Elada aeglaselt » Meedia meist » Infoleht, artiklid, trükised

Spinaalne müoatroofia on progresseeruv pärilik haigus. Seda esineb üks 10 tuhande elusalt sündinud lapse kohta. Eestis sünnib üks-kaks sellise diagnoosiga last aastas. Puutepunkt käis maikuus külas Hendral ja Maikel uurimas, mida see haigus endast täpsemalt kujutab.

Kohtumine Hendra ja Maikega
Saame kokku Laagna lasteaed-algkooli juures. On ilus maikuupäev, ilm on soe ja lapsed mängivad lasteaia õues. Teiste hulgas on ka Hendra, mängib liivakastis ja üritab liivakooke teha. Siin on kõik lapsed omamoodi erilised ja keegi ei vaata viltu, kui jalgrattasõit ei tule hästi välja või palli püüdmine ei õnnestu. Hendra on julge ja elurõõmus tüdruk, kaamerat ei pelga ja mikrofoni ei karda. Hakkame jutuga pihta, algusest.

Algus
Maike räägib, et alguses oli kõik justkui hästi, kui aga Hendra eakaaslased kõndima hakkasid, tuli välja, et Hendra ei suuda nendega sammu pidada. Alguses ta muidugi kõndis kuid mööda kapiääri ja tugesid. Tegi kümme sammu ja siis hakkas nutma, arstid proovisid leida põhjuseid, kuid edutult. Pakuti küll rahhiiti ja arvati, et ta hakkab käima hiljem. Lõpuks hakati lihaseid uurima ja siis sai selgeks, et tegemist on SMA teise vormiga.
Vastus tuli Maikele kirjaga koju, mingit kirjeldust või juhtnööre ei olnud, ainult diagnoos. Maike räägib, et see tegi nõutuks ja kurvaks, kelleltki ei olnud midagi küsida. Internetist sai naine lõpuks vastuse — progresseeruv geenihaigus.

SMA- Spinaalne müoatroofia
Selgituse, millega on tegemist leiab S.P. Ringeli käsiraamatust: Närvi-lihashaigused, ELS 1995
”Spinaalsed lihasatroofiad on pärilikud haigused, mille puhul nõrkuse põhjustab motoorsete närvirakkude kehade kahjustus ajutüves ja seljaajus. Selle tulemusel võivad miimilised näolihased, kõne-, neelamis- ja liikumislihased –see tähendab potentsiaalselt kõik tahtele alluvad kere ja jäsemete lihased olla osaliselt või täielikult halvatud. Nende haiguste raskusaste võib olla väga erinev alates rasketest lapseea vormidest (lapseea spinaalne lihasatroofia e. Werdnig-Hoffmanni haigus) kuni kergemate vormideni, mis algavad nooruki- ja täiseas.”

Arst, geneetik Riina Zordania räägib et Hendral avalduski haigus natuke hiljem. Esimest korda kohtus dr. Zordania Hendraga kui ta oli aasta ja kahe kuune, ning oli saadetud tema vastuvõtule diagnoosi täpsustamiseks.
Dr. Zordania meenutab, et lihaste toonus oli tal madalam kui teistel temaealistel lastel, elektrotomograafias tuvastati ka müopaatia muutused, mis viitasid SMA-le. Lõpliku vastuse andis aga DNA analüüs.

SMA- mis saab edasi ?
Diagnoos oli pandud ja arstid erilist perspektiivi ei andnud, SMA on ravimatu haigus ja selle diagnoosiga lapsed kahjuks surevad varem või hiljem. Kuna tegemist on kõikide lihaste kärbumisega, muutub probleemseks lisaks liikumisele ka hingamine, mis teeb olukorra väga keeruliseks. Maike räägib, et kõik see oli temale väga suur šokk, kui saad teada, et su laps sureb varsti või mõne aja pärast ära.
Tekib lapse hoidmise instinkt, siis jälle vastupidised tunded. Maike ei mäleta esimesest diagnoosijärgsest aastast palju, kuidagi tuli kohaneda ja pidevalt võidelda. Ühel hetkel avastas ta üllatuseks, et paljud inimesed olid ümbert kadunud. See oli hirmutav. Lapse haigusega leppimine võtab aega.

Eile, täna, homme
Hendra haigus on pidevas muutumises, kahjuks halvemuse poole. Emal ja ka lapsel tuleb sellega paratamatult leppida ja kohaneda. Aastaselt Hendra veel kõndis, kaheselt suutis neljakäpukil trepist üles liikuda. Kolmeaastaselt oli liikumisvõime juba kõvasti vähenenud ja praegu on Hendral väga raske iseseisvalt ühest toast teise saada, kirjeldab Maike lapse haiguse kulgu. Eakaaslastega sammu pidada on võimatu, vaja oleks elektrilist ratastooli, kuid selle hankimine võtab aega. Järjekorrad on pikad ja bürokraatia masinavärk liigub aeglaselt.
Inimesed, kes asjaga kursis pole, kipuvad küll nõu andma, et treenige, küll käed-jalad liikuma hakkavad, kuid tegelikkus on teine. Loomulikult peab treenima, kuid seda tuleb teha väga hoolikalt, sest liigne pingutus võib tähendada seda, et nädal aega ei suuda laps midagi teha. Praegu on Hendral väike tavaline ratastool, millega tuleb läbi ajada. Tulevik on aga üks suur küsimärk.

Praegu käib Hendra Laagna lasteaias, kus tava- ja erivajadusega lapsed õpivad koos. Kooliaeg aga läheneb ja pere on valiku ees, mis saab edasi. Lähedal asuv Jüri kool oleks hea variant, see on kohandatud erivajadustega lastele, kuid reaalsus oleneb sellest, kui palju Hendra suudab ja haigus lubab. Tal on käed nõrgemaks jäänud ja keelevärin on hakanud takistama rääkimist. Kuidas pikad koolipäevad lapsele mõjuvad, seda kõike ei oska Maike prognoosida, kuid selge on see, et koolis käimiseks on vaja kedagi, kes pidevalt last abistaks.

Maike muutunud elu
Veel aastaid tagasi ei oleks Maike ennast lapsega ettegi kujutanud, liiatigi siis veel erivajadustega lapsega. Hendra sünd on teda paljuski muutnud. Maike räägib, et ühel hetkel tajus ta seda, et tema laps on surelik. Sa võid teha kui palju tahes, kuid kunagi ei ole sa valmis tema lahkumiseks. Tuleb elada põhjalikumalt ja aeglaselt. Võtta igast pisikesest asjast maksimum, igast tundest, koos oldud hetkest. Istuda maha ja vaadata enda ümber ja vaadata enda sisse, jutustab Maike sellest, mida elu on talle õpetanud.
Kui ma Maikelt küsisin, kas ta oleks valmis praegu veel ühe lapse saama, siis ta vastas, et ei ole selleks veel valmis. Maike räägib, et kui ta peaks rasedaks jääma ja diagnoos oleks sama, siis ta sünnitamist ei pooldaks. See kõlab küll julmalt, kuid selline on naise seisukoht. Ühiskond ei ole veel valmis. Need perekonnad, kes on otsustanud erivajadusega lapse saamise kasuks, peavad liiga ränka vaeva nägema, riigi tugi pole kuigi suur.
Maike räägib, et tema pere läks lahku pärast Hendra sündi ja kui lapse isa rahaliselt ei toetaks, oleks olukord väga hull, et mitte öelda võimatu. Hendra kõrvalt tööle minna on ülimalt keeruline, sest ükski tööandja ei tahaks töötajat, kes peab paar kuud aastas lapsega taasturavil olema või mitu päeva nädalas lõunast lahkuma.

Jätame hüvasti
Maike ja Hendra on koju Jürisse jõudnud. Hendra sulistab välibasseini soojas vees, mängib oma mänguasjadega. Ema Maike istub aiatoolil ja vaatab kuidas üle kevadiselt sinise taeva lendab üks lennuk, jättes maha valge juti. Jüris on rahulik, kõik lõhnab, kartulipealsed rohetavad, mured on hetkeks unustatud. Jätame ema ja tütrega hüvasti ja loodame kõige paremat.