04.08.2014 20:12
Rubriik: Eesti
Üha leviva jäävee kampaaniaga on Eesti Lihasehaigete Seltsile annetatud 70 000 eurot ning selle raha kasutamiseks on juba küpsenud mitmed ideed, ütles seltsi juhatuse liige Jüri Lehtmets.
Ta rääkis "Ringvaates", et mitmeid ettepanekuid on teinud annetajad. Kõige rohkem on soovitud hankida haigetele abivahendeid, anda hooldajatele puhkust, viia läbi haigete uuringuid jne.
Neuroloogide arvavates on Eestis lihasehaigeid 70 ringis, aga seltsini jõuavad neist vähesed, kuna haigus kulgeb kiiresti ja vajalik info ei jõua haigeteni.
Lehtmets ise põeb Duchenne'i lihasdüstroofiat, mis oma sümptomite ja kulgemise poolest erineb kampaania käigus tuntuks saanud ALS-ist. Duchenne'i lihasdüstroofia puhul lihas ei tooda toonust tõstvat düstrofiini ja lihased pidevalt nõrgenevad. ALSi puhul on see protsess intensiivsem ning juba paari aastaga võib keha täiesti jõuetuks muutuda, selgitas ta.
Jüri Lehtmets avaldas lootust, et oluline on see, et lihasehaige saaks vajalikke füsioterapeudi ja massööri teenuseid oma kodus. Eestis on suureks probleemiks ka hingamisaparadi puudumine kodus. Tihti ollaksegi sunnitud haiglaseinte vahele jääma.
Jüri ise käib ülikoolis, on omandanud bakalaureusekraadi. Abivahendid soetas Jürile tema isa omal käel. "Keegi otseselt pakkunud ja aidanud ei ole," lisas ta.
Nüüd on seltsil kavas on luua fond, kuhu abivajajad saavad kirjutada, mida nad vajavad. ELSi peamiseks rolliks jääb siiski patsientide tugigruppide loomine.
"Selle rahaga käib kaasas vastutus ja me peame seda sihtotsarbeliselt rakendama," rõhutas Lehtmets.
Toimetas
Sven Randlaid