Kasuta oma jõuvarusid õigesti
Enese tähele panemine on tähtis osa müasteeniku igapäevaelust. Asjade tähtsuse järjekorda tuleb ümber hinnata, sõltuvalt haiguse kulgemisest. Tähtis on jaotada jõuvarusid omale seatud eesmärkide kohaselt: mõnele inimesele on oluline olla töiselt aktiivne, teine jälle paneb suuremat rõhku pere-elule või õpingutele.
Mõne patsiendi argielu ei pruugi MG-diagnoos oluliselt muuta. Sobivate ravimidooside najal võib peaagu samasugust elu, kui enne haigestumist, edasi elada.
Teisele võib alata võitlus igapäevatoimingutega toimetulemiseks. Asjad, mis enne olid jõukohased, tunduvad äkki ületamatult rasketena. Võib osutuda ülejõukäivaks teha kõiki kodu- või koolitöid, hoolitseda pere eest ja samal ajal veel enda keha vormis hoida. Niisugusel juhul on väga oluline, et valime, missugused toimingud on meile tähtsamad. Nii on endalgi kergem kohaneda uue elustiiliga.
Vajadusel tuleb alati julgesti abi paluda kuna tihti ei tea või ei mõista ümbritsevad inimesed müasteeniku vahelduvaid jõuvarusid.
Abivahenditest on kasu
Kuna müasteeniku üks põhiprobleeme on väsimine, tuleks jagada tööd osadeks ja kasutada võimalusel abivahendeid, mis säästavad lihasenergiat. Mõnigi inimene võõrastab abivahendeid kuni ta pole tundnud kui suur kasu neist igapäevaelus võib olla. (Väldib ratastooli kasutamist viimase võimaluseni.) On tähtis panna tähele keha signaale ja lõpetada toimetamine siis, kui keha annab teada, et jõud on otsakorral.
Taastumine pärast ülepingutust võtab kaua aega.
Füüsiline vorm
Aeg-ajalt tuleks käia füsioterapeudi juures “läbivaatusel” ja nõuandeid saamas. Lihaste nõrkus põhjustab tihti rühi- või asendivigu, lihased on kanged või valulikud.
Oma võimetele kohandatud liikumine on alati kasulik. Võimalusi on mitmeid — joogast ratsutamiseni. Väga hea on vesivõimlemine, mitmeid harjutusi, mida müasteenik muidu poleks võimeline tegema, jaksab ta vees sooritada. Pealegi leevendab vesi hästi vaevusi lihastes ja liigestes.
Tähtis on süüa mitmekülgselt ja tervislikult, piisavalt kiudaineid. Ülekaal on kerge tekkima, kuna lihaste nõrkuse tõttu jääb üldist liikumist vähemaks, aga liigsed kilod koormavad lihaseid veelgi.
Diabeetiku toidusedel sobib siingi — söö tihti, väikestes annustes ja kergeid roogi. Üldiselt käib ka toidu kohta sama reegel, et igaüks ise tunneb, mis talle sobib, mis mitte.
Ravimite puhul tuleks alati arstiga konsulteerida. Alternatiivmeditsiini võimalused nagu akupunktuur, tsooniteraapiad ja lümfimassaa˛ on proovimist väärt. Homoöpaatilised tooted müasteenikule ei sobi.
Vaevused, mida pole harjutud müasteeniaga seostama
Suur osa müasteenikutest tunneb erinevaid aistinguid, mida pole harjutud müasteeniaga seostama. Neuroloogid keskenduvad vaid sümptomitele, mis on tuttavad. Olgu siinkohal nimetatud mõned nähud, mida on aastate jooksul täheldatud müasteenikutel, mida aga konkreetselt selle haigusega ei seostata ega mainita ka erialakirjanduses. Üks koormavamaid sümptomeid on valu. Teatmeteostes öeldakse, et müasteenia valusid ei põhjusta. Paljud meist on kogenud, et päriselt see nii pole. Valud pole püsivad ja neid võib esineda kõigis keha piirkondades, sagedamini õlgades, randmetes või sõrmedes, samuti liigestes.
Raske on aru saada, kas valutab lihas või liiges – tunda on vaid valu ja tihti võib probleem olla mõlemas korraga. Nõrgad lihased põhjustavad liigestele lisakoormust. Sellistele valudele on tüüpiline, et neid võib esineda nii puhates kui pingutusega seonduvalt, ja ilma, et oskaksime seda otseselt millegagi seostada. Pingutusejärgne valu johtub sellest, et olime sunnitud kasutama tavalisest erinevaid lihasrühmi. Lõdvestusvalu on raskem seletada, samuti seda, et kerge, mõõdukas pingutus tihti leevendab valusid.
Nahal suureneb tundlikkus. Võib tunduda kirvendust ja kõrvetust, kohati isegi väga tugevalt. Kerge puudutuski võib mõjuda valutekitavalt. Mõned kirjeldavad seda tunnet justkui oleks nahk kokku tõmbunud. Tundlikkus võib olla madalam ja tihti esineb torkeid ning puudutamise tunnet. Kõõluse venituse võib saada igaüks, aga müasteenikule on see tavaline. Eriti naistel on randmevenitusi ja -valusid. Liigesed tunduvad “kuivadena” ja “liivastena”. Randmeid on raske lõdvestada või saada vajalikku asendisse. Tihti on ületundlik ka pöidlaliiges.
Lihastes võib tunda sarnaseid aistinguid kui raske sportliku ülepingutuse tagajärjel tekkinud lihaste hapnikupuuduse korral. Kuigi mingit füüsilist pingutust ei pruukinud olla.
Müasteeniline väsimus – kui müasteenik on end tugeva pingutusega üleväsitanud – tundub kui algaks gripp: kõik kohad valutavad. Üldjuhul puhkus aitab.
Nii mõnedki on kogenud, et kuulmine nõrgeneb teatud olukordades. Ühtäkki võib häirivaks muutuda taustamelu, mis varem ei seganud. Stressiolukorras tuleb see eriti selgelt esile, kui jõudu on vähe ja energiat vaja mujale. Võimalik, et müasteenia mõjutab ka sisekõrva väikesi lihaseid ja see omakorda kuulmiselundite tööd.
Liigese- ja rühimuutused on müasteenikutel sagedased. Selja ülaosa võib tõmbuda küüru ja selja kõige nõrgem koht on tihti just abaluude piirkond. Halb rüht võib mõjutada kopsude ventilatsiooni ja köhimise tugevust. Tihti ei suuda nõrgad kaelalihased pead piisavalt kanda, ja pead tuleb käega toetada. Selline asend väsitab õlgu ja pinges kaelalihased põhjustavad peavalu. Kui pea valutab silmade kohalt, võib see johtuda silmalihaste pingutusest lauge üleval hoida. Sõrmedel esineb liigesedeformatsioone, võib olla podagrat meenutavaid sümptome.
Müasteeniale omane lihasnõrkus võib põhjustada lihaskoe püsivaid muutusi ja lihaste lõdvaks muutumist. Vaagnapiirkonna lihaste nõrkus võib põhjustada uriinipidamatust ja emaka allavajumist. Lihaste seisukorda parandada on raske.
Kõhuga seonduv teeb paljudele müasteenikutele muret, ravimid kiirendavad kõhu läbikäimist ja nii mõnedki kannatavad kõhulahtisuse ja gaaside all. Müasteenia võib mõjutada ka pärasoole sulgurlihase tööd. Pisaravedeliku eritumine on tihti rohke, vahel lausa voolab vesi silmist. Ka tilkuv nina võib olla nuhtluseks. Tasakaaluhäired on tavalised. See võib tuleneda lisaks nägemise ebatäpsusele ka vaaganapiirkonna lihaste vahelduvast jõust. Mõnegi meelest suureneb ebakindlus jalalihastes, kui liigutakse suures rahvahulgas ja palju energiat kulub tähelepanule. Võimalik, et kukkumise hirm mõjutab psüühikat sedavõrd, et inimene tunneb end nõrgemana? Peapöörituski on sage nähtus, aga ei ole selge, kas ülepingutus põhjustab taskaalu kaotust. Füsioteraapia võib aidata tasakaaluprobleeme vähendada.
Alkoholi pruukimisse on põhjust suhtuda ettevaatusega, mõned müatseenikud reageerivad tugevalt ka pisikestele alkoholiannustele. Alati tuleb arvestada ka ravimite ja alkoholi koostoimeid.
Näpunäiteid