse minek".
Liikumist-nägemist oli tore tõdeda Munamäe tornis ja imelist rahu sisendas sõit Ahja jõel Taevaskojas, jõelaeval Lonni, ajal mil loojuv päike heitis viimaseid helke kõrgetele liivakivikallastele.
Hoolimata pikkadest päevadest olid õhtuteks varuks pillerkaarid — laulu, muusika ja tantsuõhtud. Kuigi mu oma haigus on mu kõrvale jätnud nii laulust kui tantsust, olen õppinud seda teiste kaudu endasse talletama. Nii istusingi innustatuna ning püüdsin oma kaasaelamisega akordionisti Heinot veelgi rohkem mängima õhutada.
Tänan korraldajaid meeldejäävate elamuste ja praktiliste õppetundide eest!
Urve Viksi
______________________________________________________________
Veel praegugi läheb süda soojaks, kui Karaski päevadele mõtlen. Tore oli. Kõik olid rahul ja aina naeratasid ning naersid. Või kui ei naernudki, siis sünged ka ei olnud. Kus sa saad mossitada, kui põhjust pole ja heatahtlikku seltskonda jagub. Tundsin esimest korda, et oleme kõik vanad tuttavad ja sõbrad. Mis sest, et mõnda polnud enne näinud. Ühe katuse all viibisime kõik. Ühine tegevus lähendas. Kui Heino Valge tantsuõhtul akordioni saatel Eesti hümni laulis, siis laulsime kaasa, südames uhkus ja õnn, et oleme iseseisev rahvas, mida tunnistas ka see hümn, mida laulsime lugupidamise märgiks iseenesestmõistetavalt püsti seistes, kui jalad kandsid.
Suure Munamäe tornis käisime ka ratastoolidega ära. See oli üks Külli pöörastest ideedest viia isegi elektriratastoolid torni tippu. Nüüd, sügise hakul sellele tagasi mõeldes tulevad mulle kõigepealt silme ette meie sohvrite imemanöövrid torni jalamil ja üliinimlikud pingutused, millega abilised ratstoolid lifti juurde toimetasid. Edasi torni vaateplatvormile tõusta oli lihtne — siiiuhh ja kohal. Liftišahtist nähtud Haanjamaa panoraam on mul aga hoopis meelest läinud. Jah, linnuke sai kirja, aga kas ratastooliga peab ikka igale poole trügima?
Seevastu Taevaskojas pääses lõbusõidulaevale Lonni ilma ühtegi astmeta. Pooletunnine laevasõit Saesaare elektrijaama tammiga ülespaisutatud Ahja jõel, kahel pool männimets, mida kaunistasid õhtupäikeses helendavad liivakivipaljandid, mõjus psühhoteraapiana.
Iga inimeses peitub kunstnik. Ja iga kunstiteos on oma looja nägu. Proua Ilme Lehtmetsa siidimaal — kaelasall — kinnitas seda veenvalt. See oli läbinisti temalik — helge ja kaunis.
Me ei maalinud lihtsalt valgetele kangast rebitud siiditükkidele. Nende ääred olid korralikult palistatud. Selgus, et musta töö, ääristamise oli õmblusmasinal ära teinud Margit. Kui hoolitsev ja ettenägelik tegu! Ütlen talle siinkohal aitäh, sest tema osast siidimaalimise õnnestumisse kuulsin ka alles pärast laagrit. Meil jäi vaid värvid siidile kanda ja kunstipärane sall või taskurätik, mille igaüks koju kaasa võttis, oli valmis.
Tänapäeval räägitakse tihti elu kvaliteedist. Mis see tähendab, jäetakse targu seletamata. Seda on ka raske teha, sest igaühel on elukvaliteedist oma arusaam. ELS-i Karaski õppe- ja puhkelaager kuulub aga vaieldamatult ürituste hulka, mis tõstis kõigi osavõtjate elukvaliteeti.
Juhan Nurme
______________________________________________________________
Suvelaagris oli meie külaliseks muusik Tom Sonntag, kes mängib klahvpille ja laulab, kusjuures laulab nii inglise, norra kui ka sulaselges eesti keeles. Tomil on Eestis häid sõpru, ta on siin mitmeid kordi viibinud ja kinnitas taaskord, et tunneb meie maa ja inimeste vastu sooja sümpaatiat.
Kuna jagasin Tomiga tuba ja mul oli temaga rohkem võimalust vestelda kui teistel, räägin nüüd veidi sellest, kuidas on Tomi elu korraldatud Taanis.
Tom on sündinud Soomes ja tema emakeeleks on soome-rootsi keel. Lihashaigus avastati tal 9-aastaselt. Veel mõned aastad tagasi sai Tom ka mõned sammud tugede najal teha, kuid peale autoavariid umbes aasta tagasi, saab ta liikuda ainult ratastoolis. Kõrgema muusikaalase hariduse sai ta Taanis, kuhu ta jäigi peale kooli lõpetamist elama.
Tom elab Kopenhaagenis, korter on tema (ja elektriratastooli) vajadustele kohandatud. Igas toas on häirenupp, mida ta saab vajadusel kasutada. Selle nupu abil saab ta endale näiteks öösel hooldaja appi kutsuda.
Taani seaduste kohaselt on ta ise tööandja, ta saab riigilt raha, et palgata omale hooldajad, üks või mitu. Talle on hooldaja ette nähtud kuni 16 tundi ööpäevas, selle otsustab vastav komisjon. Hooldussummad on Taanis küllaltki kopsakad, nii et abistajatest puudust pole. Oma hooldaja võib ta ise välja õpetada, kuid hooldajaks on võimalik ka spetsiaalsetel kursustel õppida. Samas on nii, et hooldustasu võib ta maksta ka näiteks oma emale või õele, ühesõnaga sellele, kes töö ära teeb.
Tema vajaduste ja füüsiliste võimete ning selle üle, millised abivahendid just talle kõige sobivamad on, otsustab ergoterapeut. Kui turule tuleb elektriratastooli või käsijuhtimisega auto uus mudel või on inimesel mingi vajadus lisandunud, siis ergoterapeut koos komisjoniga soovitab, milline abivahend valida. Tomil on lubatud juhtida sõidukit, mis on vastavalt tema võimetele kohandatud. Meie suvelaagrisse tuli ta 2003. aasta Fordiga. Auto on Taanis abivahend, mis vahetatakse välja iga kuue aasta tagant ja on riigi omand, puudega inimene maksab renti, meie rahas umbes 1500 krooni kuus. Vastavalt vajadusele kompenseeritakse ka osa kütusest.
Tomi sõiduriist oli paras ilmaime. Juht avab puldist bussi tagauksed, käivitab tõstuki ja pääseb sellega bussi. Bussi sees sõidab ta oma elektrilise ratastooliga juhi kohale, kuhu tema ratastool täpselt sobitub, käivitab süütelukust mootori ja sõit läheb lahti. Nali selles, et buss käivitub ainult tema ratastooli puhul. Ratastool peab olema õigesti kinnitatud, see on mingi salalukutaoline süsteem.
Kuulates ja vaadates neid Taani imesid, tekkis küsimus, et millega inimene siis päevad läbi tegeleb kui millegi pärast muretsema ei pea? Kõik on ju "kandikul ette kantud".
Tomil on oma helistuudio, kus ta teeb muusikat. 2004. aasta suvel andis ta välja CD "Nortid" oma lauludega. Augusti alguses esines ta kontserdiga Tallinnas Mustpeade majas ja nädalapäevad hiljem Soomes. Tom on palju reisinud ja kontserte andnud ka Taanis.
Omalt poolt suured tänud Tomile abivahendite tutvustamise, kontserdielamuse ja alati varuks olnud naeru eest!
Riho Vinglas
______________________________________________________________
07. augustil toimus Tallinnas, Mustpeade Majas Tom Sonntagi kontsert "Põhjala helipildid". Korraldajatena täname siinkohal soojalt Mustpeade Maja juhtkonda, kes oma maja kauni saali meie käsutusse andsid. Siinkohal märgime muusikahuvilistele ära, et see on üks neid väheseid saale vanalinnas, kuhu ka ratastooliga pääseb.
1406. aastast kuni 1940. aasta suveni oli hoone mustpeade kooskäimiskohaks. Nõukogude ajal sai sellest Tallinna ühest silmapaistvamast renessansi ehituskunsti näitest populaarne tantsuõhtute paik.
Nii härduski tol lämbel pühapäevaõhtul enamik vanemaealisi kontserdile saabujaid juba uksel kuna lisaks tuttavate ruumidega kohtumisele tundis väärikas valvuritädi nägupidi ära nii mõnegi kunagise tantsulõvi.
Harras meeleolu sai tublisti lisa kui Tom mängima ja laulma asus. Needki, kes muusiku väga omanäölistesse helinditesse algul kerge umbusuga suhtusid, sulasid eestikeelsete sõnamängude ja Tomi meisterliku häälekäsitluse ajal. Ilus oli. Vaimukas oli. Kerge oli olla kontserdi järel. Aplaus ei tahtnud ega tahtnud lõppeda.
Korjanduskasti, mis asendas piletit, kogunes üheksasada krooni, mille Tom pidulikult meie seltsile kinkis.
Alati on huvitav kohtuda teise riigi inimestega, saab aimu milline on elu mujal maailmas. Belgias on mitmed asjad lihtsamad — nagu isikliku abistaja, juhtkoera või elektrilise ratastooli taotlemine, kuid osad asjad jällegi sama keerukad kui Eestis. Kohandatud maju või kortereid ehitatakse ainult mõndadesse linnadesse, järjekorras tuleb oodata mitmeid aastaid ja sellise saamisega kaasneb kolimine.
Laagris toimus palju huvitavat ja lõbusat, elus esimest korda sai sõidetud kanuuga, mis oli väga tore kogemus. Juba enne laagrit levis kuuldus kanuumatkast Ahja jõel ja meil oli suht kõhe. Mõtlesime, et selle hullu asja peale me küll ei lähe, kuid pärast teiste veenmist otsustasime siiski proovida. Saime kõige laiemad kanuud, mille sees on spetsiaalsed istmed ja millega ümberminek on peaaegu võimatu. Iga puudega noore seljataga istus abistaja ja meid saadeti retkele mööda tasast vett. Lõpuks muutus meie arvamus täiesti, läheme igal juhul uuesti kui võimalus avaneb.
Käisime ka Tartus, kus sõime lõunat teater Vanemuise kohvikus, seal olid väga head söögid. Pärast lõunat läksime Tartu vanalinna vaatama, mis oli muidugi huvitav. Ainult et probleemiks on paljud äärekivid, mis takistavad ratastooliga vabalt liikumast.
Ühel laagripäeval toimus Belgia õhtu, kus saime proovida Belgia maiustusi ja nemad said proovida Eesti asju nagu näiteks leib, kama ja Kalevi šokolaad. Õhtupoole läks asi diskoks üle, kuulasime mõningaid belgiakeelseid lugusid, mis kõlasid väga veidralt. Eesti muusikat eriti ei kuulatud, rohkem ikka viimaseid klubimuusika hitte — need läksid enamusele samamoodi peale.
Oli ka igavaid asju aga õnneks vähe. Loenguid, mida oli raske jälgida. Osa belglasi ja eestlasi isegi magasid. See ei meeldinud korraldajatele eriti. Öeldi paar kurjemat sõna ja inimesed hakkasid jälle rohkem tähele panema. Nagu ikka, Händikäpp rääkis oma peamisest tegevusest isiklike abistajate vahendamisel. Ligita Haavik Tervise Abist ei jätnud muidugi võimalust kasutamata tutvustada abivahendeid ning tegi seda üsna huvitaval moel. Tekkis uus idee, mida võiks harrastada. Selleks oleks boccia renni abil. Proovisime seda isegi mängida vahede mõõtmiseks mõeldud vahendiga. Idee äratas meie tähelepanu, sest pole palju asju, mida meie saame harrastada.
Laagri lõpuarutlustes õnnestus läbi suruda kohtumine Belgia elektriratastooli saalihoki meeskonnaga.
Viimasel õhtul toimus lahkumispidu, kus istusime suure lõkke umber ja vaatasime tuld, ajasime juttu ja sõime torti. Järgmisel aastal on plaanis minna belglastele külla, et näha, kuidas neil lood Belgias täpsemalt on. Samas on plaanis korraldada ka saalihoki matš. Ootame juba huviga järgmist suve, mis tõotab väga lõbus tulla.
Jüri Lehtmets, Karl Neilinn
Rehabilitatsiooniteenuse korraldus 2005. aastal on tekitanud küsimusi. Alljärgnevalt on ära toodud väljavõtted määrustest mis korraldavad teenust. (Välja on jäetud psüühilise erivajadustega inimesi ja alalealisi õigusrikkujaid puudutavad punktid.)
Rehabilitatsiooniteenuse eesmärk on parandada inimese iseseisvat toimetulekut, suurendada ühiskonda kaasatust ja soodustada töötamist või tööle asumist. Rehabilitatsiooniteenuse raames:
1. koostatakse isiklik rehabilitatsiooniplaan;
2. osutatakse rehabilitatsiooniplaanis märgitud teenuseid
3. juhendatakse inimest, kuidas rehabilitatsiooniplaanis kirjeldatud tegevusi ellu viia.
Kellel on õigus rehabilitatsiooniteenusele?
1. Puude raskusastet taotlevatel lastel ja täiskasvanutel
2. Puudega lastel ja täiskasvanutel
Kuidas toimub rehabilitatsiooniteenuse taotlemine?
1. Inimene pöördub elukohajärgsesse pensioniametisse ja täidab taotluse. Taotluse vormi saab Sotsiaalkindlustusameti (www.ensib.ee) ja Sotsiaalministeeriumi (www.sm.ee) kodulehelt ja kõikidest pensioniametitest.
Taotlust ei pea täitma inimesed, kes suunatakse rehabilitatsioonile puude raskusastme määramisel
2. Taotlusele lisada erinevad dokumendid:
• koopia isikut tõendavast dokumendist;
• koopia puude raskusastme määramise otsusest (kui on olemas);
• koopia kehtivast isiklikust rehabilitatsiooniplaanist (kui on olemas);
Kui taotluse täidab inimese seaduslik esindaja, siis on vajalik esitada ka esindusõigust tõendava dokumendi koopia.
3. Pensioniameti arstliku ekspertiisi komisjon (AEK) või ekspertarst langetab otsuse 10 päeva jooksul.
4. Kui inimesel on õigus rehabilitatsioonile, siis saab ta postiga suunamiskirja, millele on lisatud rehabilitatsiooniasutuste nimekiri ja inimesele sobivamad on ära märgitud.
5. Inimesel on õigus valida, millisesse rehabilitatsiooniasutusse ta läheb. Selleks peab ta sobiva asutusega ise ühendust võtma 21 päeva jooksul ja aja kokku leppima (kas posti, telefoni vm viisil).
6. Esmakordsel vastuvõtul koostatakse inimese ja tema lähedaste osavõtul isiklik rehabilitatsiooniplaan. Plaani koostab vähemalt viiest liikmest koosnev rehabilitatsioonimeeskond, kes hindab inimese kõrvalabi vajadust, toimetulekut jm.
7. Rehabilitatsiooniplaan koosneb tegevusvõime hinnangust ja tegevuskavast. Tegevuskavasse märgitakse vajalikud tegevused ja teenused, mis parandavad inimese iseseisvat toimetulekut. Märgitud teenuseid osutatakse nii rehabilitatsiooniteenuse raames, kuid tegevuskavasse lisatakse ka muud teenused, mida võib pakkuda ja finantseerida näiteks kohalik omavalitsus, tööhõiveamet või haigekassa.
8. Rehabilitatsiooniplaanis on märgitud rehabilitatsioonimeeskonda kuuluv isik, kes juhendab, kuidas rehabilitatsiooniplaani täita, kuidas selles märgitud teenuseid taotleda ja kelle poole võib pöörduda. Juhendav isik teeb võrgustikutööd KOV sotsiaaltöötajaga, perearstiga, kooliga. Inimene kinnitab oma allkirjaga, et on rehabilitatsiooniplaaniga tutvunud ja sellest aru saanud.
9. Rehabilitatsiooniasutus koostab osutatud teenuste kohta arve, mis esitatakse koos plaaniga pensioniametile. Inimene (või seaduslik esindaja) kinnitab oma allkirjaga, et talle on osutatud arves märgitud teenuseid. Rehabilitatsiooniasutus esitab arve pensioniametile.
10. (AEK) ekspertarst vaatab üle koostatud rehabilitatsiooniplaani. Koopia plaanist säilitatakse pensioniametis ja originaal saadetakse inimesele. Arve tasutakse.
2005. aastal on asutada järgmised rahasummad:
1. Puude raskusastet taotlevad ja puudega täiskasvanud — 5000 krooni.
2. Puude raskusastet taotlevad ja puudega lapsed — 15000 krooni.
NB! Kui isik vastab korraga mitmele tingimusele, saab kalendriaasta jooksul teenust vaid ühel alusel.
Milliseid teenuseid rehabilitatsiooni raames osutatakse?
• Rehabilitatsioonihindamine ja -planeerimine
• Rehabilitatsiooniplaani täitmise juhendamine ja tulemuste hindamine
• Füsioterapeudi teenus (individuaalne ja grupitöö)
• Tegevus- ja loovterapeudi teenus
• Sotsiaaltöötaja teenus (individuaalne, perenõustamine ja grupinõustamine)
• Eripedagoogi teenus (individuaalne, perenõustamine ja grupinõustamine)
• Psühholoogi teenus (individuaalne, perenõustamine ja grupinõustamine)
• Logopeedi teenus (individuaalne, perele ja grupile).
Ühes aastas võib osutada eelpoolloetletud teenuseid vastavalt: täiskasvanutele 10 tundi ja lastele 20 tundi. Erandideks on füsioterapeudi teenused (täiskasvanutele mõlemat füsioterapeudi teenust 5 tundi ja lastele 10 tundi; liikumispuudega lastele mõlemat füsioterapeudi teenust 30 tundi).
Kõik teenused peavad ära mahtuma isiku aastase rahasumma sisse.
Majutusteenus — rehabilitatsiooniasutuses võimaldatakse ööbimist:
• lastele, alaealistele õigusrikkujatele, puude taotlejatele ja puudega inimestele maksimaalselt 1550 krooni eest aastas (arvestusega üks ööpäev maksimaalselt 310 krooni).
• Alates 01. novembrist 2005 pakutakse majutusteenust ka alla 16-aastase lapse saatjale (samas mahus kui lapsele).
Sõidukulusid kompenseeritakse rehabilitatsiooniteenuse saajatele ja vajadusel ka nende esindajatele 500 krooni aastas, kui sõidetakse väljapoole kohaliku omavalitsuse üksust. Esindaja võib olla nii lapsevanem, abikaasa, isiklik abistaja ja hooldaja. Selleks esitada pärast rehabilitatsiooniteenuse saamist elukohajärgsele pensioniametile sõidukulu hüvitamise taotlus (taotluse vorm on pensioniametis; Sotsiaalkindlustusameti ja Sotsiaalministeeriumi koduleheküljel) ning lisada sõidukulu tõendavad dokumendid.
Igal aastal täieneb selts mõne uue liikme võrra. Enamasti on tegu täiskasvanutega, vähem on meie tegemiste vastu huvi tundnud laste vanemad. Seepärast toob Hendra ja tema ema Maike (kes tundub esmapilgul isegi lapseohtu olevat) seltskonda saabumine alati kaasa elavust.
Hendra on uudishimulik ja õrn kolmeaastane tüdruk. Talle meeldib inimestega suhelda, elust rõõmu tunda (näiteks rock-kontserdil kellegi kukil kaasa elades), ja muusikat kuulata kõige kõvemate detsibellide peal. Kui ta istub ema süles või tavalises kärus, ei oska keegi aimatagi, et ta käia ei saa.
Küll aga jäävad kõrvalseisjad ammulisui vahtima, söakamad asuvad hurjutamagi kui pisike printsess “vabadusse pääseb” ja käpuli minema kihutab. Olgu siis poes või polikliinikus. Ema Maike on õppinud maailma suhtumisega toime tulema, kogu tema olekust on tunda ja-mis-siis-õlakehitust. Kui kusagil pikemat aega oodata tuleb, võtab ta Hendra oma põlvede vahele ja niimoodi kahekesi “karusammul” on hoopis kindlam maailma avastada.
Igal aastal täieneb selts mõne uue liikme võrra. Enamasti on tegu täiskasvanutega, vähem on meie tegemiste vastu huvi tundnud laste vanemad. Seepärast toob Hendra ja tema ema Maike (kes tundub esmapilgul isegi lapseohtu olevat) seltskonda saabumine alati kaasa elavust.
Hendra on uudishimulik ja õrn kolmeaastane tüdruk. Talle meeldib inimestega suhelda, elust rõõmu tunda (näiteks rock-kontserdil kellegi kukil kaasa elades), ja muusikat kuulata kõige kõvemate detsibellide peal. Kui ta istub ema süles või tavalises kärus, ei oska keegi aimatagi, et ta käia ei saa.
Küll aga jäävad kõrvalseisjad ammulisui vahtima, söakamad asuvad hurjutamagi kui pisike printsess “vabadusse pääseb” ja käpuli minema kihutab. Olgu siis poes või polikliinikus. Ema Maike on õppinud maailma suhtumisega toime tulema, kogu tema olekust on tunda ja-mis-siis-õlakehitust. Kui kusagil pikemat aega oodata tuleb, võtab ta Hendra oma põlvede vahele ja niimoodi kahekesi “karusammul” on hoopis kindlam maailma avastada.
Maike meenutab aega kolm aastat tagasi: “Tütrekese sünnikaal oli küll pisut madalavõitu, kaks ja pool kilo, aga ta oli niisama reibas ja tubli kui teisedki beebid. Kui tuli aeg kõndima hakata, haaras ta mu näppudest kinni ja sai sellegi ülesandega kenasti hakkama. Aga kui me teda siis ikka ja jälle omil jalul tatsama õhutasime, puhkes ta vahel nutma, ilmselt andis jalgade nõrkus end tunda. Hiljem ütlesid arstid, et selle diagnoosiga last ei tohikski käima sundida. Poolteise aastaselt tegid arstid talle elektroneuromüograafilise uuringu ja DNA proovi ning saime šokeeriva vastuse: Hendral on SMA teine vorm...”
SMA (ingl. k. spinal muscular atrophy) e spinaalse lihasatroofia puhul kahjustuvad seljaaju närvirakud, mis annavad impulsse lihastele. Tavaliselt haigestutakse imiku- või lapseeas. Harvem esineb täiskasvanueas algavat vormi, mis on enamasti healoomuline ja aeglase kuluga. Haigust iseloomustab lihaste kõhetumine ja nõrgemaks muutumine, eelkõige on haaratud just kehatüvele lähemal asuvad lihased. SMA-l ravi puudub, haigusega võitlemine piirdub kehaliste harjutustega, et säilitada ja hoida vormis võimalikult kaua nii lihaskonda kui luustikku. Oluline on saada kiiret abi hingamisteede nakkuste korral. (K.R.)
Maike: “Oleme erinevatelt terapeutidelt mitmesuguseid harjutusi ja võtteid õppinud. Kodus on meil käimisraam ja ühed pikad ortoosid ning ka seisulaud, aga seda meile kasutada eriti ei meeldi, sest laua külge tuleb Hendra rihmadega kinnitada ja see on tema jaoks väga ahistav. Kõige tõhusamad abivahendid on erinevad kuubikud ja pingikesed, mille abil Hendra saab ennast igale poole nihverdada ja tegus olla. Kõige raskem ongi hoida jalalihaseid töös. Püüame käpuli käimist Hendrale kõigiti meeldivamaks ja hõlpsamaks teha. Ta on sel alal juba suur meister, oskab ka konarlikul teel ühegi kriimuta edasi saada. Kui ta kolm aastatki veel nii hästi käpuli liiguks nagu nüüd, oleks ta meie arvates supervormis. Kooliaja peale ei mõtle me veel üldse.”
Kui arutan Maikega tulevikuplaane, ütleb ta, et tahaks veel palju õppida. Kui tita sündis, oli noore ema plaan mõned aastad lapsele pühenduda ja siis kui tütar juba iseseisvam ning lasteaias, oma kooliteed jätkata. Läks aga pisut teisti.
Maike on väga empaatiline ja vastuvõtlik, ta on valmis toetama neid, kellel see eluetapp alles käsil, mis temal juba läbi elatud — teadmatus, hirm ja meeleheide. Täna ütleb Maike, et tal on musterlaps ja et alles Hendra kõrvalt on ta õppinud maailma nägema hoopis avaramalt. “Kuni ma ei näinud muud kui ainult seda, et Hendra on teda minult rööviva haiguse küüsis, nutsin kogu aeg. Praegu vaatan asjadele teisiti — tunnen Hendrast rõõmu ja mul on heameel, et ta on valinud minu endale elukaaslaseks. Ta on aidanud mul palju-palju inimesemaks saada ja areneda.
Hendra on teinud ära kõva kasvatustöö ka mu tuttavate hulgas — need on õppinud oma peret ja lapsi rohkem hindama, nad on mõistnud, et elus ei ole esmatähtsad materiaalsed väärtused ning et elu koos puudega lapsega pakub samapalju rõõmu kui tervegagi. Muidugi on ka neid, kes vaatavad mulle täielikus arusaamatuses otsa kui seletan, et ringi liikuda võib ju ka ratastoolis ning et elust tunnevad ühteviisi rõõmu kõik inimesed.”
Kerge muigega lisab Maike lõppu: “Mulle meeldib, kuidas Hendra hommikul vannitoas teatab, et ta ei saa ise hambaid pesta, sest ta on kõhna. Või kuidas ta punnitab ärgates silmi ja kuulutab, et täna need ei tööta. Mulle meeldivad Hendra kallistused, musid ja see, kuidas ta ütleb, et ta armastab mind.”
(Kõnnime parasjagu mööda järjekordse polikliiniku pikka koridori, ema süles olev Hendra puhub juba mitmendat korda emale peale. Pisikesel puhinal. Minu küsiva ilme peale vastab Maike, et niimoodi annab Hendra talle kandmiseks jõudu.)
Kuna pere praeguse elurütmi juures pole Maikel täiskohaga tööl võimalik käia, on ta vastu võtnud esimese suurema väljakutse, mida meie ühing talle pakub — ta on asunud vedama Tallinna Lihasehaigete Seltsi. Tallinna ja Harjumaa liikmed on oodatud kontakti võtma, küsimusi esitama või ettepanekuid tegema mailiaadressil: maikeraud@hotmail.com või telefonil: 603 4303.
Külli Reinup
See haigus on väga personaalne ja ka see, kuidas ta ilmneb või kulgeb võib olla inimestel erinev. Samuti kui abi, abivahendite ja moraalse toe vajaduski. ALS ei mõju tundeelule ega ajutegevusele. Kõne muutumine ebaselgeks tuleneb kõnet tekitavate neelamislihaste nõrgenemisest. Kui haigus algab neelamislihastest, võib inimese kõnevõime kaduda üsna ruttu. Kuulmine samas ei nõrgene.
Kuigi ALSi põdev inimene ei pruugi rääkida või kõneleb ebaselgelt, ei tähenda see, et ta ei soovi ennast väljendada. Vastupidi, muutunud olukorras võib see tarve muutuda tugevamakski kui enne. Jutukaaslane peab olema kannatlik ja võtma kuulamiseks aega, sest seik, et meid mõistetaks, on tähtis igale inimesele. Neelamislihaste nõrkus mõjutab ka seda, kuidas inimene saab süüa — ALSiga inimene peab võtma söömiseks aega ja valima kergemini neelatavat toitu.
Algusjärgus ei paista haigus enamasti väljagi. Lihasjõu suhteliselt kiire nõrgenemine mõjub aga nõnda, et inimene pole enam võimeline tegema asju, mis alles mõnda aega tagasi olid iseendastmõistetavad. Argitegevused muutuvad pingutavaks ja liigutused kohmakaks.
Liikumisvõime nõrgenedes, annab (elektri)ratastool võimaluse pääseda välja nelja seina vahelt. Et inimene tuleks oma kodus hästi toime, on vaja juba haiguse alguses mõelda mõningatele ümberkorraldustele — kaotada lävepakud, ehitada vannituba ümber duširuumiks, muuta uksed puldist avatavaks, taotleda abistajat jne. Siin on oluline roll nii arstidel kui sotsiaaltöötajatel, kes peavad mõistma, et ALS on üks haigustest, mille puhul ei ole aega lahendada olukorda sellest mööda vaadates.