I kvartal
Jaanuar – Tegevusaruanded 2014 ja -programm 2015 EPIF-e, ELSi juhatuse koosolek. Taotlused annetustele. EPIK koolitus, ettevalmistused infolehe artiklite kogumiseks. Osalemine harvikhaiguste ümarlaual Tammistus.
Veebruar – 55. infolehe artiklite kogumine, toimetamine. ELS juhatuse koosolek.
Märts – Infolehe trükkimine ja postitamine liikmetele. Diagnoosikirjelduste (2 ptk) täiendamine ELS veebilehel kogumikust „Müstiline kraavis“. Töö liikmete. EPIK talvekool: organisatsioonide koostöö, läbirääkimised ja üksteise mõistmine ja toetamine
II kvartal
Aprill – Tagasiside I kvartalist. ELSi juhatuse töökoosolek, taotlused annetustele. Üldkoosoleku ja teabepäeva ettevalmistus. Ettevalmistused infoleheks. EPIK koosolek.
Mai – 56. infolehe artiklite kogumine, toimetamine. ELS aruandlus- ja valimiskoosolek ja teabepäev. ELS majandusaasta 2014 aruande ja 2015. aasta tegevuskava kinnitamine ja äriregistrisse muudatuste tegemine. Osalemine harvikhaiguste ümarlaual.
Juuni – Infolehe trükkimine ja postitamine liikmetele. Aruanne EPIF-e. Töö liikmetega Diagnoosikirjelduste (3 ptk) täiendamine ELS veebilehel kogumikust „Müstiline kraavis“.
III kvartal
Juuli – Tagasiside I poolaastast. ELSi juhatuse koosolek, eelarve, taotlused annetustele. Tegevuskava II poolaastaks.
August – 57. infolehe artiklite kogumine, toimetamine. EPIK koosolek ja suvekool Saaremaal (13.-14.08). ALS konverents Lätis (21.-23.08).
September – Infolehe trükkimine ja postitamine liikmetele. Töö liikmete nimekirjaga. ELSi kinnistu planeeringu arendamine. Diagnoosikirjelduste (3 ptk) täiendamine ELS veebilehel kogumikust „Müstiline kraavis“. Osalemine harvikhaiguste ümarlaual.
IV kvartal
Oktoober – Tagasiside III kvartalist ELSi juhatuse koosolek. Eelarve ja ettevalmistused aastalõpu koosviibimiseks. Ettevalmistused infoleheks. 2016. aasta tegevusprogramm.
November – 58. infolehe artiklite kogumine, toimetamine, väljaandmine ja postitamine. EPIK koosolek. ELS juhatuse töökoosolek: aastalõpu koosviibimine ja taotluste läbivaatamine.
Detsember – Aastalõpu koosviibimine. Kokkuvõtete tegemine, koondaruanne 2015. EPIK konverents.
Lisaks ELS esindamine erinevate organisatsioonide ümarlaudadel, seminaridel ja konverentsidel.
Kõigepealt tänan südamest kõiki: nii HMN, EPIFondi kui ka firmasid ja üksikisikuid, kes meie seltsi toetasid 2015. aastal.
ELS-l on tänaseks viieliikmeline juhatus: kaks naist ja kolm meest. Seltsi all on kolm tegutsevat osakonda: Võrus, Pärnus ja Tallinnas. Tartus pandi alus osakonnaks sel aastal.
Siin ELSi liikmete tegevused nii seltsisiseselt kui ka väljaspool seltsi.
Jaanuaris meie seltsi aasta algus kujunes traditsiooniliselt: juhatus esitas EPIFondile ELSi tegevusaruanne - 2014 ja tegevusprogramm 2015. Sõlmisime lepingu ja garantiikirjaga kinnitasime, et planeeritud tegevus saab olema. EPIKoda korraldas harvikhaiguste II ümarlaua Tammistus. Toimus juhatuse selle aasta esimene koosolek
Veebruaris algasid valimiseelsed debatid ja alustasime esindamisi erinevates arengukavade aruteludes. Näiteks veebruaris toimus Tallinnas Kaval-Antsu talus sotsiaalse turvalisuse, kaasatuse ja võrdsete võimaluste arengukava 2016-2023 arutelu ja valimiseelne infopäev ELILi korraldamisel Tallinna Kojas. Viimases toimus samuti seminar „Erihoolekande arengukava suunad lähiaastatel 2014 – 2020“. EPIKojas aga toimus puuetega inimeste õiguste kaitse alane seminar. Toimus teine ELS juhatuse koosolek. Jaanuaris otsustasime, et ELS-l peaks olema oma telefon. Ostsime seltsile oma telefoninumbri ja nutitelefoni. Siiani helistati isiklikel telefonidel, mis ei näita tegelikku olukorda seltsi kommunikatsioonikulude osas. Seoses sellega on meie liikmete telefoninumbrid salvestatud antud telefoni ja vajadusel saame nendega ühendust võtta. Eesti Naiste Koostöökett tähistas aunimetuse „Teenäitaja 2014“ üleandmist ERRi ajakirjanikule Astrid Kannelile. Puuetega inimeste poole pealt esitati kandidaatideks Tiia Sihver ja Senta Michelson.
Märtsis saatsime kodudesse ELSi infolehe nr 55. Algasid Töötukassaga töövõimereformi rakendamisega seotud seminarid, mis kestsid septembrikuuni ja millest võtsid osa ka ELSi liikmed. Toimus ka Sotsiaalministeeriumi korraldatud „Heaolu arengukava …“ ekspertarutelu teemal puuetega inimeste ja eakate teenused ning toetused. Algas samuti EMSLi tulevikugrupi nõustamisprogramm, ettevalmistused mitmekesisuse päeva tähistamiseks jms. Toimus Eesti Hooldajate Liidu konverents ja EPIKoja talvekool. Astangu Kutserehabilitatsiooni Keskuses toimus kogemuskonverents, mille teemaks oli 10 aastat ajukahjustuse järgset taastumiskursust Astangu keskuses ja kus toimus samuti raamatu „Kui aju puhkab“ esitlemine. Toimus samuti ELS juhatuse kolmas koosolek.
Aprillis toimus ELS juhatuse neljas koosolek. Samuti noorte puuetega naiste aktiivne tegevus fotosessiooni/näituse avamisel Tallinna Linnavalitsuse hoones ja Võrdõigusvoliniku korraldamisel rahvusvaheline seminar: „Strateegiline lähenemine diskrimineeritute õiguste kaitsel“ ja fookusgrupiga intervjuu, mis käsitles ebavõrdsust. Toimusid samuti EPIKoja koosolek, Eesti-Soome puuetega laste teemaline ümarlaud, Töötukassa järjekordne seminar ja ELILi tänuüritus „Aasta tegu 2014“. Aprillikuu lõpu poole toimus rahvusvaheline konverents, mille teemaks oli aktiivsena vananemine.
Maikuus toimus ELSi aruandlus-valimiskoosolek, kus valiti uus juhatus (vana juhatus väiksemas koosseisus) ja tegime ühisfoto. Lisaväärtusena külastasime Energia Avastuskeskust. Osa võttis 30 inimest. Puuetega naiste valdkonnas alustasime ühisosa leidmist EPIKojaga ja olime oodatud Viimsi Päevakeskuses toimunud Sotsiaalse turvalisuse foorumile. Viibisime samuti Tallinna Liikumispuudega Inimeste Ühingu üldkoosolekul ja puuetega naiste koosolekul.
Juunikuus viibisime kahepäevasel Võrdõigusvoliniku kantselei poolt korraldatud väga huvitaval konverentsil: „Saatused ja staatused: soolisuse mõtestamine postsotsialistlikus Eestis“. Tallinna Kojas aga toimus liikumispuude teemaline teabepäev. Naiste poolel toimus Eesti Naisteühenduste Ümarlaua volitatud esindajate koosolek. EPIKojas aga võtsime osa Harvikhaiguste ümarlauast ja Sotsiaalministeeriumi infopäevast: „Töövõime hindamise põhimõtete väljatöötamise tulemused ja rakendamine“. Samal kuul nautisime loodust ja puhkasime ELILi perelaagris Käsmus. Juunikuu lõpus toimus ELSi juhatuse viies koosolek ja EIEKi üldkoosolek.
Juulikuu algul saatsime kodudesse ELSi infolehe nr 56 ja alustasime ELSi tegevusprogrammi 2015 vahearuandega. Oli võimalus osa võtta Tallinna Liikumispuudega Inimeste Ühingu korraldatud suvelaagrist Tõrvaaugul. Jagasime infot ja osalesime ELSi liikmetega lihashaiguste infopäeval Käärikul , TÜ neuroloogide ja Rootsi Instituudi toetusel. Osavõtjaid kokku 20 inimest. Tänaseks on olemas veeb: www.lihashaigused.ee , mis jagab infot erinevate lihashaigustega seotud teemadel. Samal päeval pandi alus ELS Tartu osakonna moodustamiseks. Toimus ELSi juhatuse kuues koosolek.
Augustikuu oli meie seltsile päris aktiivsete tegevuste kuu. Aastaid polnud meil võimalik raha puuduse tõttu korraldada suvelaagrit. Sel korral võtsime aastakoosolekul vastu otsuse viia meie liikmed Lõuna-Eestisse Võru kanti. Võru inimesed tulid juhatusele appi ja nii saime koos veedetud kaks imelist päeva ööbimisega Vaskna talus. Saime palju teadmisi Metsavenna talu, Hüdromuuseumi, Rõuge Eesti Ema monumendi ja Taevaskoja kohta. Sõitsime jõelaevaga „Lonny“ ja tegime poliitikat. Tagasiside oma liikmetelt oli väga positiivne. Samal kuul viibis meie seltsi esindaja Jüri koos abilisega Jurmalas ALS teemalisel konverentsil: „The 11th International Nordic ALS/NMD Alliance Conference“. Sellest on võimalik lugeda veebiaadressil: http://www.motusvita.lv/meeting/index_lv.html. Augustis osalesime veel kahepäevasel EPIKoja ja ENÜ suvekoolides. Noored puuetega naised aga osalesid Paides Arvamusfestivalil.
Septembri algul toimus ELSi juhatuse seitsmes koosolek. Samal kuul viibisid puuetega naised rahvusvahelisel konverentsil: „Movement of Women with Disabilities in Europa and Baltic States“, mida korraldas Läti puuetega inimeste katusorganisatsioon. Iga riigi poolt oli samuti ettekanne. Lähemalt võib peagi lugeda EPNÜL veebilt: www.epnu.ee. Samal kuul Võrdõigusvoliniku kantselei ja ligipääsetavuse foorum alustasid teavituskampaaniaga: SIIA SAAB kõigepealt EPIKojas, mis hiljem laiemalt infopäevadena erinevates linnades. Kõigest võib lugeda veebilt: http://www.vordoigusvolinik.ee/
Oktoobris toimusid Tallinna Liikumispuudega Inimeste Ühingus uue juhatuse valimised, Eesti Naisuurimus- ja Teabekeskuse korraldamisel „Heaolu arengukava …“ arutelu ja EPIKoja organiseerimisel kahepäevane koolitus Tallinna Koja arvutiruumis: „Sotsiaalmeedia ja IKT rakendamine teavituse kaasamisel ja mõju hindamisel. ITK vahendite kasutamine koostöös“.
Novembris toimus kaheksas ja üheksas ELSi juhatuse koosolek. Samuti toimus EPIKoja üldkoosolek ja ENUT-s arutelu teemal „Aktiivsena vananemise arengukava 2013-2020 soolise võrdõiguslikkuse aspektist“. Telliskivi Loomelinnakus aga toimus EMSLi ja Heateo SA arutelu-koolitus: "Kuidas annetajale silma jääda?". Sellest lähemalt võib lugeda veebilt http://ngo.ee/annetamine. Rahvusvahelisel naistevastase vägivalla vastu võitlemise päeval korraldas Eesti Naiste Varjupaikade Liit Riigikogus konverentsi teemal: „Abi naistevastase vägivalla ohvritele. KUIDAS EDASI?“ ja anti üle Valge Lindi auhind psühhoterapeut Kait Sinisalule. Lähemalt võib lugeda veebil www.enu.ee
Detsember algas EPIKoja rahvusvahelisele puuetega inimeste päevale pühendatud konverentsiga „Puudega inimesed kutse- ja kõrghariduses ehk mis saab peale põhikooli?“. Lähemalt on võimalik lugeda www.epikoda.ee. Seoses eakatega toimus Praxise seminar, kus toimus arutelu ja kaardistamine teemal: „Eakate hooldusravi olukorrast Eestis“. Lähemalt veebilt http://www.praxis.ee/ . Toimus samuti ELSi selle aasta viimane koosviibimine TTÜ Raamatukogu kohvikus. Osa võtsid 40 inimest. Külastasime samas ka muuseumi ja giidid rääkisid meile energiast, tervisest ja toitumisest. Meile esinesid Kadi Toom ja Kaido Kodumäe. Saime koos suhelda, fotosid teha ja viibida pidulikul jõululõunal. Saadame laiali kodudesse infolehe nr 58.
Jälgige meie tegevusi veebil www.els.ee ja
FB-s: https://www.facebook.com/EestiLihasehaigeteSelts/
Lühikokkuvõtte koostas Mare Abner