Postimees Tervis, Piret Lakson, 8. detsember 2014
Link artiklile
Eesti Lihasehaigete Seltsile (ELS) on jää-ämbri väljakutse annetusi kogunenud rohkem kui 100 000 eurot, millest suurem osa läheb lihasehaigete olukorra parandamiseks, väiksem aga seltsi edasiarendamiseks.
Sotsiaalmeedias levinud heategevusliku jää-ämbri väljakutse tulemusena on alates 24. augustist ELS-ile annetanud ligi 7000 inimest summas 101 917 eurot.
Kuna annetusi on kogunenud niivõrd palju, tahab ELS kavandada järjepidevamaid ja suurema mõjuga tegevusi nii ALS/MND-haigetele kui ka kõigile teistele lihasehaigetele. ELS-i juhatuse liikme Jüri Lehtmetsa kinnitusel on peamiseks eesmärgiks lihasehaigete elu kergemaks muutmine.
Annetusrahadega seonduvate tegevuste planeerimisel on ELS arvestanud nii annetajate soovide kui ka lihasehaigete vajadustega. Paljud annetajad on täpsustanud, mille jaoks täpsemalt raha kasutada võiks. Näiteks lihasehaigete raviks ja aitamiseks, pere hoolduskoormuse vähendamiseks, abivahendite soetamiseks, info jagamiseks ja uuringuteks. Osa annetajaid on jätnud selle täpsustamata ja soovinud lihasehaigeid üleüldiselt toetada.
Edasiste tegevuste paremaks planeerimiseks on selts jaganud raha kaheks osaks. ALS-haigete ja laiemalt motoneuroni (MND) lihashaiguse spetsiifikaga tegelemiseks kavatseb selts kasutada 75 protsenti, ELS-i kui terviku arendamiseks aga 25 protsenti annetustest. Viimane tähendab Lehtmetsa sõnul igapäevaseid tegevusi, mis on seltsi toimimiseks vajalikud ja olulised. «Loome liikmetele võimalusi omavaheliseks suhtlemiseks, anname iga kvartal välja infolehte jne,» tõi ta näiteid.
Lisaks saavad nüüd abivajavad ELS-i kodulehel täita avalduse abivahendite ja teenuste kompenseerimise taotlemiseks. Seejärel saab selts täpsema ülevaate, mida haiged ja nende lähedased vajavad.
ELS koondab erinevaid lihasehaigusega inimesi, nende seas ka amüotroofilist lateraalskleroosi (ALS) ja motoneuroni (MND) lihashaigusi põdevaid haigeid. ELS toetab lihasehaigete aktiivset osalust ühiskonnaelus ja ühendab lisaks lihasehaigetele ka nende perekondi ja sõpru, koostööd tegevaid meditsiini- ja sotsiaaltöötajaid, vabatahtlikke ning toetajaid.
Varem on selts kirjastanud diagnoosipõhise kogumiku ALS-i kohta ning korraldanud Põhjamaade ALS alliantsi konverentsi – kohtumise «Baltic Bridge», mis toimus 2010. aastal Haapsalus.